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douleurs dans l'oreille
Posté : 08 févr. 2007, 05:26
par val
bonjour, je suis nouvelle sur le forum,SEP decouverte en mars 2006,avonex puis rebif44, j'ai tres souvent des douleurs à l'oreille gauche comme une otite ,tres tres douloureux mais je n'ai rien.
cela est souvent le signe que mon etat va empirer mais mon neuro ne m'a pas repondu est ce que quelqu'un a eu la meme chose?est-ce un des effets secondaire du rebif?
merci et bon courage a tous
val
pour val
Posté : 08 févr. 2007, 10:18
par raymonde52
val je ne suis pas sous avonex (copaxone) depuis 4 mois j ai mal a l'oreille gauche depuis 4 ans les medecin dise que c'est dans ma tête je ne vais plus les voir il ont mi 7 ans avant de me dire que j avais une sep depuis 3 semaines le moral0000000 il faut être patient bisous val
Posté : 08 févr. 2007, 16:24
par franck
Salut a tous 
Val je suis sous rebiff 44 depuis plus d'un an et je n'ai jamais eu ce genre de trouble .
et si ton medecin ne te prend pas au serieux , change de toubib ;
Car je pense qu'il est important d'avoir confiance en son medecin
A++ 
Posté : 08 févr. 2007, 18:20
par Lolo
Salut à tous, et oui il y a un z'homme parmi nous 
Et 
à Val, on va se mélanger les piceaux avec les Val, tu dois être la 3ème !!! Mais je suis très contente que tu sois là.
J'ai été 18 mois sous rebif et comme Franck, jamais de pb aux oreilles, je ne sais pas quoi te conseiller à part d'aller voir un toubib qui te prendras au sérieux.
Par contre oui en refléchissant je me souviens d'une personne qui m'avait parlé d'un symptôme identique et elle vivait avec, les toubibs n'avaient pas réussis à la soulager. Parles-en à ton médecin et qu'il essaye de te trouver qq'chose.
Bon courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
douleurs
Posté : 09 févr. 2007, 07:15
par val
merci pour vos reponses, je pense de + en + à changer de toubib car j' ai l'impression de ne pas etre ecoutée il faut juste que je trouve le courage de le faire, ma psy m'y aidera surement .
on a l'impression que ces douleurs n'existent que dans ma tete pourtant elles m'empechent de dormir et de vivre normalement .
il parait que l'on ne peut pas me donner autre chose comme traitement j'ai déjà bcp(neurontin 600 3xjour, rivotril,deroxat,sulfaren pour la salive,effaralgan codeine mais la douleur est toujours presente.
la seule personne qui se preoccupe de mon bien etre c'est mon kine le seul en qui j'ai vraiment confiance, il m'ecoute et essaie de me soulager du mieux qu'il peut il me traite comme une personne et non comme un numero heureusement qu'il y a encore des pers qui aiment leur métier et sont dévoués, près a tout pour nous soulager.
en plus je le vois 2 à 3 x par semaine et quand le moral est en baisse ,il me le remonte, c'est sur cette note optimiste que je vous laisse ,
bon courage (facile à dire) n'abandonnez surtout pas la vie est belle, parfois difficile, mais on y arrivera
bisous à tous
val
Posté : 22 nov. 2009, 19:43
par surnomelo
Je sais que c'es pas récent comme dialogue mais je suis sous rebiff 44 depuis moins de 2 mois et j'ai des pbs a l'oreille egalement un peu douloureuse, alors je ne sais pas est ce une poussée car je sais que ca peu toucher les oreilles mais comment s'en rendont compte a part perte de l'audition ou est ce medicament ?
si vous en savez un peu plus merci de m'avertir
Bsisous
Posté : 22 nov. 2009, 20:11
par Virgin
surnomelo > j'ai fais une poussée en 2003 qui s'est manifesté par des accouphenes très très genant, j'ai cru devenir folle car je pensais que ça allait etre permanent... heureusement ça n'a durer qu'1 mois (ça m'en sembler bien long)
je suis fragile des oreilles sinon (sujete aux otites et le medecin me dit que j'ai des oreilles de plongeur = conduit étroit) je ne pense pas que ça vienne de la SEP du ttt peutetre car on a beau dire il nous fragilise toujours 1 peu!! va voir ton doc et insiste!!!
Bon courage
Posté : 23 nov. 2009, 08:53
par Gotch
Bien que ce soit différent, on peut rapprocher ces maux d'oreille à ceux que Marjo, ma femme, ressentait au niveau des maxillaires : exactement comme si c'était des rages de dents ! Selon les toubibs, il s'agissait de névralgies faciales. Le seul remède qui fonctionnait, c'était le paracétamol. Ses très hautes doses d'opiacés n'y faisaient rien.
Depuis qu'elle a sa pompe à Liorésal intrathécale, elle ne ressent plus rien. Une résurrection !
Posté : 23 nov. 2009, 16:08
par surnomelo
Merci pour vos réponses je vais essayer de voir avec mon ORL car dans l'enfance j'ai eu des problèmes d'oreilles et je verrai bien ce qu'elle me dira ....
Encore merci c'est vrai que j'angoisse d'avoir d'autres poussées même si mon mari dit qu'il faut que je m'y fasse j'espere que ce traitement fonctionnera mon mari veut l'arreter car j'ai des plaques au point d'injections qui parte au bout de 15 jours...
Bisous et courage a tous
Posté : 23 nov. 2009, 18:17
par Lelette
surnomelo a écrit :mon mari veut l'arreter
Je vous demande pardon ??? J'avais crû comprendre que c'était toi qui avait la sep ?
Posté : 23 nov. 2009, 19:20
par Gotch
Je crois me souvenir... il y a environ 10 ans, Marjo s'est plainte longtemps d'une oreille. Là non plus, il n'y avait rien. La douleur a fini par passer, toute seule.
Posté : 23 nov. 2009, 20:10
par Isis
Posté : 23 nov. 2009, 20:32
par patoue3
coucou, SURNOMELO les piqures de rebiff font beaucoup de marques moi je l'ai eu pendant 7ans et maintenant ça me fait des creux mais il faut avant tout voir si c'est le traitement qui te convient parce que malheureusement il ont tous des effets secondaires
quand aux nevralgies moi j'en ai dans les machoires alors que mes dents n'ont rien mais c'est vrai que c'est très douloureux
quand je suis arrivée a ST QUENTIN02 j'ai trouvé un neuro mais il ne m'entendais pas alors j'en ai changé et celui là il est GENIAL très a l'ecoute donne beaucoup de renseignements meme sur les recherches en cours un vrai medecin quoi il ne faut surtout pas hesite a changer c'est déjà pas toujours facile de dire qu'on a encore mal si en plus on nous croit pas eh ben ou on va cette sorcière elle nous bouffe par tous les cotes elle est toujours tapie dans l'ombre il ne faut pas baisser la garde on l'auras bisous PATOUE
Posté : 23 nov. 2009, 20:58
par Lelette
Isis a écrit :Lelette a écrit :surnomelo a écrit :mon mari veut l'arreter
Je vous demande pardon ??? J'avais crû comprendre que c'était toi qui avait la sep ?
Je pense que Surnomelo voulait dire que son mari veut qu'elle arrête le traitement ?
Je crois (non, je suis sûre) que tu as raison Isis. Mais la façon dont c'est dit m'a fait réagir...
Posté : 29 nov. 2009, 19:07
par surnomelo
Salut
Voila oui c'est moi qui est la sclérose désolé de mon écrit confus !!!! Mais c'est vrai qu'après mes plusieurs crises au niveau des mains et pas de reconnaissance vocal moi et l'écrit c'est complique
Enfin je voulais vous dire que je suis allée voir un ORL qui m'a pris au sérieux et m'a fait des tests sur mes vertiges...
Et il sembleraient que c'est tout autres j'aurais une plus d'une maladie chroniques neurologiques un maladie chronique de l'oreille interne plus communément nomme la maladie de meniere
Afin d'affirmer ce diagnostique je vais passer une irm
Plusieurs personnes me demandent ce que je préfère une nouvelle poussée ou une nouvelle maladie ? Je ne sais toujours pas y répondre....
Posté : 29 nov. 2009, 19:42
par Lelette
Quelle drôle de question...
Garde courage Elo, toutes les maladies ne sont pas aussi pernicieuses que la sep !
Posté : 30 nov. 2009, 11:36
par Brigitte
Je ne veux pas jeter un pavé dans la marre, mais quand j'ai eu ma première poussée à l'oreille, un médecin avait aussi évoqué la maladie de Menière parce que les problèmes d'oreille dus à la SEP ne sont semble-t-il pas fréquents, donc on n'y pense pas toujours. Mais ca s'est révélé quand même être une poussée, ce qui n'était pas mal puisque c'est parti tout seul du coup, sans traitement vu le temps qu'il a fallu pour que les médecins se décident sur ce que c'était.
Dans ton cas, l'IRM le dira ...
Bon courage en attendant!
maintenant je les ais tout le temps 
