Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

Après bien des années de questionnement, j'ai enfin pu comprendre pourquoi certains neurologues ne me prenaient pas au sérieux quand je leur parlais de poussées ou quand j'accusais ma SEP...

Il se trouve que, en plus ou à cause de ma SEP (on ne sait pas en fait ) je souffre d'un syndrome de jambes sans repos. Cela depuis au moins 10 ans (ma SEP en revanche remonte à plus de 20 ans) avec 2 crises remarquables, une en 2013 ( au pied gauche) et une autre cette année qui a gagné l'autre pied valide : youpi!

Je sais que certains malades de la SEP peuvent en avoir un aussi, d'autres non et même des personnes n'ayant pas la SEP peuvent en souffrir.

Il m'a paru utile d'exposer mes symptomes afin de pouvoir échanger et comparer avec d'autres "sepiens", pourquoi pas des trucs et des astuces pour moins en souffrir car je n'ai pas l'impression que la médecine se préoccupe beaucoup de ce trouble qui est pourtant bien handicapant et source de désespoir...

Je sais que le sujet a été abordé sur le forum dans certains messages mais je ne sais plus où : En conséquence toutes mes excuses par avance aux modèrateurs si j'ai fait un doublon.

Voici donc ce que je ressens à chaque crise de SDJR :

Aucune position de confort : Episodes avec impossibilité de garder la jambe dans une même position sous peine de la survenance ou de l'aggravation des troubles ci-dessous
Spasmes du pied, mouvement involontaires des orteils
Orteils qui s'écartent de façon anormale ou qui se soudent
Plante du pied qui reste contractée, orteils redressés, tout effort pour décontracter l'un contracte l'autre
Douleurs intenses du fait de la contraction du pied
Troubles sensitifs : Perte de sensibilité superficielle et douleurs en profondeurs.
Pied qui ne supporte plus aucun contact, même un coussin : Sensation de toucher quelque chose hérissé de clous ou d'aiguilles, fourmillements.
Menaces pendant des heures, des jours, voire des semaines, de ce genre de troubles.
Séquelles : déformation des doigts de pieds et de la plante des pieds rendant port de semelles orthopédiques nécessaires. Je suis de plus condamnée aux ports de savates ou de tennis depuis des années

Aggravation par :
La marche (ma capacité de marcher a été réduite à presque rien)
Le sport
Les massages, sauf hors des crises aigues
Le froid
Les tentatives d'étirement (donc le conseil en cas de crampes " Tu n'as qu'à étirer..." à oublier en ce qui me concerne, je souffre à hurler.

Amélioration par :
Coussin lesté sur le pied malade
Parfois, des massages aux huiles essentielles (mélange de marjolaine à coquille, d'arnica, de poivre noir et de lavande, 40 gouttes de chaque)
L'application de quelque chose de chaud sur les zones douloureuses.

On me traite par LYRICA depuis des années pour cela , mais j'ai l'impression que cela devient moins efficace au fil du temps et je n'ai pas envie d'augmenter la dose...

Et vous, comment ressentez-vous ce symptome ? Quelles solutions avez-vous ?

Merci par avance de votre partage, merci aux autres de m'avoir simplement lue, et bonne soirée à tous

Re-bsr Bélik !

Décidément ma chère..
Tu as bien fé d'exposer tes symptomes pour pouvoir kom tu dis échanger et comparer avec d'autres..
Il n'existe pas dotre ttt q le LYRICA ?
Jspr q tu auras des réponses à t interrogations.

Bien le bonjour, Bélik !

Bélik a écrit : ↑12 sept. 2020, 21:12Je sais que le sujet a été abordé sur le forum dans certains messages mais je ne sais plus où : En conséquence toutes mes excuses par avance aux modèrateurs si j'ai fait un doublon.

Comme le SJSR n'est pas un symptôme spécifique à la Sep, il n'a pas de rubrique dédiée. En recherchant le SJSR sur le forum, tu en trouveras de multiples occurrence disséminées, dont le sujet que j'avais créé après que j'ai appris l'an dernier qu'il existait un traitement :
SJSR : la solution Pramipexole

La prévalence du SJSR est en effet forte chez les sépiens. Pourtant, sa cause n'a a priori rien à voir avec le système immunitaire. Il s'agit en fait d'un dysfonctionnement des récepteurs dopaminergiques. Les différents traitements que l'on trouve aujourd'hui, qu'ils soient en cachet ou en patch sont des 'agonistes' (ils se substituent) des récepteurs de dopamine.
Pour moi, ça fonctionne à merveille, donc, depuis l'an dernier alors que j'en suis affecté depuis les années 90, bien avant que ma Sep ne se déclare, donc.
Je n'ai plus d' 'impatiences' le soir notamment ; mes jambes ne dansent plus la gigue durant la nuit au grand dam de ma femme - que je battais donc sans même le savoir ! Mieux : moi qui suis totalement rétif aux somnifères (3 tentatives, 3 catastrophes) car ils ont sur moi un effet retard ahurissant, le traitement me permet un endormissement rapide (d'ailleurs je baille comme un sonneur après la prise) alors qu'auparavant il me fallait bien souvent me relever pour faire des séries de flexion et me refroidir la plante des pieds.
Ceci dit, il semblerait, selon ma femme, que cela peut encore arriver, comme récemment durant les quelques jours avant notre départ pour l'Auxerrois - qui ne m'enchantais guère et qui a sans doute induit un fort stress qui aurait annihilé les effets du pramipexole.
Tout comme toi :

Bélik a écrit : ↑12 sept. 2020, 21:12Aucune position de confort : Episodes avec impossibilité de garder la jambe dans une même position sous peine de la survenance ou de l'aggravation des troubles

Mais l'immense différence se situe dans l'expression du SJSR : il n'a jamais touché mes pieds. La marche n'en a pas été gênée (ça c'est ma Sep qui s'en charge ! ) bien au contraire : marcher pouvait aider.

En as-tu parlé à ton neurologue ? Entre Pramipexole et Neupro, il doit bien y avoir une solution viable (les dosages peuvent être plus ou moins importants selon la gravité du SJSR. J'ajoute pour info que le générique du Pramipexole est bien moins efficace pour moi que le non générique : le Sifrol.
Mais est-ce bien le SJSR et non la Sep qui te cause tant de douleurs ? Il me semble que des tests existent pour en prendre la mesure, ne sorte d'appareillage qui enregistre ce qu'il se passe durant la nuit, voire le jour.
Si tu ne l'as déja fait, parles-en à ton neurologue afin qu'il t'oriente vers un spécialiste ou mette en place la procédure de test.
J'espère qu'ainsi tu parviendras à trouver un remède à ces maux.

Bien à toi

Merci beaucoup Bashogun et Khadidja pour vos réponses....

Bashogun, tu as l'air d'en savoir beaucoup sur le sujet...

Je vais en parler à ma neuro. J'aimerais tant pouvoir remarcher un peu plus et faire du sport!

Bon WE à tous deux

Bélik a écrit : ↑12 sept. 2020, 21:12
... Je sais que le sujet a été abordé sur le forum dans certains messages mais je ne sais plus où ...

Salut Bélik

Si je peux me permettre ...

search.php?keywords=+jambes+sans+repos& ... Rechercher

Maintenant, il ne reste plus qu'à te palucher les plus de 264 posts sur ce sujet qui t'intéresse