Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me suis inscrit sur les forums facebook, de tous ces camarades qui tentent l'expérience.
Bon ça a l'air de très bien marcher pour les remittentes, un peu moins bien pour les secondaires, et encore un peu moins bien pour les primaires.
Mais les taux de réussites sont de l'ordre de 85 à 60% à 5 ans. Et il n'est pas rare d'avoir une inversion de symptômes....Bon le traitement à l'air hard et la récupération encore plus, mais c'est d'après toutes les études que j'ai lu, c'est tout simplement le traitement le plus efficace actuellement contre la SEP.
En France y a MATHEC sur dossier, sinon 50 000 euros en Russie ou Mexique par exemple...

Vous avez eu des échos vous de ces traitements, des gens que vous connaissez qui ont fait ça?
J'avoue que 10 mois de troubles du sommeil et de fatigue intense, me donne envie de tenter le tout pour le tout....

Bonjour,

Je ne connais pas, j'en ai même jamais entendu parlé
Ca consiste en quoi ?

je suis allée voir, et si, j'ai déjà lu des choses sur ce procédé d'autogreffe de cellules souches, mais je n'ai pas su me faire un avis, c'est reste vague pour moi, et à priori pas possible pour certaines formes de SEP
je suis curieuse d'avoir les retours des personnes qui se sont penchées sur le sujet

Ils dégomment ton système immunitaire défectueux par chimiothérapie (Je rappelle quand même que Ocrevus, tysabri et consort c'est des mini-chimio) et te réinjecte des cellules souches qu'ils t'ont préalablement prélevé dans le sang, pour aider à la récupération de la-dite chimio. Un mois d'hosto , dont une partie en isolement.... bon après t'as pas intérêt à choper une saloperie pendant 6 mois car t'as le système immunitaire d'un nouveau né...

Je rajoute que la chimio entraine un risque cardio-vasculaire à long terme qui n'est pas négligeable!

Perso tant que j'ai pas un meilleur retour je suis réticente

En ce ki me concerne, kom ça, à vous lire c tentant.. Mais en même temps ça fait flipper !..

Coucou,

Dès que je lis chimio, greffe... Ca ne fait qu'un tour en moi. Ca crie un long NON qui résonne dans ma tête comme un "au secours"!

Je suis bien consciente que les risques on les prend en fonction de ce qu on en comprend, de qui on est et surtout de sa situation. Moi, je suis encore un oisillon de la sep...

Et je partage un truc qui m avait scotchée. J ai reçu de la documentation en sortant du 1er rdv neuro donc en janvier 2020. 4 étaient sur les médicaments proposés un peu comme une notice simplifiée et 1 était genre la sep sous toutes ses questions. Dans ce dernier, il était noté : les cellules = risque de cancer. Ma mère travaille dans un service de prélèvements et elle m a dit mais enfin c est n importe quoi! Après analyse : folder écrit par une des compagnies pharma qui vend les produits "anti sep" et datant de 2013.
Ça m a estomaquée qu on distribue ça comme ça !

Bonsoir à tous ,

Pour ceux qui auront le courage de tout lire et ceux qui sont vraiment prêts à tout mettre en oeuvre pour s'en sortir, cet article est intéressant :

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy ... Lb97dC4aJU

Pour rappel, j'ai suivi ce traitement il y a 5 ans.
Aujourd'hui je cours 4 kilomètres 3 à 4 fois par semaine et je fais 30 kilomètres à vélo chaque week-end (et pas en mode papy)...

Bon courage à tous les malades !

Je viens de le lire, excellent!

Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

lélé a écrit : ↑30 mai 2020, 21:57 Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

Vous n'avez pas lu l'article ?
Quel dommage

Lorsque c'est refusé en France et j'ai vu des cas progressives refusées les gens partent à l'étranger car ils ont entendu parler de cet espoir et forcément c'est payant
J'étais intéressée et je prends très au sérieux cette technique et je l'ai lu
Il n'y a pas de dommage à avoir

lélé a écrit : ↑31 mai 2020, 09:50 Lorsque c'est refusé en France et j'ai vu des cas progressives refusées les gens partent à l'étranger car ils ont entendu parler de cet espoir et forcément c'est payant
J'étais intéressée et je prends très au sérieux cette technique et je l'ai lu
Il n'y a pas de dommage à avoir

Merci pour la précision

Bonjour, bonjour !

la question des HSCT est présente sur le forum depuis longtemps avec une rubrique dédiée. Rien que de bien normal : c'est un traitement qui existe, il y a sa place comme tout autre, avec les mêmes règles qui s'imposent.
Chacun est libre de témoigner de son expérience, de ses améliorations ou de ses difficultés avec un traitement, ce qui permet à chacun de se faire une opinion. Fort heureusement, nul ne fait ici la promotion de sa Copaxone, de son Rituximab ou de son Gilénya, ce n'est pas le lieu et j'espère bien que cela continuera ainsi.
Chaque traitement présente des avantages et des inconvénients, ceux-ci parfois sévères, qu'ils soient médicaux, structurels ou autres. Il convient qu'il soient tous énoncés afin que les échanges et les informations ne soient pas 'dommageables', mais utiles.

Au plaisir de vous lire.

Bashogun a écrit : ↑31 mai 2020, 10:39 Bonjour, bonjour !

la question des HSCT est présente sur le forum depuis longtemps avec une rubrique dédiée. Rien que de bien normal : c'est un traitement qui existe, il y a sa place comme tout autre, avec les mêmes règles qui s'imposent.
Chacun est libre de témoigner de son expérience, de ses améliorations ou de ses difficultés avec un traitement, ce qui permet à chacun de se faire une opinion. Fort heureusement, nul ne fait ici la promotion de sa Copaxone, de son Rituximab ou de son Gilénya, ce n'est pas le lieu et j'espère bien que cela continuera ainsi.
Chaque traitement présente des avantages et des inconvénients, ceux-ci parfois sévères, qu'ils soient médicaux, structurels ou autres. Il convient qu'il soient tous énoncés afin que les échanges et les informations ne soient pas 'dommageables', mais utiles.

Au plaisir de vous lire.

Merci pour votre réponse.
Je suis probablement le premier à avoir parlé de ce traitement ici-même... Déjà à l'époque, on me reprochait de faire de la pub, d'être un escroc, de vouloir me faire de l'argent
Il ne s'agit pas d'un médicament et il ne rapporte pas grand chose aux labos. C'est effectivement à titre informatif que je partage ces informations.
Passez une bonne journée et courage aux malades !

Merci matula

Bien le bonjour, matula
merci de nous donner matière a ce faire nos propres opinions !

matula a écrit : ↑31 mai 2020, 10:52 Je suis probablement le premier à avoir parlé de ce traitement ici-même... Déjà à l'époque, on me reprochait de faire de la pub, d'être un escroc, de vouloir me faire de l'argent

je pense te l'avoir déjà dit, être un éclaireur fait accourir, les détracteurs !
cela vaut pour tout les domaines....et heureusement qu'il y a des éclaireurs, sinon la terre serait toujours plate et l'espace inaccessible !

lélé a écrit : ↑30 mai 2020, 21:57 Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

Hey Lélé, ça me fait plaisir de te voir par ici. je vais tacher de te résumé, ce que j'ai lu.

En fait, c'est un traitement distribué en France depuis environ 40 ans, pour des maladies comme la leucémie.
Les hématologues aurait vu une amélioration surprenante, de la SEP de leur patient qu'ils soignaient pour une leucémie ou un lymphome, associé.

En février 2019, la Société américaine de greffe de moelle osseuse a crédité l'ACSH du statut de procédure sûre et efficace pour les SEP rémittentes, recommandant que celle-ci soit dès lors considérée comme un traitement "standard" ; son action sur les formes progressives y est pointée comme moindre, mais pas nulle.

Toujours d'après l'article, en Ecosse, le gouvernement a validé cette option thérapeutique, pour la SEP, et les patients ont ce choix, si ils le désirent.

Aujourd'hui, les neurologues français, mais pas que, découragent les malades, de se tourner vers la greffes de cellules souches, prétextant que le recul et le bénéfice/risque est a l'avantage des Traitements de fond.
matula et l'article de mediapart souligne

matula a écrit : ↑31 mai 2020, 10:52 Il ne s'agit pas d'un médicament et il ne rapporte pas grand chose aux labos.

Manifestement un collectif de patient a travers le monde, c'est rassemblé pour tenter de faire que ce traitement soit accessible et remboursé, au même titre que les TTT proposés. Si ils étaient entendus, Il ne couterait donc plus aux patients qui prendraient cette direction, 50 000e mais serait remboursé par la secu....
Ils aimeraient que les patients aient le choix, entre les Tdf et le HSC-truc!

C'est effectivement à titre informatif que je partage ces informations.

Voila ce qui est dit dans les grandes lignes.

Motor a écrit : ↑30 mai 2020, 18:56 Je viens de le lire, excellent!

salut motorrrrrr, ça ronfle toujours ?
je te rejoins, cet article mérite d'être lu dans son entier, ainsi que les liens redirectionnels avec.
Il vaut mieux, a mon humble avis, être trop informé ( même si ça complique, d'autant plus les prises de décisions )
que désinformé
Belle journée a tous
Tchuss

maglight a écrit : ↑31 mai 2020, 12:03 salut motorrrrrr, ça ronfle toujours ?

Salut Maglight! bien ?
non ça ronfle pas trop ce moment malheureusement! J'aimerai bien ronfler plus, car les journées sont longues du coup!
Oui HSCT, je pense clairement que c'est l'avenir du truc...Effectivement je suis sur-informé pour le coup!