Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,
Je suis Hélène et nouvellement inscrite. Je suis à la recherche d'informations et de renseignements. C'est tellement flou et vaste à la fois. Je vous remercie d'ores et déjà pour l'aide que vous pourriez m'apporter. J'ai 45 ans, maman de 3 enfants. Je travaille depuis 22 ans et voici ce qu'il m'est arrivé il y a quelques mois.
J'ai l'impression d'être chahutée de droite et de gauche.
En septembre dernier, je me suis levée un matin et chuté aussitôt car je ne sentais plus ma jambe gauche. J'ai essayé de me relever mais j'ai rechuté. Mon mari m'a aidé à m'allonger sur le lit. S'en sont suivies des douleurs violentes dans la jambe gauche à type de fourmillement (comme si des araignées montaient et descendaient le long de la jambe), des douleurs vives et un manque de tonus. J'ai consulté un neurologue qui m'a prescrit d'abord un scanner pour écarter un AVC, un EMG (ralentissement de l'onde f), une IRM cérébrale, puis une 2ème IRM cérébrale et médullaire (épaississement des méninges à droite) et PL (négative). Mon dossier est passé en staff. Conclusion : suspicion de neuro sarcoïdose ou lupus ou syndrome de Gougerot Sjorgen. Refaire bilan IRM cérébrale à 3 mois. Ce que je viens de faire. Là, à mon grand étonnement : régression complète de l'épaississement méningé hémisphérique droit. Mais quelques hypersignaux pucntifomes d'allure aspécifique. Est-ce évocateur d'une SEP ?
Cet épisode de septembre n'a pas été le premier. Je suis épuisée depuis plusieurs années, je chute régulièrement ou butte en marchant. Je dois intellectualiser ma jambe depuis plusieurs mois voire quelques années surtout en montant les escaliers. Je chute car je crois que je lève suffisamment haut le pied donc je butte sur un trottoir, une marche d'escalier ou tout simplement je ne peux plus courir car mon pied gauche au bout de quelques km accroche le bitume.

Merci à vous pour vos retours.

Hélène

Bonsoir Hélène,
Je ne vais être d'une grande aide n'ayant encore aucun diagnostic.
Mais je pense que vu la sévérité des symptômes et surtout depuis plusieurs années, ce serait bien de demander à ton généraliste un courrier afin d'avoir l'avis d'un neurologue car d'après tes écrits, je n'ai pas l'impression que tu en as vu un.
Je te souhaite plein de courage. C'est le meilleur 'site' que tu puisses trouver.
Je me souviens que lors de mon inscription l'été dernier tout le monde avait été très accueillant.

Bonne soirée. Magali

Salut Hélène,

Sois la bienvenue sur ce forum, convivial, boute-en-train et joyeux .

Mébon, je dis ça, pas dit non plus que tu vas être appelée à y rester : l'épaississement des méninges n'est pas évocateur d'une sep, de la même façon que des hypersignaux punctiformes aspécifiques ne le sont pas non plus (les hypersignaux dans la sep sont plus étendus que "punctiformes", en général l'ordre de grandeur dans la sep tourne autour de la dizaine de millimètres). Enfin, une anomalie constatée à l'EMG (onde F) est évocatrice d'éventuels ralentissements de la conduction nerveuse à hauteur du système nerveux périphérique -- alors que la sep ne s'attaque qu'au seul système nerveux central.

Le diagnostic des maladies neurologiques est souvent long et compliqué, ce qui peut parfois amener le patient... à perdre patience. Ca ne sera probablement pas facile à atteindre comme objectif, mais je te souhaite avant tout de rester zen sur le sujet et de faire confiance aux médecins.

Courage et patience, donc. Tiens-nous au courant ,

Jean-Philippe.

Bonjour Hélène,
Loin de moi l'idée de vouloir minimiser tes symptômes, je vois néanmoins un point très positif et rassurant qui est : la régression complète de l'épaississement méningé hémisphérique droit et la présences de signaux aspécifiques. Tu évoques la possibilité d'un lupus, d'une sarcoïdose, qu'en est-il au niveau biologique?
Sarah

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages. Ils me rassurent un peu et me sens moins seule.
Je suis suivie à la fois par mon médecin généraliste et deux neurologues (car j'ai également un cavernome temporal gauche ayant déjà saigné mais qui est stable désormais).
Je n'ai pas tous les résultats biologiques. Je vois le neuro la semaine prochaine pour, je l'espère, poser un diagnostic suite à tous les examens que je fais depuis septembre. Il y a eu un staff neuro. Mon neurologue, lors de ma dernière hospitalisation m'a expliqué que la neurologie était une spécialité vaste et que toutes ses pathologies ne sont pas encore connues...il m'a alors ensuite dit qu'il est possible qu'il faille que je sois patiente avant qu'un mot soit posé sur mes maux. Je traîne cette situation depuis quelque temps maintenant comme un boulet, car ce boulet ne porte pas de nom. J'aimerais juste qu'on le nomme pour que je puisse avancer avec lui et apprendre à vivre avec lui.
Quelque soit le diagnostic, neurosarcoïdose, lupus, Gougerot ou autre, j'aimerais comme tout à chacun être fixée.

Merci à vous tous et je vous souhaite beaucoup de courage dans la maladie.
Je reviendrai vers vous pour vous dire ce qu'il en est.

A bientôt.
Hélène

Bonjour Hélène
Je te comprends tellement si tu savais, je suis dans une errance de diagnostic depuis bientôt 13 ans, c'est très lourd à vivre mais il faut garder l'espoir peut-être que ton rdv chez le neuro va t'amener des réponses.
Tiens nous au courant. Plein de pensées positives.
Magali