Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde !

Je me présente, je m'appelle Pierrine j'ai 20 ans, on m'a suspecté une sclérose en plaque à 12 ans suite à des troubles urinaires, diagnostiqué vers 13/14 ans peu avant ma première poussé (perte de sensation et fourmillement des doigts de pieds jusqu'à la taille),d'abord sous Tecfidera pendant plusieurs années, par la suite sous Gylenia, face à l'inefficacité de celui-ci, je suis depuis peu sous Ocrevus, deux premières injections en novembre et décembre, c'est gênant d'être sous perfusion quasi toute une journée à l'hôpital, mais au moins j'arrêterais de me demander si j'ai déjà pris mon traitement ou non lol. Pour l'instant j'ai l'air de bien le tolérer, mise à part une étrange réaction allergique (urticaire),et mes genoux qui me font très mal (déjà arrivé plusieurs fois auparavant cependant).Ma mère et ma tante ont aussi la sep, on en rigole souvent ensemble, ça détend l'atmosphère
Et enfin pour parler vraiment de ma personne très vite fait (j'adore les jeux vidéos, les animaux et les apéros!)
Voilà je pense avoir assez parlé ! Je me familiarise encore avec le forum pour l'instant, j'ai hâte de tous vous lire, et surtout passez une bonne journée

Bonjour Pierrine et bienvenue sur le forum, je vois que malgré ton jeune âge tu connais déjà bien la SEP, j'ai envie de dire "malheureusement"!!.
Je vois que tu es d'Epinal, je suis moi même à une douzaine de km d'Epinal et suivie depuis peu là bas pour ma SEP (j'étais avant en région parisienne) On est voisines... Bref, tant mieux si tu supportes bien l'ocrevus et c'est sûr que ca évite d'oublier son traitement!
Tu parles de quelques poussées, j'espère que tu n'as pas de séquelles ou pas trop. Je suis curieuse d en savoir un peu plus sur la forme familiale de la SEP si tu en sais un peu plus étant donné que ta mère et ta tante sont touchées également, car j'ai vraiment peur que mes filles actuellement agées de 29 et 30 ans développent une SEP.
D'ailleurs mon nouveau neuro d'Epinal m'a demandé si d'autres personnes de ma famille avaient été touchées ou si mes enfants l'étaient; Je croise les doigts pour que ce ne soit jamais le cas, une de mes filles est déjà diabétique type 1 c'est bien suffisant.
En tout cas, parcours bien le forum et n hésites pas à nous parles un peu plus de toi et de tes passions; ou a poser des questions si besoin A bientôt le plaisir de te lire...

Jello Pierrine et bienvenue. La sep t’as visité si jeune mais tu sembles bien courageuse et bien entourée. J’espère que tu te portes bien et que tu ne gardes pas beaucoup de séquelles de tes poussées. Et ta maman et ta tante ont été diagnostiqués depuis longtemps?

Au plaisir de te lire.
Linette

Marie91 a écrit : ↑22 janv. 2023, 17:22 Bonjour Pierrine et bienvenue sur le forum, je vois que malgré ton jeune âge tu connais déjà bien la SEP, j'ai envie de dire "malheureusement"!!.
Je vois que tu es d'Epinal, je suis moi même à une douzaine de km d'Epinal et suivie depuis peu là bas pour ma SEP (j'étais avant en région parisienne) On est voisines... Bref, tant mieux si tu supportes bien l'ocrevus et c'est sûr que ca évite d'oublier son traitement!
Tu parles de quelques poussées, j'espère que tu n'as pas de séquelles ou pas trop. Je suis curieuse d en savoir un peu plus sur la forme familiale de la SEP si tu en sais un peu plus étant donné que ta mère et ta tante sont touchées également, car j'ai vraiment peur que mes filles actuellement agées de 29 et 30 ans développent une SEP.
D'ailleurs mon nouveau neuro d'Epinal m'a demandé si d'autres personnes de ma famille avaient été touchées ou si mes enfants l'étaient; Je croise les doigts pour que ce ne soit jamais le cas, une de mes filles est déjà diabétique type 1 c'est bien suffisant.
En tout cas, parcours bien le forum et n hésites pas à nous parles un peu plus de toi et de tes passions; ou a poser des questions si besoin A bientôt le plaisir de te lire...

Bonjour Marie et merci pour ta réponse ! En réalité je suis suivi au CHU de Nancy par le Professeur Debouvrie depuis mes 12 ans, il suit aussi ma mère et ma tante. Du côté des poussées je n'est pas à me plaindre, je récupère toujours bien, j'avoue que j'ai quelques lacunes sur la sep, on m'avait parlé de fausse poussée ? En tout cas j'ai dû en faire seulement deux en tout. Alors pour la forme familiale, nous avons toutes les trois la même forme de sep, récurrente-rémittente, ma mère la sienne a été déclenché par un fort choc émotionnel comme moi. Je ne saurais quoi dire de plus dessus, donc si tu as certaines questions j'essaierai de te répondre avec joie ! Je croise aussi les doigts pour que tes filles ne soient pas touchée par la sep, ça ne doit pas être facile pour toi de l'appréhender..
Oui je n'hésiterai pas merci ! En espérant que tu te portes bien .

Linette2021 a écrit : ↑22 janv. 2023, 22:24 Jello Pierrine et bienvenue. La sep t’as visité si jeune mais tu sembles bien courageuse et bien entourée. J’espère que tu te portes bien et que tu ne gardes pas beaucoup de séquelles de tes poussées. Et ta maman et ta tante ont été diagnostiqués depuis longtemps?

Au plaisir de te lire.
Linette

Bonjour Linette, merci pour vos accueils chaleureux ! Oui c'est vrai, même si étant plus jeune j'était en colère et dans l'incompréhension de tout ces symptômes, ça va mieux maintenant, j'espère que pour toi aussi ça va ! Je ne suis pas très proche de ma tante mais elle a été diagnostiqué quelques années avant. Pour ma mère, elle était persuadé d'avoir une sep, mais son médecin ne l'écoutais pas, alors après quelques années d'errance le diagnostic est tombé, je pense que c'était quand elle avait 33 ans, donc depuis 16 ans je dirais.

Bonjour Perrine et malheureusement bienvenue !

Mazette tu es bien jeune pour être touchée par cette salxxxxxerie mais bienvenue quand même !!!!

Comme ta mère on m’avais annoncé la sep
Après mon premier accouchement à trente trois ans … depuis j’ai eu une fille et j’ai essayé d’oublier sa présence jusqu’au moment ou professionnellement je ne m’étais pas protégée et là j’ai dégusté dans le sens où j’étais faible mais étant mère je ne pouvais pas me laisser aller à vau-l’eau … donc tant bien que mal j’ai fait ce que j’ai pu ….

En attendant Perrine courage et la recherche avance donc tu seras j’espère moins embêtée que nous avec cette colocataire indésirable !

Au plaisir de te lire !

Marie-LL

Salut Pierrine (joli prénom que le tien), sois la bienvenue parmi nous .

J'avoue que je suis un peu perplexe devant le fait qu'on ait pu diagnostiquer ta sep avant même ta première poussée -- mais en fait pas forcément tant que ça la première, vu que tes troubles urinaires étaient antérieurs et qu'ils devaient bien avoir été provoqués par quelque chose. Une poussée n'est pas toujours facile à identifier. Il est très encourageant que tu en récupères bien à chaque fois.

Il est possible que ce qu'on a appelé devant toi "fausse-poussée" est ce qu'on désigne fréquemment par le terme de "pseudo-poussée", mais la distinction entre poussée et pseudo-poussée est assez compliquée et, somme toute, très arbitraire : il y a déjà ce qu'on appelle le syndrome d'Uhthoff, du nom de celui qui a observé qu'une hausse de la température corporelle exacerbait les symptômes, mais de façon temporaire (tout rentre dans l'ordre une fois la température corporelle redescendue à un niveau acceptable).

Ensuite et plus généralement, une "vraie" poussée doit durer au moins vingt-quatre heures et être espacée d'au moins un mois de la précédente : vingt-quatre heures, c'est arbitraire, un mois, c'est arbitraire aussi... Ce qui fait toute la différence entre une "vraie" poussée et une pseudo-poussée est en fait que la vraie poussée s'accompagnera toujours d'une inflammation, elle pourra donc laisser des séquelles ; la pseudo-poussée n'étant au contraire que la réminiscence d'anciennes lésions, d'anciens épisodes, mais sans nouvelle inflammation, elle ne laissera pas de séquelles autres que celles qui étaient déjà présentes. Elle est beaucoup moins inquiétante, si tu veux .

Mébon... Quoi qu'il en soit, sois la bienvenue parmi nous et à bientôt j'espère le plaisir de te lire !

Jean-Philippe

Bsr Azaraheden é bienvenue à toi parmi nous.
J'kif ton pseudo.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Plus nous sommes, mieux c .

C bien q'avec ta mère et ta tante kî ont aussi la sep, vous en rigolez souvent ensemble.. J'serai curieuse de savoir de kel façon ?

@bientôt,

Coucou Azaraheden,

Tu es bien jeune, mais je te souhaite quand même la bienvenue
Ici, j'ai l'habitude de dire qu'il faut garder le moral, et faire du sport à son niveau et s'amuser
As-tu beaucoup d'animaux à caliner ?

A bientôt

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Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2023, 09:42 Salut Pierrine (joli prénom que le tien), sois la bienvenue parmi nous .

J'avoue que je suis un peu perplexe devant le fait qu'on ait pu diagnostiquer ta sep avant même ta première poussée -- mais en fait pas forcément tant que ça la première, vu que tes troubles urinaires étaient antérieurs et qu'ils devaient bien avoir été provoqués par quelque chose. Une poussée n'est pas toujours facile à identifier. Il est très encourageant que tu en récupères bien à chaque fois.

Il est possible que ce qu'on a appelé devant toi "fausse-poussée" est ce qu'on désigne fréquemment par le terme de "pseudo-poussée", mais la distinction entre poussée et pseudo-poussée est assez compliquée et, somme toute, très arbitraire : il y a déjà ce qu'on appelle le syndrome d'Uhthoff, du nom de celui qui a observé qu'une hausse de la température corporelle exacerbait les symptômes, mais de façon temporaire (tout rentre dans l'ordre une fois la température corporelle redescendue à un niveau acceptable).

Ensuite et plus généralement, une "vraie" poussée doit durer au moins vingt-quatre heures et être espacée d'au moins un mois de la précédente : vingt-quatre heures, c'est arbitraire, un mois, c'est arbitraire aussi... Ce qui fait toute la différence entre une "vraie" poussée et une pseudo-poussée est en fait que la vraie poussée s'accompagnera toujours d'une inflammation, elle pourra donc laisser des séquelles ; la pseudo-poussée n'étant au contraire que la réminiscence d'anciennes lésions, d'anciens épisodes, mais sans nouvelle inflammation, elle ne laissera pas de séquelles autres que celles qui étaient déjà présentes. Elle est beaucoup moins inquiétante, si tu veux .

Mébon... Quoi qu'il en soit, sois la bienvenue parmi nous et à bientôt j'espère le plaisir de te lire !

Jean-Philippe

Bonjour et merci ! Ma mère avait des doutes ducoup,elle se demandait si c'était potentiellement à cause d'une sep,finalement je lui en remercie d'avoir fait ce lien j'ai pu être diagnostiqué plus tôt que si elle ne l'avait pas fait peut-être ! Merci beaucoup à toi d'avoir pris de ton temps pour m'expliquer en tout cas,c'est vrai que souvent je n'ose pas poser des questions à mon neurologue à cause de ma phobie sociale,c'est compliqué,puis il est souvent assez speed au niveau des rendez-vous,j'ai peur d'accaparer son temps ! Mais puis-je faire des poussées sans m'en rendre compte ? Encore merci pour la bienvenue !

Lune a écrit : ↑24 janv. 2023, 18:47 Coucou Azaraheden,

Tu es bien jeune, mais je te souhaite quand même la bienvenue
Ici, j'ai l'habitude de dire qu'il faut garder le moral, et faire du sport à son niveau et s'amuser
As-tu beaucoup d'animaux à caliner ?

Coucou Lune ! Merci pour l'accueil ! Oui sans le moral ça serait bien plus compliqué ! Oui beaucoup,quatres pour être exact,trois chats et un petit chien ! Sans eux je ne sais pas ce que je ferais,c'est grandement grâce à eux que je garde mon morale ! Les animaux sont pures et rempli d'amour

Khadija a écrit : ↑24 janv. 2023, 01:00 Bsr Azaraheden é bienvenue à toi parmi nous.
J'kif ton pseudo.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Plus nous sommes, mieux c .

C bien q'avec ta mère et ta tante kî ont aussi la sep, vous en rigolez souvent ensemble.. J'serai curieuse de savoir de kel façon ?

@bientôt,

Bonjour Khadija merci pour ton accueil, et le compliment ! Oui ça faisait un moment que je furetais sur le forum,je me suis dit,pourquoi pas ? Oh par exemple on se surnomme le groupe des sepiens ou des bras cassés,souvent à pleurer de rire en se rappelant les fois ou on a perdu l'équilibre en se mangeant le sol Plus de peur que de mal souvent,au moins ça permet de dédramatiser

Salut Pierrine, content de te voir revenir

Azaraheden a écrit :souvent je n'ose pas poser des questions à mon neurologue à cause de ma phobie sociale, c'est compliqué, puis il est souvent assez speed au niveau des rendez-vous, j'ai peur d'accaparer son temps !

Pour ce qui est de la phobie sociale, la mienne ne m'a jamais empêché de bombarder de questions mon neuro, il est un peu là pour y répondre . Ensuite, il est vrai que chaque neuro dispose d'un temps limité par consultation, qu'il ne faut pas trop déborder (sinon c'est les patients suivants qui trinquent...), mais ne t'inquiète pas, c'est au neuro de savoir gérer son temps, pas à toi de le faire à sa place : lâche-toi !!

Ca m'avait d'ailleurs assez énervé lors de mes toutes premières années dans la maladie, vu que je n'avais jamais le temps d'obtenir les réponses à toutes mes questions. Avec le recul, c'était somme toute une excellente façon de comprendre que mon diagnostic posait avant tout un énorme point d'interrogation sur mon avenir, ce que je voyais de façon positive : ça distinguait par exemple la sep d'une cochonnerie comme pouvait l'être la maladie de Charcot, avec laquelle c'était plutôt un gros point d'exclamation qu'il se serait agi de s'avaler -- le pronostic de loin le plus courant pour la maladie de Charcot est le décès dans les deux ans, ça calme... A l'opposé, le point d'interrogation de la sep ne ferme la porte d'aucune évolution possible, y compris les plus asymptomatiques : il va donc s'agir d'accepter la présence de cette épée de Damoclès, afin de profiter au mieux du jour présent, et pour ce qui est de demain... bin on verra demain, y'a pas le feu.

Sinon, au fait, pour répondre à (certaines) questions, on est là .

Mais puis-je faire des poussées sans m'en rendre compte ?

Je dirais que tu as le nez particulièrement creux pour poser les bonnes questions, celles qui fâchent et sur lesquelles les neuros ne sont pas d'accord entre eux.

Une poussée, de façon historique, se doit de présenter des symptômes pour être définie comme telle (un symptôme, c'est une manifestation de la maladie qui peut être objectivée lors de l'examen clinique neurologique, et dont par ailleurs le patient va évidemment ressentir la présence). C'est comme ça qu'on a toujours fonctionné, depuis notamment bien avant l'invention de l'IRM. Le hic c'est que l'IRM est venue mettre un grand coup de pied dans la fourmilière, le jour où on s'est aperçu que de nouvelles lésions pouvaient très bien apparaître, d'une IRM à la suivante, chez un patient qui n'avait pas connu de poussée dans l'intervalle. A vrai dire, la plus grande partie des lésions sont asymptomatiques (tu ne les ressens pas), ce qui fait que si tu considères qu'une poussée correspond à l'apparition de nouvelles lésions... le terrain devient glissant, d'autant qu'il est souvent (pas toujours, mais très fréquemment) difficile, voire impossible, de faire le lien entre l'emplacement de telle lésion, et tel symptôme.

Si tu ajoutes à ça les "pseudo-poussées", qui se contentent de réactiver temporairement des symptômes d'anciennes poussées, mais sans provoquer de nouvelle lésion, ça devient encore plus vague.

Cerise sur le gâteau, on estime que pas loin des deux tiers (c'est à dire, de toute façon, une grosse majorité) des personnes qui présentent à l'IRM des lésions caractéristiques de la sep, ne rencontreront jamais le moindre symptôme de toute leur existence. Cette connaissance est antérieure à la mise sur le marché du tout premier traitement de fond, elle n'est donc pas le résultat de l'efficacité de ces traitements.

Bienvenue dans le monde du brouillard

A bientôt,

JP.

Azaraheden a écrit : ↑27 janv. 2023, 13:43
Coucou Lune ! Merci pour l'accueil ! Oui sans le moral ça serait bien plus compliqué ! Oui beaucoup,quatres pour être exact,trois chats et un petit chien ! Sans eux je ne sais pas ce que je ferais,c'est grandement grâce à eux que je garde mon morale ! Les animaux sont pures et rempli d'amour

Coucou Azaraheden,

Si tu veux t'amuser à mettre sur le forum les photos de tes trois chats et petit chien, il y a un post avec Nos animaux

A bientôt

Bonjour Azaraheden,

A mon tour de te souhaiter a Bienvenue sur ce forum. Courage et force à toi et à ta maman et tante pour vivre avec cette pathologie. Le maître mot est de s'écouter et prendre soin de soi. Je souhaite que ta sep reste silencieuse pour la vie.

Bon samedi

Sarah