Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à tous,

Ben je vous écris car je me pose des questiosn depuis quelques jours, cela fait des années que j'ai l'impression de vivre dans un rêve, un autre monde, parce que j'ai l'impression d'être ailleurs perpétuellement, est ce que cela fait partie des symptomes??

Et aussi je suis récemment sortie de l'hopital suite à une poussée, mais j'ai des contractions musculaires involontaires qui arrivent à chaque fois que je bouge, ce n'est pas douloureux ça dure environ 20 secondes, mais c'est bizarre lol heureusement ça fait bientot un jour que ca ne me le fait plus, je voulais juste savoir si quelqu'un pouvait me renseignetr la dessus

Et enfin, (puis j'arrête de vous embêter) le psychologique me tue, je me sens toute bizarre triste et heureuse à la fois, je n'ose plus sortir loin de chez moi

moi qui a lutté pendant 3 années contre une agoraphobie (phobie de sortir) je replonge la dedans, comment faites vous dans votre vie de tous les jours ? Je ne connais pas d'autres personnes qui ont la SEP donc je n'ai que vous comme contact pour des questions voila

de me plaindre

Merci d'avance pour toutes vos réponses

Peut être veux tu parler de cette fameuse difficulté de concentration qui se traduit comme si tout se brouillait dans la tête avec des pensées qui s'entremêlent au point de ne plus pouvoir fixer son attention et de se sentir très vite déconnecté à tel point qu'on se replie encore davantage sur sois même. Je connais bien la musique puisque
j'en souffre moi aussi et que ce problème m'isole même de ma propre famille qui à tendance à penser que bien souvent j'en rajoute. Plus une baisse d'audition qui n'arrange pas vraiment les choses et qui énerve encore un peu plus l'entourage qui perd bien souvent patience ! Bref... c'est vrai que tout ça à le don de rajouter une couche à cet état dépressif dans lequel la maladie nous plonge déjà. Je ne sais pas si ça a un rapport direct avec tes antécédents d'agoraphobie mais peut être devrais tu en parler avec ton neurologue qui pourrait sans doute te rassurer en te proposant aussi d'aller passer une série de tests pour ta mémoire. Je te souhaite bon courage et surtout tiens nous au courant.

bonjour ,Espoire,

les sensations que tu décris , je connais bien aussi, les réactions de l'entourage, idem!

c'est déjà un peu ma nature d'être "dans la lune", maintenant au cours de n'importe quelle conversation, je décroche, pense à autre chose et je perds le fil, mon entourage s'en apperçoit, et je suis bien gênée, mais rien à faire,
pour les sautes d'humeur, (du triste au bonheur) , tu devrais peut-être en parler au médecin qui te suis ,c 'est un peu de déprime peut-être et ça va avec la maladie, ne le laisse pas s'aggraver, pris à temps, ça ira vite mieux, et c'est facile de parler par écrit, donc n'hésite pas
bon courage, Espoire, je suis sûre qu'au fond de toi le positif le remporte sur le négatif, non ?

mimosa

coucou,

merci pr vos réponses, je suis déja sous antidépresseurs j'étais entrain d'arreter, j'étais sur la bonne voie avant cette maudite poussée

qui correspondent toujours à des évenements psychologiques

mes amis je vous souhaites bien du courage et oui le positif finira par prendre le dessus pour nous tous

et j'aimerai ajouter qu'on est sacrément courageux de vivre avec cette maladie

Je vous embrasse tous et vous souhaite une bonne continuation

PS: fais pas attention
à ta famille ils comprendront jamais ce que tu vis tant qu'ils le vivent pas eux mêmes alors ne les en veux pas troop parce que moi je vis avec depuis 3 ans et on "m'insultait à peine je me plaignais mais bon la vie c comme ca l'être humain est ignorant (avis perso)

Bisous

merci mon petit poussin

Tu as raison Espoire il faut toujours se demander comment nous réagirions si nous étions à leur place. Peut être est ce plus simple pour celui qui souffre que pour l'entourage qui par ignorance tout simplement ne peu pas se mettre complètement à notre place. Pour nous il nous faut gérer au quotidien les difficultés que nous occasionne cette souffrance qu'eux ne ressentent que partiellement puisqu'on ne montre la plupart du temps qu'une partie de l'iceberg. Le malaise est surement bcp plus compliqué pour eux mais ça n'excuse pas pour autant l'image de ce cliché pitoyable de la plaignante qui en rajoute qu'il nous renvoit.

Salut à toutes,

C'est cool plus rien à ajouter vous avez résumé ma vie et mes petits tracas. Chez moi les 5 sens sont touchés + la concentration, je me répète et je fais répéter, je sais ça énerve mais c'est moi et c'est tout, celui qui n'est pas content il sait où est la porte !!!

Ma solution je ne fais pas attention ou je réponds : "dès que tu as une maladie grave tu me tèl et on cause, là tu comprendras" !!!

Vous prenez pas la tête les filles ça ne sert à rien, les gens sont des fois chiants à ne pas nous comprendre mais bon, on les aime quand même !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

coucou tt le monde

tite question a vs poser é j'espere ke vs pouré me venir en aide.

voila!
aujourd'hui mon medecin ma dit ke tte lé sensations (bizarre) ke je ressent depuis un ti moment, seré du a un "truc virale"
jé repris exactement c mots!
retour a la maison ss traitement é je reste ds le flou!!!!!!

pouvé vs me parler un peu dé maladies virale ki joue avec lé nerfs?

merci é a bientot

bonsoir, Doulou,

ce que t'as dit ton médecin, c'est "viral " n'est pas très grave, c'est exactement ce qu'on m'a dit il y a deux ans lorsquej'ai vu double pendant une semaine, on a rien trouvé alors, c'est viral et on ne cherche pas le virus, ça coûte trop cher à la sécu,
et tout va rentrer dans l'ordre, arrête de t'inquiéter, ton irm est bon, répète toi bien ceci et détend toi, dis moi si tes symptômes s'arrangent ou s'ils persistent;

essaye de ne plus y penser, amuse toi, c'est l'été, c'est la fête partout, tu ne pars pas envacances?
je te fais de gros bisous
mimosa sol2

Mimosa,

Alors en ce ki concerne mé symptomes, aujourd'hui super, preske pa mal

Mé debut ottite

pourtant il fé bo.
Sinon, mon morale va mieu, é c bien grace a ce forum tous dé

.
Pour lé vacance ben non pa cette année je vien de signé un cdi

je te fé pleins de tré tré gros

C'est chouette toutes ces bonnes nouvelles Doulou et bravo aussi pour ton CDI petit plus positif qui va t'aider à regonfler encore mieux ton moral Tans pis pour les vacances dis toi pour te consoler que tu en profiteras encore mieux la prochaine fois et n'ai pas de regret vu le temps pourri qu'on a la malchance de subir cette année Heureuse de contribuer par le biais du forum à ce mieux être. Passes une bonne journée et bon week-end à toi

je te souhaite également un bon week end bulle

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Mais qu'est ce que j'ai ?

Mais qu'est ce que j'ai ?

c'est bizarre tout ça