Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,

J'ai trouvé ce mail de Yaël, ce soir dans ma boite de réception, je vous transmets donc de ces nouvelles.



Coucou la compagnie!!!

J'espère que vous allez bien. J'ai enfin de nouveau internet (un petit problème technique sur Libourne avec le net!!!) donc j'en profite pour vous envoyer ce petit message car vous téléphoner pour vous expliquer serait trop long!

Il y a quinze jours, j'ai été chez mon neuro pour ma visite habituelle, avec de nouvelles IRM du cerveau et de la moelle épinière qu'il m'avait demandé de passer. Il s'est avéré que de nouvelles lésions sont apparues expliquant mon état de fatigue, mes pertes de mémoires, mes difficultés à marcher qui sont grandissante chaque jours. Il m'a osculté et m'a fait passer de nouveau tests pour voir que mon état s'était beacoup dégradé. Par conséquent, je change de traitement, je vais commencer aprés-demain une nouvelle chimio qui s'appelle l'Endoxan pendant six mois pour l'instant.

Cette fois-çi, je vais être hospitalisée deux jours (sauf pour la première fois, je rentre à l'hôpital demain pour passer divers examens, radios, bilan sanguins, urinaires...) car aprés m'avoir fait passer l'Endoxan, on doit me passer un sérum physiologique pendant 24h pour me "laver" parce que ce produit peut provoquer des irritations à la vessie et autres problèmes. Les effets secondaires sont les mêmes que celle de l'année dernière: vommissement, fatigue importante, perte de cheveux, baisse des globules blancs, mais là pas de risque de problèmes cardiaque mais des risques même s'ils sont minimes qui existent, de stérilité ce qui me fait le plus peur vu que j'entamme quand même ma deuxième chimio plus tout les traitements annexes.

Quand j'aurais finit cette chimio, le neuro va me mettre sous Copaxone, c'est un traitement par piqûre comme les autres sauf que là, c'est tous les jours, mais apparemment il n'y a aucun effets secondaires et si cela s'avère être juste ça sera un peu plus "agréable" en espérant qu'il marche!

En ce qui concerne Grenoble, je ne peux pas y aller car il y a un an d'attente (c'est le seul centre en France et il n'y a que 30 ou 40 place) donc je vais directement à la Tour de Gassie qui a un service identique à celui de Grenoble sauf qu'il n'est pas Que pour les jeunes, cela me permettra aussi de faire de la réeducation. Quand on aura fini tous les tests, mon réeducateur et mon neuro vont me faire entrer dans une association qui s'occupe de la réinsertion des travailleurs handicapés, ça me fait un peu bizarre de devoir entrer dans ce genre d'asso mais je n'ai pas trop le choix alors bon "profitons-en"!

Autrement je suis toujours à Libourne, je me repose chez moi et je profite du soleil car à partir de demain, je n'aurais plus le droit de m'exposer, alors j'investirais dans de l'auto bronzant!!!lol!!!!

J'espère que pour vous les partiels, la vie charentaise, la préparation du Bac ou autres se passent bien.

Je vous embrasse trés trés trés trés forts et je vous aimes aussi crés beaucoup fort.
J'attends de vos nouvelles.
Titi, Bella, Pti feu, Poupounette, Ma Princesse ou encore Mon Embryon! (vous prenez celui que vous me donnez en guise de signature!!!lol!!)




Courage ma Princesse, on est là...
Bizzzzzzzzzzz

Salut Yaël,

Je te souhaite bon courage et je ne ferrais pas de commentaire sur l'utilisation de la chimio pour la Sep, de prendre un semi-remorque pour aller chercher le pain, je pense que c'est un peu exagéré mais bon.

D'avoir des plaques en plus, quelle importance si les effets ne sont pas trop grands, j'ai pour ma part de violentes douleurs, de la fatigue (qui est liée aux douleurs qui me pompent l'énergie) et plein de petits problèmes divers et Avariés.

Ce que je vais faire pour calmer ça ? RIEN à part du celestene pour l'inflamation de la peau, d'attaquer ""dans le dure en TT"" ne ferra que ralentir cette poussée mais ne la soignera pa, donc je ne bousille pas autre chose en plus avec des médocs qui ne soignent pas, les neuros veulent me faire craquer mais comme j'ai une fonction de Chef Con à tenir, je persiste dans ma connerie de NON traitement.

J'espère que lundi j'aurais de bonnes nouvelles à vous donner, je vais au symposiom à Archamp (74) et écouter François RIEGER et Hervé PERRON sur le rétro virus HERV.

Morphée, le salaut, il m'a encore piqué une copine !

je voudrais faire un gros gros bisous à notre princesse et t'envoyer du courage.

et toi KIKI , alors beaucoup de douleurs en ce moment??? tu connais le remède ton bolus de

allez bises à tous

Coucou tout le monde!

Me revoilà parmis les "non-blouses blanches"!!!!!
Bilan de ma permière perf: depuis jeudi soir, je vomi j'ai des nausées tout le temps, j'ai 8,4 de tension, je dors bcp tellement je suis naze, j'ai mal aux jambes, des fourmis tous le temps, je marche en béquilles chez moi et en fauteuil dehors. Mais tout cela n'est que temporaire, le temps que je me requinqunes quand aux vomissements j'espère qu'ils vont cesser car je n'ai du Zophren que jusqu'à demain et depuis trois jours, je suis vraiment chouté à ça car j'ai eu une dose de cheval!
Bref, j'espère que ça va aller mais je ne vous cache pas une petite baisse de moral pcq j'ai vraiment la trouille! J'ai la truoille que ce traitement ne fonctionne pas, parce qu'àprés il ne m'en reste plus beaucoup à tester!!!!
Pour l'instant je suis sous ENdoxan pdt six mois, au 6ème mois, y'aura une "réévaluation de mon état" comme disent "les blouses-blanches" et s'il n'y a pas d'améliorations on continue encore six mois et ça me fait un peu peur pcq ds ce k le risque de stérilité est bcp plus importt...
Enfin mon esprit cogite vraiment bcp depuis trois jours, alors j'essaye de m'occuper du mieux que je peux, du coup j'écris pas mal (tt mieux pcq g trois histoires en retard dont une qui aurait dû être publié depuis un bon bout de tps et ma correctrice va finir par s'arracher les cheveux en l'attendant, remarque elle passe son bac dc ça l'occupe un peu en attendant!!!lol)
Bisous à tt le mde et merki de votre soutien!