Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde, je me présente Vanessa, 23 ans, nouvelle venue dans le forum que je ne connaissais pas. Diagnostic en janvier suite à Dean poussées qui ont eu lieu au mois d’avril. Je suis sous Tecfidera. Je suis ravie d’être sur ce forum afin d’échanger avec d’autre personnes qui sont dans mon cas. Voilà

Bonsoir Vanessa et

Tu verras tout le monde est sympa ici tu as bien fait de nous rejoindre car ça fait du bien d'échanger avec des personnes qui partagent la même maladie et tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions.
Il y a aussi des sujets musique, cuisine, jeux et !
Quelles types de poussées as tu eu? je suis un peu curieuse
A+

Coucou et bienvenue
Tu fais bien de pousser la porte du forum
N'hesites pas à poser des questions,des interrogations
Tes envies aussi bref tout ce qui te passe par l'esprit

Salut Vanessa,

Contente de te voir sur le forum, tu verras il est très sympa.

A très bientôt

Flo

Coucou nessaple bienvenue sur le forum

Salut nessaple

nessaple a écrit : ↑28 juil. 2019, 21:33 Bonjour tout le monde, je me présente Vanessa, 23 ans, nouvelle venue dans le forum que je ne connaissais pas. Diagnostic en janvier suite à Dean poussées qui ont eu lieu au mois d’avril. Je suis sous Tecfidera. Je suis ravie d’être sur ce forum afin d’échanger avec d’autre personnes qui sont dans mon cas. Voilà

soit la bienvenue.
Tu fais comme chez toi, si tu as une question, tu la poses... on est nombreux donc les retours d'expériences tu en auras, sans problèmes
tu peux aussi te balader aussi dans des rubriques plus générale...on parle de tout
A bientôt de te lire, vanessa
maglight

Bonjour Vanessa

Bienvenue parmi nous ! Tu verra, on est sympa. Bizarre d'apparence mais de bon conseils.
Moi je suis l'ogre balèze baptisé par maglight et soutenu par ses chérubins.
Ce forum d'apportera de bonnes choses

blz a écrit : ↑29 juil. 2019, 20:18 Bonjour Vanessa

Bienvenue parmi nous ! Tu verra, on est sympa. Bizarre d'apparence mais de bon conseils.
Moi je suis l'ogre balèze baptisé par maglight et soutenu par ses chérubins.
Ce forum d'apportera de bonnes choses

l'ogre baleze et ses chérubins ! Génial, l'image....
Bon désolé nessa, comme tu le vois, on est une bonne troupe de joyeux drills,
et tu y trouveras ta place sans problème

Welcome Vanessa,

Soit la bienvenue, tu peux demander ce que tu veux ici, les gens sont cool, si tu veux un jus d orange frais, c est possible egalement. coktail de bienvenue .

Autrement, c est récent, tu arrives à encaisser la nouvelle plus ou moins ? A en parler a ton entourage?
Moi au debut c etait difficile maintenant j y arrrive plus sereinement.

Bonjour Vanessa et bienvenue

comment ça se passe avec Tecfidera?
tu as eu une poussée de quelle type?
ton diagnostique a été rapide?

(oui bcp de question, tu verras on est curieux )

Promène toi et n'hésites pas à participer

CeTen a écrit : ↑31 juil. 2019, 14:18
(oui bcp de question, tu verras on est curieux )

Promène toi et n'hésites pas à participer

Non on n'est pas curieux !

mon mari dit toujours "je ne suis pas curieux, j'aime bien savoir !"

FLOG59200 a écrit : ↑06 août 2019, 09:46 Non on n'est pas curieux !

mon mari dit toujours "je ne suis pas curieux, j'aime bien savoir !"

Ok je suis totalement d'accord avec ton mari

CeTen a écrit : ↑31 juil. 2019, 14:18 Bonjour Vanessa et bienvenue

comment ça se passe avec Tecfidera?
tu as eu une poussée de quelle type?
ton diagnostique a été rapide?

(oui bcp de question, tu verras on est curieux )

Promène toi et n'hésites pas à participer

Bonjour jusqu’à maintenant tout se passait bien effet secondaire basique sauf que j’ai l’impression qu'il ne Fait plus effet. leucocytes et lymphocytes en baisse dans’ la prise de sang’ on verra mardi après le rendez-vous chez la neurologue.

Douleurs dans les jambes, grosse sensation de brûlure dans la jambe et au toucher.
Symptômes présents en Avril 2018 diagnostique fin janvier début février 2019

Blondin a écrit : ↑31 juil. 2019, 07:47 Welcome Vanessa,

Soit la bienvenue, tu peux demander ce que tu veux ici, les gens sont cool, si tu veux un jus d orange frais, c est possible egalement. coktail de bienvenue .

Autrement, c est récent, tu arrives à encaisser la nouvelle plus ou moins ? A en parler a ton entourage?
Moi au debut c etait difficile maintenant j y arrrive plus sereinement.

J’ai eu du mal à encaisser la nouvelle et surtout à m’en rendre compte de la maladie et de l’issue surtout. Par contre j’ai énormément de mal à en parler avec mon entourage, je n’arrive Pas à aborder le sujet..

Bienvenue
Moi même nouvelle depuis peu, c'est cool ce forum tu y trouveras plein de réponses

Vient sur le forum vanessa tu verras

Bonjour nessaple et bienvenue sur le forum pari nous !

nessaple a écrit : ↑14 sept. 2019, 12:36sauf que j’ai l’impression qu'il ne Fait plus effet. leucocytes et lymphocytes en baisse dans’ la prise de sang’ on verra mardi après le rendez-vous chez la neurologue.

Tecfidera est un traitement dit 'immunomodulateur' qui va agi sur les lymphocytes, il est donc normal qu'ils soient en baisse dans les résultats de ta prise de sang.
Il est utile que le labo envoie les résultats à ton neurologue en même temps qu'à toi afin qu'il puisse réagir si nécessaire.

nessaple a écrit : ↑14 sept. 2019, 12:36on verra mardi après le rendez-vous chez la neurologue.

Tu nous diras !

Au plaisir de te lire.

Si tu as du mal à aborder le sujet tu peux en parler avec le réseau sep de ton département
Elle t'aidera à trouver les mots

J'ai envoyé un mail où j'expliquais ce qu'il se pAssait et ce qu'il allait sûrement se passer
Ce qu'était cette maladie et que j'acceptai et que j'accepterai de répondre à leurs questions
J'avais mis une image du forum où on voit les symptômes visibles et non visibles
Ensuite l'écrit est libérateur et on trouve vite le fil conducteur

Bonsoir nessaple é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre..
@bientôt.

@ nessaple : Tu c, q tu es eu du mal à encaisser la nouvelle et surtout à te rendre compte de la maladie et de l’issue surtout.. Q tu es énormément de mal à en parler avec ton entourage.. C compréhensible, il te fo un temps d'adaptation.. C réssent..

l'évolution et l'issue de la maladie, personne ne la connait et personne ne la connaitra jamais!

La SEP c'est un truc variable d'une personne à l'autre et d'un jour à l'autre.
N'essaie pas d'anticiper, tu ne peux pas.
Ton neurologue ne peut pas...

On ne sait jamais Si et Comment ça évoluera.

C'est normal que tu ais du mal à encaisser, on a tous eu du mal et on en a encore parfois.
N'hésites pas à nous en parler, on est passé par là aussi.

Pour ton entourage, parles en si tu en ressens le besoin, sinon attend. Il n'y a pas de bonne solution. Cependant, n'oublies pas que tes amis (les vrais) sont là et essaierons de t'épauler comme ils peuvent. On a besoin d'être entouré et dire ce que tu ressens n'est pas une faiblesse.

Courage

Bon tu vois Vanessa le forum peut aider à parler de pas mal de choses.

Bon rendez vous pour demain !

J’ai eu du mal à encaisser la nouvelle et surtout à m’en rendre compte de la maladie et de l’issue surtout. Par contre j’ai énormément de mal à en parler avec mon entourage, je n’arrive Pas à aborder le sujet..
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Hello.
C'est normal il faut que l acceptes deja de ton côté, ensuite je t assure que ce sera plus simple, à en prler avec ta
Famille et ton entourage. Deja essayes de mieux te sentir, de revoir tes priorités.
Tu bosses toujours ?