Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, avec la covid , nous avons abandonné la kiné et on le paie
J'ai besoin d'une cane. En rencontrant des amis j'ai vu que beaucoup ont un cane, un déambulateur ou un fauteuil . La plupart de gens ont raté la kiné depuis la covid
Merci
A+

Coucou
Je l’ai repris il y a 4 mois.
Effectivement la première année j’ai arrêté, puis pendant 6 mois avec mes poussees successives, je n’ai pas pu.
Mais j’y retourne depuis janvier et c’est vrai que c’est dur et décourageant, mais on se sent mieux après…
Faut se forcer

Coucou, la famille est pas mal équipée. Les pertes d'équilibre , des douleurs et la fatigue. Mes amis et les voisins ce n'est pas fameux. Je vieillis ok mais quand même.
L'arrêt du kiné revient souvent.
J ai repris aussi. Ca fait du bien oui je suis d'accord

Hello
Pas de place pour le moment avec le kiné rééducation
Mais ma kiné douleur et étirements vient une heure par semaine

Bonjour,

Moi, aucune pause. Sauf quand il prends des vacances.
Et en Juin, il arrête. Mais il a déjà trouvé une remplaçante. Je verrais si elle est bien (en tant que kiné).

Patrick

Moi j'ai profité du confinement pour me débarrasser de mon kiné qui était nul. Il restait moins de 15 minutes, et il ne servait à rien.

Maintenant j'aimerais bien recommencer avec quelqu'un d'autre, mais il n'y en a aucun de disponible, j'attends aussi depuis bientôt 1 an un stage de rééeducation qui ne se fera sans doute jamais, je vais devoir recommencer le processus avec une nouvelle neuro que je vois en mai..

Cacahuète tu veux que je vois avec l'APF et l'arsep ?
Le séjour rééducation tu peux passer par ton médecin traitant. C'est ce que je faisais à présent
Dis moi si tu veux que je leur demande
Mais tu dois me donner ta commune

Entre la situation sanitaire, le kiné de mon village qui est plus un masseur qu'autre chose et le peu de kiné disponibles en milieu rural, bien difficile d'en trouver un...
Quand je me souviens de mes nombreuses semaines en rééducation à Garches (il y a un bail, maintenant), je me dis qu'un kiné de temps en temps, avec un matériel limité et un espace sans doute restreint, ça ne le fera pas vraiment...
Grâce à mon rollator, mon comptàchute s'est bloqué à 7, je peux me promener aisément, ça me va très bien !

Bonjour Basho et tous !

Alors je sors du kiné j’ai souffert vu que je suis à une semaine de ma cure à la Timone, le manque commence à se faire plus présent 🫤 mais je lutte
Ce matin les tondeuses se sont déplacées
Bon courage cacahuète les kinésithérapeutes biens existent, c’est comme tout il faut chercher
Donc voici du fond du sac de la pluie d’ondes positives que ça te profite je vais avoir une prochaine livraison

Peux tu en faire un peu chez toi, de la gym ? Avec un tapis certes moins confortable que celui du kiné mais pour faire les exercices ça ira

J’imagine que tu n’es pas toute seule pour demander des séances
Bon courage ‍

lélé a écrit : ↑19 avr. 2022, 11:48 Cacahuète tu veux que je vois avec l'APF et l'arsep ?
Le séjour rééducation tu peux passer par ton médecin traitant. C'est ce que je faisais à présent
Dis moi si tu veux que je leur demande
Mais tu dois me donner ta commune

merci lélé de proposer ton aide, c'est super gentil ! Mais je ne voudrais pas que tu t'embêtes à faire des démarches à ma place ..
Tu crois que je peux contacter l'arsep et l'APF pour leur poser la question du kiné? Ou bien il faut être adhérent ?
Pour info, j'habite à Villejuif

C'est vrai, je pensais que le généraliste pourrait s'occuper de faire une demande de stage de rééducation, mais il n'a pas proposé de le faire quand on en a parlé.. Il est très vieille école, il doit penser que c'est au neuro de le faire Je lui poserai la question la prochaine fois.

mariel13 a écrit : ↑19 avr. 2022, 17:04
Bon courage cacahuète les kinésithérapeutes biens existent, c’est comme tout il faut chercher
Donc voici du fond du sac de la pluie d’ondes positives que ça te profite je vais avoir une prochaine livraison

Peux tu en faire un peu chez toi, de la gym ? Avec un tapis certes moins confortable que celui du kiné mais pour faire les exercices ça ira

J’imagine que tu n’es pas toute seule pour demander des séances
Bon courage ‍

Merci pour les ondes positives marieL, j'en profite

Oui ça existe sûrement un bon kiné, mais ici la question n'est pas de pouvoir choisir, ça ce serait le luxe, c'est tout bêtement d'en trouver un

Chez moi, bof, un tapis j'aurais du mal à me relever ensuite.. enfin je pourrais essayer, ça serait une forme de rééducation.
Je pourrais quand même faire quelques exercices c'est vrai.. il faut juste que je trouve la motivation, tout ce qui est sport/kiné ça n'a jamais été mon truc.. pas facile de contrarier sa nature, mais parfois j'y arrive!

A l'APF ils sont très gentils. Tu peux les appeler ou leur envoyer un mail et ils te le diront. Moi je parle avec ceux de la haute Garonne
Autrement il y a l'arsep. La première fois c'est eux qui m'ont contactés.
Ils avaient lu un poste que j'avais posté sur Instagram et ils m'avaient dit d'aller sur le leur et qu'on pouvait les joindre, des spécialistes ont une permanence quotidienne téléphonique et ils essaient de nous aider.
Vas voir et si besoin dis moi. Ça ne m'embête pas.
Mais tu es tellement volontaire et tu n'as pas de kiné c'est du gâchis.
Ma kiné était en colère quand je lui expliquais . Elle trouve que les médecins envoient trop vite leurs patients chez des kinés pour des maux de dos et il n'y a pas assez de place pour les personnes qui en ont vraiment besoin. Le dos c'est beaucoup un manque d'exercice.

Coucou Cacahouète, Audrey et tous !

Je suis d’accord avec toi Audrey c’est dommage
Effectivement je pourrais aussi faire de chez moi mais je n’ai pas pas de vélo ni de ballons (disons qu’ils ont crevé et je ne suis pas retourné en faire l’acquisition ) et je profite de mon kiné

1 ça me fait du bien,
2 ça me sort, ça rentre dans le quota des 5000 pas journaliers minimum
et 3 c’est à côté de la boulangerie

Enfin effectivement Cacahuète si tu n’aimes pas le sport c’est compliqué mais pas impossible et qui va doucement va sûrement 🫤
Pas forcément viser la performance mais juste le bien être et pour se relever pas de stress tu es peinarde chez toi eu importe la façon c’est juste il faut y arriver

Enfin je ne suis pas kiné mais pour l’avoir boudé à cause d’une connaxxxx à Bordeaux je me suis autoflageller non j’allais nager 🫤 et c’est ce qui m’a entretenu donc peu importe mais faire la gymn comme certaines personnes
J’aime bien les pilates, je suis via Instagram quelques personnes dont une en surpoids et qui explique bien les positions

Courage Cacahouète et à tous Bonne journée

Oh ça m'intéresse la dame sur Instagram.
Le coup de la boulangerie c'est vraiment génial en effet.
J'avais une diététicienne à l'époque au dessus d'une boulangerie et je lui avais dis qu'elle était cruelle avec nous hihihi

Hello ,
Chez le kiné vous faites quoi ?
Moi je fais essentiellement que des patches qu’ils me collent et ça envoi un électrique qui sert soit contre la douleur ou aider à une bonne circulation du sang. Il me dit faut pas trop se fatiguer avec la SEP, et du vélo aussi j ai déjà fait.

Hello blondin. Mes kinés détestent ces électrodes '.
Ton kiné ne serait pas à l'ancienne ?

Je fais étirements et massage appuyé pour la circulation et la douleur.

Puis squatt, lever de jambes , pliage, pas chassés, bref pour muscler les jambes
Exercices des bras pour les muscler aussi .
Des pompes mais contre le mur en gainant car je ne peux pas me mettre au sol
Gainage, apprendre à marcher aussi sans toi des les défauts de marché.
Le ballon pour l'équilibre et exercices équilibre
Je fais ça 30 mns deux fois semaine

Pas de kiné pour le moment, danse à gogo fait le job pas trop mal.
Ce fut dur la reprise mais là ça marche pas trop mal.

lélé a écrit : ↑20 avr. 2022, 15:54 Hello blondin. Mes kinés détestent ces électrodes '.
Ton kiné ne serait pas à l'ancienne ?

Je fais étirements et massage appuyé pour la circulation et la douleur.

Puis squatt, lever de jambes , pliage, pas chassés, bref pour muscler les jambes
Exercices des bras pour les muscler aussi .
Des pompes mais contre le mur en gainant car je ne peux pas me mettre au sol
Gainage, apprendre à marcher aussi sans toi des les défauts de marché.
Le ballon pour l'équilibre et exercices équilibre
Je fais ça 30 mns deux fois semaine

Salut Lélé,
Non ça va je dirai 45ans . Ton programme est sympa mais tu dois être bien fatigué après

Perso, j’ai abandonné le kiné bien avant le Covid…

Je n’étais allée qu’à quelques séances au début, mais j’avais vraiment horreur de ça. Ma neuro a insisté une ou deux fois, puis a compris que ça ne servait à rien .
Sauf que ces derniers temps, je sens que j’ai perdu du muscle. J’essaie de me motiver, au moins pour marcher plus, et faire quelques exercice de renforcement, mais je n’arrive pas du tout à être régulière.

Je pensais en reparler à ma neuro à mon dernier rendez-vous, puis j’ai malencontreusement « oublié »

Kiné ou auto-discipline, va de toute façon falloir que je me motive !

C'est pas tout à chaque fois.
Le lundi c'est une heure massage et étirements. C'est devenu une très bonne copine et elle est ostéo aussi donc elle est là pour le bien être et la douleur
Mercredi et vendredi c'est 20/25 minutes max. Et il est très doux et pédagogue. Il fait des recherches et là va en faire une sur la neuro. Il reçoit les courriers de l'hôpital pour suivre l'évolution.

cacahuete a écrit : ↑19 avr. 2022, 10:58 Moi j'ai profité du confinement pour me débarrasser de mon kiné qui était nul. Il restait moins de 15 minutes, et il ne servait à rien.

Maintenant j'aimerais bien recommencer avec quelqu'un d'autre, mais il n'y en a aucun de disponible, j'attends aussi depuis bientôt 1 an un stage de rééeducation qui ne se fera sans doute jamais, je vais devoir recommencer le processus avec une nouvelle neuro que je vois en mai..

Coucou,
Je suis un peu dans la même situation que toi. J'attends un stage de rééducation. Je vais faire des irm , je vais rencontrer ma nouvelle neuro je l'ai vu que une fois. Et dans une semaine cure d Ocrevus j'ai une nouvelle kiné. Elle sait que c'est neuro la.. je compte sur.elle. quelle merde

Blondin a écrit : ↑20 avr. 2022, 14:21 Hello ,
Chez le kiné vous faites quoi ?
Moi je fais essentiellement que des patches qu’ils me collent et ça envoi un électrique qui sert soit contre la douleur ou aider à une bonne circulation du sang. Il me dit faut pas trop se fatiguer avec la SEP, et du vélo aussi j ai déjà fait.

Coucou Blondin, Audrey et tous !


Alors Blondin, chez le kiné enfin ça commence d’abord sans attendre le Vsl puisque le Vsl, ce sont mes pieds pour 800-900 mètres…
arrivée dans ce charmant lieu : je me jette sur le vélo sans dossier pour dix minutes ‍ après ces dix minutes je me jette sur un petit ballon qui m’aide pour mon équilibre après tapis de sol pour un enchaînement gracieux de gainage sur le ventre, sur les côtés et sur le dos assaisonné de postures style super Man
vu que j’ai un petit entraînement j’enchaîne soixante secondes pour chaque position et c’est looooong

Plus quelques postures de gymn pour tonifier le tout … après selon la disponibilité des appareils comme la presse, les ballons etc j’adapte mon circuit

Et j’aime tellement que je suis passée à une heure trois fois par semaine ‍🫢

C’est dur mais gratifiant

Et Audrey le compte Instagram que je suis est celui ci :
Alors courage à tous et bonnes séances de Kiné

Merci mariel. Quand je pouvais je faisais du leg curl avec la machine en photo et ça m'aidait à travailler l'ischio jambier

Ah oui c'est sympas le compte, je vais aller voir mais la nana est grave souple je ne peux pas rester en équilibre ou lever ma jambe dommage car c'était sympathique
Ça doit t'aider pour la souplesse.

Coucou Audrey et tous,

Juste au début de mes séances de Kiné, je n’arrivais pas à faire certains exercices et c’est petit à petit
Et maintenant j’augmente

Ne jamais renoncer même si c’est peu

Courage Audrey

Bonjour,
Merci merci Mariel pour les images (mon cerveau n'imprime plus comme avant . C'est un plaisir le voir )

mariel13 a écrit : ↑21 avr. 2022, 18:29

Blondin a écrit : ↑20 avr. 2022, 14:21 Hello ,
Chez le kiné vous faites quoi ?
Moi je fais essentiellement que des patches qu’ils me collent et ça envoi un électrique qui sert soit contre la douleur ou aider à une bonne circulation du sang. Il me dit faut pas trop se fatiguer avec la SEP, et du vélo aussi j ai déjà fait.

Coucou Blondin, Audrey et tous !


Alors Blondin, chez le kiné enfin ça commence d’abord sans attendre le Vsl puisque le Vsl, ce sont mes pieds pour 800-900 mètres…
arrivée dans ce charmant lieu :
4491E39B-D10D-4565-8351-C91B0A23DEDF.jpeg
je me jette sur le vélo sans dossier pour dix minutes ‍ après ces dix minutes je me jette sur un petit ballon qui m’aide pour mon équilibre après tapis de sol pour un enchaînement gracieux de gainage sur le ventre, sur les côtés et sur le dos assaisonné de postures style super Man
vu que j’ai un petit entraînement j’enchaîne soixante secondes pour chaque position et c’est looooong

Plus quelques postures de gymn pour tonifier le tout … après selon la disponibilité des appareils comme la presse, les ballons etc j’adapte mon circuit

Et j’aime tellement que je suis passée à une heure trois fois par semaine ‍🫢

C’est dur mais gratifiant

Et Audrey le compte Instagram que je suis est celui ci :
CAF06FBE-1A5A-4049-9307-1D0333FE37F9.jpeg


Alors courage à tous et bonnes séances de Kiné

Hello Mariel,

Merci pour ton retour tu dois être bien fatigué à la fin de la séance, moi c’est trop relax finalement, juste des électrodes

Blondin a écrit : ↑24 avr. 2022, 00:37

Hello Mariel,

Merci pour ton retour tu dois être bien fatigué à la fin de la séance, moi c’est trop relax finalement, juste des électrodes

Bonjour tout le monde,
Blondin je suis pas certaine que les électrodes soient super pour les maladies neuro. Apres une opération ok mais pas pour nous !
A+

Blondin a écrit : ↑24 avr. 2022, 00:37

mariel13 a écrit : ↑21 avr. 2022, 18:29

Blondin a écrit : ↑20 avr. 2022, 14:21 Hello ,
Chez le kiné vous faites quoi ?
Moi je fais essentiellement que des patches qu’ils me collent et ça envoi un électrique qui sert soit contre la douleur ou aider à une bonne circulation du sang. Il me dit faut pas trop se fatiguer avec la SEP, et du vélo aussi j ai déjà fait.

Hello Mariel,

Merci pour ton retour tu dois être bien fatiguée à la fin de la séance, moi c’est trop relax finalement, juste des électrodes

Coucou Dyd’, Blondin et tous

Alors justement les patchs c’est ce que j’avais à Bordeaux et qui m’a fait fuir 🫢

Je préfère prendre mon tapis et suivre ce compte



Je vais chez le kiné pour le vélo (vu que le mien ça m’est interdit ) et tout les accessoires disponibles chez le kiné…
je suis croyante dans «  aide toi et le ciel t’aideras »

Bon courage à tous et bonne journée

Coucou blondin. C'est cool les électrodes mais pas sure que ça fasse du bénéfice

Coucou Audrey, Blondin et tous



Oui Audrey moi non plus je n’y crois pas des masses à ces électrodes
enfin c’est à chacun et chacune

Simplement, me concernant c’est :
Aide toi et le ciel t’aidera

Bon la faute d’ortho dans le post précédent ? on va mettre ça sur les soucis cognitifs ?

Ici il fait gris donc c’est la fête 🫢

Bloub a écrit : ↑20 avr. 2022, 20:01 Perso, j’ai abandonné le kiné bien avant le Covid…

Je n’étais allée qu’à quelques séances au début, mais j’avais vraiment horreur de ça. Ma neuro a …

Je pensais en reparler à ma neuro à mon dernier rendez-vous, puis j’ai malencontreusement « oublié »

Kiné ou auto-discipline, va de toute façon falloir que je me motive !

Bloub’ merci je me sens moins seule concernant les oublis

Maintenant je pars, à l’hosto, avec un dossier entre mes irm, mes radios etc … enfin surtout la liste des demandes
c’est à chaque fois un voyage (je vais quand même au centre de Marseille ) que j’essaie de préparer

Enfin non tout n’est pas parfait ‍

D’ailleurs j’y vais demain matin de bonne heure


Bon dimanche

Coucou mariel
Bonne escapade marseillaise
Je ne dors pas, trop de douleurs cette nuit. En plus à cause de ça, je sers les dents toutes les nuits et je souffre de la mâchoire et des gencives

Bon ce qui me fait du bien en plus de la kiné c'est l'ostéopathe
Mais j'ai la chance d'avoir ma kiné ostéo et un médecin généraliste du cabinet médical ostéo aussi donc elles prennent la carte vitale et pas de dépassement car elles estiment que la sep me punie assez

C est vraiment bien que tu puisses bénéficier de séances d ostéopathie dans ces conditions. Quand je vois que tu es sur le forum à 2h du matin je me dis que j ai cette chance de dormir quand même à peu près, même si les douleurs me réveillent de temps en temps.

Coucou Marie. Oui j'ai eu une nuit où j'ai visité presque toutes les pièces de la maison. Mais j'ai pu super bien dormir après. De 6h à 9h30
Et je me suis réveillée sans être épuisée.

En parlant de kiné, ce matin quand je suis arrivée chez la mienne, elle m'a annoncé qu'elle avait probablement le covid. Donc je suis repartie et j'ai été promener mon chien...

Probablement ? Lol.
Ta promenade est plus bénéfique tu as bien raison

Cet après-midi elle m'a envoyé un texto : test négatif. Donc je vais y retourner jeudi...

Bien tout ça . C'est bien de continuer sa kiné (il faut juste trouver un bon)
Un rien fait de certains des pros.

Bonjour Dyd’ et à tous

Effectivement Dyd’ il faut trouver le bon kiné enfin perso hormis celle de Bordeaux je suis positive à leur égard
Je râle juste contre les ambulanciers 🫢 qui ont oublié qu’en France il existe un code de la route et j’avoue je me suis ruinée pour l’achat de mon véhicule, j’ai pris l’option clignotants avec les leçons pour les utiliser bref

Dyd’ ça m’arrive de ne pas être en forme dans ces cas là je part marcher ‍

Bon courage

Grave d'accord pour les ambulanciers.
Le mien a failli me faire vomir deux fois, mourir 50 fois et m'a fait visiter Toulouse avant de me ramener chez moi. /2 heures après

Re- ma fille et mon mari mangent … bon appétit

Pour ceux qui ont compris ce qu’être à jeun représente pour moi

Juste à mon entrée dans la maladie j’avais été obligée d’appeler les ambulanciers de l’hôpital de ma ville les pieds nickelés en personne heureusement je n’étais, juste, qu’en pleine poussée avec des vertiges alors que j’étais jeune et un peu sportive je leur ai quand même dis leur chance d’être tombée sur moi et pas sur une personne intubée vu qu’au premier rond point le brancard a valdingué … j’ai pu m’accrocher et rire un bon coup en voyant leurs têtes
Et depuis je constate la conduite de certains sur Marseille enfin je ne suis pas gendarme juste une vieille frustrée
Depuis j’y vais en Vsl et ça me convient bien

Bon courage Audrey et à tous (pluie d’ondes positives )
Bonne journée

Re-
ma fille et mon mari mangent …
bon appétit

Pour ceux qui ont compris ce qu’être à jeun représente pour moi

Juste à mon entrée dans la maladie j’avais été obligée d’appeler les ambulanciers de l’hôpital de ma ville les pieds nickelés en personne heureusement je n’étais, juste, qu’en pleine poussée avec des vertiges alors que j’étais jeune et un peu sportive je leur ai quand même dis leur chance d’être tombée sur moi et pas sur une personne intubée vu qu’au premier rond point le brancard a valdingué … j’ai pu m’accrocher et rire un bon coup en voyant leurs têtes
Et depuis je constate la conduite de certains sur Marseille enfin je ne suis pas gendarme juste une vieille frustrée
Depuis j’y vais en Vsl et ça me convient bien

Bon courage Audrey et à tous (pluie d’ondes positives )
Bonne journée

Comment ça va Mariel ? Tu tiens le coup?

Coucou Audrey et tous

Merci et toi comment vas tu ?

Je rentre du kiné et j’ai pu voir ça
Chez le kiné ça va de mieux en mieux
Mais je fais du muscle donc je pèse toujours pareil à ma décharge je suis gourmande et comme hier je suis allée me faire enlever la broche j’ai eu droit à un thé avec du lait en poudre
Lait que j’ai récupéré et donc je me sens obligée de faire des navettes

Et s’il en reste j’en offrirai … ou pas 🫢
Enfin ce soir je suis de sortie d’école ….

Bonne journée

Le retrait de la broche ça s'est bien passé ?
Les couleurs du printemps sont partout et ça fait un bien fou
Bon ça fait éternuer aussi mais bon on a pas ce que l'on veut facilement c'est ce que je me suis rendue compte

Bonjour,

Pour moi, la séance de kiné saute aujourd'hui le kiné garde ses petits enfants.
Il faut dire qu'il ralenti bien ces derniers temps vu qu'il va arrêter fin Mai. Il faut dire qu'il a 70 ans e cela fait 45 ans qu'il exerce.
Il aurait déjà arrêté avant, mais comme il ne trouvait pas de repreneur, il a attendu.
Par contre, contrairement au début de son parcours professionnel, ill ne vends que la maison, la patientelle n'a, à l'heure actuelle, plus aucune valeur.

Patrick

Bonjour Patrick et tous !


Patrick que fais-tu chez le kiné ?
Et combien de temps y restes tu ?

Bon week-end
Prenez soin de vous !

Bonjour,

Il commence par ds massages des jambes, puis étirements (douloureux )
Ensuite, différentes choses à faire: monter à tour de rôle les jambes sur un espalier, passez de la position débout à chevalier servant, puis se relever, marche normale et en pas chassé, différents exercices de gainage...
Cela dépends des jours, pour la durée, entre 20 et 30 minutes selon ma forme du jours.

Patrick