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vie au quotidien
Posté : 09 mars 2007, 11:23
par girlportuguesa
bonjour à tous !!!
je m'appelle emmanuelle, jai 31 ans j'ai la sep depuis 2004 tout à commencer par une paralysie au visage . j'ai eu 2 autres poussées et maintenant j'ai un traitement au bétaferon. pour moi le quotidien c'est un peu dur car la fatigue j'ai du mal à gérer .... en plus j'essaye d'voir une vie dit normale .... je travaille à plein temps et j'ai une vie de couple mais c'est pas évident tous les jours.....
Pouvez vous me donner des conseils .....
merci d'avance
PS : ma famille ont du mal à accepter surtout ma maman
bisous à tous
Posté : 09 mars 2007, 11:50
par critchou
emmanuelle je ne suis pas sur le forum depuis très longtemps moi non plus mais tu vera on si sent très bien et il y a tj quelqu'un pour te répondre et te réconforter si besoin je me retrouve un peut dans ton histoire car comme toi tout a commencer par une paralysiee au visage la moitiee coter gauche pour moi et la main gauche egalement jai ete declaree sep en debut de cette annee mais je la traine depuis 2001 en faite car suspectee depuis je vais commencer un traitement par avonex d'ici la semaine prochaine la fatigue je crois bien que c'est le plus gros soucis de nous tous et toutes ici mais on s'habitue on se trouve des moment de repos comme toi j'essaie de garder la meme vie qu'avant mais pas tj simple avec 3 enfants a la maison pour ce qui est de l'acceptation de ta maladie par ta maman la je ne saurrais pas vraiment t'aider mise a part te dire qu'il faut en parler avec elle lui faire comprendre la situation mais jai beau dire moi car je n'ai pas mis la mienne au courrant je ne veut pas qu'elle sache donc tu vois je ne suis pastrès bonne conseillère mais je suis sure que Lolo ou d'autre von passer et t'aider dans tes démarches
Posté : 09 mars 2007, 13:26
par Lolo
Salut manu,
Et 
La fatigue je connais, c'est un symptôme très difficile à gérer. Tu dis que tu bosses à plein-temps, pourquoi ne demande-tu pas un mi-temps thérapeutique (tu travailleras à mi-temps en étant payée à plein-temps, c'est important).
Fais-toi connaître auprès de la Maidon des Handicapés des ton département (MDPH) eux ils sont en mesure de t'aider et de dire quoi faire. Tu pourras aussi demander une aide financière pour payer une aide ménagère par exemple.
Il y a pleins de choses pour t'aider.
Courage...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 09 mars 2007, 13:49
par girlportuguesa
merci pour tes conseils
comment on peut faire un mi-temps ?
peux-tu m'aider ...
par rapport à l'employeur
tes obliger de le dire ..... que t a maladie ....
Posté : 09 mars 2007, 14:12
par Lolo
Je pense qu'il le saura quand tu engagera les démarches pour le faire, c'est à voir avec le patron mais tu y as droit, demande à la sécu je pense que ça dépend d'eux ça (c'est pas sûr!) Va demander à la MDPH ils pourrons te diriger eux mais si tu es en CDI il n'y aura pas de pb, mon père était chef de région en expertise automobile, donc patron et il avait une employée sep en mi-temps thérapeutique et ça n'a jamais posé de problème.
Renseignes-toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 09 mars 2007, 14:28
par titelle26
bonjour et bienvenue,
pour le mi temps therapeutique demande a ton medecin qu'il te fasse un courrier apres c'est a ton employeur de te prendre un rdv avec la medecine du travail c'est eux qui decide malheureusement!!
moi j'ai rdv lundi a la medecine du travail pour un mi tps therapeutique!!!
bon courage et repose toi
bisous
christelle
Posté : 09 mars 2007, 14:38
par girlportuguesa
merci de ton conseil
on pourra se parler sur msn ......
ça m'instéréssera ...
Posté : 09 mars 2007, 15:07
par titelle26
ss pb !!!!
Posté : 27 mars 2007, 13:15
par Lolo
C'est bien ici quand je ne sais pas trop il y a tout le temps qq'un qui sait, c'est 
le forum !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz