Hé salut !
Shed a écrit :Je ne cherche à convaincre personne du rôle du mental dans un « mieux être », je voulais dire simplement qu’il n’y a pas que l’allopathie ou autre médecine alternatives qui est la seule voix pour essayer de retrouver la santé, qu’il y a également un autre levier sur lequel on peut agir, c’est le mental.
Je plussoie évidemment à qui-mieux-mieux. Stratégies de compensation, résilience, force mentale...
Je m’abstiendrais d’en tirer des conclusions trop hâtives.
Toutafé, on parle de handicap potentiellement, et à vrai dire volontiers, "invisible", et nous savons (presque) tous ce que "donner le change" veut dire avec une compagne qui sait, quand elle en a décidé ainsi, se montrer aussi encombrante.
Nostromo, tu m'as interpellé sue le fait que pour toi la SEP ne soit pas un handicap ! Mais c'est comme pour le SIDA, on est surtout touché par les conséquences d'un système immunitaire affaiblit
Ah oui mais non, le problème avec nos systèmes immunitaires n'est pas qu'ils sont affaiblis, c'est qu'ils sont au contraire trop forts, ils se la pètent, ils en font trop !
Blague à part, je reviens sur "la sep n'est pas un handicap", car pour moi cette phrase ne relève même pas de l'opinion ni de la conviction, mais du factuel, de la réalité. La sep entraînera volontiers, et souvent, un handicap, que celui-ci soit visible ou invisible, qu'il soit transitoire ou permanent, qu'il soit très invalidant ou beaucoup moins. Souvent, mais pas toujours : la chose n'est pas systématique, ce n'est pas une fatalité. C'est spécifiquement dans l'optique de mesurer tout ça qu'a été créée l'échelle (certes imparfaite, mais la meilleure dont on dispose) DSS puis EDSS,
expanded disability status scale : mesurer, pour chaque patient sep, son degré de handicap. L'échelle EDSS, pour ceux que ça intéresse,
ici.
Je pense que le moment est venu d'expliciter ce qualificatif d' "invisible" : invisible, d'accord, mais pour qui ? D'un côté on a le patient, de l'autre on a son entourage plus ou moins proche, mais entre les deux on a... le neurologue. Que l'entourage plus ou moins proche puisse ne pas avoir conscience d'un symptôme qui atteint pourtant le patient de façon chronique, selon moi c'est de ça qu'il est question quand on parle de cette "invisibilité". Qu'en est-il du neurologue ? Si le neurologue ne "voit" pas un symptôme, autrement dit si aucun argument, lors de l'examen clinique neurologique, ne vient confirmer l'existence de ce symptôme, alors que le patient, en son for intérieur, est persuadé d'en être atteint, qui croire ? Le neurologue, ou le patient ? Selon moi, il n'y a pas photo, en tant que patient c'est le neurologue qu'il faut croire (la sep est un truc qui nous dépasse, alors toujours faire aveuglément confiance au neurologue, même si lui-même est parfois un peu dépassé...), quitte à s'asseoir sur les symptômes qu'on
croit vivre. En tant que patient il faut savoir écouter son corps, c'est évident, mais il ne faut pas non plus mettre le volume à fond, sinon on n'en finirait pas, on deviendrait hypocondriaque, on s'alarmerait de tant d'illusions qu'on passerait à côté des choses réellement pertinentes. La "force mentale" est puissante, elle peut réparer, elle peut consolider, elle peut même, à l'occasion, guérir, mais cette puissance est telle qu'elle peut tout aussi bien te rendre malade alors qu'aucun élément objectif ne le justifie, les exemples ne manquent pas... C'est là une difficulté majeure pour le patient : tenter de rendre le plus objectif possible le jugement qu'il porte sur son propre état, c'est à dire par définition, un jugement initialement... subjectif. Objectiver ce jugement subjectif est à mon sens d'une utilité essentielle dans le rôle du neurologue.
Pour m'intéresser à ce que tu décris de ton cas, incapacité de rester debout plus de 15 minutes , difficultés motrices, je ne pense pas que ton EDSS soit estimé à moins que 3 par ton neuro, sans doute plus (mais c'est à ton neuro qu'il faut demander plus de précisions) : ton handicap est peut-être invisible à ton entourage, il ne l'est sûrement pas pour ton neuro et c'est ce qui en confirme la réalité, l'objectivité.
En ce qui me concerne ça fait plus de vingt-cinq ans que je suis atteint par la sep, j'ai eu des passages où je me sentais réellement handicapé, où mes pertes de facultés étaient beaucoup trop marquées pour être ignorées, où il me fallait par exemple m'asseoir en urgence pour ne pas m'étaler par terre (je n'ai pas toujours réussi à m'asseoir à temps...) ; mais ces pertes de facultés étaient à chaque fois transitoires, elles ont à chaque fois fini par ne plus poser de problème. Je suis ainsi monté, au pire d'une poussée, à un EDSS (estimé par moi après coup) compris quelque part entre 3 et 4. Aujourd'hui (estimé par mon neuro), je suis à un EDSS de 1, (estimé par moi) de 1,5.
Je sais qu'avec cette majoration de 0,5 que je m'octroie, je n'en fais qu'à ma tête
, je n'écoute pas le neuro ; mais elle n'est supposée, dans mon esprit, refléter que la présence des séquelles permanentes, minimes certes mais toujours décelables au fond d’œil, que j'ai conservées d'une névrite optique vieille de plus de vingt ans, la base de 1 étant constituée par les traces de pneus inamovibles d'un syndrome pyramidal encore plus vieux : deux systèmes fonctionnels touchés, selon l'échelle EDSS ça
ne peut pas faire moins que 1,5. ; et si le neuro ne l'intègre pas, c'est tout bêtement parce qu'il zappe l'examen du fond d’œil dans son examen clinique : trivial. Les norb sont d'ailleurs volontiers zappées par les neurologues : dès le stade du diagnostic, elles n'ont pas le même poids, pas la même force probante que les autres symptômes. Si un neuro se satisfera pleinement d'un syndrome pyramidal ou cérébelleux pour poser le diagnostic, en revanche en présence d'une norb il cherchera si des fois il n'y aurait pas autre chose à se mettre sous la dent (tu lis ça, mag, oui ?).
En tout état de cause, atteint de sclérose en plaques depuis un bon moment, j'en suis à un EDSS inférieur à 2. Or, d'après le document dont j'ai posté le lien plus haut, un EDSS de 1 comme de 1,5 se caractérisent par une "absence de handicap fonctionnel" (sic), les premières traces de handicap "recevable comme tel", en tout cas sur l'échelle EDSS, apparaissant à un EDSS de 2. Comme je disais, je m'efforce de rester dans le factuel, si mon neuro, via l'échelle EDSS, me dit que je n'ai "pas de handicap fonctionnel", c'est qu'alors je n'ai pas de handicap fonctionnel, il ne me sert à rien de le contester, de le discuter, de le négocier. J'en reviens à ce que je disais dans mon premier message : dans ces conditions
objectives (elles échappent à mon contrôle), une demande de reconnaissance de handicap de ma part me semblerait usurpée, et c'est bien pour ça que je n'en ai jamais faite.
D'où : la sep n'est pas un handicap
en soi. Voilà voilà
.
A bientôt,
Jean-Philippe.
