Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour

voilà j'ai annulé mon rdv pour faire l'IRM parce que j'ai peur d'être coincé à l'intérieur de la machine. j'ai inventé une excuse bidon.
est-ce que vous faite des IRM tous les 6 mois ou jamais ?

je sais ce n'est pas très courageux de ma part,
je sens que je vais me faire taper sur les doigts,

Bonjour,

Pas tous les 6 mois mais une fois de temps en temps, ça ne me fait ni chaud ni froid.
Tu es claustrophobe ?

non pas vraiment c'est juste qu'on m'a jamais expliquer s'il y avait un système d'urgence. au cas où c'est bloqué. j'ai demandé s'il y en avait la secrétaire m'a répondu en m'expliquant le fonctionnement d'un IRM (merci je sais déjà) du coup j'ai pas la réponse a ma question a savoir si c'est sécurisé. par exemple quand la planche ou on s'allonge elle nous fait glisser a l'intérieur et à l'extérieur. mais si elle bloque on peut plus sortir.

Mais ils te laissent une sonnette dans la main, ne t'inquiète pas.

J ai fait des irm presque tous les ans depuis 9 ans, jamais aucun problème, de toute façon même si la planche restait coincée tu pourrais quand même sortir c est ouvert au niveau des pieds. Tu n es pas complètement enfermée dans la machine.
Tu peux voir comment c est fait sur internet ou peut être demander à voir la machine avant si vraiment tu as peur.
C est dommage d annuler...

Salut Lasececo,

La sep cest cool a écrit :est-ce que vous faite des IRM tous les 6 mois ou jamais ?

Ma dernière IRM remonte de mémoire à 2016, mais pour une autre raison que la sep ; la dernière IRM de suivi de ma sep doit me renvoyer vers 2012. Ce n'est pas par crainte ni claustrophobie ni rien de ce genre, mais uniquement parce que ça ne me sert plus à rien d'en faire, en tout cas pour la sep. Enfin, c'est du moins ce que j'avais à l'époque décidé, après une intense concertation avec moi-même. Qu'est-ce qu'on en a à f**tre de présenter des nouvelles lésions à l'IRM si l'examen clinique ne montre aucune dégradation, corollaire : à quoi ça t'avance de n'avoir pas la moindre nouvelle lésion, si ton examen clinique part en couille d'une fois sur l'autre ? Le juge de paix, c'est l'examen clinique neurologique, certainement pas l'IRM...

Ah mais heu attends-voir, tu as reçu ton diagnostic de sep en bonne et due forme, ou pas encore ? Parce que si la pertinence de l'IRM dans le cadre du suivi, une fois que ton diagnostic est certain, se discute, en revanche comme outil de diagnostic il est un peu devenu incontournable -- même si on peut toujours te poser un diagnostic à l'ancienne : faut juste choisir un neuro proche de la retraite, il se rappellera comment on faisait .

Cela dit, on te rentre certes dans un petit tunnel pas bien large, mais j'ai tout de même le souvenir que si j'avais voulu subitement m'en extraire, ça aurait été chose faite en une poignée de secondes et sans besoin d'aide extérieure. En outre, tu as un petit bouton pour appeler au secours si jamais tu sens que tu commences à psychoter : le hic si tu te sauves en plein milieu d'examen, c'est que tout est à refaire, tu as monopolisé tu temps d'IRM pour rien ; d'un point de vue "aptitude à la vie en société", c'est perfectible et ça ne me choquerait pas que dans un tel cas, on demande au patient indélicat une certaine participation aux frais inutilement engagés...

on va voir ce qu'il va me dire mon neuro . s'il m'appelle furieux
on bien si une ambulance vient me chercher.

je vous tiens au courant en tout cas de la suite

Bonjour,
Tu es sûre que tu as une sep ? Ou tu attends un diagnostic ? Si tu as traitement, tu dois déjà connaître les IRM. C'est pas un plaisir et souvent y a des peurs. Tu prends un calmant et y a du monde autour.
Tu préviens bien que tu as peur.
Pas de problème. Il faut malheureusement y passer. Tu as vu que les irms ne sont pas clos. ? Je pensais qu'on était dans une boîte mais non. irm cérébrale et irm médullaire ce n'est pas les mêmes parties qui sont étudiées. Quand c'est pour les membres inférieurs c'est autre chose.

Courage !

Mon message a disparu. Je disais que je me suis même amusée à regarder mes pieds et ainsi me rassurer

j'ai été diagnostiqué en 2017 forme récurrente rémittente sauf inconsciemment je faisais les IRM et maintenant en y pensant en faite c'est dangereux...

Si ça peut te rassurer, j’en ai fait plus d’une dizaine (cérébrale et/ou médullaire) et encore une de chaque y’a 2 mois.
Jamais aucun problème et je pense aussi que s’il fallait, j’aurais pu m’extraire rapidement.
La télécommande qu’on te laisse dans la main te permet de prévenir si tu ne te sens pas bien.
Je n’ai jamais eu à l’actionner mais je suppose que quelqu’un te dit de ne pas bouger, et il ou elle arrive pour te rassurer.
Je ne suis pas à ta place et ne peut prétendre comprendre ta crainte, mais ce que je peux te garantir, c’est que je n’ai jamais ressenti le moindre danger au cours de ces examens. étant donné que le bas de notre corps n’est pas recouvert, j’avoue que ça ne m’a jamais fait peur.
Le bruit est un peu pénible mais avec la radio dans le casque, on se concentre sur les chansons et les 2x 10mn environ passent vite finalement.

J’espère que tu surmonteras ta peur.
Bon courage à toi

ma crainte c'est que la planche où on s'allonge se bloque (comme c'est automatique), et vu que moi je suis hyper chanceuse ...
enfin bon si mon neuro il me dit c'est que ce n'est pas obligatoire on verra bien ...

Re,

La sep cest cool a écrit :enfin bon si mon neuro il me dit c'est que ce n'est pas obligatoire on verra bien ...

C'est uniquement la prise d'un traitement qui rend la chose de facto obligatoire, parce qu'il faut bien mesurer l' "efficacité" dudit traitement, et que l'IRM est un outil bien pratique pour avoir une mesure. Mesure de quoi, faut voir, mais ça donne une mesure .

Enjoy (en anglais) :

je suis dans la merde quoi ...

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 16:49 Bonjour,
Tu es sûre que tu as une sep ? Ou tu attends un diagnostic ? Si tu as traitement, tu dois déjà connaître les IRM. C'est pas un plaisir et souvent y a des peurs. Tu prends un calmant et y a du monde autour.
Tu préviens bien que tu as peur.
Pas de problème. Il faut malheureusement y passer. Tu as vu que les irms ne sont pas clos. ? Je pensais qu'on était dans une boîte mais non. irm cérébrale et irm médullaire ce n'est pas les mêmes parties qui sont étudiées. Quand c'est pour les membres inférieurs c'est autre chose.

Courage !

Mon message a disparu. Je disais que je me suis même amusée à regarder mes pieds et ainsi me rassurer

tu as été l'hôpital psychiatrique aussi ??

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 17:41

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 16:49 Bonjour,
Tu es sûre que tu as une sep ? Ou tu attends un diagnostic ? Si tu as traitement, tu dois déjà connaître les IRM. C'est pas un plaisir et souvent y a des peurs. Tu prends un calmant et y a du monde autour.
Tu préviens bien que tu as peur.
Pas de problème. Il faut malheureusement y passer. Tu as vu que les irms ne sont pas clos. ? Je pensais qu'on était dans une boîte mais non. irm cérébrale et irm médullaire ce n'est pas les mêmes parties qui sont étudiées. Quand c'est pour les membres inférieurs c'est autre chose.

Courage !

Mon message a disparu. Je disais que je me suis même amusée à regarder mes pieds et ainsi me rassurer

tu as été l'hôpital psychiatrique aussi ??

Non

a ok j'ai mal compris. j'ai vu "psychiatre" dans l'un de tes message, je me suis dis a tien peut être ...
je vois que beaucoup de personne avec une sep qui consulte un psy donc je pense voir un psy c'est normal avec une sep

merci pour ta réponse

bonne soirée

Bonjour,

Moi, les IRMs , c'était tous les six mois, puis un par année, et comme je n'ai plus de changements depuis quelques années, c'est fini (décision du neuro).

Et on peut s'échapper par le bas et le haut du tube.
Moi, la radio ne me plaisait pas trop, alors, je ramenais ma propre musique (sur CD ou clef USB) et ils me la passaient.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:30 Bonjour,

Moi, les IRMs , c'était tous les six mois, puis un par année, et comme je n'ai plus de changements depuis quelques années, c'est fini (décision du neuro).

Et on peut s'échapper par le bas et le haut du tube.
Moi, la radio ne me plaisait pas trop, alors, je ramenais ma propre musique (sur CD ou clef USB) et ils me la passaient.

Patrick

moi j'ai jamais de musique non on ne peut pas la tête est coincé avec les gros écouteurs plus la mini capsule qui entoure la tête. si mon neuro veut absolument que je fasse l'IRM je lui poserais denouveau la question sur la sécurité.

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:17 a ok j'ai mal compris. j'ai vu "psychiatre" dans l'un de tes message, je me suis dis a tien peut être ...
je vois que beaucoup de personne avec une sep qui consulte un psy donc je pense voir un psy c'est normal avec une sep

merci pour ta réponse

bonne soirée

J'ai une psychiatre. Elle change mes traitements et on revient toujours à la même chose.
Par contre quand j'ai fait ma dernière grosse poussée j'étais en neurologie au chu et juste avec le covid. C était un mélange. Il n'y avait pas de places. Je l'ai mal vécu.
La sep c'est une dure à accepter et le covid en plus!
En neurologie j'étais dans un service psychiatrique. Ce n'est pas un HP mais c'était dingue. Je n'avais ni l'envie ni a la force

Bonne soirée

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:43

PatrickS a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:30 Bonjour,

Moi, les IRMs , c'était tous les six mois, puis un par année, et comme je n'ai plus de changements depuis quelques années, c'est fini (décision du neuro).

Et on peut s'échapper par le bas et le haut du tube.
Moi, la radio ne me plaisait pas trop, alors, je ramenais ma propre musique (sur CD ou clef USB) et ils me la passaient.

Patrick

moi j'ai jamais de musique non on ne peut pas la tête est coincé avec les gros écouteurs plus la mini capsule qui entoure la tête. si mon neuro veut absolument que je fasse l'IRM je lui poserais denouveau la question sur la sécurité.

C'est une toute nouvelle angoisse que tu as ? Tu as entendu quelque chose qui t'a inquiété ?

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 19:50

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:17 a ok j'ai mal compris. j'ai vu "psychiatre" dans l'un de tes message, je me suis dis a tien peut être ...
je vois que beaucoup de personne avec une sep qui consulte un psy donc je pense voir un psy c'est normal avec une sep

merci pour ta réponse

bonne soirée

J'ai une psychiatre. Elle change mes traitements et on revient toujours à la même chose.

c'est la psychiatre qui te prescrit le traitement contre la sep ?

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 19:58

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:43

PatrickS a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:30 Bonjour,

Moi, les IRMs , c'était tous les six mois, puis un par année, et comme je n'ai plus de changements depuis quelques années, c'est fini (décision du neuro).

Et on peut s'échapper par le bas et le haut du tube.
Moi, la radio ne me plaisait pas trop, alors, je ramenais ma propre musique (sur CD ou clef USB) et ils me la passaient.

Patrick

moi j'ai jamais de musique non on ne peut pas la tête est coincé avec les gros écouteurs plus la mini capsule qui entoure la tête. si mon neuro veut absolument que je fasse l'IRM je lui poserais denouveau la question sur la sécurité.

C'est une toute nouvelle angoisse que tu as ? Tu as entendu quelque chose qui t'a inquiété ?

non non c'est juste en ce moment j'ai peur de tout ... de prendre l'avion, de voyager,

La phobie de l’IRM, je peux comprendre lorsqu’on est claustrophobe.
Mais c’est sans risque, juste un peu bruyant. Et indispensable pour voir l’évolution de nos maladies.
J’en fais depuis des années et des années et en général je m’y endors. Pareil pour ma fifille qui a un suivi par IRM très régulier depuis ses 9 ans (elle en a 26).
Reprends vite RDV, car les délais peuvent être longs parfois.
Courage et bisous

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 20:24

dydouche a écrit : ↑07 févr. 2022, 19:50

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:17 a ok j'ai mal compris. j'ai vu "psychiatre" dans l'un de tes message, je me suis dis a tien peut être ...
je vois que beaucoup de personne avec une sep qui consulte un psy donc je pense voir un psy c'est normal avec une sep

merci pour ta réponse

bonne soirée

J'ai une psychiatre. Elle change mes traitements et on revient toujours à la même chose.

c'est la psychiatre qui te prescrit le traitement contre la sep ?

Je lis bien ? Psychiatre me prescrit Xanax.
Elle n'est pas du tout neuro.
Au revoir et bonne chance

Bonjour,

La sep cest cool a écrit : ↑07 févr. 2022, 18:43

moi j'ai jamais de musique non on ne peut pas la tête est coincé avec les gros écouteurs plus la mini capsule qui entoure la tête.

Idem pour moi: gros écouteurs et cage pour la tête, mais il y a de la musique dans les écouteurs et les annonces popur dire combien de temps dure la prochaine phase.
Demande à ceux qui font l'IRM s'il est possible d'écouter de la musique.

Patrick

merci pour vos message et vos encouragement.
je vais quand même attendre que le neuro me contacte, on verra ce qu'il va dire je vous tiens au courant

je vous des gros bisous

Hello,
Si tu ne fais pas d IRM tu ne pourras pas savoir où tu en ai de tes plaques. Si y a eu augmentation ou pas.
C est très important donc courage et honores ton rdv c est pour ta santé.

Blondin a écrit : ↑08 févr. 2022, 18:56 Hello,
Si tu ne fais pas d IRM tu ne pourras pas savoir où tu en ai de tes plaques. Si y a eu augmentation ou pas.
C est très important donc courage et honores ton rdv c est pour ta santé.

ma santé psychologique personne n'y pense je suis juste bonne a faire des IRM. DSL mais je ne vais pas honoré ce rdv sachant qu'il suffit tout simplement de m'expliquer comment fonctionne la machine. les efforts c'est dans les deux sens. c'est comme dans un couple

Le pourcentage d accident survenu lors d irm est infiniment faible , no stress

La sep cest cool a écrit : ↑08 févr. 2022, 19:09

Blondin a écrit : ↑08 févr. 2022, 18:56 Hello,
Si tu ne fais pas d IRM tu ne pourras pas savoir où tu en ai de tes plaques. Si y a eu augmentation ou pas.
C est très important donc courage et honores ton rdv c est pour ta santé.

ma santé psychologique personne n'y pense je suis juste bonne a faire des IRM. DSL mais je ne vais pas honoré ce rdv sachant qu'il suffit tout simplement de m'expliquer comment fonctionne la machine. les efforts c'est dans les deux sens. c'est comme dans un couple

Mi, on m'a expliqué (pas les détails techniques).
C'est avec des ondes magnétiques, qu'on peut voir les différents organes pour détecter une anomalie.
Seule contre indication (à part la clostrophobie), c'est le métal (à enlever avant) comme les bijoux, montres, piercing dans la zone concernée (pour moi, un clou gamma dans le fémur n'a pas eu d'incidence pur un IRM du cerveaux) et certains tatouages (à priori rare).
Mais, quand j'ai ma prescription, il y a toujours une possibilité de "calmants" pour ceux qui on peur de rentrer dans le tube.
Denier point: on peut t'injecter un produit pour rehausser les nouvelles taches/lésions.

Patrick

Coucou lssc,

La sep cest cool a écrit :DSL mais je ne vais pas honoré ce rdv sachant qu'il suffit tout simplement de m'expliquer comment fonctionne la machine. les efforts c'est dans les deux sens. c'est comme dans un couple

Bon alors

IRM est l'abréviation d'imagerie par résonance magnétique. Imagerie je pense que tu comprends (ça sort des images ), reste la notion absconse de "résonance magnétique". La technologie qui est derrière est celle de la résonance magnétique nucléaire, mais il est possible qu'on ait enlevé le "nucléaire" du terme pour ne pas effrayer plus que de raison les patients. C'est pourtant un terme qui a toute son importance dans la technique.

Le phénomène de résonance apparaît quand un ensemble d'éléments indépendants se mettent à avoir le même comportement en même temps. On parle de résonance par exemple pour désigner le phénomène qui est survenu par le passé, quand un régiment militaire marchait au pas cadencé sur un pont suspendu : les éléments de la structure du pont entraient en résonance, c'est à dire qu'ils se mettaient tous à bouger au même rythme, ce qui générait des ondulations de plus en plus amples du pont, jusqu'à provoquer son effondrement. Un exemple notoire est survenu à Angers, en 1850, mais également ailleurs, ce qui fait que de nos jours, dans à peu près tous les pays du monde, il est rigoureusement interdit à un régiment de traverser un pont suspendu au pas cadencé.

L'IRM, ça marche pareil, sauf que ce qu'on va faire entrer en résonance, ça va être les protons (chargés positivement) des atomes d'hydrogène (essentiellement présents dans l'eau de ton corps). D'où la signification profonde du nucléaire, car tout ça se passe dans le noyau de l'atome. Oui, je sais, un atome d'hydrogène n'est composé que d'un seul proton. Les protons vont se mettre à avoir le même comportement, une résonance donc, basée sur ce qu'on appelle le phénomène (quantique) de spin (là je te laisse approfondir si tu veux, mais ne compte plus sur moi ).

Et pour les faire entrer en résonance, on ne va pas te faire passer sur le corps un régiment (oui je sais, désolé, elle était trop facile...), mais un champ magnétique, avec un énorme aimant. Tu tiens la signification de magnétique, tu sais donc ce que signifie résonance magnétique nucléaire.

Pour en sortir des images, ensuite, on te connecte tout ça à un ordinateur. Très schématiquement, les données qui vont être avalées par l'ordinateur seront significatives de la proportion en H2O (forte représentation d'atomes d'hydrogène) des tissus observés et va permettre de les distinguer les uns des autres, ce qui sera traduit par l'ordinateur avec une couleur (ou plutôt une teinte de gris) différente. Et ainsi, pixel par pixel, qui permettra d'obtenir une image.

Ce procédé n'est absolument pas invasif (moins invasif, y'a pas), mais il nécessite impérativement que tu ne sois pas porteuse d'éléments magnétiques : donc déjà tout ce qui est montres, téléphones ou colifichets divers, ça reste au vestiaire. Ca devient nettement plus embêtant si tu es porteuse d'un pacemaker, ou si tu as un éclat d'obus coincé dans le corps, mais en général le patient est au courant de ces choses-là . En revanche, les matériaux utilisés pour les amalgames dentaires ("plombages") ne présentent aucune contre-indication. Une fois qu'on ne te soumet plus à un champ magnétique, la résonance nucléaire se dissipe en quelques dizaines de secondes, et de toute façon tant qu'elle est présente tu ne t'en rends absolument pas compte (rien ne te permet de savoir, ni même de deviner, si tes protons sont entrés en résonance, ou pas). Sauf les cas de pacemaker et d'éclat d'obus, aucun effet indésirable n'est à relever. Quelques interrogations de principe subsistent toutefois sur le degré d'innocuité du gadolinium, qui est le produit de contraste qu'on peut t'injecter dans le but d'observer de façon objective si tu es ou pas en train de faire une poussée. C'est une information qui peut être utile pour le neurologue, mais je ne dirais pas qu'elle est essentielle...

Bonne digestion

bonjour les amis

l'heure est grave, on m'a déplacé l'heure pour mon tysabri 11h à la place de 13H30
peut être il vont me faire l'IRM (de force). j'ai un petit peu peur

pas confiance ...

Coucou lsspc

La sep cest cool a écrit : ↑03 mars 2022, 13:21 bonjour les amis

l'heure est grave, on m'a déplacé l'heure pour mon tysabri 11h à la place de 13H30
peut être il vont me faire l'IRM (de force). j'ai un petit peu peur

pas confiance ... :shock

Hé bien de quoi as tu peur ?

Malheureusement nous ne sommes pas seules et en général le personnel hospitalier est toujours en train de courir enfin c’est que je ressens quand je reçois aussi ma dose de Tysabri à la Timone

Donc tout simplement tu as gagné un déjeuner gratis à l’hosto chut tu vas susciter de l’envie

Mais donne nous des nouvelles et des photos
Bonne journée

ok ça marche mdrr je ferais des photos
moi je sens qu'ils vont plaquer sur le tapis de la capsule

bonjour

comme promis une petite photo
mariel13 avait raison il y a un repas. c'était pâtes au poisson et salade niçoise c'est vendredi avant pâques ^^
Pour l'IRM elle m'a dit c'est obligatoire du coup j'ai pris RDV


bonne journée