Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai beau essayer de zaper ce que j'ai, plus ça va et plus je suis bloquée:les douleurs sont au niveau du bas du dos,des hanches tjrs ces douleurs à la nuque aussi. Je me demande si la chaleur n'accentue pas les symptômes.
L'année dernière j'ai mal supporté l'été et ai commencé à avoir troubles de memoire, vertiges et du mal à marcher.
C est dans ces moments de douleurs vives que je retourne sur les sites de maladie.
Moi qui aime l été je l'appréhende beaucoup désormais.

Vivement le chu finalement qu ils me donnent quelque chose d adapté.

coucou minirev'
La chaleur a tendance a augmenter les symptômes, faut d'ailleurs y penser pour pas te faire avoir.
En été, maintenant, je sors plus sans chapeau et je cherche l'ombre et la fraicheur
Bon courage pour tes dessins, as-tu pu avancer comme tu le souhaitais ?
tchuss

Bonsoir Mag,
Oui j'ai pu répondre à l'attente de mes clientes bien-que je me dise j'aurais sans doute pu mieux faire.

J'ai ete recommandé par des connaissances du cou j'ai eu du travail en plus
C'est peut être aussi par rapport aux heures passées que j ai le dos en compote.
Je ne me suis pas ménagée car pas eu le tps et ça m a fait du bien de faire passer ma santé après, de me dire vis l'instant présent
Belle soirée

Bonjour Mimireve,

comme le dit Mag, une chaleur excessive peut avoir pour effet, en augmentant la température corporelle, de réveiller ou d'accentuer nos symptômes. IL faut savoir savoir s'en protéger - mais sans pour autant s'en priver, car bien gérée, elle fait aussi beaucoup de bien ! Un joli chapeau est alors bien utile lors des escapades, en évitant les heures les plus chaudes. On peut se balader, mais il faut se ménager des temps de pause à l'ombre et boire de l'eau fraiche régulièrement.

Minireve a écrit : ↑01 avr. 2019, 02:25C'est peut être aussi par rapport aux heures passées que j ai le dos en compote.

Mais je pense comme toi que, plus que la chaleur, c'est le temps passé à travailler dans une certaine position qui a pu engendrer ces douleurs. Là encore, il faut parvenir à se ménager des temps de pause pour se détendre.
Bien à toi.

Bonjour et merci Bashogun pour les précieux conseils. Je vais les appliquer car hier j ai fait une petite ballade en famille. Très vite j'ai eu soif. Heureusement mon mari avait pris une petite bouteille d'eau. Je n'ai pas de chapeaux donc va falloir que j'en trouve. C'est vrai que je travaille tard en ce moment pour oublier. Cette nuit jusqu'à 2 h et je m'endors vers 3h. Je sais que c est mal mais ne peut m empecher malgré tout parfois d essayer de trouver précisément ce que j'ai. Je pense à la sep car mon oncle l a. Un autre oncle aussi mais il s est remis pendant une période. On pensait qu il etait guéri et en fait non.
Hier je j'interrogeais aussi par rapport à la maladie de parkinson par rapport aux problèmes de memoire et courbatures.
Bref j'espère pouvoir partir en vacances avec mes proches cet été malgré la chaleur. J'airais bien aimé au bord de la mer et je vais tenter on verra bien.
Belle journée à toi et tous

Pour ma part, il n'y a pas que la chaleur qui accentue mes symptomes.

Le froid également.
Et pour la chaleur, il ne suffit pas qu'il fasse tres chaud, juste un peu chaud, les rayons de soleil d'hier sur ma terrasse ont suffit à me donner la sensation que j'avais les mains et avant bras en train de cuire.

J'ai une extrême sensibilité. Je m'y suis habitué.

Quand il fait tres tres chaud, là par contre c'est l'enfer.
Monsieur Uhthoff bonjour

Bonjour Zoniko, je suis en attente de diagnostique avec hypersignal substance blanche et symptômes comme tu décris:
Moi aussi le froid est difficilement supportable. Exemple le rayon surgelé des hyper. Je me sens mal avec vertiges et saisie par le froid. La chaleur extreme me donne des vertiges jusqu à chuter 2 fois l an passé , difficulté à marcher aussi. Merci pour ton témoignage en tous cas.
Bonne soirée et bon courage

Moi jusqu ici la chaleur ne m'a jamais rien réveillé, à part la fatigue.
Le froid lui par contre me réveil la faiblesse à la main droite et énormément le pouce droit, ainsi que la faiblesse au niveau du front.

Par contre, même s il y a peu de chance j espère de tout cœur que cet été sera plus Clément, car ça me tue littéralement et puis biensur pour vous tous.

Coucou Barbara merci pour ton partage. Je l'espère aussi.
C'est bizarre ces sentations. Parfois je me dis il y a des personnes âgées qui doivent être plus en forme.
Je me dis vivement un traitement
Courage a toi et ts

Oui c'est sur qu'il y a des personnes âgés qui sont en meilleure forme que nous lol.

Vivement un traitement, si il yen a un.. Et si il yen a pas, au moins l ennemie sera connu et nous pourrons rassembler nos forces.

Oui c'est ça Barbara. Parfois peur d'affronter le moment où je serai fixée. Je me sens entre l'envie de savoir et l'envie de vivre commr je peu en mettant ça de côté.
Aussi le fait de rester dans l incertitude nous ronge et nous restons sans traitement.
Zennnnnnnnnn

C'est ce que j'ai fais malgré moi, j'ai continué à vivre comme si de rien était (pas le choix) et mon état de santé m'a bien rattrapé..
Aujourd'hui j'ai peur de prendre des décisions

La chaleur c' est la cata pour moi, complétement paralysé, toutes les commandes bloqués, j' appréhende déjà l' arrivée des beaux jours. Quand au froid il me tétanise et la pluie accentue mes douleurs. Que du bonheur.

Minireve a écrit : ↑01 avr. 2019, 02:25 Bonsoir Mag,
Oui j'ai pu répondre à l'attente de mes clientes bien-que je me dise j'aurais sans doute pu mieux faire.

J'ai ete recommandé par des connaissances du cou j'ai eu du travail en plus
C'est peut être aussi par rapport aux heures passées que j ai le dos en compote.
Je ne me suis pas ménagée car pas eu le tps et ça m a fait du bien de faire passer ma santé après, de me dire vis l'instant présent
Belle soirée

salut 'Rev
tu déchires pour le taf.... oui je suis sure que tu as pas donné ton max ! mais je suis sure aussi que tes clients sont largement contents de ce que tu donnes. Alors cherche pas plus loin.
Maintenant , la posture derrière l'écran trop longtemps ... ça peut être une vrai cause pour tes douleurs .
Perso je déguste entre l'ecran , le dos et la main ... je lutte comme je peux - en gros je m'oblige a m'arrêter ....mais je suis dure a arrêter donc bon!
maintenant que tu as un nouveau client, tu peux essayer d'aborder le travail avec cette notion de pose " obligatoire" toute les 2 heures pendant 30 minutes.... ça devrait pas trop te ralentir et peut-être que ça soulagera un peu les douleurs.
Bravo encore pour ton futur projet, je serais ravie de voir sur quoi tu bossais, mais je suppose qu'il y a un secret professionnel .
tchuss

Bonsoir à tous ,
Merci Pier je comprends pour la chaleur car l'été dernier j'ai paniqué avec plein de symptômes nouveau. J'ai parlé aussi au neuro de mon intolérance au froid mais il ne m'a rien dit. Il a comblé e vide d'infos médicale par des infos sur sa vie.
Je ressens ca pour la santé qui rattrape Barbara. Vivement que l on ait une réponse à tous ça.
Coucou Mag, oui niveau secret je sais qu'il y en a un mais par message sur le site je peux te montrer quelques boulots.pour les pauses oui je devrais
Bonne soirée à tousj