Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

nous avons été contacté par un chercheur en sociologie qui est spécialisé dans l'économie de la santé et qui s'intéresse à la Sep. D'après notre échange téléphonique, il s'agit plus particulièrement du parcours de vie professionnelle et d'emploi avec une enquête tant quantitative que qualitative.
Le tout semble sérieux et très intéressant et nous sommes convenu d'un premier entretien téléphonique la semaine prochaine.
A chacun de décider d'y participer ou non.

Bonjour,

Je suis Pierre Brasseur, sociologue et chargé de recherche à l'IRDES.
Je mène actuellement une étude sociologique sur la sclérose en plaques à l'IRDES (Institut de Recherche et de Documentation en Economie de la Santé) (https://irdes.fr).
Je cherche des hommes ou femmes avec SEP, entre 40 et 50 ans (environ), habitant en France, qui accepteraient de s’entretenir avec moi dans les semaines à venir. Pensez-vous qu'il soit possible de relayer cet appel sur votre site ?
Ces entretiens sont anonymes et visent à comprendre les conséquences de la SEP, ses spécificités, ses difficultés, etc.
L’idée est à terme de produire une étude poussée, la plus complète possible, de publier plusieurs articles dans des revues scientifiques.
J’ai quelques questions bien précises, mais l’idée est aussi que chacun et chacune se sente libre d’exprimer ce qui lui semble important.
Il était prévu que les entretiens se déroulent en face à face, mais dans le contexte Covid-19, je propose pour le moment que l’entretien se déroule de préférence via une Webcam (Skype, Whatsapp, Facebook Messenger, Zoom, Discord, etc.) ou par téléphone, selon votre choix.
Je reste à votre disposition si vous avez éventuellement d’autres questions par mail (brasseur@irdes.fr) ou par téléphone (0678150136).
Vous trouverez des informations sur mon profil, sur le site de l'IRDES : https://irdes.fr/recherche/equipe/brasseur-pierre.html.

Un grand merci d'avance,
Pierre Brasseur.

Pour le coup je suis trop jeune ! Dommage j'aurai bien aimé pouvoir y apporter ma contribution

Ce sera pour une autre fois !

Ça m'intéresse

Cool, je suis en plein dedans
Belle journée à toutes et tous

Salut Basho !

C'est toujours intéressant de réaliser ce genre d'étude. Je m'interroge sur une chose cependant : pourquoi seulement entre 40 et 50 ans ? C'est très réducteur vu la capacité de la SEP à toucher jeunes et moins jeunes. Est-ce qu'il t'a dit quelque chose la dessus ? On peut lui demander ?

Des bises,
Carib'

Aloha, Carib' !
on n'a pas développé particulièrement ce point, mais comme il s'intéresse surtout à la vie professionnelle, je dirais que 40 à 50 ans, ce sont des personnes qui ont déjà une longue carrière professionnelle que la Sep vient bousculer plus ou moins vite de l'ALD à l'invalidité.
Ce n'est pas inintéressant du tout, d'ailleurs SEP et travail, c'est une question épineuse pour beaucoup d’entre nous, surtout dans le secteur privé où il y a moins de protection de ce point de vue et c'est sans doute pour cela qu'il vise surtout le privé. Mais j'aurai de nouveau l'occasion de lui parler du secteur public qui pose d'autres problèmes.
Nous avons tout intérêt à lui apporter par nos divers témoignages une vision juste de ce que nous pouvons vivre. Qui sait ? peut-être que les publication qui en découleront mettront en exergue des difficultés particulières qui appelleront des mesures (un jour...).
Bien à toi.

pour peu, trop jeune aussi

Hello Arwen,
n'empêche, si tu penses avoir à lui signaler une problématique importante qui est apparue ta vie professionnelle depuis que tu as la Sep, ça peut être intéressant de le lui signaler au moins.
Bien à toi.

Carib tu peux lui envoyer un mail pour lui demander
La sep est tellement large que la plupart du temps les études s'intéressent aux remittentes mais pas aux progressives
Des fois avec ou sans traitement

Mais n'hésite pas . On résiste pas à une belle canadienne lol

Ok pour moi aussi.

Merci Basho

Holà !

Je lui ai envoyé un mail, on verra si il me répond, je vous transférerait sa réponse.

Mais n'hésite pas . On résiste pas à une belle canadienne lol

Hahahaha, arrête Lélé, tu vas faire rougir une citrouille déjà bien trop orange !
En plus, je suis pas dans la bonne tranche d'âge et j'habite pas en France, sur trois critères, il y en a deux qui collent pas...

oui pourquoi pas

Je suis dans la bonne tranche d'âge

Holà !

Il a répondu à ma question, et en effet, il s'intéresse à des gens qui ont déjà un parcours pro rempli... Le nombre d'entretien étant limité, il fallait choisir des gens dans une certaine tranche d'âge pour remplir les conditions ! Voici ces réponses :

"Bonjour,

Merci de votre message.
Une des raisons pour laquelle nous nous intéressons à cette « population » en particulier est qu’une des problématiques qui nous intéresse le plus est celle de l’emploi.
En prenant des populations entre 40 et 50 ans, les personnes interviewées ont un ainsi une trajectoire un peu plus longue. Comme nous procédons à des entretiens rétrospectifs, cela n’aurait donc pas vraiment de sens d’interroger des personnes par exemple qui auraient 20 ans (même s’il s’agit d’une étude intéressante) ; même chose, nous avons considéré qu’autour de 60 ans, l’âge de la retraite était trop proche, et qu’il ne s’agissait plus vraiment des mêmes questions qui se posaient. Pour le dire autrement, nous avons pris une population de personnes qui en « population normale » est censée « travailler ». Il s’agit de choix méthodologiques, qui sont par le moment frustrants, qui posent tout un ensemble de questions, et qui ont leur limites. Mais le nombre d’entretien étant limité (une vingtaine) nous sommes obligés d’en passer par là.

Très cordialement,
Pierre Brasseur."

Coucou la canadienne qui tient chaud !
merci d'avoir partagé sa réponse, qui correspond à ce que j'avais compris et vous avais rapporté, mai en plus argumenté.
Qui plus est, il a pris le temps de te répondre de façon développée, ça augure plutôt bien du sérieux de cette étude.
bise (brrr ! ça jette un froid - vite ! franco une canadienne !)

Toutafé ! Il pris le temps de bien répondre et a répondu super rapidement
T'en fais pas, il fait super chaud maintenant ici

Aloha tutti !
je viens de terminer mon entretien avec le sociologue. Il a duré un peu plus d'une heure et a permis d'aborder bien des questions liées notamment à la Sep, au handicap, aux conditions d'emploi et de vie, à l’accessibilité, aux facteurs psychologiques.
Je vous encourage à en profiter pour partager votre expérience de toutes ces questions, vos préoccupations autant que les points positifs.
Je pense qu'il sortira de cette étude qualitative quelque chose d'utile.
Bien à vous.

Je viens seulement de voir ce message, ça me semble fort intéressant!
Je pense que je vais envoyer un mail pour poser la question, mais ayant des problèmes d'élocution, j'espère qu'un entretien par messagerie serait possible.
Je suis pile dans la bonne tranche d'âge, la question professionnelle s'est beaucoup posée pour moi ces dernières années, s'il est possible de mener cet entretien par écrit j'aimerais beaucoup participer. Je crois que je vais poser la question.
Merci pour ce retour Bashogun! Je suis très curieuse de voir ce qu'il va ressortir de cette étude.

Lois007 a écrit : ↑20 mai 2020, 10:52Je pense que je vais envoyer un mail pour poser la question, mais ayant des problèmes d'élocution, j'espère qu'un entretien par messagerie serait possible.

Coucou Lois,
des problèmes d'élocution, et alors ? Il fait une recherche sur la Sep, il est au fait ce que cela suppose et de ne pas en être gêné.
Tu sais, avant et après mon diagnostic, j'ai eu des problèmes d'élocution et des problèmes de mémoire (ces derniers se sont même amplifiés...). Pourtant, j'ai continué d'intervenir à l'oral, en France et à l'étranger, pour animer des stages, participer à des réunions, etc. Je me disais qu'il ne fallait pas lâcher parce que j'avais des choses utiles à faire partager. Pourquoi ne le pourrais-tu pas ? Dans ce type de recherche, l'interaction est importante.
Essaie, vous verrez bien - et si cela apparait trop difficile, tu pourras toujours lui proposer de terminer par écrit.
Bien à toi.

Merci Bashogun je viens de poser la question par mail, je verrai bien ce qu'il en est.

A vrai dire, très égoïstement, c'est moi que les problèmes d'élocution dérangent le plus, parler me fatigue énormément et entraîne des problèmes de souffle, rendant la moindre conversation téléphonique assez "pénible". Mais effectivement ta suggestion est pleine de bon sens, de faire moitié-moitié si nécessaire. Je vais voir en fonction de la réponse que j'aurais si l'entretien est "aménageable". Je vous tiendrai au courant si j'ai des nouvelles.

Coucou 2 Lois !
pour tout te dire, il m'est arrivé lors de l'entretien ce qui m'arrive de plus en plus souvent depuis l'année dernière, que soit e, discutant à bâtons rompus avec mes collègues, à m'entretenir avec le médecin de prévention, lors, surtout de mon énième test neuropsychologique : rien que le fait de parler ainsi me provoque comme un casque autour de mon crâne - signe, je suppose, de la fatigue que parler ainsi suscite, ma mémoire en prend un coup et je perds parfois le fil de ma pensée ou oublie la question.
A mesure que ça avance, chaque fois, une sensation de froid envahit mes jambes jusqu'à, depuis l'an dernier, mon nombril. Quand je me relève alors, avec prudence maintenant ! et que je marche, c'est extrêmement difficile et il faut un certain temps, une certaine distance avant que ça revienne à l'ordinaire (déjà pas fameux...)
Rebelote aujourd'hui !
Je sais que ça recommencera chaque fois que je serai dans une telle situation - pour autant, il faut bien faire avec !...

Lois007 a écrit : ↑20 mai 2020, 11:54A vrai dire, très égoïstement, c'est moi que les problèmes d'élocution dérangent le plus

Tatoudi ! Alors, en piste !
Bien à toi

Re Bashogun!

Je vois ce que tu veux dire, c'est sûrement préférable d'affronter le problème plutôt que de chercher à l'éviter. Y'a un côté "facilité" dans le fait d'esquiver la situation, et y faire face m'entraînerait en quelque sorte, un peu comme de la rééducation. C'est exactement comme avec la station debout ou le fait de marcher. Je me suis rendue compte que c'était encore pire quand je restais assise x heures de suite pour le boulot. Si on évite systématiquement la situation, on finit par perdre l'habitude d'y faire face et c'est encore plus difficile quand on y est confronté.
Comme tu dis, il faut bien faire avec...

Pour ce qui est de l'entretien, j'ai eu la réponse très rapidement, ça ne posera pas de problème par messagerie instantanée pour moi, rendez-vous est pris, j'ai hâte!

Ben moi même pour ça j'intéresse pas car je n'ai eu aucunes réponses tant pis

Bashogun a écrit : ↑20 mai 2020, 12:51 ...me provoque comme un casque autour de mon crâne - signe, je suppose, de la fatigue que parler ainsi suscite, ma mémoire en prend un coup et je perds parfois le fil de ma pensée ou oublie la question.
A mesure que ça avance, chaque fois, une sensation de froid envahit mes jambes jusqu'à, depuis l'an dernier, mon nombril. Quand je me relève alors, avec prudence maintenant ! et que je marche,...

Hello Bashogun,
J'ai eu ce phénomène aussi au début de la SEP. ça s'est estompé depuis, je l'ai rarement. Je mettais ça sur le coup de la fatigue. C'était comme un coup de barre monumental. Bouffée de chaleur, ensuite le casque suivi par la lévitation psychologique (comme si on vous réveille au milieu de la nuit et on est confondu entre le rêve et la réalité), ensuite le froid ou les frisson, comme une chute de tension. ça durait 20min à 2 heures et ensuite ça s'estompe.
Heureusement que je ne l'avais pas tous les jours, par contre si on vient me parler durant cette période, je raccourcissais les échanges au minimum et si ça durait, je prétextait que j'avais un truc à finir et que je passerai les voir plus tard. ça m'arrivait entre 11h et 16h et plus souvent entre 13h et 14h et donc, je ne posais pas de réunion entre 12h et 14h pour éviter d’être en interaction.
Mon neuro m'a dit que ça pouvait être un épuisement. Selon la description, c'est qu'on sollicite le cerveau après une poussée pour la reconstruction des cheminements, et comme après le repas, on a tous un coup de barre de milieu de journée, pour moi, le cumul faisait que j'arrivais dans la zone d'épuisement.
Là, je l'ai beaucoup moins souvent, et j'ai appris aussi à mieux gérer ma fatigue aussi.

Bonne continuation et ne t'épuises pas.

Pour l'étude, je rentre dans les critères, je me tâte d'y participer ou pas. La SEP s'est exprimé d'une manière mineure pour moi et il n'a pas eu d'impact sur ma vie professionnelle qui ignore complètement l’existence de ma SEP. Et psychologiquement, je ne sais trop si c'est positif ou négatif, mon entourage proche a plus été perturbé que moi. Je vais prendre le temps de mûrir la question.

A bientôt,