Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous, moi c'est Carole on vient de me diagnostiquer la SEP
Je suis maman de 3 filles adorable j'ai 36 ans et je me suis séparée de mon conjoint fin avril suite à une violences conjugales....
En mai j'ai commencé à sentir des picotements dans les doigts de la main droite puis c'est la main comme engourdi puis c'était le bras je ne pouvais même plus rouleR ma main ne restait pas sur le levier de vitesse... Je n'arrivais plus à écrire de la main droite. J'ai ressenti des picotements dans le visage j'aurais pu m'arracher les cheveux tellement ça déménageait..
Mon médecin traitant pense soit canal carpien soit problème aux cervicales
Je vois un neurologue qui me fait un emg mais tout est bon puis c'est IRM cervicale cérébral la ponction lombaire qui suit.
J'ai eu de la perf de cortisone sur 3j
Au niveau des symptômes ça a migré également a la main gauche j'ai récupéré un peu à la droite.
J'arrive à écrire à nouveau il reste l engourdissement des doigts Aux 2 mains
Le verdict est tombé hier
Je devrais commencer un traitement lundi

Bonsoir Bitcherland et
Il y avait plusieurs présentations de votre part,une a 23h08 et 2 a 00h23.
J'ai gardé la première et l'ai validé.Les 2 autres ont été déplacées car cela faisait doublons.
En espèrant que ce choix vous convienne .

Bienvenue à toi.
Tu viens de passer par de sombres périodes.
Je suis désolée pour toi
Comment te sens tu au niveau moral?

Bonsoir
Niveau moral il y a des hauts et des bas ..
Pour la maladie je me sens résigné je me dis que au moins je sais ce que c'est
le plus dur pour moi à gérer c'est la relation avec mon ex qui est très envahissante épuisante...
J'ai un grand soutien avec ma famille et des amis heureusement

Bonsoir,

Je ne suis pas habitué de cet exercice mais je pense que tu as bien fait de poster ici. Pour ma part, ça m'a fait du bien.
Dans ce que tu décris, et je pense que d'autres seront d'accord, malheureusement la maladie vient (comme par hasard !?) accompagné de chocs psychologiques. Je ne suis pas médecin, ni même psychologue mais mon premier reflex est de te dire de te protéger, toi et tes enfants, car je suis persuadé que quelque part ton corps parle. J'imagine que c'est déjà ce que tu fais mais c'est important que maintenant tu penses à toi ! J'espère que tu trouveras l'aide et le réconfort que tu mérites. Je te souhaite pleins de courages dans cette épreuve.

bonsoir harold

comme tu le dis c'est arrivé par hasard, choc émotionnel aidant je pense....
Ici aussi je suis arrivée par hasard lors de recherche sur cette maladie, et je me suis dis qu'échanger avec des personnes concernés est plus simple qu'avec ma famille, même s'ils sont adorable, j'ai pas envie ni besoin de regards de pitié....

Penser à moi m'est difficile, j'ai toujours tendance à faire passer les autres avant moi, mais j'y travaille et j'ai la chance de pouvoir compter sur mes parents dans cette dure épreuve où je suis repartie à O, mais c'est dure.....

Bsr Bitcherland é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant ici pour parler de la maladie, mais pas que.. Tu verras le forum é riche dans ces propositions.. Tu seras mieux compriz par d personnes qui partagent un même point commun, la maladie..

@ bientôt.

c'est vrai que c'est angoissant cette maladie, j'espère arriver à pouvoir continuer à assumer mon role de maman, j'ai tout qui se mélange dans ma tête...

@ Bitcherland : C normal q tout se mélange dans ta tête.. Le diagnostic est récent..
Wi, j'te le souhaite de continuer à assumer ton róle de maman..

Mes enfants sont mon moteur, je me dois d'être forte pour elles, je ne veux pas affoler plus mn entourage plus qu'is ne le sont dejà, j'ai déjà l'imperssion de leur en demander de trop, comment réagir si je fais une poussée......... Cette sensation d'être un poids est pesante...

Bitcherland a écrit : ↑15 déc. 2021, 23:47 Mes enfants sont mon moteur, je me dois d'être forte pour elles, je ne veux pas affoler plus mn entourage plus qu'is ne le sont dejà, j'ai déjà l'imperssion de leur en demander de trop, comment réagir si je fais une poussée......... Cette sensation d'être un poids est pesante...

Bitcherland et bonjour à tous !
Effectivement cette sensation d’être un poids pour les autres … non c’est la maladie

Je te souhaite beaucoup de courage et n’hésite pas à nous interpeller, nous répondrons à tes questions enfin nous ferons de notre mieux en attendant,
profite de cette journée et des suivantes avec tes proches !

Bonne journée à tous !
Bises
Marie-L

Bonjour Bitcherland,

Tu as bien fait de t’inscrire, bienvenue !
Plein de courage à toi pour ces premiers mois, c’est toujours difficile.

Tu vas démarrer un traitement tu dis, sais-tu lequel ou pas encore ?

Salut Carole, sois la...


Sois fière de tout ce que ta propre force t'a permis d'accomplir jusqu'ici : trois enfants, ça n'est pas rien et se séparer d'un conjoint violent est certes une nécessité, mais qui demande un courage énorme. Bravo à toi, donc.

Ton parcours diagnostique semble un peu atypique (notamment du fait qu'entre le mois de mai et aujourd'hui, il s'est passé du temps...), tu auras sans doute l'occasion d'en raconter plus au fil du forum.

La prochaine étape : évacuer un peu de cette pression dans laquelle tu te débats. Tu vas y arriver .

A bientôt le plaisir de te lire et encore bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe.

Merci pour tout vos messages d'encouragement, ça me touche, j'en ai déjà Les larmes aux yeux.

Mon traitement c'est aubagio j'ai fait une prise de sang pour voir si tout les voyants sont au vert avant de commencer.

La pression je la ressens énormément même si je ne montre rien je ne veux pas de pitié... Si seulement je n avait que la maladie à géré mais le côté personnel est très compliqué et j'ai defois l'impression de rester la tête sous l'eau en ayant toujours la crainte du est ce que je fais bien dans Quoi j'embarque mes filles....

Bonjour Carole,

D'un ancien du Bitcherland (Sturzelbronn pour être précis).
Une année après mon diagnostic, je suis parti en Sarthe (moins froid).
Moi, j'attendais une nouvelle poussée, qui n'est jamais venue (sep primaire progressive).

Patrick

Yo Carole,

Bitcherland a écrit :La pression je la ressens énormément même si je ne montre rien je ne veux pas de pitié... Si seulement je n avait que la maladie à géré mais le côté personnel est très compliqué et j'ai defois l'impression de rester la tête sous l'eau en ayant toujours la crainte du est ce que je fais bien dans Quoi j'embarque mes filles....

Vi, c'est bien de cette pression, celle que tu connaissais déjà avant de te rendre compte que quelque chose n'allait pas, puis d'obtenir ton diagnostic, que je parlais. C'est celle-ci qu'il s'agira de mater : ne mettons pas la charrue avant les bœufs . La pression de la maladie, après... à chaque jour suffit sa peine.

Bsr Bitcherland !

Donc, tu as 3 filles félicitations. Elles ont quel âge ?
Kom, j'te comprends kan tu dis "mes enfants sont mon moteur".
Après, il faut te dire q la maladie tu ne l'as pas choisi.. Elle c imposé à toi.
Cette sensation d'être un poids devrait s'atténuer avec l'acceptation de la maladie..
Bon courage pour ton traitement.

Tu seras toujours une maman et ton rôle ne bougera pas
J'ai deux filles
Colleen 22 et Luna 12 et je suis là. Ce qui est important c'est de parler avec elles.
De mon côté mes filles m'aident et ça leur tiens à cœur mais je fais en sorte de faire le plus que je peux

Après je suis à 20 ans de sep . Mais quand ça a commencé j'avais la grande et rien n'a changé. Sauf que à chaque grosse poussée elle allait chez mes parents car je vivais mal la maladie
Mais tu accompliras toujours de belles choses
Et je pense que tu es déjà une maman warrior bien avant la sep

Ça me touche tous vos messages !

PatrickS a écrit : ↑16 déc. 2021, 15:23 Bonjour Carole,

D'un ancien du Bitcherland (Sturzelbronn pour être précis)

J'y suis allée pour manger à la bremendel la semaine dernière

Mes filles ont 3 6 et 9 ans. Je ne leur ai pas parlé de la maladie elles savent juste que j'ai mal aux mains.

La pression je l'avais déjà avec la maladie en sous jacent mais aussi avec la pression psychologique exercée par mon ex à me rabaisser me faire perdre toute confiance en moi...
J'attends de voir comment évolue les choses et les rapports avec mon ex étant encore compliqué j'ai pas envie qu'il se serve de ça contre moi... Alors j'avance un jour après l'autre comme je le fais depuis le mois de mai..

La meilleure décision ce sera celle que tu prendras car tu connais bien tous les tenants et aboutissants
Nous on va être là pour t'épauler, te rassurer quand il faudra et te faire rigoler quand tu en auras besoin et répondre à tes interrogations sur cette vilaine épée de Damoclès sur le plan physique, moral mais aussi administratif

Ça me fait penser que là le médecin traitant doit faire la demande de ALD, est ce qu'il y a d'autres démarches à faire en début de maladie ? J'ai prévenue mon employeur car elles m'ont bien intégré et m'ont bien épauler et se soucient de mon état de santé

@ Bitcherland : Tu as été maman jeune é calculatrice. Bien (3 6 et 9 ans) .

Je sors juste de tout ça,
Si ton employeur a souscrit à une prévoyance, il faut faire le dossier rapidement car je n'ai toujours rien eu au bout de presque 7 mois. Ensuite tu peux commencer ton dossier MDPH car là aussi c'est long. Pour ma part je suis plutôt content car ils sont venus sur mon lieu de travail et ils m'accompagnent dans ma reprise. Ce dossier évoluera dans le temps, mais tu pourras réutiliser en partie le premier constitué (j'espère être clair). Pour le reste, fais toi une jolie pochette où tu gardes TOUS LES DOCUMENTS. Surtout les arrêts...
Tu peux regrouper en sous-chemises (rdv, prescriptions, compte rendu, etc).
J'espère que ça t'aidera, au besoin n'hésite pas.
A bientôt.

J'oubliais, il te faut aussi prendre rdv avec la médecine du travail, ils pourront t'accompagner aussi.

Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains
Pour la prévoyance je comprends pas c'est quoi ? Désolé je débarque...

Dans mon cas j'ai eu un long arrêt d'où la prévoyance. Si ce n'est pas ton cas, tu peux laisser tomber.
Pour la MDPH, il me semble que la SEP et reconnue de facto. Même si tu ne fais pas appel à eux maintenant, ton dossier sera constitué au cas où. Malheureusement, et je ne te le souhaite évidemment pas, la maladie peut évoluer. Pour moi, j'ai pû contacter Cap emploi qui m'aide beaucoup.

Je plussoie ce que dit Harold
Et oui demande la RQTH pour le travail
Tu n'es pas obligée de t'en servir ni de le dire à ton employeur tant que tu n'en as pas besoin mais c'est fait

Après 20 ans de sep je suis à 4 classeurs entiers. Tu sais les gros classeurs à tirettes

Bonjour,

Bitcherland a écrit : ↑16 déc. 2021, 22:44 Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains

La MDPH est la pour voir à quel niveau est ton handicap.
Actuellement, tu n'auras pas d'aide financière (ton état est encore relativement bon).
Ce que tu pourrais avoir, c'est la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé). Pour les cartes de priorité et de stationnement, c'est quand on a des difficultés de marche, comme tu ne marches pas sur les mains....

Patrick

Ok merci de vos conseils je vais voir pour contacter la MDPH pour tâter le terrain déjà

Bitcherland a écrit : ↑16 déc. 2021, 22:44 Donc je devrais contacter la MDPH même en début de maladie Et même si pour le moment là SEP ne m'empêche pas de travailler je m'adapte avec mes mains
Pour la prévoyance je comprends pas c'est quoi ? Désolé je débarque...

La prévoyance c’est un complément à la sécurité sociale, une mutuelle quoi.
C’est une aide financière au cas où il t’arrive qq chose d’handicapant.
En règle générale, ton employeur est dans l’obligation de t’en fournir une, cependant elle peut être plus ou moins intéressante.
Cependant, si tu quittes ton emploi: plus de mutuelle.

C’est pour cette raison que je suis actuellement en train de réfléchir à en souscrire une à titre personnel en complément de ma mutuelle pro, on ne sait jamais.

Je suis comme toi, au début de cette nouvelle vie, j’ai été diagnostiqué il y a 2 mois environ donc forcément plein de choses se bousculent dans la tête, sans parler de la mise en place du traitement auquel il faut aussi se faire. Il faut du temps pour digérer cette nouvelle et s’adapter à cette nouvelle vie.

Pour ma part j’essaie de me dire que cette épreuve va me permettre de revoir mes priorités, de profiter encore plus de la vie et de moins remettre à plus tard les bons moments à vivre avec celles et ceux que j’aime.

J’espère que ces qq phrases t’aideront .

Force

Merci pour ton message

C'est sur que cette nouvelle ebranle le quotidien

Le traitement je commence demain... Et je veux voir de toute façon pour une seconde mutuelle car celle du boulot n'est pas top...

Je sais pas encore comment l'annoncer à mes enfants.... J'attends pour le moment. Faut que je digère ça d'abord

Bitcherland a écrit : ↑19 déc. 2021, 12:21 Merci pour ton message

C'est sur que cette nouvelle ebranle le quotidien

Le traitement je commence demain... Et je veux voir de toute façon pour une seconde mutuelle car celle du boulot n'est pas top...

Je sais pas encore comment l'annoncer à mes enfants.... J'attends pour le moment. Faut que je digère ça d'abord

Quel est le traitement qu’on t’a proposé?

Le neurologue la proposé aubagio car je trouvais les formes injectable trop contraignante

Pour les enfants il y a des livres bien faits suivant leur âge
C'était l'association SEP de mon département qui me les avait donné
J'ai fait l'erreur d'attendre 10 ans pour la première fille donc pour Luna je l'ai dis plus tôt après une grosse poussée que je ne pouvais pas cacher
Tu sauras quand le moment sera venu

Elles ont 3 6 et 9 ans
Elles sont en train de voir leur parents se séparer...
Je pense pas que ça soit le bon moment pour leur annoncer...
Même si c'est lui qui m'a gifle descendu psychologiquement pendant des années c'est moi qui passe pour la méchante...
J'ai pas envie de tél au flic tout le temps depuis avril j'ai du les appeler 4x dont une fois ce soir...
J'ai un ex qui usant, le diagnostic de la maladie, la grande en pré ado... Même si j'ai énormément de chance d'être entouré je me sens par moment vidée...
Dsl si je donne l'impression de me plaindre loin de moi cette idée, je le resigne a tout ça et dorénavant je vie au jour le jour

Bitcherland a écrit : ↑20 déc. 2021, 01:19 ...
Dsl si je donne l'impression de me plaindre loin de moi cette idée, je le resigne a tout ça et dorénavant je vie au jour le jour

Bonjour Carole et bonjour à tous !

Non du tout Carole, tu ne donnes pas l’impression de te plaindre tout simplement tu racontes ton histoire aucunement je me suis dis pffff qu’est ce qu’elle a se plaindre …. Non c’est cette maladie chxxxte comme tout
D’abord félicitations pour te séparer d’un conjoint violent moi je n’ai pas ce courage enfin c’est très compliqué ….
Comme le dit Malight le cerveau est en mode répétition ( post sur les passions) et malheureusement pour moi je répète ce que ma mère a vécu donc pour tes filles je t’applaudis

Pense à toi ! Je sais c’est facile à dire, à mon grand âge (50 ans) je n’y arrive pas enfin pas encore mais l’espoir fait vivre donc pense à toi et tes filles
Sur ces paroles j’espère bienfaisantes profite de cette journée et des suivantes !
Bon courage à tous !
bonne journée !
Marie-L

Aujourd'hui je dois porter plainte en gendarmerie j'ai voulu récupérer les enfants mon ex me bloquait volontairement il a hurlé loi aussi j'ai monté le ton... Bref ça part en cacahuètes...
Dans la voiture pour rentrer la fille de 9 ans en pleurs me dit cette nuit je prends un couteau et je me tue....

Comment dire qu'en tant que maman je suis au ras du sol voir plus bas que terre... J'ai l'impression de m'enfoncer tout les jours un peu plus...

Re….
Pour toi et surtout tes filles tu vas y arriver !
Courage !

Bises
Marie-L’

Oh non je suis désolée de te lire comme ça
As tu la possibilité de partir quelques jours dans ta famille ?
Reste près de ta fille et essaie dans la mesure du possible de la faire parler et évacuer soit avec le médecin ou un Psychologue
En tous cas sur le forum on est là

Carole, il existe des associations je crois, ça pourrait vraiment t'aider, il ne faut pas continuer comme ça.

Margot a raison c'est une bonne idée.
Lorsque j'ai quitté le géniteur de colleen, j'étais enceinte. Il avait 30 ans et moi 19 ans et j'ai appris qu'il était marié avec une enfant de 14 ans en Turquie et il était violent avec moi
Une semaine après sa naissance il a tenté de la prendre dans la voiture lorsque j'étais à un feu. La seconde fois il s'est introduit dans l'appartement et a tenu à bout de bras ma fille devant la fenêtre, j'habitais au 7e étage
Il savait que me faire mal était de faire du mal à ma fille donc j'ai appelé mon père et je suis partie à 1000 kms et passée au juge.
Protège toi surtout

@ Bitcherland : J'suis désolée de lire ce kil t'arrive.. J'comprends mieux q tu ne veuilles pas parler de ta maladie à tes enfants. Perso, j'suis d'accord avec toi. Toute choz en son temps..

À l'heure actuelle, comment ça va ?

Courage ma belle é n'hésite pas à venir parler si le besoin s'en fait ressentir.

Merci pour tous vos messages ils me font plaisir
La j'ai fait mon dépôt de plainte a la gendarmerie, j'ai été écoute et assisté.
On m'a convaincu dans certains s point qui me conforte dans l'idée de le protéger et mes filles également
Ça m'a fait du bien d'être prise au sérieux
On verra la suite
Les associations j'ai déjà essayé mais j'ai eu aucun soutien malheureusement..

@ Bitcherland : Tu as l'air satisfaite de ton dépôt de plainte a la gendarmerie é c une bonne choz.. Donc, à suivre..
C bizarre k'o nivo des associations, aucun soutien.

Oh zut. Je n'avais pas lu.

Je suis crevé je dis très mal de nouveau je dois me batailler avec mon ex, au boulot c'est la folie furieuse dans le sens énormément de taf heureusement qu'il ta la bonne entente au boulot
La mutuelle qui ne veux pas le rembourser la monture de 2 de mes filles car la dernière paire date de moins d'un an sauf que la vu a changé et les enfants je vous laisse imaginer l'état des montures...
J'ai une toux que je n'arrive pas à me défaire j'ai fait un traitement de cortisone avent de commencer aubagio hé voulais pas trop faire interférer les traitements...
Ma grande qui est missionné par son père pour me surveille et voir où je vais a chaque fois...

J'ai l'impression d'avoir un panneau au dessus de la tête les emmerdes c'est chez moi........

Bonjour Bitcherland,

Il te faut énormément de courage pour affronter cette situation. Je suis de tout cœur avec toi dans ton combat. La violence intra familiale est terrible à vivre! Je suis issue d'une famille où la violence était omniprésente entre mes parents et j'en garde des séquelles même si je l'ai mis sous le tapis au moins 20 ans. Tu te bas pour toi mais aussi pour tes enfants. J'imagine que la situation est très difficile en plus de gérer ta maladie, le traitement, le taff et tout le reste. Mais il faut garder espoir et je souhaite que ta nouvelle vie t'apporte joie et bonheur ainsi qu'à tes enfants.

Bise

Sarah

Oui j'essaie de me battre je ne peux plus rester inactive,..
J'ai énormément de chance d'avoir une famille soudée et aidante autour de moi
Malgré tout ce soutien, j'ai honte de le dire, mais defois je me sens seule..

Je ne veux que le meilleur pour les filles c'est pour elles que je me bats mais c'est épuisant
Je dors très mal voir très peu au travail c'est éprouvant mais d'un autre côté c'est mon échappatoire au moins la je laisse mes soucis dans le vestiaire

J'ai commencé depuis hier aubagio je suis tellement stressée que je ne suis même pas sûre de ressentir des effets si effets il y a....

Bjr Bitcherland !

Profite de cette chance d'avoir une famille soudée et aidante autour de toi.
C bien é respectable q tu veuilles le meilleur pour tes filles.. Tu te "bat", oui c épuisant, mais, dis-toi q c pour la bonne cauz.. Elles te le rendront.. Courage. Sois forte..
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