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Question Virus JC
Posté : 06 juin 2022, 12:30
par Linette2021
Bonjour à tous,
Toujours avec mes questions
... Quels sont les traitements de la sep qui rendent vulnérables à la LEMP (Virus JC). Et les personnes qui prennent ces médicaments ont elles des précautions particulières à prendre? surveillance? Peut-on vivre normalement sans anxiété quand connait notre exposition à ce risque ou vit-on différemment?
Merci d'avance
Linette
Re: Question Virus JC
Posté : 06 juin 2022, 13:49
par Linette2021
Finalement j'ai trouvé cet article qui explique bien le risque de LEMP sous tysabri et qui est plutôt rassurant:
https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... iere-ligne
Linette
Re: Question Virus JC
Posté : 06 juin 2022, 15:35
par lélé
Je viens de lire l'article Linette merci beaucoup
Autour de moi ceux que je connais sous tysabri sont vraiment heureux
Mon amie s'est retrouvée positive au virus JC
Elle a été surveillée durant les 6 mois étroitement pour voir si le taux baissait ou pas. Au bout de 6 mois sans baisse in lui a fortement conseillé l'ocrevus.
Elle en a pleuré mais elle n'a pas fait de poussées. En France ils sont frileux avec la LEMP et le taux maximal n'est pas le même que dans d'autres pays, la prise de sang se fait à l'étranger de tiute façon. J'ai le nom sur le bout de la langue.
Lors de mes cures de rituximab, je me rappelle de deux dames qui ont signées une décharge pour garder le tysabri
Re: Question Virus JC
Posté : 06 juin 2022, 19:22
par Linette2021
lélé a écrit : ↑06 juin 2022, 15:35
Je viens de lire l'article Linette merci beaucoup
Autour de moi ceux que je connais sous tysabri sont vraiment heureux
Mon amie s'est retrouvée positive au virus JC
Elle a été surveillée durant les 6 mois étroitement pour voir si le taux baissait ou pas. Au bout de 6 mois sans baisse in lui a fortement conseillé l'ocrevus.
Elle en a pleuré mais elle n'a pas fait de poussées. En France ils sont frileux avec la LEMP et le taux maximal n'est pas le même que dans d'autres pays, la prise de sang se fait à l'étranger de tiute façon. J'ai le nom sur le bout de la langue.
Lors de mes cures de rituximab, je me rappelle de deux dames qui ont signées une décharge pour garder le tysabri
Cet article m’a permis de comprendre car je pensais que quand tu es sous tysabri dès que tu chopes le virus JC tu développes une LEMP et c’est tout de suite grave. Et je ne comprenais pas comment on pouvait prendre ce traitement sans angoisse. Cet article m’a écalante que Ce qui n’est pas le cas et que si on chope le virus on a le temps d’arrêter avant que cela ne s’aggrave. Rassurant!
Mais @lele ocrevus a l’air peu contraignant également. Non?
Re: Question Virus JC
Posté : 06 juin 2022, 21:32
par lélé
Oui je trouve que c'est pas contraignant. Ce qui est chiant c'est que je fais beaucoup d'infections
Urinaires, chalazion, il faut du temps pour cicatriser
J'avais mes trous d'oreilles bouchées car depuis 2017 j'avais arrête et j'ai due repércer les 6 trous il y a deux mois et c'est pas cicatrisé
Mais c'est des désagréments futiles
On ne pense pas au traitement car c'est tous les 6 mois. Et pas d'effets secondaires chez moi
Re: Question Virus JC
Posté : 08 juin 2022, 08:53
par mariel13
Bonjour Audrey, Linette et tous
Alors Linette merci pour l’article mais j’ai juste demandé au neuro hier comment on chopait ce charmant virus et donc il ne savait pas, comme beaucoup d’autres virus on garde les gestes barrières
Sinon dans le dernier numéro de la ligue lfsep disponible au secrétariat du neuro il y a un article sur le virus jc
je suis encore négative au virus jc
A part ça, la vie avec Tysabri est presque agréable 🫢 enfin je vis avec cette copine depuis si longtemps…
J’ai pu rassurer hier à l’hosto une jeune fille accompagnée de sa maman
et je n’ai pas déjeuné à la Timone
pour l’instant tout va bien
Quand je viens d’être piquée avec Tysabri, je descends les 6 étages pour prendre l’air devant la Timone
en plus hier il y en avait un qui bossait avec son ordi portable
J’étais dans la salle Garlaban
5A07059C-669B-44B8-816C-F27482A9A994.jpeg
Et maintenant autre défi : trouver une chambre à notre jeune adulte pour ses deux année de prépa maths-physique
le choupi ne se sent pas de perdre deux heures dans les transports, ce que nous comprenons tout à fait
Prenez soin de vous !
Re: Question Virus JC
Posté : 08 juin 2022, 09:05
par Linette2021
mariel13 a écrit : ↑08 juin 2022, 08:53
Bonjour Audrey, Linette et tous
Alors Linette merci pour l’article mais j’ai juste demandé au neuro hier comment on chopait ce charmant virus et donc il ne savait pas, comme beaucoup d’autres virus on garde les gestes barrières
Sinon dans le dernier numéro de la ligue lfsep disponible au secrétariat du neuro il y a un article sur le virus jc
je suis encore négative au virus jc
A part ça, la vie avec Tysabri est presque agréable 🫢 enfin je vis avec cette copine depuis si longtemps…
J’ai pu rassurer hier à l’hosto une jeune fille accompagnée de sa maman
et je n’ai pas déjeuné à la Timone
pour l’instant tout va bien
Quand je viens d’être piquée avec Tysabri, je descends les 6 étages pour prendre l’air devant la Timone
en plus hier il y en avait un qui bossait avec son ordi portable
J’étais dans la salle Garlaban
5A07059C-669B-44B8-816C-F27482A9A994.jpeg
Et maintenant autre défi : trouver une chambre à notre jeune adulte pour ses deux année de prépa maths-physique
le choupi ne se sent pas de perdre deux heures dans les transports, ce que nous comprenons tout à fait
Prenez soin de vous !
Hello Mariel - je suis vraiment contente d'entendre que tout se passe bien avec le tysabri! Et encore plus contente que ton fils ait eu une belle orientation avec parcours sup. J'espère que c'est ce qu'il voulait. Beaucoup de déceptions chez le étudiants malheureusement... Pour V-Jc gestes barrières et gestes barrières et tout ira pour le mieux!
Bises et belle journée
linette
Re: Question Virus JC
Posté : 08 juin 2022, 11:47
par Naasli
Bonjour Mariel,
Félicitation à ton fils pour son orientation en prépa. Pour ma part, mon fils a été reçu à STAPS, il est ravi et moi aussi!
Belle journée à toi
Sarah
Re: Question Virus JC
Posté : 08 juin 2022, 13:06
par lélé
Mais que de bonnes nouvelles '.
C'est génial
Bravo à toutes et tous
Re: Question Virus JC
Posté : 09 juin 2022, 07:26
par mariel13
Bonjour Audrey, Sarah et tous
Félicitations à ton fils Sarah
et bravo pour la tarte au citron
oui la pâtisserie me délasse et je fais œuvre utile
avec mes deux gourmands enfin trois avec leur père
Merci Linette oui il a eu ce qu’il voulait maths physique c’est son truc
il a refusé saint Cyr
et d’autres 🫤 enfin il est jeune il s’intéresse à pleins de trucs ce qui est pratique pour certains aspects
notamment concernant les révisions de nos cycles
et ma fille passe en sixième
le temps passe
Prenez soin de vous
oui la pâtisserie me délasse et je fais œuvre utile 
avec mes deux gourmands enfin trois avec leur père 
il a refusé saint Cyr 
et d’autres 🫤 enfin il est jeune il s’intéresse à pleins de trucs ce qui est pratique pour certains aspects 
notamment concernant les révisions de nos cycles 
et ma fille passe en sixième 
le temps passe 