Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Prenez soin de vous, les températures grimpent, cherchez la fraîcheur avant que Mr Uhthoff fasse des siennes...

Merci Margot!
Effectivement je viens de sortir mon chien et j’ai eu très chaud j’ai dû marcher à l’ombre craignant Mr Urthoff

Belle journée chère Margot!

Oh oui j'en pète aussi
Je suis au ralenti
Et on est qu'en mai

Je suis calfeutré chez-moi, les jambes font mal, je ressent direct les douleurs. Faites attention

Eh oui, c'est le retour d'Uhthoff..
Et pourtant, je ne ressens pas directement la chaleur, j'ai même un peu froid et je viens de remettre un pull, c'est une maladie complexe

Très complexe et pleine de contradictions, on a du mal à suivre...

cacahuete a écrit : ↑17 mai 2022, 16:06 Eh oui, c'est le retour d'Uhthoff..
Et pourtant, je ne ressens pas directement la chaleur, j'ai même un peu froid et je viens de remettre un pull, c'est une maladie complexe

Tu es peut être la plus chanceuse! Avoir froid l’été la saison pas copine avec la sep t’évite bien d’incommodassions

Linette2021 a écrit : ↑17 mai 2022, 18:44
Tu es peut être la plus chanceuse! Avoir froid l’été la saison pas copine avec la sep t’évite bien d’incommodassions

​Bah en fait linette malheureusement non, ce n'est pas comme ça que ça se passe, je n'évite pas les problèmes liés à la chaleur..
Je me sens très mal depuis qu'il fait chaud, j'ai beaucoup de difficultés à faire le moindre mouvement
Mais je ne le ressens pas directement, je dois réfléchir et me dire "ah mais oui, c'est vrai tt le monde se plaint de la chaleur, ça doit être pour ça que j'ai autant de mal ces jours ci "

C'est complexe ..

Hello
Cacahuète en fait ta température ne se régule pas.? Mais c'est quoi cette sep de caca ?
J'ai envie de tenter les accessoires qui rafraichissent. Il y a à mettre sur les épaules ou chapeaux etcetc
Du coup une amie va venir la semaine prochaine pour prendre quelques vêtements en photo et mettre sur vinted comme ça je ferai d'une pierre deux coups
Bon je voulais répondre à tous les messages depuis hier mais mon amie a le cafard donc elle va m'appeler dans 15 minutes, j'ai juste eu le temps de me doucher
J'ai calculé que je mettais presque 10 minutes en plus le soir pour me laver plus soins visages etcetc
Du coup j'ai deux causes
-1- la sep progressive j'ai du mal à être dans la légèreté et rapidité
-2- j'ai vieilli et j'ai beaucoup plus de rides sur mon visage et de bourrelets sur le corps

Je crois que c'est les 2

Si vous êtes les heureux(ses) connaisseurs de Mr syndrome d’Uhthoff, comment cela se manifeste t’il chez vous?


Chez moi, c’est comme un bouton off, ça coupe le cerveau comme un bug général, une augmentation de mes troubles cognitifs et arrêt de toute activité que je faisais…
De mémoire j ai déjà eu une vision trouble aussi, mais c’était avant que je consulte…

À peu près pareil.

J’ai eu le bonheur de le revoir hier, ça faisait longtemps (il a dû faire dans les 23° ici, c’est souvent le point de bascule…). Chez moi, c’est surtout épuisement/faiblesse généralisée (le moindre mouvement me coûte). Lâchers de fourmis en continu dans les 4 membres (ça commence à chaque fois par ça). Et douleurs diverses et variées décuplées.

Aujourd’hui, 16°, ouf, ça va mieux

Pareil pour moi, faiblesse, épuisement. Mais pas de fourmis, ni de douleurs, ni autres, c'est déjà ça.. !

Je dois prendre ma douche depuis ce matin mais trop mal je dois me mettre un coup aux fesses

Bloub a écrit : ↑05 avr. 2025, 17:15 J’ai eu le bonheur de le revoir hier, ça faisait longtemps (il a dû faire dans les 23° ici, c’est souvent le point de bascule…). Chez moi, c’est surtout épuisement/faiblesse généralisée (le moindre mouvement me coûte). Lâchers de fourmis en continu dans les 4 membres (ça commence à chaque fois par ça). Et douleurs diverses et variées décuplées.

Aujourd’hui, 16°, ouf, ça va mieux

Tu as testé la plante verte à ce moment, si oui, ça fait effet ?

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Si vous êtes les heureux(ses) connaisseurs de Mr syndrome d’Uhthoff, comment cela se manifeste t’il chez vous?

Exacerbation / réapparition de symptômes déjà rencontrés, mais pas tous. La névrite optique par exemple revient en premier, suivie de près par des paresthésies sur l'hémiface droite. En revanche, le retour de symptômes cérébelleux, ça ne me l'a fait qu'une seule fois et pas bien longtemps ni très intensément. J'ajoute tout de même à ça un retour occasionnel de la fatigue cognitive, mais beaucoup moins écrasante que dans la "version originale".

Cela fait quelques années (cinq et quelques, par là) que je ne suis plus du tout sujet à Uhthoff. Je l'étais encore lors de mon arrivée sur le forum, en particulier sur la névrite optique et les paresthésies.

Sinon et à propos de symptômes cérébelleux, j'avais pu remarquer, alors que j'étais précisément en pleine poussée cérébelleuse, que mes symptômes (alors plus ou moins permanents) s'aggravaient de façon considérable en cas de surchauffe ; typiquement, cette surchauffe survenait alors dans des transports en commun bondés, sachant que j'avais une tenue "hiver". Cette surchauffe temporaire pouvait même provoquer l'apparition de symptômes paroxystiques jamais rencontrés auparavant, comme par exemple un vertige rotatoire intense dans le RER à l'heure de pointe. Heureusement, ma station est là, ouf je peux descendre. Aaah, se retrouver sur le quai de Denfert-Rochereau avec tout qui tourne à toute vitesse autour de soi et la voie ferrée à pas deux mètres, ça invite à une certaine prise de conscience .

(J'avais alors fait la seule chose qui m'avait semblé raisonnable : je m'étais assis le quai et j'avais attendu que ça passe).

Bref, Uhthoff sait très bien s'exprimer aussi alors qu'on est en pleine poussée, il ne faut pas le limiter à la seule exacerbation d'anciens symptômes.

A bientôt,

JP.

Punaise j’attends depuis 14h mon rdv osteo. Il m’avait oublié
Il arrive pppffff ah les hommes

Ohhh c’est quoi cette généralité…

Christof a écrit : ↑07 avr. 2025, 16:26 Ohhh c’est quoi cette généralité…

Les femmes peuvent se le permettre ici, vu qu'elles sont plus nombreuses que nous , pauvres hommes

Patrick

C’est vrai, je me faire tout petit maintenant

Mes pauvres petits choux...

Je plaisante ( un peu)

lélé a écrit : ↑08 avr. 2025, 11:45 Je plaisante ( un peu)

Qu'est ce que vous feriez sans nous?
Plus personne à emm.,....der

Ouh la Patrick, prends garde, tu t’exposes un peu trop facilement là