Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Depuis une semaine je ne peux plus m'assoir pour faire pipi
Je prends appui sur mon pied et je fais un malaise tellement la brûlure est intense
Je n'arrive plus à faire pipi et je me sonde et c'est du sang.mais je suis terrorisée par cette douleur
C'est tellement fort que j'ai l'impression qu'on m'arrache le pied
Je suis perdue tellement j'ai mal.
Et je ne sais plus vers qui me tourner

Coucou Lélé et toutes tous

Alors courage … ok ça ne te soulage pas, je compatis et t’envoie une gerbe d’ondes positives qui j’espère auront un peu de pouvoir … méthode Coué couplée avec placebo peut-être que
Sinon dans un premier temps ton généraliste ? Ensuite un kiné ostéopathe ?
Bref courage courage !

Bonjour Lélé,

Est-ce que c’est un type de douleur que tu as déjà ressenti, ou c’est différent ? Peut-être que ça vaudrait la peine de vérifier que ce ne soit pas autre chose que la SEP ?

Courage.

lélé a écrit : ↑01 sept. 2023, 06:36 Depuis une semaine je ne peux plus m'assoir pour faire pipi
Je prends appui sur mon pied et je fais un malaise tellement la brûlure est intense
Je n'arrive plus à faire pipi et je me sonde et c'est du sang.mais je suis terrorisée par cette douleur
C'est tellement fort que j'ai l'impression qu'on m'arrache le pied
Je suis perdue tellement j'ai mal.
Et je ne sais plus vers qui me tourner

Courage Lélé - Pourquoi pas les urgences ...peut être qu'ils te garderont le temps de trouver une solution tu ne peux pas être livrée à toi même dans cet état ou consulter un médecin qui n'aura pas de solution.

Courage!
Linette

Bjr lélé,

Kom Linette2021 j'te dis direction les urgences.
Sois forte. Courage.

Ils m'ont pas gardé
J'ai eu droit au discours '' votre pathologie est un réel casse tête et les broiements et brûlures sont très compliquées à gerer''
Mais merci pour vos conseils. j'ai pensé comme vous au départ mais l'interne m'a dit '' la douleur n'est pas Quelque chose qui va aller à l'encontre de votre vie'' mais je ne suis pas catégorique en ce moment sur ce débat
Le centre anti douleur me convoque en décembre pour mes douleurs en urgence
Quel va être le bien être de mes filles et mon mari. Je me suis Même surprise à commencer à faire du tri dans mes papiers. J'ai peur de ne pas être assez forte pour attendre décembre. Je n'arrive même plus à réfléchir

Courage Lélé

Ok lélé, ils ne t'ont pas gardé. Mais, t'ont-ils proposé un ttt pour calmer ton désagrément..
Sympa en ce qui concerne le centre anti douleur te convoque en décembre pour tes douleurs en urgence.
Excuse-moi, mais g pas compris pourquoi tu t'inquiètes pour le bien être de tes filles é de ton mari ?
Dis-toi q c un mal pour un bien.. pour t'aider à surmonter cela..

lélé a écrit : ↑01 sept. 2023, 15:17 Ils m'ont pas gardé
J'ai eu droit au discours '' votre pathologie est un réel casse tête et les broiements et brûlures sont très compliquées à gerer''
Mais merci pour vos conseils. j'ai pensé comme vous au départ mais l'interne m'a dit '' la douleur n'est pas Quelque chose qui va aller à l'encontre de votre vie'' mais je ne suis pas catégorique en ce moment sur ce débat
Le centre anti douleur me convoque en décembre pour mes douleurs en urgence
Quel va être le bien être de mes filles et mon mari. Je me suis Même surprise à commencer à faire du tri dans mes papiers. J'ai peur de ne pas être assez forte pour attendre décembre. Je n'arrive même plus à réfléchir

Les douleurs pourront s'atténuer d'ici là voir dans quelques jours lélé. Cette pathologie évolue par phases donc ta douleur d'aujourd'hui ne présage pas de ton état de demain... pense à toutes les petites victoires que tu as eues face à cette cochonnerie ça te donnera de la force et de laisser passer cette phase.

Courage Lélé!
Linette

Coucou lélé, comment vas-tu ?

Linettes la brûlure au pied je l'ai depuis le mois de novembre 7/7
Depuis mon retour du centre de rééducation
Ces derniers jours c'était le jour de trop mais non chez moi c'est pas reparti
Le médecin m'a dit que je faisais parti de ceux qui avaient tirés le jackpot
Sclérose en plaques secondaire progressive douloureuse
Il sait que j'ai mal mais il n'y a rien à proposer
Sauf une possibilité d'opération mais j'expliquerai demain car j'ai tellement pleuré que j'ai des yeux tous gonflé

@ lélé : J't'envoie pleins 2 bisous 2 réconfort..

depuis un certain temps j'ai aussi de très gros problème de brûlures aux pieds + dysesthésies

J'en peu plus de ces douleurs j'ai envie d'arracher mon pied tellement c'est intense depuis novembre

c'est claire il faut que ça s'arrête mais c'est sans compter sur les médicament je ne trouve pas le bon

Moi non plus. Je suis au rivotril
10 gouttes le soir je vais passer à 15 et 10 le matin
La neuro m'a dit deux semaines pour voir les effets j'en suis à une semaine

il est très difficile de traiter les douleurs neurologiques avez vous pensez au TENS????

Oui le mien était cassé je viens de recevoir le nouveau
Je ne sais pas où je vais mettre les électrodes par contre sur le pied car c'est tout mon pied et la cheville

Par contre ils m'ont fait essayer au centre anti douleur une préparation Magistrale à l'amitryptiline c'est à dire le laroxyl ça commençait à fonctionner et j'ai fait un allergie donc mon pied est plein de boutons partout

c'est a cause de la colle des électrodes ?

P******** CET NORB j'en ai pour trois semaine aie aie aie …. l'ophtalmo m'a prescrit deux sorte de gouttes mais, il m'as dit que si dans trois semaine c'est pas mieux c'est hospit avec perf de solumedrol. pffffffffff SALE SEP

Luciole j'ai fait une allergie à la crème
Pour les électrodes ils m'ont dit de les mettre au frigo pour la colle mais je ne peux pas mettre le tens pour l'instant au pied, mon allergie est trop étalée

Salut à toutes,
Lélé, cette allergie c’est la préparation magistrate tu crois ? C’est bizarre, c’est relativement rapide quand on a une allergie, et pourtant tu disais que ça commençait à marcher.
Il dit quoi ton médecin ?
Pour le Rivotril, tu as l’impression que ça fonctionne un peu ou c’est trop tôt pour le dire ?

arwenn a écrit : ↑27 sept. 2023, 20:48 Salut à toutes,
Lélé, cette allergie c’est la préparation magistrate tu crois ? C’est bizarre, c’est relativement rapide quand on a une allergie, et pourtant tu disais que ça commençait à marcher.
Il dit quoi ton médecin ?
Pour le Rivotril, tu as l’impression que ça fonctionne un peu ou c’est trop tôt pour le dire ?

cc tu as eu le traitement avant la confirmation du diagnostique ???

tjr ces satanées brûlures j'en peux plus... !

Coucou les filles
Arwenn je suis contente de te lire
C'est plutôt comme si la crème m'avait brûlé le pied
La peau est fragile et l'application c'est deux fois par jour
Le matin mon mari me le fait mais le soir il rentre à deux heures du matin et j'ai pas toujours la force d'attendre et moi je badigeonne et j'en mets beaucoup ce j'ai pas la force de me plier et masser.
La crème massere et ça brûle

Ah oui je comprends, mince alors
Mais si tu réussissais à l’attendre pour qu’il l’étale bien comme il faut, est-ce que tu trouves qu’elle te fait du bien ?

Ça commençait en effet. Il faut trois semaines pour que ça commence donc je vais recommencer
Encore quelques jours
Dis moi comment tu vas toi?

Me sens de nouveau « normale » niveau énergie et fatigue
Mes jambes ne sont plus bloquées comme avant le bolus, mais c’est toujours autant galère pour marcher.
Descendre mon étage le matin j’arrive à me débrouiller.
Le remonter l’après-midi, c’est juste horrible. Les jambes ne se lèvent pas… je mets bien 3 ou 4 minutes pour monter les 2x9 marches, et je suis HS une fois chez moi à même plus pouvoir tenir sur mes béquilles…

Sinon la grosse spasticité n’est pas encore revenue. Que des trucs gerables et contenus par le Baclofene.
Le kiné arrive à me faire des bons étirements contrairement à ces derniers mois où ct rigide de chez rigide.

Donc je ne regrette pas d’avoir fait ce bolus quand même

me demande ce que sa va donner quad je vais commencer la kiné moi

N’aie pas peur, il fera en fonction de tes capacités.
Ça ne pourra que te faire du bien

d'accord arwenn merci

Hier j'ai eu un appel du médecin qui m'a toxine la cuisse en décembre
Elle m'avait explique qu'elle demandait une consultation en urgence centre anti douleurs neuro mais un an d'attente ( urgence hihihi)
Fin décembre elle m'appelle pour me dire qu'elle a parlé de mon dossier en réunion et que le centre anti douleurs souhaite tous mes courriers tous les médicaments molécules et posologie que je prends depuis 2017 tous les IRM et courriers depuis 2001
On a passé une nuit entière avec JC à tout retirer car mes classeurs étaient un peu bordéliques, retrouver de mémoire et dans les courriers les posologies de médicaments bref un travail de titan.
Puis JC est allé porter les classeurs.
Hier appel du médecin
La veille avait eu une réunion multidisciplinaire avec une petite vingtaine de médecins rééducateurs chirurgien neurologue centre anti douleurs etcetc''
Elle avait préparé un diapo sur mon parcours
Donc j'ai rdv comme prévu en mars avec un médecin que j'avais eu en visio en 2020 qui est spécialisé dans les douleurs du périnée. C'est la cousine de mon infirmière de Toulouse d'où le rdv à l'époque. Puis elle va voir avec moi ce que je suis prête à tester ou accepter et ensuite je bascule sur le centre anti douleurs et voir si ils trouvent à m'aider
Je suis contente car comme elle m'a dit '' on ne va pas vous faire attendre encore un an il vaut mieux vous dire ce qui est possible ou pas et vous aider par la suite à accepter le deuil d'une vie sans douleurs que de vous faire patienter une année pour vous dire on ne peut pas vous aider
Elle est consciente que je ne tiendrai pas encore ds années comme cela
Lors de notre premier rdv elle me demande à combien est ma plus grosse douleur et elle me dit '' je pense que vous êtes à 10 souvent '' et je lui réponds '' non car le jour où je m'estime à 10 je ne serai plus là pour vous le dire car je ne serai plus là docteur '' donc elle m'a dit que je lui ai fait un peu peur car ma voix était posée et déterminée
Donc elle veut m'aider et ça m'a beaucoup touché
Voilà voilà

Oh la vache, c’est une excellente nouvelle !
Enfin on va s’occuper de toi, je suis trop contente et tu dois être vraiment soulagée !
Purée, pourvu qu’ils réussissent à te proposer des choses. Et ça puisse fonctionner !!!
Et ce sera où du coup ?

A l'hôpital de Nantes
Oui se sentir entendue et écoutée c'est toute une nuance et ça fait la différence

Je suis ravie pour toi Lélé

Ils vont te garder quelques jours en hospitalisation pour prendre la mesure de tout ça ?

Parfois ils arrêtent tous les antalgiques pour pouvoir trouver le bon traitement.

Merci les filles
Je ne pense pas qu'ils me gardent c'est pas prévu sur le rdv de mars . Peut être après
Pour les antalgiques il ne me reste que la codéine
J'ai réussi à baisser à deux comprimés deux fois par jour et trois fois lorsque je suis réglée
Je fais mon sevrage seule

Si ils peuvent m'aider à l'arrêter ce serait cool

S’ils te trouvent quelque chose de plus efficace, ça te le fera arrêter
Tu dois retrouver de l’espoir. J’imagine à quel point il te tarde d’y être

Oh que oui je suis contente
Je ne m'emballe pas car cela va faire 8 ans que ma vie sociale de femme d'épouse et de maman s'est arrêtée
Mon rêve pouvoir manger à table avec ma famille ou dormir à côté de mon mari ou pendre le linge ce serait énorme .

Je comprends

Moi aussi....
Quelle vacherie ces douleurs.

Je te souhaite vraiment que ça aboutisse Lélé…

Et oui trouver un neuro ou n’importe quel médecin à l’écoute c’est vraiment top! Ça remonte le moral, donne une sorte d’espoir et de réconfort…

Je suis vraiment contente pour toi lélé, même si bien sûr il ne faut pas s'emballer..
Etre comprise et écoutée c'est déja énorme (c'est quand même triste de dire ça)
Bon courage à toi