Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous!
Je viens de m'inscrire au forum et j'ai hate de partager avec vous.
À bientot!

Anyssa soit la bienvenue parmi nous. Tu peux t'exprimer, te confier et partager librement.
Bien à toi
Sarah

NotAn1mber a écrit : ↑18 déc. 2020, 20:37 Bonjour à tous!
Je viens de m'inscrire au forum et j'ai hate de partager avec vous.
À bientot!

Bonjour Annyssa,
D'accord pour partager des chocolats, du pain d'épice et des pâtes de fruits !
À tout bientôt

Naasli a écrit : ↑19 déc. 2020, 10:02 Anyssa soit la bienvenue parmi nous. Tu peux t'exprimer, te confier et partager librement.
Bien à toi
Sarah

Merci Sarah ☺

Margot a écrit : ↑19 déc. 2020, 10:55

NotAn1mber a écrit : ↑18 déc. 2020, 20:37 Bonjour à tous!
Je viens de m'inscrire au forum et j'ai hate de partager avec vous.
À bientot!

Bonjour Annyssa,
D'accord pour partager des chocolats, du pain d'épice et des pâtes de fruits !
À tout bientôt

La tentation est telement forte! On parlera régime plus tard alors
À très vite

Bienvenue sur le forum NotAn1mber
vu ton pseudo, tu pourrais aussi bien être un sacré numéro !!

NotAn1mber a écrit : ↑18 déc. 2020, 20:37 Bonjour à tous!
Je viens de m'inscrire au forum et j'ai hate de partager avec vous.
À bientot!

J'ose te poser une question, Qu'est ce qui t'a décider à franchir la porte ?
N'hésites pas a poser ta pierre a l'édifice. c'est ce qui fait la richesse du forum.
Tu peux aussi poser des questions, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
L'équipe est plutôt du genre, plein de bons conseils
A bientot de te lire
Tchuss, maglight

En faite je me rends compte que je suis perdue. Pas vraiment soutenue, j'ai essayé depuis l'annonce du diagnostic (2017) de faire comme si ça allait.Mais ça se dégrade au niveau de la marche et le cognitif.
Je suis inquiete mais ma neuro à l'air seraine.
J'ai changé à trois reprise de traitement je suis maintenant sous Ocrevus.
J'ai un désir de grossesse elle ma confirmée qu'il n'y avait rien à craindre.
Est ce que je peux la croire?
Y a t-il des femmes sous Ocrevus qui ont accouchées ?
Comment ça c'est passé?
Un grand merci à vous tous !

salut Anyssa

NotAn1mber a écrit : ↑20 déc. 2020, 20:31 En faite je me rends compte que je suis perdue. Pas vraiment soutenue, j'ai essayé depuis l'annonce du diagnostic (2017) de faire comme si ça allait.Mais ça se dégrade au niveau de la marche et le cognitif.
Je suis inquiete mais ma neuro à l'air seraine.

Je suis aussi du cru 2017, je sais pas si c'était une année a bon vin,
mais une chose est sure, on a bien trinqué
Pas facile d'être compris par nos proches, mais justement ici, on se comprend. C'est triste, mais il faut le vivre pour le comprendre et nos proches, même de bonne volonté, craque sur la longueur. C'est pas comme un malade que tu pourrais soutenir jusqu'a ce que ça passe. Ils finissent par préférer minimiser les choses, pour conserver une vie, la plus normal possible, j'imagine.

J'ai changé à trois reprise de traitement je suis maintenant sous Ocrevus.

3 traitements en a peine 4 ans, waooou, tu chaumes pas !
Avais-tu des soucis avec les effets secondaires ou c'est qu'ils n'arrivaient pas a limiter les poussées ?

J'ai un désir de grossesse elle ma confirmée qu'il n'y avait rien à craindre.
Est ce que je peux la croire?
Y a t-il des femmes sous Ocrevus qui ont accouchées ?
Comment ça c'est passé?
Un grand merci à vous tous !

Super projet
Tout ce que je sais, c'est qu'il nous arrive de fêter des naissances Wallis nous a fait une petite Victoire, il n'y a pas si longtemps. Elle n'est bien sure pas la seule. Une grossesse est jouable, même avec une SEP et ta neurologue ne se serait pas avancée, si elle avait un doute, non ? Tu sembles un peu mitigé sur ta neuro, tu peux aussi en changer pour avoir un autre regard sur tes symptômes.
Tu as une rubrique sur les traitements et l'Ocrevus y est abordé.tu cliques ici il y a peut-être un témoignage à ce sujet?! Si tu ne trouves pas, pose la question dans la rubrique....ça t'amènera certainement, une réponse d'une sépienne sous Ocrevus.
Bonne soirée, et si tu as un coup de blues, n'hésites pas. L'équipe est chouette pour aider dans les moments ou ça va moins bien !
Tchuss

Salut Maglight !
Merci pour ton message il m'a fait sourire il est réconfortant.
Mon 1er traitement était l'Aubagio que je supportais pas et qui ne m'a pas totalement protégé des poussées. En suite le Gylenia était trop puissant je n'avais plus aucune immunitée.
Je vais faire comme tu m'as dit et me renseigner sur le sujet de l'Ocrevus.
Concernant ma neuro je la trouve bien mais je pense qu'il faut que je m'en trouve un de ville qui serait plus présent.
Un grand merci à toi et tt la communauté vous etes génial

Bsr NotAn1mber é bienvenue à toi parmi nous.
Tu es sous Ocrevus depuis kan ? Komen le supportes-tu ?

Wi, la grossesse est compatible avec la maladie. Avec ton ttt je ne c pas.

Moi, mon 1er ttt était avonex. Komtoi j'avais un désir de grossesse. Avec mon neuro on c'était mis ok pour arrêter le ttt, laisser o temps "d'effacer le produit dans le corp" avant de mettre en route la grossesse.. Environ 2/3 ans après mon accouchement, il m'avait dit k'il était possible d'être sous avonex é être enceinte..