Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tous,

Je suis embêtée car depuis quelques jours j'ai des douleurs assez pénibles au niveau de l'oeil gauche ( celui de ma Norb ).
Depuis ma névrite j'ai gardé quelques douleurs qui vont et viennent selon la fatigue mais là c'est beaucoup plus fort et avec des phénomènes bizarres comme avant hier où, en lisant à l'ordi, mon oeil est "parti vers le bas du texte" comme si il allait tomber (c'est bizarre à expliquer...), il tremblait en même temps et c'était très douloureux. D'autres fois j'ai l'impression qu'on me l'arrache...ça ne dure pas longtemps heureusement.
En revanche j'ai quasiment en permanence une douleur derrière l'oeil et dans la pommette, des maux de têtes et des douleurs types "aiguilles" dans le crâne.
J'ai deux questions :

La 1ère ( à 100 balles) :est ce qu'un ophtalmo peut voir qu'on fait une névrite quand c'est sur le même oeil et qu'il y a donc déjà des séquelles ?
Je sais c'est clair comme du jus de boudin mais je n'arrive pas à mieux le formuler...

La 2ème ( à 2 balles parce que je connais la réponse mais on ne sait jamais ): est ce qu'il y a un moyen presque sûr de savoir si c'est une poussée ou pas? ( j'avais prévenu... )

A+

Hello
En 2007 j'avais eu une gêne à l'oeil mais le neuro m'a vu car j'étais en.poussee hemicorps gauche et m'a envoyé aux ophtalmo de l'hôpital qui n'ont pas détecté de norb
Ça a duré quelques jours et c'est parti aussitôt.que j'ai eu mon bolus donc rien à voir
Je pense qu'il faut appeler
On ne sait jamais

Milie35 a écrit : ↑10 août 2019, 23:37 Bonsoir tous,

Je suis embêtée car depuis quelques jours j'ai des douleurs assez pénibles au niveau de l'oeil gauche ( celui de ma Norb ).
Depuis ma névrite j'ai gardé quelques douleurs qui vont et viennent selon la fatigue mais là c'est beaucoup plus fort et avec des phénomènes bizarres comme avant hier où, en lisant à l'ordi, mon oeil est "parti vers le bas du texte" comme si il allait tomber (c'est bizarre à expliquer...), il tremblait en même temps et c'était très douloureux. D'autres fois j'ai l'impression qu'on me l'arrache...ça ne dure pas longtemps heureusement.
En revanche j'ai quasiment en permanence une douleur derrière l'oeil et dans la pommette, des maux de têtes et des douleurs types "aiguilles" dans le crâne.
J'ai deux questions :

La 1ère ( à 100 balles) :est ce qu'un ophtalmo peut voir qu'on fait une névrite quand c'est sur le même oeil et qu'il y a donc déjà des séquelles ?
Je sais c'est clair comme du jus de boudin mais je n'arrive pas à mieux le formuler...

La 2ème ( à 2 balles parce que je connais la réponse mais on ne sait jamais ): est ce qu'il y a un moyen presque sûr de savoir si c'est une poussée ou pas? ( j'avais prévenu... )

A+

Tu veux pas un mars avec tes questions a 102 balles ?....parce que ça reste plus facile de t'en envoyer un par la poste
As-tu une perte d'acuité avec ? C'est ce point la qui intéressera la neuro, que tu peux appeler, bien sur.
Question 1- Aucune idée , pour la récidive de névrite. autant, oui, l'ophtalmologue peut la détectée grâce a la papille pâle, mais pour ma part 1 ans et demi après, ma papille est restée pâle, donc je suppose que si je refaisais une névrite sur le même oeil il serait bien en peine de savoir si c'est plus pâle que pâle !
Question 2 -Aucun moyen à part l'IRM avec injection Gado. de savoir si tu es en poussée.
Pour l'oeil qui se barre en bas
Il m'est arrivé un truc similaire. C'est ma voisine qui a flipper un jour en me disant que mon oeil avait fait un espèce de looping étrange en se barrant en haut a gauche ! Ca a duré quelques secondes, je l'ai senti brièvement, mais si elle avait rien dit, ça n'aurait pas retenu mon attention. Je crois que c'est ce qu'ils appellent le nystagus. !? ( a confirmer)

J'ai eu quelques mois après ma NORB, une reprise de douleur ( comme si mon nerf était de nouveau trop court) qui a duré sur quelques jours, puis c'est passé tout seul. Milou, si c'est une poussée, la question est :
est-ce que ce trouble nécessitera si il dur, oui ou non, un bolus de solumedrole ? Ils n'auront pas grand chose a te proposer de mieux.
A ta place, je tenterai d'abaisser mes peurs. Toutes ces questions sans réponse sont stressantes. Avec un peu de chance, le stress en moins, devrait améliorer la situation, ce que je te souhaite.
Zonico, a eu aussi des douleurs a l'oeil, dernièrement, il ne nous a pas tenu au courant, donc je suppose que c'est passé, tout seul.
@ Zonico, c'est bon ton oeil? ça va mieux ?
Allez milou, tiens bon, on est tous derrière toi !
maglight

Merci pour vos réponses lélé et Mag'

Maglight a écrit :si je refaisais une névrite sur le même oeil il serait bien en peine de savoir si c'est plus pâle que pâle !

Je vois que tu as réussi à comprendre ma question et c'est un peu ce que je pensais...dommage ça aurait été plus simple de voir l'ophtalmo en urgence...
Je ne tiens pas particulièrement à l'IRM, au gado, ni au médrol mais j'aurai aimé quelque chose qui abaisse les douleurs...m'enfin de toute manière je vais devoir être patiente puisque ma neuro est en vacances....

Allez milou, tiens bon, on est tous derrière toi !

Merciiiii ça va m'aider à patienter
Ah oui et pour le mars non merci mais un sundy ou une crêpe au chocolat je dis pas non...

Salut Milie !

Concernant la névrite, ça peut être très très long pour récupérer totalement... Par exemple, encore 6 mois après, j'avais encore des espèces de flash lumineux lorsque je bougeais les yeux dans le noir. C'était arrivée tout de suite après la NORB, c'est resté longtemps mais ça a fini par partir...

Concernant l’œil qui se barre, ça peut aussi être un nystagamus peut-être ? Enfin évidemment, rien de sûr tant que tu auras pas vu ta neurologue !

Ça fait combien de temps que tu as fait ta NORB par curiosité ?

Bon courage, c'est toujours chiant les problèmes de vue...

Caribou

Milie on ne t'a pas vu hier
Comment ça va?
Et ton œil ?

Coucou
Merci les filles de prendre de mes nouvelles c'est sympa
Caribou, ma névrite a commencé vers septembre 2015 (détectée à l'irm en février 2016) et c'est vrai que c'est long de récupérer, j'ai revu normalement vers mars/avril. enfin je n'ai pas à me plaindre, c'était une névrite pépère...
Lélé, j'ai encore mal ( c'est pire allongée ) et surtout à la tête. Depuis hier je suis coupée en deux, tout mon côté gauche est mou et douloureux mais je peux encore passer des journées presque normales alors ...
Je ne reste pas longtemps ici car au bout de 5 minutes l'écran essaye de m'arracher l'oeil...
A+ et bonne journée!

Milie donnes toi jusqu'à ce weekend et autrement tu devrais tel le neuro

Coucoumilou
je viens au nouvelles, alors, comment va t-on oeil ?

Salut Mag'

Pour mon oeil c'est fluctuant en ce qui concerne l'acuité, un flou qui va et vient...en revanche rien de changé pour la douleur autour de l'oeil +le crâne et l'hémicorps gauche qui déconne...
Paraît que ma tête fait peur, ce midi mon homme m'a dit: oulà ça va pas toi...tu t'es vue? une véritable ignomilie!
Bon j'essaye de passer des journées cool, je limite beaucoup les écrans qui me font mal et je vais suivre le conseil de lélé de me donner jusqu'à la fin de la semaine avant de contacter ma neuro...
Merci d'avoir pris des nouvelles, c'est sympa Merci aussi lélé, je ne t'avais pas répondu hier désolée
A+

allez, milou, l'ignomillie, avec ta tête, tu vas lui faire peur a ta NORB !
courage, ça va le faire!
maglight

Salut Mag'

Je n'avais pas vu ton message
Oui ça va le faire la douleur a beaucoup diminué...c'est tout ce que je demande

Bon je suis rassurée
Peut être une fluctuation
Tu vois bizarre ?

Tu sais appeler ton neuro ne veut pas dire qu'elle va vouloir te voir
Je comprends que tu hésites mais si tu le fais pas.penses à noter ces épisodes pour les relater plus tard au neuro

Surtout que les yeux c'est assez important et dur à rééduquer

Ma vue a baissé à gauche mais comme pour ma première névrite c'est pas très méchant...et puis si ça dure je changerais de lunettes
En revanche j'ai toujours ma moitié gauche pas terrible avec des nouveaux symptômes : picotements, douleurs vives qui partent en 1mn et vertiges. Là non plus c'est pas très grave...
J'hésite à joindre ma neuro parce qu'elle m'avait dit de la recontacter quand j'aurais pris une décision concernant la prise d'un traitement de fond après mon échec copaxone, sauf que comme j'ai décidé d'en rester là, mes symptômes tombent très mal...elle ne va pas m'obliger mais ça va être une discussion avec des arguments de chaque côté, je vais me remettre à douter, m'interroger....pfffff...ça serait plus simple si je pouvais faire un déni de poussée

Je me doutais qu'il y avait une raison mais juste comme ça ''changer de lunette'' c'est pas une solution et en plus c'est ton choix de pas prendre de traitement
Elle le comprendra j'espère
Bon je croise les doigts pour toi pour qu'il n'y ait pas de séquelles car c'est pas marrant
Reposes toi bien et doucement aux travaux de la maison