Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
J'aimerais savoir si c'est le cas, comment vous avez su que de SEP récurrente rémittente vous êtes passé à une sep progressive.
J'ai déjà posé la question ailleurs
C'est le neuro ? Avez-vous remarqué un changement ? J'ai des troubles de l'équilibre (j'ai besoin d'une canne pour tout)
Merci

Nous pouvons le voir
Sur les IRM et ponction lombaire

Bonjour,

Moi, j'ai une primaire progressive, mais cela peut t'aider:

Après le diagnostic, on m'a dit d'aller à l'hôpital quand j'aurais ma prochaine poussée.
J'ai donc attendu et rien n'est venu, sauf que mon état se dégradait continuellement, doucement, mais sans marquer de pause (nouveaux symptômes, aggravation d'anciens symptômes) .
Je pense que, en dehors d'une poussée, si les symptômes empirent, c'est que tu es en train de passer en progressive.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑27 nov. 2022, 18:11 Bonjour,

Moi, j'ai une primaire progressive, mais cela peut t'aider:

Après le diagnostic, on m'a dit d'aller à l'hôpital quand j'aurais ma prochaine poussée.
J'ai donc attendu et rien n'est venu, sauf que mon état se dégradait continuellement, doucement, mais sans marquer de pause (nouveaux symptômes, aggravation d'anciens symptômes) .
Je pense que, en dehors d'une poussée, si les symptômes empirent, c'est que tu es en train de passer en progressive.

Patrick

Merci.. je suis d'accord. Des irm et une ponction lombaire semblent être le moyen de savoir.
Tu n'as jamais une sep RR ? Si je comprends bien
Bonne soirée

Je rejoins ce que dit Patrick, tu passes probablement en SP. Je suis en secondaire progressive et, à vrai dire, je trouve que c'est moins dur parce que je n'ai plus de grosses poussées invalidantes qui font peur et envoient à l'hôpital. Aggravation lente, certes, mais on a un peu le temps de s'y faire (même si on ne s'y fait jamais vraiment).

Salut Dyd,

Dydouche a écrit :Des irm et une ponction lombaire semblent être le moyen de savoir.

Pour déterminer une forme progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, c'est l'historique clinique du patient qui fait foi : on parle souvent d'une dégradation mesurée sur une année, qui n'a pas été provoquée par des poussées. C'est le neurologue qui sert alors de mètre-étalon, mais beaucoup de neurologues redoutent encore plus d'annoncer un diagnostic de passage en progressive, que d'une forme récurrente-rémittente, ce qui fait qu'ils ont parfois tendance à tourner autour du pot.

Je peux me tromper mais ni l'IRM ni encore moins la ponction lombaire ne me semblent avoir la moindre utilité dans ce diagnostic de progressive (sinon pour l'IRM si elle note une progression franche de la perte axonale, mais la plasticité du cerveau permet d'avoir une perte axonale marquée sans progression du handicap) : c'est vraiment essentiellement le suivi clinique du patient qui fera foi, une dégradation neurologique qu'on ne peut pas imputer à des poussées. Si tu continues à avoir des poussées, comme c'est le cas de certaines formes progressives, cela rend le diagnostic plus compliqué pour le neuro : il est possible que la dégradation qu'il note ait été provoquée par ces poussées, comme il est possible qu'elle soit survenue en dehors des poussées.

Force et courage, les propos de Margot me semblent pleins de bon sens.

Jean-Philippe

Bonjour,

Concernant l'IRM, chez moi, il ne bougeait pas, pourtant mes symptômes s'aggravaient.
Le plus bizarre était que, quand je commençais à aller mieux (après deux ans de régime), j'ai eu une plaque supplémentaire au cerveaux.


Patrick

Merci j'ai compris ses choses. Je rencontre bientôt la neuro, je verrais bien.
Bonne fin de journée