Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Cette nuit j'écris la boule au ventre car je ne sais pas où je vais niveau avenir.
Je ne serais certainement apparemment pas atteinte d Alzheimer ou cadasil d'après mes recherches nocturnes.
Je me posais la question par rapport à la sep ou éventuellement un lupus. Ce qui me fait pensé à ca c par rapport aux longues analyses de mes lésions. Un lupus peut peu -etre etre à l origine de certains de mes maux et c est localisé en sus tentoriel niveau cerveau.
Mes nuits sont devenues longues et quasi blanches pendant cette attente.

Coucou minireve,

Bas alors plus de boulot ?

Tu es meilleur enquêtrice que moi lol.
Oui, le lupus peut provoquer des lésions de la substance blanches.
Par contre je n'avais pas fait gaf à l'emplacement
Moi aussi elles sont en sus tentoriel ahah.

Le lupus est une maladie auto-immune comme la sep, et marche par poussée comme la sep.
La différence est qu'il peut s'attaquer à plusieurs organes, contrairement à la sep qui reste sur le système nerveux centrale.
La différence aussi, c'est que les poussées lupus durent plusieurs mois, celles de la sep sont d'environ 3 semaines/1 mois.

Si la sep peut être longue à diagnostiquer, d'après mes recherches le lupus c'est encore pire. C'est courant que le diagnostic arrive au bout de plusieurs années

Cela s'explique par la complexité de la maladie, et sa manière d'en imiter plusieurs.

La peau et les articulations sont régulièrement atteintes.
La peau très souvent par le masque du loup, mais ce n'est pas systématique.
Les articulations par de l'arthrite. Et la cerise sur le gâteau c'est que les premières années d'arthrite ne permettent pas de visualiser quoi que ce soit sur les radios ahah.

Le lupus est aussi connu pour toucher les reins, lorsque la maladie arrive à un stade évolué.

L'atteinte de la peau et des reins sont deux aspects très particuliers du lupus qui permettent un diagnostique plus rapide.

Le diagnostic est compliqué à poser car la présence d'anticorps ne suffit pas. Il faut un ensemble d'arguments cliniques, qui peuvent mettre du temps à venir.

L'atteinte du système nerveux n'est pas une atteinte courante, mais elle existe belle et bien. On appel ça le neurolupus.

Et ce n'est pas une maladie neurologique, mais systèmique. Donc les neurologues ne vont forcément la chercher.

Sinon c'est le même type de traitement que pour la sep, sauf pour les formes bénines, mais le neurolupus n'est pas une forme bénine.

Voilà voilà ce que je peux te dire.

Je comprend tes recherches nocturnes, mais rien ne sert de se prendre la tête, et je te parle d'expérience.
Mes soucis ont commencé à la fin de l'été 2017, ça fait presque deux ans..
Et je ne sais toujours pas ce que j'ai.
Mais je me sens plus écouté depuis que je suis suivi en médecine interne. Eux savent que certaines maladies sont très difficiles à diagnostiquer.
En tout cas ce qui est sur, c'est que le fait que le temps passe sans qu'il ne se passe de catastrophe, élimine les pathologies les plus graves.
Donc zen, à priori ta vie n'est pas en danger.

Il faut s'armer de patience, et nous y arriverons.

Bises !

Coucou!!

alors moi, ma neuro avait souligné la possibilité du lupus avant le diagnostic en disant que ça pouvait se ressembler.
finalement moi c'est une SEP mais j'ai une amie qui a un lupus.

on a des symptômes similaires et la manière de vivre avec est semblable aussi.

J'espère qu'on finira par trouver ce que tu as. Mais essaye aussi comme pour la SEP de ne pas tomber dans les clichés de la maladie!
Mon amie qui a un lupus a 2 enfants, monte à cheval et vit normalement (comme moi)

ne t'affole pas! courage!

CeTen a écrit : ↑12 avr. 2019, 10:30 Coucou!!

alors moi, ma neuro avait souligné la possibilité du lupus avant le diagnostic en disant que ça pouvait se ressembler.
finalement moi c'est une SEP mais j'ai une amie qui a un lupus.

on a des symptômes similaires et la manière de vivre avec est semblable aussi.

Tu sais pourquoi ta neuro avait évoqué la possibilité d'un lupus ?
Tu sais comment ton amie a été diagnostiqué ?

Mon neuro n'y avait pas du tout pensé et la généraliste disait que les neurologues cherchaient des maladies neuro-dégénérative et ne s'occupaient des maladies systémique.

Dit donc deux amies une avec une sep et l autre avec lupus vous devez vous taper des barres lol. C'est une bonne amie ?

euh non elle ne m'a pas dit pq elle avait penser au lupus je pourrais lui poser la question à l'occasion
Mais ma neuro est d'un naturel curieux j'ai l'impression et elle a vraiment une vue globale de bcp de choses.
Quand elle a vu ma réaction pour la PL et qu'on a fait le dossier chez elle, elle s'est mise direct en contact avec l'équipe qui m'avait soigné de ma Leucémie pour s'assurer qu'il n'y avait pas de lien ni conséquences. Elle n'a pas envisagé les traitements par injection car elle sait que j'ai horreur de ça etc.
Je pense donc qu'elle prend les cas globalement. On avait aussi parler de Lyme mais exclu direct car test normal.

Mon amie est diagnostiquée depuis plus longtemps que moi. Elle,c'est surtout du à des problème articulaire au début qu'on a cherché.
Elle a une démarche de cow-boy (ça tombe bien on monte à cheval)

On s'entend très bien mais on ne se voit pas souvent.

on rigole surtout avec les gens qui nous disent "non mais tu te rends pas compte c'est fatiguant" on se regarde et on se dit "si tu savais"

Y'a pas bcp de gens qui savent pour nos diagnostic respectif. on ne s'en cache pas mais on en parle peu car on vit plutôt bien toute les 2

C'est vrai que ta neuro a l air d'un naturel très curieux avec une vision large. C'est top !

Perso c'est que maintenant qu'on pense à la maladie de Lyme ahah vaut mieux le prendre avec le sourir

Tu es dans quelle région toi déjà ?

Lol la fatigue
C'est un peu ça aussi quand des gens qui n'ont pas d'enfants te disent qu'ils sont crevés heuu ouee on ptdrr

Bonsoir à vous lerci pour vos réponses.
Je patauge dans la semoule niveau médical. Ca a l'air complexe la neurologie. Je ne connaissais pas la maladie lupus avant dr House lol
Niveau boulot c'est chaud. J'ai accepté de faire des prix bas à une cliente car elle m a promis par écrit bcp de travail. Le hic c'est qu'elle m a dit ne pouvoir signer de commande par rapport à un souci de scan et donc tt c'est fait par échange via Facebook. Elle m a connue sur un groupe. Bref elle a mis plusieurs graphistes en concurrence au début pour un travail de carte de visite payé. J'aurais été choisie par elle et son associé préférait un autre . Il etait question que celui choisi fasse un gros boulot. Du cou elle m a donné autre chose à réaliser et était très exigeante (des heures de boulot payées trop peu) elle me mettait encore une carotte comme quoi il y aurait quasi 20 fois plus de boulot. Puis elle m a demandé un devis pour l ensemble du gros boulot précédant. Je l ai fait au plus juste et là plus de nouvelles du tout. Je l ai relancée. Elle m a dit que ça depend de son associé. Maintenant elle veut m exclusivité sir toutes mes illustrations je ne veux pas me stresser avec une procédure donc je vais la donner mais elle a une responsabilité par rapport au fait qi elle ne m a pas fait faire le travail promis.
Elle ne veut pas que je puisse vendre mes illustrations à des concurrents mais ça normalement ça se paye. En plys elle veut drs attestations comme quoi je ferai des dessins très très différents pour la concurrence.Je me dis si ça se trouve elle fait ça à d autres graphistes
Bonne soirée et bon wweek ennd

Ça n'a pas l air simple tout ça.

Avant de travailler tu ne lui fait pas signer un devis ou une lettre de mission avec des conditions bien précises ?

Coucou Barbara ça va mieux ton dos?Normalement si je fais signer un bon de commande mais c'est à distance du cou les clients me retournent le bon de commande signé mais elle m'a dit ne pas pouvoir le faire. Bizarre...

Coucou,

Mon cou est constamment raide.

Et les douleurs au cou ça va et ce vient.
Là j'ai porté un cadie dans les escaliers car monsieur n'entendait pas son téléphone, je sens que demain c'est douleurs.

Mais tu parles peut être de mon dos suite à ma PL lol.
Ce matin plus de douleurs du coup jsuis allée au sport, puis après ça tirait.
Arf on peut pas être tranquille.

Là jsuis avec 3 piles électriques avec un petit qui essaie de se faire remarquer par les grands lol. Tu dois connaître ahah.

C'est bizarre qu'elle ne signe pas le bon de commande.. Tu peux te permettre de refuser ou pas ?
Si tu as pas mal de demandes ça va.

Hello 'rev

Minireve a écrit : ↑12 avr. 2019, 20:04 .../.....
Il etait question que celui choisi fasse un gros boulot. Du cou elle m a donné autre chose à réaliser et était très exigeante (des heures de boulot payées trop peu) elle me mettait encore une carotte comme quoi il y aurait quasi 20 fois plus de boulot. Puis elle m a demandé un devis pour l ensemble du gros boulot précédant. Je l ai fait au plus juste et là plus de nouvelles du tout. Je l ai relancée. Elle m a dit que ça depend de son associé. Maintenant elle veut m exclusivité sir toutes mes illustrations je ne veux pas me stresser avec une procédure donc je vais la donner mais elle a une responsabilité par rapport au fait qi elle ne m a pas fait faire le travail promis.
Elle ne veut pas que je puisse vendre mes illustrations à des concurrents mais ça normalement ça se paye. En plys elle veut drs attestations comme quoi je ferai des dessins très très différents pour la concurrence.Je me dis si ça se trouve elle fait ça à d autres graphistes
Bonne soirée et bon wweek ennd

sympa la nana !
'Rev, pourquoi lui lâcher l'exclusivité sur tes illustrations ?
Tu l'a lui fait a l'envers !
Pas d'exclusivité tant que tu n'as pas vu un vrai devis signé sur un gros dossier et en bon et dû forme !
comme c'était dealer entre vous !

Ca me Tsssssss, de voir ce genre de comportement et tu dois pas être la première a qui elle fait le coup !
Elle mériterait pas que tu lâches
'Rev, je pense que tu es une bonne graphiste, faut croire en toi. Quand on est "un bon ", on peut se permettre d'être plus ferme !
Tu as dégager du temps pour elle , " payée a couteau tiré ". Maintenant le seul moyen de rentrer dans tes heures de travail, c'est de garder cette exclu pour pouvoir les vendre a quelqu'un d'autre. Cet argument est, et défendable et incontestable !
je veux bien savoir ce qu'elle répondrait a ça , tient

essaie de ne pas trop fouiller le net ....je sais que c'est difficile, j'y ai passer aussi beaucoup de temps Arrrff
mais barbichette a raison de t'encourager a voir ce temps qui passe, autant comme un allié que comme une longue est désespérante attente, Elle en deviendra mon désespérante !
Dessine bien, hein
tchuss

Bonjour à tous, Merci les filles
Barbichetteon a trop de points communs. Ma nuque raide s'est vu à l irm. Ca doit venir de notre discopathie.
Oui je parlais pour la pl mais c'est sûre qu'avec la discopathie en plus ouille.
Niveau sport il parrait que la natation c'est bon pour le dos.
Pour les loulous oh ouiii c'est speed pendant les vacances. En plus on est sous pression niveau santé et pas tjrs évident niveau boulot... zennnn lol
J ai travaillé sans signature du cou c etait pratique pour elle car elle pouvait me faire faire modifs sir modifs
Coucou Mag
Comment ça va? A quand les prochains voyages?tu as raison mais j'ai préféré lui céder. Elle commençait à chipoter en disant que les illustr étaient faites inspirees de ses photos(en mm tps c est elle qui me les a transmis pour le travail) donc que les droits exclusifs lui etaient acquis. Je me suis renseignée elle a tore mais j ai préféré laisser tomber car ça me stressait.
Je pense qu'elle a fait en sorte d'avoir tout son boulot impeccable pour le moins cher possible. Elle sait mettre des carottes. Ca m apprendra pour une prochaine fois
Oui pour les symptômes il faut etre positif mais entre mes crampes, douleurs aux yeux problemes de memoire... je me demande ce que c'est. Je sais pas si ça vous le fait mais j ai besoin de prendre des notes pour répondre aux messages sur le groupe pour me souvenier.Apres c est peut etre du à la fatigue vu que je dors 5 h par nui grand max en ce moment.
Des bisous à vous et un très bon week-end

La natation est un sport très recommandé et encore plus lors de problème de santé, maaaaiiisss niveau cervicales ce nest pas top.. Et ma discopathie se trouve au niveau cervicales.. Donc voilà, même si je kif j évite.

Cc Barbara et ça peut pas au contraire etre bénéfique ? J'ai entendu dire que ça musclait le dos. Peut-être que tu as eu l avis du médecin par rapport à ça.
Bravo pour ton courage. Il faidrait que je m y remette mais je suis ko. Cet aprem c est sieste histoire d essayer de recup un peu. Bon apremmm

C'est vrai la natation muscle le dos et pas que. Mais les deux nages les plus courantes (brasse et crole) nécessitent des mouvements et positions au niveau du cou qui ne sont pas idéales dans le cadre d'une discopathie étagée cervicales. A moins d'avoir le matériel nécessaire.

Sinon je me posait une question, lorsque j'ai fais ma radio des hanches, il était indiqué quelque chose sur le compte rendu :
Calcification étagée bilatérale des cartilages costaux.
Malgré des recherches internet je ne trouve pas beaucoup d'infos.
Est ce que par tout hasard l'un d'entre vous en serez un peu plus ?

Oui moi aussi je suis très fatiguée en ce moment, mais pendant que mes enfants sont à l'école de 8h30 à 16h30 ça me laisse du temps pour me reposer du coup mon quotidien est plus gerable que quand je bossais.
Et ça fait du bien de prendre le temps de vivre. D'aller faire des courses en se promenant et pas en courant, d'apprécier des détails qu'on ne voit même plus avec la vie à 100 à l'heure.

Je suis dans le sud de la Belgique, en pleine zone sensible lyme, ça doit être pour ça qu'on a regardé direct
oui elle est top ma neuro, je l'aime bien

Rev, je trouve aussi que tu aurais peut-être pas du lâcher trop vite.
Je connais pas la situation de la madame en question, mais imprimer un papier ça se fait partout et te renvoyer une photo du devis ça me semble pas compliqué du tout. Elle a un associé, donc ils ont probablement un bureau... pas d'imprimante/scan, ça soulève des doutes.
Essaie de te protéger le plus possible. Tes illustrations sont ta propriété intellectuelle

Pour tes explorations du net, on dit partout qu'il faut pas faire ça, mais je crois qu'on l'a tous fait quand même. Mais lupus ou SEP, tu n'es pas dans l'urgence. Ils trouveront!

Bonjour à tous ,
Barbara je ne sais pas pour la calcification. J ai ete regardé. Est-ce que ça poirrait aboir un lien avec de l'arthrose. Les medecins m enervent à ne pas communiquer clairement les résultats.
La vie d'une femme avec les enfants/travail /taches de quotidien est buen remplie. Si notre boulot nous plait et que ça se passe bien ça aide.
Ce Teen oui j'aurais dû me méfier. Ça m a mis ul cou au moral car je me suis investie. C est oenible les clients qui profitent. Ça faisait longtemps que ça m était pas arrivéee. Je l ai pas vu venir.
La je suis couchée HS et mal aux cervicale. Je oebse que j accuse le cou des nuits blanches

Je pense que tu devrais dire au prochain médecin "j'en ai marre qu'on me balade, soyez franc"
A force de vouloir se protéger et de mettre des gants c'est soulant.

Perso mnt je leur dis. quitte à les secouer un peu dans leur confort. Je déteste un médecin qui n'explique pas, qui s'attend à être obéi, cru etc.
J'ai été "mal habituée" petite par mon hématologue qui prenait le temps d'expliquer tout! c'était un mec extraordinaire pour qui j'ai bcp d'admiration.
on m'a placé un "port à cath", on m'a expliqué avant, ce que c'était, pq on me le mettait, les implications. c'est bcp plus simple quand on sait ou on va. Ils ont fait pareil pour tout, médoc etc.
Du coup mnt, je pose 200 questions.
Ma médecin traitant a l'habitude. Mon gynéco moins mais il s'y est fait et lui aussi est pédagogue. Ma neuro accuse encore un peu le coup mais elle s'en sort bien.

Lol oui c'est ce qu il faut faire mais je pense qu ils se mouillent pas car pour le moment c est aspecifique. Le professeur qui a fait le 1er irm m a dit c est normal sauf un hypersignal et problème de rachi. Il a ajouté au jour d aujourd'hui c est pas une sep mais faudra refaire un autre irm.
Dur cette attente