Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous j’espère que vous allez bien. Le forum est tes calme ces derniers jours preuve que tout va bien j’espère …mais quand même cela fait un moment que je n’ai pas vu passer lele et arwenn. Des nouvelles? J’espère que tout va aux mieux pour elles.

Je sais qu’il y a besoin de faire des pauses de temps en temps bien sûr. Mais j’espère que tout va au mieux!

Bises à tous
Linette

Salut Linette,

Comme tu dis, c'est calme . J'espère comme toi que Lélé, Arwenn, toi... et tous les autres, se portent toutes et tous aussi bien que possible. Après tout, les grosses chaleurs semblent terminées.

De mon côté RAS ; pas la période la plus exaltante de mon existence, mais on fait avec

Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard ..

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur ..

Nostromo a écrit : ↑15 sept. 2022, 17:13 Salut Linette,

Comme tu dis, c'est calme . J'espère comme toi que Lélé, Arwenn, toi... et tous les autres, se portent toutes et tous aussi bien que possible. Après tout, les grosses chaleurs semblent terminées.

De mon côté RAS ; pas la période la plus exaltante de mon existence, mais on fait avec

Merci JP!
J'espère que tout se passe au mieux pour toi... Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille )

cacahuete a écrit : ↑15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard ..

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur ..

Merci pour ces nouvelles Cacahuète!
Nous aussi on embrasse Lélé très très fort et on lui envoie autant d'ondes positives qu'on peut
Arwenn on pense également à toi

Et bises à toi cacahuète !

C'est vrai que l'été a été éprouvant et qu'il nous faut du temps pour s'en remettre tout à fait.

Bon courage à toutes et à tous

Coulinette,

Linette2021 a écrit :Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille )

Ta sollicitude est fort aimable mais, comme nous avons d'ailleurs déjà eu l'occasion d'en parler, je ne pense vraiment pas que mon cas soit si exceptionnel que ça : il y a (presque) trente ans d'accord, il l'aurait peut-être été, mais aujourd'hui pschitt. Je dirais même que c'est un modèle qui est amené à bouffer plein de parts de marché aux formes plus agressives de sep. Tu en es où toi d'ailleurs, du côté de ton examen clinique ?

Bon, aujourd'hui je sors du dentiste, j'ai méchamment la tête dans le c... et je suis supposé ne me nourrir que de liquides, alcool exclu, de tout le week end (la glace j'y ai droit, sauf que c'est plein de sucre...). En plus le dentiste m'annonce ça un vendredi, jour de l'apéro, à midi : s'il m'avait prévenu avant, j'aurais au moins pris le rendez-vous un début de semaine, pas un vendredi...

On est peu de chose

Nostromo a écrit : ↑16 sept. 2022, 14:51 Coulinette,

Linette2021 a écrit :Tu es notre exception qui fait la règle! on veut que tu continues à te porter à merveille )

Ta sollicitude est fort aimable mais, comme nous avons d'ailleurs déjà eu l'occasion d'en parler, je ne pense vraiment pas que mon cas soit si exceptionnel que ça : il y a (presque) trente ans d'accord, il l'aurait peut-être été, mais aujourd'hui pschitt. Je dirais même que c'est un modèle qui est amené à bouffer plein de parts de marché aux formes plus agressives de sep. Tu en es où toi d'ailleurs, du côté de ton examen clinique ?

Bon, aujourd'hui je sors du dentiste, j'ai méchamment la tête dans le c... et je suis supposé ne me nourrir que de liquides, alcool exclu, de tout le week end (la glace j'y ai droit, sauf que c'est plein de sucre...). En plus le dentiste m'annonce ça un vendredi, jour de l'apéro, à midi : s'il m'avait prévenu avant, j'aurais au moins pris le rendez-vous un début de semaine, pas un vendredi...

On est peu de chose

Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs! On les attend avec impatience ces apéros du week-end, et surtout celui du vendredi pour ma part! Bon ce n’est qu’un week-end du reste de ta vie…

J’espère du fond du cœur que ton cas ne soit plus si exceptionnel que ça et que les sep « sympa » comme la tienne deviennent la norme. En ce qui me concerne tout va bien cliniquement et radiologiquement … pour le moment … comme tu l’as dit un jour on avance avec beaucoup d’humilité avec la sep … surtout quand on est au début du long chemin, comme moi. Prochaine IRM en janvier pour évaluer les effets du traitement mis en place depuis juillet. Croisons les doigts

Profite bien des tisanes ce week-end! Qui sait tu y prendras peut être goût deviendrais un inconditionnel

Linette

Margot a écrit : ↑16 sept. 2022, 09:17 C'est vrai que l'été a été éprouvant et qu'il nous faut du temps pour s'en remettre tout à fait.

Bon courage à toutes et à tous

C’était aussi dur pour toi Margot? Fatigue? Réveil des symptômes? … il paraît que c’est l’été le plus frais du reste de notre vie, va falloir qu’on trouve des solutions nous accommoder.

Bises
Linette

cacahuete a écrit : ↑15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard ..

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur ..

Coucou cacahuète, Linette, JP et toutes

Pffff déjà merci de nous transmettre son salut pourquoi te blâmer en pointant le grand retard ?

La vie est assez compliquée sans en rajouter non ?

Oui Linette, effectivement cet été à été difficile aussi j’ai pris rendez-vous avec le mandarin de mon CHU, histoire qu’il explique deux trois choses à mon cher mari

j’ai été élevée au « never plain … »

Je compatis J-P, il existe de très bons apéro sans alcool non ?


Bonne journée

Linette2021 a écrit : ↑16 sept. 2022, 18:09 C’était aussi dur pour toi Margot? Fatigue? Réveil des symptômes? … il paraît que c’est l’été le plus frais du reste de notre vie, va falloir qu’on trouve des solutions nous accommoder.
Bises
Linette

L'été et les fortes chaleurs aggravent toujours mes symptômes mais c'est transitoire. Cet été, cependant, j'ai été surprise de me sentir moins abattue que les autres années et du coup je retrouve ma forme plus vite aussi.
Évidemment, quand je dis " ma forme ", je me comprends. Je ne cours quand même pas des marathons...

Buon giorno Linette,

Linette2021 a écrit :Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs! On les attend avec impatience ces apéros du week-end, et surtout celui du vendredi pour ma part! Bon ce n’est qu’un week-end du reste de ta vie…

Alors en fait hier j’ai maintenu mon apéro, je n’ai pas mangé si liquide que ça et je n’ai pas sucé que des glaçons, donc ça l’a fait .

Et ce week end, en fait, on est parti en amoureux (laissé les mômes à la maison, hin, hin) à Locarno. Comme ne le chantait pas Mort Shuman, il fait un temps radieux sur le Lac Majeur

Prochaine IRM en janvier pour évaluer les effets du traitement mis en place depuis juillet. Croisons les doigts

Mes pensées seront avec toi . Continue à bien te porter d’ici là !

Bonjour,

Linette2021 a écrit : ↑16 sept. 2022, 18:05

Hello JP - bon tu sais que tu éviteras le dentiste les vendredis dans le futurs!

Ça me rappelle une expérience avec mon dentiste (il y a longtemps).
J'avais rendez vous chez le dentiste pour me faire arracher une dent et j'en ai profité pour ramener ma voiture chez le garagiste. j'ai mis mon vélo à l'arrière, je suis allé chez le garagiste, puis en vélo à 500 mètres chez le dentiste.
Piqûre puis extraction. J'ai pris le vélo pour rentrer chez moi (15 km). Après une dizaine de kilomètres, en haut de la dernière grosse côte (Vosges du Nord), j'ai fait une pause cigarette. Après trois taffes, j'ai éteins la cloppe, comme l'anesthésie fonctionnait encore, je me bavai dessus .

Patrick

mariel13 a écrit : ↑17 sept. 2022, 09:06

cacahuete a écrit : ↑15 sept. 2022, 20:33 Salut tous,

J'ai eu quelques nouvelles de lélé pendant l'été, ça a été dur pour elle .. Elle remonte la pente tout doucement et j'espère la revoir bientôt ici !

J'avais des bisous à transmettre au forum de sa part... je le fais donc avec un grand retard ..

J'espère que tous les autres vont aussi bien que possible ! C'est vrai qu'il fait un peu plus frais, mais il faut le temps de récupérer de toutes ces semaines de chaleur ..

Coucou cacahuète, Linette, JP et toutes

Pffff déjà merci de nous transmettre son salut pourquoi te blâmer en pointant le grand retard ?

La vie est assez compliquée sans en rajouter non ?

Oui Linette, effectivement cet été à été difficile aussi j’ai pris rendez-vous avec le mandarin de mon CHU, histoire qu’il explique deux trois choses à mon cher mari

j’ai été élevée au « never plain … »

Je compatis J-P, il existe de très bons apéro sans alcool non ?


Bonne journée

Hello Mariel - je n'avais pas vu ton message. Contente de te lire.

@Margot @Mariel ... je compatis les filles j'espère que vous avez bien récupéré ... les symptômes invisibles sont doublement durs car effectivement peu compréhensible par l'entourage par moment. Surtout la fatigue... et puis si tu es de nature à ne pas te plaindre tout le temps ça aggrave les choses car ils ont l'impression que tout va bien et que tu te portes à merveilles.

@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!

Bises
Linette

Linette2021 a écrit : ↑19 sept. 2022, 09:12
…/….
@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!

Bises
Linette

Bonjour Linette, Margot et tous toutes

Comme c’est mignon ces fautes de frappe

De suite ça à le don de m’envoyer loin loin …

Après d’autres accusent le correcteur oup’s la correctrice



Merci Linette oui c’est tout le problème avec ces maladies invisibles enfin selon mon humeur je mords ou bien je tape des fois, je lance une petite phrase assassine et j’éclate de rire

Mais le plus souvent je laisse rouler généralement vu que j’ai déjà en tête autre chose à faire …

Bien Patrick le coup de la clope après l’anesthésie dentaire

Et bravo JP pour la photo du lac Majeur !
C’est chouette votre petite virée sans les gosses …

Bon je pose mes lunettes roses et je vais chez le kiné. ….. je souffre encore de la main mais c’est en bonne voie ….

Quoiqu’il en soit prenez soin de vous et bonne journée !

Salut les filles !

Linette2021 a écrit :@JP: Oh JP quelle désobeiddance !!

Je n'en fais qu'à ma tête, c'est bien connu . Ce qui m'a permis de faire honneur à la cuisine comme à la viticulture tessinoises.

mariel13 a écrit :C’est chouette votre petite virée sans les gosses …

Que du concentré de bonheur ! Bon, ils sont grands hein : 21 et 15, plus franchement des "gosses", quoique...

Quand on est parti de chez nous, il faisait un temps plus que bof bof, j'avais mis deux pulls et que des jeans dans la valise. Mauvaise idée : une fois arrivés à Locarno le temps était magnifique, avec des journées radieuses et chaudes. Ah sinon on y est allé en voiture -- compter quatre heures tout de même --, en passant par le col du Simplon à l'aller et par celui moins connu du Nufenen au retour. Magnifique et très ludique. J'adore conduire sur route de montagne (c'est à Grenoble qu'en son temps j'avais passé le permis de conduire), il n'y a rien de plus emm... quiquinant qu'une ligne droite .

Nostromo a écrit : ↑21 sept. 2022, 10:23 Salut les filles !
[J'adore conduire sur route de montagne (c'est à Grenoble qu'en son temps j'avais passé le permis de conduire), il n'y a rien de plus emm... quiquinant qu'une ligne droite .

Salut Charly heu JP et salut à toutes tous

Alors tu ne connais pas le bonheur de conduire en Gironde ?
Ses larges routes idéales pour le vélo quand ça ne crame pas …. Désolée je sors

Mon beau-père était impressionné par une route de quinze kilomètres sans virage … c’était entre Lacanau et Le Porge il me semble …

Enfin depuis je sors mon cycle pour simplement aller au bar de ma ville en passant prendre un colis d’où la présence de la paire de ciseaux Évidemment j’y vais en vélo, on le voit en face.
J’avoue j’ai eu la flemme d’accompagner les petits dans les collines mais j’y pense

Par ailleurs je suis dégoûtée la grotte Cosquer enfin la réplique n’est pas accessible au personne en fauteuil… il faut pouvoir se lever et s’installer dans leurs Embarcations … il viennent d’être épinglés par le canard

Prenez soin de vous et Bonne journée

Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.

M'enfin...

Couriel,

mariel13 a écrit :Alors tu ne connais pas le bonheur de conduire en Gironde ?

En Gironde on n'a pas besoin de coller des virages sur les routes, quand tu sors des dégustations dans le Médoc, la route tourne d'elle-même, même quand elle est droite .

Par ailleurs je suis dégoûtée la grotte Cosquer enfin la réplique n’est pas accessible au personne en fauteuil… il faut pouvoir se lever et s’installer dans leurs Embarcations … il viennent d’être épinglés par le canard

Le chemin (de croix) est long...

Yo Marg',

Margot a écrit :Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.

Faut t'adapter .

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2022, 10:30 Yo Marg',

Margot a écrit :Mariel j'ai pas réussi à deviner ce qu'il y a dans ton verre ni le titre de ton bouquin.

Faut t'adapter .

M'adapter à faire de la divination ? Hum...

Re Marg',

Margot a écrit :M'adapter à faire de la divination ? Hum...

Qui te parle de divination, ce n'est que de la lecture .
Tiens, cadeau bonus, la vue depuis le col de Nufenen (2478 m) en regardant côté Valais.
A pluche,

Bon, d'accord...

Margot a écrit :Bon, d'accord...

Service

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion . On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion .

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2022, 13:48

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion . On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion .

Tu as beaucoup de temps libre aujourd'hui JP ?

Est-ce que le smoothie était bon Marie-L ?

En tous cas, j'ai trouvé le livre très bien

Whaou pardon de ne pas avoir précisé mes sources

Merci cacahuète, le smoothie était hmmmm comment dire super bon ? Une tuerie ?
un smoothie …

Et merci Jp pour la loupe

Donc c’est un smoothie du nom de Fresh composé de fraise, orange et menthe fraîche.
J’avais un distributeur de sucre à côté mais sans c'est largement trop sucré et délicieux !

Pas mal ensuite pour redescendre

Margot, le livre est « s’adapter » de Clara Dupont Monod, et j’ai terminé « cher Connard » …

Je me réjouis d’en discuter bientôt avec une amie.
Merci Cacahuète effectivement c’est émouvant enfin … comme l’écrit ce cher J-P le chemin est encore long … au moins il y a un chemin
Enfin que nous croyons …. Bon stop !


Mille mercis J-P pour les photos !!!

Et Margot courage enfin Courage pour toutes tous !

Alors bonne journée et question, le Covid va t’il terminer comme la grippe ?
Ça commence sérieux à me bassiner

prenez soin de vous

Nostromo a écrit : ↑22 sept. 2022, 13:48

Margot a écrit :Bon, d'accord...

Service

Cela dit, cela n'aide pas sur la composition précise du breuvage. Une fois de plus, il suffit de lire la légende de la photo originale : smoothie menthe passion . On peut même approfondir : le verre indique qu'il s'agit de smoothies Tamarindo. En regardant le catalogue de la marque, la référence Exotic est la seule à contenir du fruit de la Passion, mais pas de menthe, à la différence de la référence Fresh qui est la seule à proposer de la menthe, mais sans Passion. Il doit donc s'agir d'un produit hors catalogue, customisé aux goûts de Marie-L. Mébon : menthe-Passion .

Ouais ben s'il faut faire des recherches au fin fond de google...
Tu sais que je préfère ne pas me casser la tête.
Surtout pour un truc pas bon.
Et plein de sucre.
En plus, cerise sur le gâteau, sans alcool.
Autant dire du suicide.

Mais je dis quand même merci à MarieL et grosses bises !

Couette ,

cacahuete a écrit :Tu as beaucoup de temps libre aujourd'hui JP ?

Toujours faire du temps son allié .

Couriel,

mariel13 a écrit :Donc c’est un smoothie du nom de Fresh composé de fraise, orange et menthe fraîche.

Je ne vois nulle référence au fruit de la Passion... Nan patapééééé.....

Bonjour J-P et à toutes,

Effectivement je le suis trompée j’ai fait un gloubiboulga à ma sauce
J’avais envie de passion vraisemblablement

Et ne t’inquiètes pas J-P je ne tape pas ce n’est que de la bouche quand je dis que je cogne …. J’ai toujours préféré expliquer à mes rejetons … enfin aux enfants.

Et le sucre c’est selon….je bois mon café et thé sans sucre …
j’adore faire des tartes aux fruits avec du sucre roux… sinon ma boulangerie n’est pas mauvaise ce qui enrichi ma bouée abdominale enfin mes voisins me trouvent maigre ….
Et comme me le rappellent ma fille et son père …
tout est une affaire de références

Qu’est ce que je rigole
Il vaut mieux faire envie que pitié paraît-il..

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !

Bonjour,

mariel13 a écrit : ↑23 sept. 2022, 07:37
Il vaut mieux faire envie que pitié paraît-il..

En Allemand, on parle "Wohlstandsbauch" traduction libre: "ventre de nantis" (ce n'est que les riches qui avaient assez d'argent pour avoir à manger pour prendre du ventre).

Patrick

Yep, Her patricK'

PatrickS a écrit : ↑23 sept. 2022, 10:22 Bonjour,
En Allemand, on parle "Wohlstandsbauch" traduction libre: "ventre de nantis" (ce n'est que les riches qui avaient assez d'argent pour avoir à manger pour prendre du ventre).

Patrick

Pour aller un peu plus loin dans ton explication. Pendant la guerre, c'est parce que beaucoup de soldats allemand avait le look de Papa shulz, qu'on les surnommait en français " les ventres" ...donc les "Bauch"
c'est pas ça, histoire ?
Non, patapépatricK

Merci Patrick et Mag !
Au fait vous faites partie de la Team no-traitement comme J-P non ?
Continuez à bien vous portez
Prenez soin de vous et bon week-end !

Bonjour,

mariel13 a écrit : ↑24 sept. 2022, 09:46 Merci Patrick et Mag !
Au fait vous faites partie de la Team no-traitement comme J-P non ?
Continuez à bien vous portez
Prenez soin de vous et bon week-end !

Effectivement: pas de traitement. On ne m'en a pas proposé vu qu'il n'en existe aucun, j'ai donc cherché et trouvé ce qui fonctionne pour moi (régression de ma sep).

maglight a écrit : ↑23 sept. 2022, 18:42
Non, patapépatricK

Il n'y a pas de risques que je tapes, une faible femme sans défense. Nous, les hommes, comme on est supérieurs aux femmes, on ne va pas s'abaisser à votre niveau.
Et tu peux taper, j'aime ça

Patrick

PatrickS a écrit : ↑24 sept. 2022, 10:27 Bonjour,
…./….
Et tu peux taper, j'aime ça

Patrick

Alors là, Patrick, tu réveilles des rêves d’être une maîtresse sado-maso toute habillé de cuir noir avec sa cravache


Passez un bon dimanche pluvieux de notre côté !

Bonjour,

Plein soleil chez nous , la pluie, c'était cette nuit.

Patrick

Yep Marie LL

mariel13 a écrit : ↑25 sept. 2022, 08:19
Alors là, Patrick, tu réveilles des rêves d’être une maîtresse sado-maso toute habillé de cuir noir avec sa cravache

il y a toutes les chances, pour qu'on soit nombreuses a s'imaginer en cuire avec une cravache !



Nous sommes quelques uns (es) ici de la Génération Guesh Patti.....

PatrickS a écrit : ↑24 sept. 2022, 10:27 Et tu peux taper, j'aime ça

Gaffe PatricKA on aime ça aussi !

maglight a écrit : ↑25 sept. 2022, 21:03


Nous sommes quelques uns (es) ici de la Génération Guesh Patti.....

PatrickS a écrit : ↑24 sept. 2022, 10:27 Et tu peux taper, j'aime ça

Gaffe PatricKA on aime ça aussi !

Coucou Mag’ et à toutes tous

Mag pour l’origine ….

Guesh Patty

Et Patrick tu peux toujours menacer

Je préférerais plutôt l’échange de recettes avec dégustation ensuite
Bonne journée

Couriel,

mariel13 a écrit : ↑26 sept. 2022, 15:22Je préférerais plutôt l’échange de recettes avec dégustation ensuite

Cadeau, alors :



Bonne nuit

S

Bonjour J-P et à toutes tous,

Merci J-P
En retour voici : Calanque de Sormiou

Et ce vent rend fou, je me suis fait agressée par des boomers enfin ils ont essayé

Bonne journée

Oh c'est beau...
C'est où exactement ?

Bonjour Margot et toutes tous

C’est à Marseille voyons plus exactement à 15 km de chez moi mais je préfère les collines de Pagnol

bonjour à tous,

de retour après une pause assez longue... un ras le bol, ma situation qui stagne, et rien de tout le reste qui s'arrange... mea culpa donc

je vous ai quitté avec mon mal de lombaires (douleurs neuropathiques apparemment), et des jambes qui sont raides. Je venais de commencer Lyrica.
Donc à ce jour je continue toujours Lyrica, je l'ai augmenté de 25mg par semaine pour ne pas me prendre de plein fouet l'effet tête dans le sac et tout ce qui va avec. J'en suis aujourd'hui à 100 le matin, 100 le midi et 75 le soir. Et je prends en + du Baclofène pour les raideurs 0.5 matin, pareil midi et pareil soir.
Résultat, il me faut toujours 2mn quand je me lève de quelque part pour me mettre droite et je marche la plupart du temps comme un robot et je dois me tenir au mur quand je n'ai pas ma canne bien-sûr... donc je ne sais plus quoi penser...

Pour conduire, ça devient très compliqué d'appuyer sur l'embrayage, il va falloir que je me trouve une automatique. Je ne sais pas si nous pouvons avoir une aide financière pour ça...

Pour monter mon premier étage sans ascenseur, c'est évidemment toujours compliqué, je n'ai toujours pas trouvé d'appart AVEC ascenseur et AVEC place de parking proche de l'entrée dans le secteur que je souhaite, je continue de chercher bien-sûr...

Pour mes problèmes urinaires, j'y arrive toujours (même si je ne vide pas à 100%), ça me permet de tenir entre les moments où je me sonde (4à5 fois par jour + 1 fois la nuit)

Comment allez-vous vous tous ?

Bonjour Arwenn et toutes tous,

Merci pour les nouvelles et tu n’as pas t’excuser d’aller mal nous compatissons et ne travaillant pas pour les services secrets nous ne t’embêtons pas avec le pourquoi du comment …. Vivre avec cette maladie est usant mais heureusement la recherche avance et nos services médicaux nous offrent des traitements…
Bon n’ai pas chaussé mes lunettes roses seulement l’OM à été battu …. Je suis méchante j’avoue ! J’aime pas le foot … enfin je regarde mais seulement de temps en temps ….

Oui la boîte automatique est pratique et ça c’est répandu, c’était une des raisons pour lesquelles j’étais passée a la yaris hybride il y a 10 ans …
Ma conduite à la remi julienne n’est pas validée c’est à dire que j’usais du frein à main …

Et maintenant je cherche autre chose mais toujours avec boîte automatique.


Bon courage Arwenn et à toutes tous !

Bonjour à tous, je te comprends Arwenn, j ai 'impression de vivre la même chose que toi. Douleurs sciatique gauche en permanence et raideurs et douleurs des 2 jambes. Pas d amélioration avec la kiné, je sais plus trop quoi faire, pas envie de reprendre trop de cachets. Bref c est compliqué pourtant l 'été c était à peu près bien passé pour moi et là rien ne va plus...
Perso je ne conduis quasiment plus, on vient d acheter une automatique pour pouvoir mettre le fauteuil roulant mais c est un gros SUV et je ne me vois pas du tout conduire ça, j ai l'impression d avoir perdu trop de réflexe et ça me semble trop gros.
Pour les aides mdph pour les voutures il y en a pour les aménagements spéciaux mais pas pour le passage en automatique !
Bon courage à toi et à tous.
Bonne journée

Marie91 a écrit : ↑02 nov. 2022, 09:21 Pour les aides mdph pour les voutures il y en a pour les aménagements spéciaux mais pas pour le passage en automatique !

Si : pour la voiture choisie, la différence entre prix d'une non automatique et prix de l'automatique peut être prise en charge.

Désolée pour cette fausse information, quand j avais demandé à l assistante sociale de la mdph qui était venue pour mes heures de pch elle m avait dit que non, c était en région parisienne il y a à peu près 2 ou 3 ans... Peut être est ce différent ailleurs ou peut être que ça a changé ou peut être que l assistante était imcompetente !! Le mieux est de se renseigner dans sa région...

C'est le département je crois. Il faut déclarer la sep j'ai vu ici.
Je rêve d'une automatique. Le permis ca reste le même ? Je me pose des questions....

Arwen tes nouvelles manquaient Je marche aussi comme un robot. La kiné m'a dit cela ☹

Dydouche a écrit : ↑02 nov. 2022, 12:02 Je rêve d'une automatique. Le permis ca reste le même ? Je me pose des questions...

Bien sûr que c'est le même ! Plein de gens conduisent des voitures automatiques.
Là où il faut faire des démarches spéciales, c'est quand on déclare sa maladie et que l'on adapte sa voiture avec des équipements liés au handicap. Mais je vous encourage à ne pas perdre de temps afin de ne pas avoir à cesser de conduire pendant longtemps sinon vous aurez peur de reprendre, vous perdrez confiance en vous.