Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

https://www.arsep.org/fr/actualites/1er ... t_sep.html


Je me suis inscrite

Merci Lélé, pour le tuyau .
Je suis curieuse de savoir, ce qu'ils vont dire de tout ça.

Oui moi aussi inscrite !

J'ai déjà posé des questions car on peut le faire en amont

Oui j'ai vu, je suis en réflexion, et je note, je mettrais dans l'après-midi mes questions

Tu as demandé quoi toi ? si ce n'est pas indiscret

Merci lélé, c'est intéressant.
Je vais m'inscrire et envoyer des questions.

J'ai demandé pour la reprise de l'école des enfants lorsqu'un parent est sous imunossupresseur

Le médecin a fait une attestation à mon mari car ce serait dangereux pour moi qu'il reprenne en mai
Il pense qu'il va y avoir une seconde vague

Doit on rester confiné ?
Mais celle là je crois que 99 % va la poser mais il le faut

Je viens d'envoyer ces questions :

1- Quels sont les facteurs de risque selon les différents traitements de fond, immuno-modulateurs vs immunosuppresseurs et parmi ceux-ci Rituximab et Ocrevus, tous deux anticorps monoclonaux CD20 ?

2- Je suis sous Rituximab, mes prochaines perfusions sont prévues les 14 et 28 mai. Ces dates augmentent-elles les risques de complications si on est infecté dans cette période ou peu après ?

3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ?

4- Il a été question d'orages cytokiniques pouvant être causés par le Covid. Quels sont les probabilité et les risques d'un tel phénomène pour les patients atteints de sclérose en plaques ?

5- Ma femme est enseignante et doit reprendre dans son collège en mai. Entre collègues et élèves, je crains vivement qu'elle ne rapporte le virus à la maison et me contamine. Que peut-elle faire ? Que puis-je faire ? Est-il possible légalement qu'elle ne reprenne pas les cours ?

Salut Basho,

Bashogun a écrit :3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ?

Heureusement il y a ça : https://www.lemonde.fr/planete/article/ ... _3244.html



JP.

Salut salut, vous savez si ça va être diffusé enfin qu'il y ai une possibilité pour ceux qui ne se sont pas inscrit de pouvoir le regarder quand même ? Bonne fin de journée à vous

Je ne pense pas
J'ai reçu le lien pour lundi aujourd'hui
Mais tu ne peux plus t'inscrire ?

Peut être que ce sera enregistre ?

Ah je ne sais pas, je voulais juste regarder sans participer. Voir un peu ce qu'il se dit

Tu peux "participer" en étant là même si tu n'as pas de question à poser et que tu veux juste écouter.
L'inscription c'est pour qu'ils t'envoient le lien du webinar.

Je me suis inscrite by the way.

je suis en ligne
difficile de prendre des notes !

Moi aussi en ligne

j'ai essayé d'enregistrer le live, mais ça a planté après 3/4 d'h et le fichier est illisible
Bad luck !

J'ai pu tout suivre c'est bon

Nostromo a écrit : ↑22 avr. 2020, 13:15 Salut Basho,

Bashogun a écrit :3- Homme, 55 ans, sous immuno-suppresseur : les risques ne sont-ils pas démultipliés avec un tel 'profil' ?

Heureusement il y a ça : https://www.lemonde.fr/planete/article/ ... _3244.html



JP.

Bonjour
Ma neuro me dit que les sujets sous ocrévus (anticorps monoclonal ACMC) serait ,au conditionnel, moins risqués face au coronavirus. Ce n'est qu'une observation qui n'a pas fait l'objet d''étude. Il semble que certaines complications du coronavirus soient dues à une réponde immunitaire 'exagérée' et un ACMC atténue la réponse immunitaire inflammatoire. Des essais à l 'AP-HP sont en cours avec un AC monoclonal.
La même neuro me dit qu'elle n'a pas de cas de coronavirus chez ses patients sous ocrévus. Prudence donc , mais moins d'inquiétude peut être.
Bon courage

On pourra la revoir en ligne
Celle de la semaine prochaine m'intéressera encore plus

Salut Julnar !

julnar a écrit : ↑27 avr. 2020, 18:45Ma neuro me dit que les sujets sous ocrévus (anticorps monoclonal ACMC) serait ,au conditionnel, moins risqués face au coronavirus

C'est bien ce qui a été dit ce soir aussi, que ce soit pour l'Ocrevus ou le Rituximab. Tant mieux !
Ceci dit, s'ils ont dit qu'il n'y a que 251 patients atteints de Sep hospitalisés pour le covid19, a priori sans complications particulières, ce faible nombre est sans doute dû au fait que nous sommes certainement bien plus prudents que bien d'autres.

Euh, What !?
c'était aujourd'hui, la conférence, c'est ça!
Bon bein, je sais pas pourquoi, j'étais persuader que c'était demain.
Moi qui trouvait sympa de tous se retrouver ensemble, à la même heure, c'est raté.
On a pas idée de faire des conférence le dimanche, aussi, je vous jure !

Il y en a une semaine prochaine et je t'enverrai un texto si tu veux pour ne pas oublier

lélé a écrit : ↑28 avr. 2020, 08:38 Il y en a une semaine prochaine et je t'enverrai un texto si tu veux pour ne pas oublier

merci lélé,
La mémoire et l'attention, c'est ce qui a morflé, le plus. Et ça, j'arrive pas a le récupérer. Tout les jours, je me rate sur un truc !

c'était bien, sinon, ils ont dit des trucs rassurant, pour le Covid ?

De ma compréhension on est pas plus exposé si geste barrière sauf si il y a une autre pathologie de comorbidite comme moi avec le poids

La semaine prochaine c'est pour le deconfinement

Bonjour
Nous avons vu avec jc le second webinar avec 3 nouveaux neuro
Prochaine séance le 18 mai

Bonsoir tout le monde

Du coup, savez-vous ce qui est préconisé pour le déconfinement de ce lundi 11/05 ?
Rester en télé-travail à tout prix pour ceux qui le peuvent, ou commencer à se déconfiner en respectant les gestes barrières ?

Merci

Si tu peux rester en télé travail c bien
Autrement tu peux reprendre avec gestes barrières

Le cas de la sep est problématique pour des sep handicapantes, et qui ont d'autres pathologies comme obésité. Diabète.hypertension

bonsoir,
du coup mon neuro m'a rappelée ce matin en me disant de rester télé-travailler, et OK pour y retourner une journée par semaine (comme demandé par mon employeur sur la base du volontariat), avec les bonnes précautions de distanciation, etc...
il a ajouté que les études en leur possession n'avait pas démontré de conséquences graves particulières chez les patients atteints de Sep

Sous copaxone le mien m'a dit, on est comme tout un chacun....

Si je reste confinée jusqu'à juin par le neuro c'est l'obésité surtout

Hier j'avais un truc à faire et j'ai pas vu la réunion
Je ne trouve pas le lien pour le regarder
Un peu d'aide? Svp?