Salut Paul, sois le bienvenu parmi nous !
(Vache, et encore un mec de plus... Serait-on en train d'assister à un bouleversement du sex-ratio de la sep ?)Paul07 a écrit :j'ai bientôt 32 ans ma diagnostiquer une SEP il y a quelques jours.
C'est tout frais, donc. Il faut du temps pour retrouver ses marques après un tel diagnostic, en ce qui me concerne ça m'avait pris quelque chose comme pas loin de deux ans, même si cette relation intime avec la bête se conçoit au quotidien et que tu continues par conséquent à en apprendre chaque jour.
J'ai eu ma première poussée il y a environ 2 mois j'étais engourdi de tout mon côté droit je n'ai pas pris de corticoide j'ai récupéré environ 80 %
Je n'ai traité qu'une seule de mes poussées (relativement bénigne d'ailleurs) à coups de corticoïdes. Les corticoïdes (dans le cadre de la sep : méthylprednisolone, nom commercial : Solumedrol) sont, le plus souvent mais pas toujours, efficaces pour réduire la durée de la période "aiguë" de la poussée ; ils n'ont en revanche jamais revendiqué la moindre efficacité sur le degré de récupération à l'issue d'une poussée, ni par conséquent sur l'évolution au long cours de la maladie. Autrement dit, si tu as déjà récupéré 80% d'une poussée survenue il y a deux mois déjà, tu peux être à peu près certain que tu es dans le même état aujourd'hui que si tu avais à l'époque été gavé de Solumedrol en intraveineuse (je suppose, certes hâtivement, que tu n'aurais souffert d'aucun effet indésirable du Solumedrol
). Tu n'as en aucune façon mis en danger ton avenir de sépien en n'en prenant pas.
La récupération à la suite d'une poussée peut prendre plusieurs mois, donc on peut espérer que tu amélioreras encore tes 80%. Cette récupération est en général très bonne pour les premières poussées, sans aucun traitement, mais avec le temps et les poussées successives, elle tend à devenir de moins en moins complète, ce qui peut aboutir, avec le temps, à l'installation d'un handicap permanent. Il n'existe aucun traitement qui revendiquerait une quelconque efficacité sur le degré de récupération à l'issue d'une poussée.
jusqu'à présent, on m'a proposé des traitements style immunomodulateur que j'ai refusé pour le moment.
Une raison à cela ?
Avant toute chose j'essaie de revoir mon style de vie car je travaillais en 5 8 et mon alimentation et c'est pour cela que je suis là aujourd'hui pour vous demander des conseils de style de vie et alimentation et si il y a des personnes qui fument aussi?
J'ai été diagnostiqué il y a bien longtemps
. Le jour du diagnostic, mon neurologue me demande si je fume. Je lui réponds que oui, un paquet par jour, parfois plus. Il me rétorque du tac au tac : "surtout, n'arrêtez pas !".
Aaah, c'était le bon vieux temps
Il se trouve que la nicotine serait truffée de bienfaits pour à peu près tout ce qui est neurologique, et beaucoup de neurologues en sont convaincus, aujourd'hui encore. Depuis cette époque lointaine toutefois, certaines études ont montré une certaine corrélation entre la consommation de tabac et une évolution un peu plus grave de la maladie, par exemple une installation un peu plus rapide du handicap. Il reste cependant du chemin entre corrélation et causalité, la consommation de tabac pouvant être le simple reflet d'un style de vie plus global, et on ne peut pas exclure que la vraie cause serait à rechercher dans un autre élément de ce style de vie.
Un vague consensus s'est installé pour supposer (vague, supposition) que la toxicité de la cigarette dans la sep serait éventuellement causée par l'inhalation d'oxyde de carbone (CO) qu'elle implique.
Perso j'ai arrêté la cigarette maintenant je vapote est ce que c'est grave?
Je ne sais pas s'il y a du CO dans le vapotage, faudrait voir. Il n'y a, en règle très générale, pas grand chose qui soit "grave" vis à vis de la prise en charge de sa propre sep, sinon peut-être une exposition / sensibilité trop forte au stress (beaucoup plus consensuelle chez nos amis neurologues que l'inhalation de CO) qui augmenterait le risque de poussée, mais même ça n'a jamais été démontré proprement et reste donc là encore une supposition. Un autre élément récurrent est une grande sensibilité à la chaleur, qui peut réveiller d'anciens symptômes mais n'a pas d'influence sur l'évolution au long cours de la maladie (elle n'augmente notamment pas le risque de poussée). Il y a fort peu de certitudes, avec la sep...
Y a-t-il d'autres personnes qui ne prennent pas de traitement?
Il y a trois grandes familles de traitements avec la sep : les
traitements de la poussée (=> Solumedrol, mais sans impact donc sur l'évolution au long cours), les
traitements symptomatiques (pour essayer d'atténuer tel ou tel symptôme permanent provoqué par la sep, sans impact non plus sur l'évolution à long terme de la maladie) et enfin les
traitements de fond, qui au contraire prétendent à une certaine efficacité sur l'évolution à long terme (en anglais on ne dit d'ailleurs pas "traitement de fond" mais "traitements qui modifient le cours de la maladie",
Disease Modifying Therapies ou DMTs).
Déjà, les DMTs ne revendiquent pas à proprement parler d'efficacité sur les phases progressives de la maladie (sauf dans certains cas bien spécifiques), uniquement sur les phases récurrentes-rémittentes, ce qui fait que la plupart des sépiens en phase progressive, qu'elle soit primaire ou secondaire, ne prennent aucun traitement de fond -- tout bêtement parce qu'il n'en existe aucun qui serait adapté à leur situation. Mais je suppose que tu t'en fous pas mal, vu que tu dois être en phase récurrente-rémittente
.
J'ai essayé une fois le bolus de Solumedrol, j'ai essayé deux traitements symptomatiques (mais arrêtés il y a plus de vingt ans) et je n'ai jamais pris de DMT. Quelques autres membres sur ce forum, diagnostiqués encore relativement fraîchement (entre un et deux ans) d'une forme récurrente-rémittente, n'en prennent pas non plus, mais autant dire que dans les formes récurrentes-rémittentes, ça n'est pas la règle (du tout).
Les immunomodulateurs font partie de ces DMTs. L'offre de DMTs est de plus en plus étoffée avec le temps, même si aucun ne parvient encore à guérir de la maladie. Leur efficacité la plus immédiate consiste à réduire la fréquence des poussées, d'un tiers environ pour les interférons-bêta (les Ifnβ sont le mètre étalon de l'immunomodulateur en particulier, et du DMT en général). On s'est rendu compte au fil du temps que cette réduction de la fréquence des poussées avait un impact positif sur l'évolution du handicap, qui était en moyenne plus lente avec immunomodulateur que sans traitement. Il reste que l'évolution de la sep du patient qu'il a en face de lui demeurant imprévisible pour le neurologue, tu rencontreras des sépiens sans traitement qui auront une évolution plus lente que des sépiens sous DMTs : c'est "en moyenne" ou "en général" que les DMTs sont efficaces, rien ne garantit qu'ils montreront la moindre efficacité sur tel ou tel cas particulier.
Il se dit enfin que les DMTs auront un impact d'autant plus efficace sur ton degré de handicap futur, qu'ils seront pris de façon précoce dans le cours de la maladie. Plus tu avanceras en ancienneté, moins ils seront efficaces.
A bientôt le plaisir d'échanger avec toi
, une fois que tu auras digéré tout ça...
Jean-Philippe.
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