Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

On entend souvent parler de soucis cognitifs
Voici un petit panel
N'hésitez pas à rajouter car il doit y en avoir d'autres.

Crotte
J'aurai bien rajouter

La dépression
La violence

Bien entendu je ne sais pas rajouter
Si un modo peut m'aider
Merci beaucoup

Bonjour Lélé et bonjour à tous

alors vaste sujet les troubles cognitifs ... je suis en plein dedans mais je lutte enfin... je fais ce que je peux
Bref, encore une fois, je ne ne vais pas rester vu que je venais juste faire une petit tour et vacquer à mes folles activités
tout simplement bon courage le temps n'est pas top mais je vais quand même aller marcher en cherchant notre pain (quotidien ) ensuite repas et en ce moment je fais de la patisserie ce qui me conduit à vous proposer le délicieux cake à l'Orange de Pierre Hermé j'ai fait ça
grâce au site http://lespapillesdekaren.com/2021/02/c ...
Bonne dégustation et une

Bonne journée !

Marie-L

Merci mariel
Sniffff la page est vide

lélé a écrit : ↑11 mars 2021, 07:01 Crotte
J'aurai bien rajouter

La dépression
La violence

Bien entendu je ne sais pas rajouter
Si un modo peut m'aider
Merci beaucoup

Coucou lélé,
on voit ça demain, si tu veux.
Je n'aurais pas pensé à y mettre dépression et violence (ou emportements), mais ça a du sens.
J'ai pensé à d'autres choses aussi, on en parlera demain.
Bien à toi.

lélé a écrit : ↑11 mars 2021, 11:47 Merci mariel
Sniffff la page est vide

Coucou à tous

désolée voici qui sera mieux http://lespapillesdekaren.com/2021/02/c ... herme.html
d'ailleurs en allant sur son blog, Lélé je te remercie, comme si je ne croulais pas sous les recettes !
donc il faut que je fasse des cannelés avec une petite tarte au citron entre autres (oui j'ai des enfants )
si j'y pense je mettrai des photos...
Bon week-end

Marie-L

Bashogun ok pour la modification je te laisse faire comme ça tu peux noter ce dont je n'ai pas pensé

Mariel il a l'air bon ce gâteau
Tu as du boulot en pâtisserie.
Je suis ultra nulle en pâtisserie

Aloha !
je viens de modifier le sondage, lélé. Tu me diras si ça te convient.
Il y a maintenant dix options et non plus 6.
Ceux qui ont déjà répondu peuvent maintenant compléter leurs réponses.
Oups ! Le fait de modifier le sondage l'a remis à zéro... J'espère que ça ne vous ennuiera pas de répondre de nouveau.

Pour ma part, je suis perclus de troubles cognitifs que les 4 tests neuropsy que j'ai pu passer entre 2015 et 2019 ont mis au jour.
Le plus manifeste depuis de nombreuses, c'est une mémoire des noms et des visages totalement en l'air - alors que je me souviens davantage des voix.
Je me souviens aisément de données chiffrées, mais je suis bien incapable de mémoriser un texte - mais je peux mémoriser des mots et expressions clés qui me permettent de reconstruire tout ou partie du sens du texte (l'auteur d'un rapport s'est reconnu lorsque, m'adressant à lui lors d'une réunion dans un ministère, j'ai ainsi 'reconstruit' ce qu'il avait écrit.
Depuis un bon bout de temps, ma mémoire dite antérograde est très défaillante. De ce fait, les nouveaux apprentissages sont difficiles à ancrer. Ce qui me permet de limiter les dégâts, c'est de passer beaucoup de temps pour m'imprégner le plus possible.
Mes troubles cognitifs sont accentués par mes difficultés neurovisuelles et visuo-spatiales, si bien que je perds de plus en plus souvent, même avec un GPS en main - dont je ne comprends pas toujours bien les données et plans. Par ailleurs, j'ai beaucoup de mal à me repérer dans des lieux nouveaux et il me faut beaucoup de temps pour réussir à me déplacer sans divaguer de-ci de-là avant d'arriver à bon port.
Plus manifeste depuis quelques mois : les confusions de mots et l'orthographe. Il y a quelques temps, j'ai demandé à une infirmière de l'HdJ un embauchoir et face à son incompréhension bien naturelle, il a fallu que je fasse une périphrase pour expliquer que je lui demandais un chausse-pieds !... Plus récemment, j'ai observé des sangsues dans le jardin - et je me rendais compte que ce n'était pas le bon terme, mais je ne parvenais pas à retrouver le bon, limaces ! Et j'ai encore du mal actuellement, le premier mot qui me vient est celui de sangsues...
Et je perds même mon orthographe lexicale - ce qui est un comble quand on connaît mon métier...
Enfin, entre toutes ces difficultés, qui ont rendu quasi impossible l'exercice de mon métier et mes activités connexes, et les renoncements auxquels elles m'ont obligé, je suis en pleine dépression depuis pas mal de temps. C’est d'ailleurs à ce titre que je suis actuellement en congé.

Bashogun,
Merci à toi de livrer une part de ton histoire. Je suis touchée de lire que tu ne peux plus exercer ton activité professionnelle mais
je suis persuadée que tu vas rebondir et avec ton bagage, tu as de très belles choses à vivre et à partager.
Belle journée à toi
Sarah

Bashogun
L'ortophoniste m'aide beaucoup pour tout ça
On travaille le vocabulaire, la mémoire

Mardi j'ai eu la fable le renard et la cigogne
Il manquait toutes les voyelles.
Je m'en suis bien sortie grâce à mes années de latin.
J'en ai fait de la 6e à la terminale et la veille je disais à JC que ça ne m'avait pas beaucoup servi
Mais sur ce coup oui

Il y a beaucoup de jeux aussi pour nous aider
Je vais ouvrir un poste avec les jeux de société qui peuvent nous aider à garder la mémoire, la rapidité etcetc

Bonne idée Lélé que ce sujet à venir sur les jeux de société qui peuvent aider pour la mémoire etc.
Principaux troubles cognitifs pour ma part: mémoire à court terme, concentration (ça va de pair), et difficulté à trouver les mots. Tant à l'oral (des fois je dis des mots qui ne sont pas ceux que je voulais dire, je pense quelque chose mais dis autre chose) qu'à l'écrit, ça devient pénible que je fais des tâches de traduction pour mes clientes, je n'arrive pas à retrouver l'expression/le mot exact que je veux utiliser. Pour pallier ce problème j'ai dû me faire un glossaire pour retrouver rapidement le mot/l'expression que je veux utiliser.
Heureusement qu'on peut trouver quelques astuces mais ça reste difficile pour les contextes "immédiats".

Bonsoir !

Merci Bashogun... effectivement la dépression est malheureusement inhérente à ce que nous traversons...
donc merci Lélé et Lois pour l'idée des jeux de société (le Uno ça compte ? )
alors voici la tarte au citron... bon la cuisson de la pâté à blanc ... blanc est un concept
aussi la farine est complète...ça joue ... mais au final j'ai ramené le plat vide
et pour les cannelés, c'était ambitieux mais toujours sur ma todo liste comme beaucoup de choses...

et Sarah, c'est sympa

Naasli a écrit : ↑13 mars 2021, 14:10 Bashogun,
---/--- mais
je suis persuadée que tu vas rebondir et avec ton bagage, tu as de très belles choses à vivre et à partager.
Belle journée à toi
Sarah

Bonne soirée à tous !
Marie-L

A mesure que je deviens vieux
Je m’en aperçois mieux
J’ai le cerveau qui flanche.
Soyons sérieux disons le mot
C’est même plus un cerveau
C’est comme de la sauce blanche.

A voté!

Bonjour,

Question jeux de société, je n'y joue plus depuis un bon bout de temps.
Mais, sur l'ordi, c'est tous les jours Freecell. Un jeux de cartes qui est installé directement avec Windows (genre solitaire). Cela permet de faire travailler mon cerveaux régulièrement. Il faudrait juste que je fasse travailler mes muscles aussi.

Patrick

Bonsoir,

Je pratique la danse et je dois apprendre chaque semaine de nouvelles chorégraphies.
Depuis environ 6 mois ça devient très compliqué : j’oublie au fur et à mesure ce que j’apprends. Sur le coup parfois je n’y arrive plus. Les enchaînements se confondent.
Les gestes sont moins fluides aussi (jambes raides et molles à la fois).
J’ai maintenant du mal à retenir les noms nouveaux, et je zappe beaucoup d’informations récentes.
Je me rappelle mieux les choses anciennes, mais pas tout, c’est curieux.
J’ai oublié les règles de certains jeux. J’ai même demandé l’autre jour ce qu’était un brelan… alors que j’ai joué aux cartes toute ma vie.

A voté !

J'oublie beaucoup de petites choses. Y a des jours où c'est pire.

J'ai de plus en plus une mémoire visuelle. Il faut me montrer

Hello!

Oui mémoire visuelle, et en 3D (en vrai quoi).
Parce que les vidéos et les tutos ne marchent plus du tout.
Ma chérie ne comprenait pas bien pourquoi je n’arrivais pas apprendre avec une vidéo.

Bonjour, J'ai demandé des conseils ici et chez le kiné. Toujours le même problème. J'ai besoin de voir et ensuite refaire. Ca n'imprime pas sinon J'oublie moins quelque chose que je vois.
Bon après midi !

Bonjour à tous,

Je suis en plein dedans en ce moment… J’ai l’impression que ma cervelle se liquéfie, c’est assez déstabilisant. Difficultés de concentration, problèmes de mémoire à court terme (du type, me lever pour faire un truc, et oublier quoi l’instant d’après, ou me rappeler de ce que je voulais dire à quelqu’un au téléphone au moment où je raccroche…), tendance à perdre le fil de ma pensée, mots ou noms qui ne reviennent pas .

Peut-être que tout ça est amplifié par une tendance à un certain laisser-aller, et un moral pas toujours au beau fixe ces derniers temps. Quoi qu’il en soit, il va falloir que j’essaie de me discipliner pour essayer de faire fonctionner un peu plus cette caboche, avant d’avoir le crâne rempli de flotte, ou de vent

Bonjour,


Je viens de relire tous les messages du sujet et une phrase m'a frappé:

Lois007 a écrit : ↑14 mars 2021, 10:44 .........des fois je dis des mots qui ne sont pas ceux que je voulais dire, je pense quelque chose mais dis autre chose

Il y a des années, j'avais, pendant quelques semaines. ce problème. Mais juste pour UN mot: tomate. Je disais souvent orange à la place.
En cuisine c'est bien quand tu dis de ramener des oranges pour un plat qui n'en contient pas.

Autrement aucune confusion dans les mots (j'avais peut être une envie inconsciente d'oranges?)


Patrick

Bloub a écrit : ↑30 mars 2022, 19:06 Bonjour à tous,

Je suis en plein dedans en ce moment… J’ai l’impression que ma cervelle se liquéfie, c’est assez déstabilisant. Difficultés de concentration, problèmes de mémoire à court terme (du type, me lever pour faire un truc, et oublier quoi l’instant d’après, ou me rappeler de ce que je voulais dire à quelqu’un au téléphone au moment où je raccroche…), tendance à perdre le fil de ma pensée, mots ou noms qui ne reviennent pas .

Peut-être que tout ça est amplifié par une tendance à un certain laisser-aller, et un moral pas toujours au beau fixe ces derniers temps. Quoi qu’il en soit, il va falloir que j’essaie de me discipliner pour essayer de faire fonctionner un peu plus cette caboche, avant d’avoir le crâne rempli de flotte, ou de vent

Je perds aussi le fil de mes pensées quand je discute avec quelqu'un, certains mots m'échappent aussi. Je pense que c'est dû à l'âge et peut-être également à la sep. Toujours est-il que tu as raison, il faut la faire travailler notre caboche. Par exemple, quand un mot nous échappe, chercher et chercher, jusqu'à ce qu'il revienne. Parfois il faut beaucoup de temps. Un jeu de lettres en ligne est sympa : le Sutom. Une seule grille par jour donc tu ne vas pas y passer des heures, moi je la fais pendant mon petit déjeuner. Faire travailler sa tête avec des trucs sympas sinon on laisse tomber vite, il faut associer plaisir et effort.

Hello! Le matin je me fais mon Wordle (le Wordle est comme le Sutom en anglais) en me levant.
Je me perds parfois dans mon bocal.

Je vais regarder wordle!

BONJOUR;

UN Très bon sujet! Mais la question comment se soigner de cela!.

Pour moi voilà mes troubles :
1.des fois je dis des mots qui ne sont pas ceux que je voulais dire, je pense quelque chose mais dis autre chose.

2.j'oublie rapidement. Dernièrement mon frère ma dis de ramener u truc dans le premier étage de la maison une fois arrivé j'ai oublié ce que c'est.
Un autre exemple j'ouvre le frigo pour prendre un truc et j'oublie ce que je voulais prendre...

3.autre chose; je ne me retrouve plus dans les lieux pu le chemin.

Pourtant je n'ai pas beacoup de plaque ; 4 cérébrale et 5 dans la moelle.
merci

Bonjour,

Djilsep a écrit : ↑02 avr. 2022, 10:47
Un autre exemple j'ouvre le frigo pour prendre un truc et j'oublie ce que je voulais prendre...

Moi aussi ça m'arrive, mais depuis toujours, longtemps avant la sep.
Je pense que le cerveaux vagabonde et "oublie" ce qui était, pour nous, important?

Patrick

Rebonjour;

Oui peut être...mais pour moi sa devient accentuée ces derniers temps.

Djilsep a écrit : ↑02 avr. 2022, 10:47 Pourtant je n'ai pas beacoup de plaque ; 4 cérébrale et 5 dans la moelle.

Ça ne dépend pas du nombre de plaques mais plutôt d'où elles sont situées. Par exemple moi je n'ai qu'une plaque mais elle est au mauvais endroit, c'est du moins ce que dit mon neurologue.

Merci Margot pour l'info

De mon côté, je n'ai pas de troubles cognitifs , et ça tombe bien, j'ai déjà assez de difficultés avec le reste

Margot a écrit : ↑02 avr. 2022, 13:25

Djilsep a écrit : ↑02 avr. 2022, 10:47 Pourtant je n'ai pas beacoup de plaque ; 4 cérébrale et 5 dans la moelle.

Ça ne dépend pas du nombre de plaques mais plutôt d'où elles sont situées. Par exemple moi je n'ai qu'une plaque mais elle est au mauvais endroit, c'est du moins ce que dit mon neurologue.

J'ai compris comme toi. Nous pouvons avoir des tas de plaques et aucun effet. Et une toute petite (je pensais à de mini macro.. ) et notre vie est .

Anatomie pathologique de la sclérose en plaques et des maladies apparentées
https://www.elsevier.com/fr-fr/connect/ ... pparentees

Hello,

Ça peut aller jusqu’où le déclin cognitif ?

Je sais bien que la fatigue peut entraver des troubles bien existants mais perso j’ai l’impression que ça continue de se dégrader, du coup c’est un trou sans fond ou ???

Tu remarqueras que ça ne se bouscule pas au portillon pour te répondre, peut-être (sûrement) parce qu'on ne connaît pas la réponse ou que la question nous fiche la trouille à tous.
Méchant !

Alors surtout je ne sais pas du tout. C'est vrai que lorsque le sujet fait peur il y a moins de réponses Margot
Le manque de concentration est important et la fatigue mentale
Lorsque je me suis inquiétée des soucis cognitifs j'ai eu des séances d'orthophonie
Mais c'est pour la mémoire la concentration et la vivacité d'esprit
Mais je me dis que les soucis cognitifs peuvent être autre chose
Ece que l'agressivité la dépression etcetc'' sont des troubles cognitifs ?

Je ne vais pas demander de réponse scientifique (je suis toujours un tableau médical mystérieux aujourd’hui ) mais juste un retour de vécu d’impression. Ben oui un simple « Olala si tu savais comment tourne mon cerveau maintenant (ou plutôt ne tourne pas justement) » me suffit… avec des troubles cognitifs pas besoin de plus

Si on reprend le poste en entier
Il en ressort que ça se travaille au niveau mémoire et concentration mais que ça évolue aussi

Oups ta réponse Lélé est tombée entre la mienne et celle de Margot…

Oui l’agressivité, la dépression font parti des troubles cognitifs

lélé a écrit : ↑27 oct. 2024, 11:50 Si on reprend le poste en entier
Il en ressort que ça se travaille au niveau mémoire et concentration mais que ça évolue aussi

Oui, justement c’est cette question d’évolution qui me taraude. Ça évolue jusqu’où ?

J’ai lu que 10%des sep connaissent des troubles cognitifs plus lourds, je vais en parler à mon neuro, ça m’interpelle

C''est lié à une atrophie cérébrale non ?

Il y a une association qui publie des témoignages de personnes atteintes de sep
'' notre sclérose ''
Ils sont de Nantes. Chaque mois je découvre les témoignages
Je n'ai jamais entendu parler de personnes atteintes de sep avec une atteinte cognitive qui irait jusqu'à la sénilité ou l'oubli et la démence
La pire des situations serait que les troubles cognitifs provoquent l'infantilisation de la personne qui ne lui permettrait plus de prendre des décisions pour elle même ( donc curatelle ou tutelle) et je n'ai jamais entendu cela
C'est déjà une bonne nouvelle

D'ailleurs quand, à la première IRM, j'ai demandé si la sep pouvait rendre dément, le médecin m'a dit que non.

Margot a écrit : ↑27 oct. 2024, 14:09 C''est lié à une atrophie cérébrale non ?

Possible

Vu le faible pour les de connaissances actuelles sur le cerveau… on peut tout imaginer

Margot a écrit : ↑27 oct. 2024, 15:12 D'ailleurs quand, à la première IRM, j'ai demandé si la sep pouvait rendre dément, le médecin m'a dit que non.

Visiblement ça peut arriver mais c’est rare

https://www.crc-sepmarseille.com/uploa ... s-2017.pdf

Lien interessant (mais qui date de 2017…)

Je ne l'ouvre pas parce que, si c'est sur les cas (même rares) de démence dans la sep, je préfère ne pas le savoir.
C'est ce que certains appellent la politique de l'autruche mais je m'en tape...

Non y’a juste une phraser qui dit que c’est rare, c’est sur les soucis cognitifs dans la sep (donc oui ça parle de la sep )

Bonjour Christof, Lélé, Margot et tous toutes,

Christof a écrit : ↑27 oct. 2024, 11:59

lélé a écrit : ↑27 oct. 2024, 11:50 Si on reprend le poste en entier
Il en ressort que ça se travaille au niveau mémoire et concentration mais que ça évolue aussi

Oui, justement c’est cette question d’évolution qui me taraude. Ça évolue jusqu’où ?

J’ai lu que 10%des sep connaissent des troubles cognitifs plus lourds, je vais en parler à mon neuro, ça m’interpelle

Vaste sujet, d’ailleurs le lien que tu nous as transmis est
Intéressant surtout quand tu te sens un peu concernée …
Bientôt je vais en connaître un peu plus, je vais enfin rencontrer l’équipe pluridisciplinaire vu que j’ai été mise de côté n’étant pas en fauteuil ….
Il m’est arrivé de hurler de dépit mais c’est comme ça, ça avance mais doucement trop doucement à mon goût mais que faire ?

Enfin haut les cœurs et courage !
Si non Christof, n’étant pas du club je te souhaite sincèrement une évolution plus favorable !

Hello,
La neuropsy m’a fait deux heures de test. Bilan : mémoire de travail, immédiate en défaut.
Pour parler clair : j’imprime pas !
Le facteur âge est à prendre en compte aussi (60 balais) mais il n’y a pas si longtemps j’étais une éponge.
Petit exemple : j’ai dû me démettre de mes fonctions de responsable informatique. J’y pige plus rien

Salut Marg', salut tout le monde,

Margot a écrit :Tu remarqueras que ça ne se bouscule pas au portillon pour te répondre, peut-être (sûrement) parce qu'on ne connaît pas la réponse ou que la question nous fiche la trouille à tous.

Pour moi c'est surtout parce que c'est très, très subjectif. Ce n'est d'autre part pas parce qu'un sépien rencontrera tel ou tel des troubles décrits, que celui-ci peut être nécessairement imputé à la sep : par exemple, l'irritabilité ("s'emporter plus facilement") peut toucher tout le monde sans cause médicale particulière, elle peut par ailleurs être exacerbée par telle ou telle raison, de l'arrêt du tabac à un fournisseur indélicat en passant par le gamin qui te tend une clef en te déclarant que c'est tout ce qu'il reste de la voiture qu'il t'avait empruntée pour le week-end .

Le seul trouble cognitif que, lorsque je l'avais rencontré, j'avais clairement attribué à la sep, c'était un symptôme d'une poussée qui s'était manifesté par une profonde incapacité à faire des suites de calculs simples ou à écrire un courrier administratif, choses que je pratiquais couramment auparavant : là, au bout de quelques minutes, j'arrivais à un niveau d'épuisement qui m'en empêchait complètement (le changement avant / après avait été aussi rapide qu'impressionnant). Et puis ça avait fini par passer.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑28 oct. 2024, 11:02
Le seul trouble cognitif que, lorsque je l'avais rencontré, j'avais clairement attribué à la sep, c'était un symptôme d'une poussée qui s'était manifesté par une profonde incapacité à faire des suites de calculs simples ou à écrire un courrier administratif, choses que je pratiquais couramment auparavant : là, au bout de quelques minutes, j'arrivais à un niveau d'épuisement qui m'en empêchait complètement (le changement avant / après avait été aussi rapide qu'impressionnant). Et puis ça avait fini par passer.

A bientôt,

JP.

Hello JP

Oui tu as raison, le fait de s’emporter peut venir de plein de raisons différentes…

Sinon je cite ton paragraphe ci dessus car tu décris justement ce que je vis plus ou moins fort chaque moment, chaque jours… bref plutôt l’impression que ça s’aggrave.

Et comme Chartz, y’a plein de sujet où je ne pige plus rien… alors que je pouvais en être passionné avant.

Bref j’aimerais bien savoir ce qui me fait ça!? Pour pouvoir trouver des réponses…

Chez moi il y a aussi l'âge qui compte probablement, par exemple quand je cherche un mot qui m'échappe. Mais je sens bien aussi que mon cerveau fonctionne moins vite, il me faut du calme pour me concentrer sur un sujet, dans les conversations un peu bruyantes je perds vite le fil et ça, à mon avis, c'est la sep.