Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

En préambule, je me suis inscrit sur le forum du fait que je présente un panel d'atteintes qui parfois me laissent penser que je pourrais souffrir d'une SEP. Or, le sujet est si touffu que je peine à m'en faire une opinion claire.

Brièvement, je suis un homme de 45 ans, marié et père de 2 jeunes filles, qui aime la vie. Or, tel qu'indiqué précédemment, je souffre de multiples atteintes avérées dont certaines se péjorent au fil des années tandis que d'autres apparaissent puis disparaissent sporadiquement.

Toutefois, le tableau clinique demeure flou raison pour laquelle je fais appel à votre expérience en matière de SEP.

Je décris ci-dessous les principaux symptômes afin que celles et ceux qui le voudront bien puissent m’indiquer si ce tableau peut ou non indiquer une suspicion de SEP.

En premier lieu, je vous énumère les symptômes constants :

• Perte progressive jusqu’à totale de l’odorat au cours des 12 dernières années sans explication malgré des IRM, scanners, bilans sanguins, tests olfactifs, …
• Baisse croissante de la libido, autant d’un point de vue que du désir. Actuellement quasi nulle.
• Probable syndrome du côlon irritable prenant la forme de constipations et de ballonnements importants.
• Apparition d’un eczéma de type séborrhéique
• De longue date, sensibilité diminuée sur une zone de la cuisse G.

Et les symptômes épisodiques :

• Pieds tombants
• Fatigue
• Faiblesse musculaire, principalement sur le bas du corps et plus marqué du côté G.
• Nycturie
• Trouble de la sensibilité (impression), plus marquée du côté G
• Tendinites, douleurs articulaires
• Gène à la déglutition à vide
• Carence B9
• Tendance inflammatoire
• Gêne oculaire, œil « irrité » et flou en fin de journée

D’un point de vue héréditaire, certains membres de ma famille ont souffert de Parkinson, Alzheimer, Polyarthrite, …

Toutefois, d’autres éléments me laissent espérer que les éléments précités peuvent s’expliquer autrement que par une potentielle SEP :

• l’IRM de la partie du cerveau liée à l’odorat réalisée il y a 2 ans ½ ne laisse pas apparaître de plaques
• je souffre d’une inégalité de membres inférieurs (1.6 cm)
• je suis au bénéfice d’un traitement (Focalin) en raison d’un TDAH
• j’ai été diagnostiqué HP
• l'ophtalmologue n'a perçu aucune séquelle du fond de l’œil (à préciser que lors de la consultation, il s'agissait d'une période durant laquelle la gêne oculaire n'était pas présente)

Merci d’avance à celles et ceux qui auront exprimé leur avis.

Cordiales salutations

Salut bugmann,

Certains de tes symptômes seraient effectivement compatibles avec une sep (t'emballe pas : comme avec plein d'autres choses).

bugmann a écrit :• Perte progressive jusqu’à totale de l’odorat au cours des 12 dernières années sans explication malgré des IRM, scanners, bilans sanguins, tests olfactifs, …

Si plusieurs IRM successives ne montrent rien, alors tu peux laisser tomber, ça n'est pas la sep. Il faudrait tout de même, pour faire bonne mesure et compte tenu des autres symptômes dont tu parles, pouvoir également regarder une IRM médullaire, mébon... Ah mais ah mais pardon :

• l’IRM de la partie du cerveau liée à l’odorat réalisée il y a 2 ans ½ ne laisse pas apparaître de plaques

une "IRM de la partie du cerveau" ? Si tu veux écarter rapidement et totalement la possibilité d'une sep, une IRM complète, cérébrale et médullaire, devrait faire l'affaire. C'est si l'IRM montre des trucs que ça se corsera, parce que ça pourra être une sep, comme ça pourra être aussi autre chose...

• l'ophtalmologue n'a perçu aucune séquelle du fond de l’œil (à préciser que lors de la consultation, il s'agissait d'une période durant laquelle la gêne oculaire n'était pas présente)

Le seul problème lié à la sep qui pourrait éventuellement expliquer tes symptômes visuels est ce qu'on appelle une névrite optique, autrement dit une inflammation du nerf optique. Elle survient, elle peut durer un jour ou deux, ou un mois ou deux, ou plus longtemps, et puis elle peut s'en aller, au point de ne plus être ressentie du tout comme une gêne particulière, "ne plus être visible" (pour le patient). Elle peut revenir ici ou là à l'occasion d'une période de fatigue ou de chaleur, sans qu'il soit besoin cette fois d'un nouvel épisode inflammatoire.

Sauf qu'un nerf optique qui a un jour subi une inflammation (norb, donc) se détectera en quelques secondes, aussi longtemps que tu veux (quelques décennies, ça ira ?) après l'inflammation, à l'examen du fond d'œil. Ce n'est que tant que l'inflammation est en cours, si c'est la première fois que ça arrive, qu'elle n'est, le plus souvent, pas décelable, mais ça n'est manifestement pas la situation que tu décris. Un fond d'œil réalisé suffisamment longtemps après n'ayant rien décelé, tu peux donc tenir pour à peu près certain que tes symptômes visuels n'ont rien à voir avec une éventuelle sep ("à peu près" pour ne pas écarter la possibilité d'être tombé sur un ophtalmo aveugle ).

Désolé de ne pas pouvoir t'aider plus !

A bientôt,

JP.

Bonsoir,

Si je regarde l'ensemble de tes symptômes, ce n'est pas vraiment évocateur de la sep.
Tu as des symptômes neurologiques mais aussi digestifs, articulaires, cutanés.

Mais toute la difficulté est de savoir si tu souffre d'une seule pathologie, ou de plusieurs pathologies.

Pour ta vue, ça peut s'expliquer par le syndrome sec, souvent présent dans les maladies auto-immunes.

As-tu déjà consulté un gastro-entérologue ?
La maladie crohn peut provoquer tout un as tas de symptômes autre que digestifs.

As tu déjà vu un demartologue ? Pour mettre de la couleur un nom sur tes symptômes cutanées. Est-ce officiellement de l'eczéma ?

Les symptômes neurologiques, c'est très large.
Ça peut concerner le système nerveux centrale comme le système nerveux périphérique.

As tu testé des traitements qui te soulageaient ?

Tout d’abord, MERCI pour vos réponse !

Ne connaissant que peu la SEP, je reconnais avoir mentionné certains symptômes dont je souffre sans en écarter ni mentionner lesquels m’handicapent. J’ai néanmoins fait l’économie de ceux qui d’office me paraissaient sans rapport (hernie hiatale, poly allergies, ..)

Dans ce sens, si je vis mal la perte d’odorat, je sais où j’en suis et cela m’aide à en faire le deuil. En revanche deux éléments m’inquiètent en particulier :

• La perte de la libido, même si elle est certainement en partie liée à la perte de l’odorat sachant que l’odeur/phéromones jouent un rôle important dans le désir
• Des épisodes de « pied tombant », l’impression d’avoir une sensibilité différente à G qu’à D, le sentiment d’une faiblesse de la jambe G, … qui peuvent là encore s’expliquer en partie par mon inégalité des membres inférieurs (scoliose, …) mais vraisemblablement pas totalement. J’ai débuté la course à pied il y a 3 ans et ½ sur de courtes de distances et constate que malgré mes efforts, ma progression s’avère largement en deçà de celles d’autres personnes du même âge. Je mets ça sur le compte de ma jambe G ainsi que sur le fait je tétanise après quelques minutes de course.

Dès lors, vu mon passif héréditaire et l’aspect neurologique des éléments précités, je me posais simplement la question si le tout ou une partie pouvait s’expliquer par une éventuelle SEP bien qu’en vous lisant je subodore que non.

J’ai également envisagé la maladie de Crohn vu qu’elle pourrait expliquer les troubles digestifs mais aussi la fatigue ou des carences épisodiques toutefois je l’ai écartée car je ne souffre jamais ou presque de diarrhées.

Bonjour Bugmann,

j'ai le même avis que Nostromo et Barbara.
J'imagine que tu as parlé de tout cela avec ton médecin traitant, qu'en pense-t-il ?

Bien à toi

Oui, nous en avons parlé et il propose de traiter la problématique par étapes.

1) Odorat : irms, scanner, tests, prises de sang, ... = rien donné
2) Radio du bassin : inégalité des membres inférieurs = modification de chaussures orthopédiques (en cours)
2) Endocrinologie : prises de sang = Taux de bilurbine totale trop élevé (problème hépatique ou maladie de Gilbert ?), eGFR créatinine trop faible (adénome hypophisaire ?), LH lutropine trop bas

J'attends donc un rendez-vous auprès du spécialiste sachant qu'en regard de ce que j'ai pu glaner sur le net, un adénome hypophisaire expliquerait la perte de libido tandis la lutropine basse jouerait un rôle important dans mon anosmie.

Bref, à voir mais si ça se trouve, je risque de me retrouver avec une famille de maladie expliquant chacun de mes symptômes sans pour autant souffrir de SEP.

Quoiqu'il en soit, je sature.