Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Avez-vous des soucis avec votre périné, moi j'en ai depuis un an et demi, je ne peux rien retenir et c'est problématique quand je vais quelque part car j'ai moins de deux heures d'autonomie, et les accidents arrivent, c'est pas simple, et quand je traville je m'abstiens à ne pas boire beaucoup car j'ai deux heures et demie de transport en commun, et les toilettes dans les transports c'est tout simplement pas possible, alors je ne bois plus à, partir de midi, mais ca lâche quand même quand je rentre du travail, et après il faut se laver, change r de vêtemets, faire une lessive, c'est pas simple d'aller au travail, j'ai cette épée de Damoclès au dessus de la tête et quand je vais quelque part il faut que je sois sûre qu'il y a des toilettes à l'arrivée ce qui m'empêche de faire certaines sorties loisir, et je suis souvent coincée à la maison, et pour les protections, ce n'est pas le remède miracle et je n'arrive pas à m'y résoudre, c'est très compliqué au quotidien.

Je n'ai pas ce pb ci, mais je crois savoir qu'il existe des traitements, et tu peux aussi t'auto-sonder.
Certains ici sauront mieux t'orienter

SPACE45 a écrit : ↑17 mars 2019, 11:28 Bonjour,
Avez-vous des soucis avec votre périné, moi j'en ai depuis un an et demi, je ne peux rien retenir et c'est problématique quand je vais quelque part car j'ai moins de deux heures d'autonomie, et les accidents arrivent, c'est pas simple, et quand je traville je m'abstiens à ne pas boire beaucoup car j'ai deux heures et demie de transport en commun, et les toilettes dans les transports c'est tout simplement pas possible, alors je ne bois plus à, partir de midi, mais ca lâche quand même quand je rentre du travail, et après il faut se laver, change r de vêtemets, faire une lessive, c'est pas simple d'aller au travail, j'ai cette épée de Damoclès au dessus de la tête et quand je vais quelque part il faut que je sois sûre qu'il y a des toilettes à l'arrivée ce qui m'empêche de faire certaines sorties loisir, et je suis souvent coincée à la maison, et pour les protections, ce n'est pas le remède miracle et je n'arrive pas à m'y résoudre, c'est très compliqué au quotidien.

Bonjour à toi, Space45,

J’ai exactement le même problème. Comme toi, je dois composer chaque jour avec ça : éviter de boire quoi que ce soit lorsque je dois passer un moment sans toilettes à proximité, toujours anticiper la présence de toilettes dès que je sors de chez moi... Et ça n’empêche pas des « accidents », comme tu dis.
Ma neurologue m’a prescrit du Vesicare pour ça. Au début, j’ai eu l’impression qu’il y avait un léger mieux, j’ai donc continué à le prendre, mais ça reste très insuffisant.
Niveau protections, j’ai aussi une espèce de fierté mal placée qui me bloque... Pendant quelques mois, j’ai utilisé des serviettes hygiéniques, totalement inadaptées en fait (quand ça lâche, ça lâche complètement, rien à voir avec un flux de règles). Depuis peu je me fais parfois livrer des courses, vu que la montée de mes escaliers est parfois compliquée, d’autant plus avec des gros sacs pleins de trucs lourds. La dernière fois j’en ai profité pour commander des protections adaptées (c’est bête, mais l’idée de mettre ce genre de trucs sur le tapis à la caisse me met mal à l’aise...). En ouvrant le paquet, ça m’a encore foutu un coup... l’épaisseur de la chose, avec des espèces d’élastiques sur les côtés, tu as l’impression de mettre une couche. Arg, c’est rude. Je me suis décidée aujourd’hui même à essayer. On ne sent rien et ça ne se voit pas du tout à travers le jean. Si ça peut m’éviter les épisodes où je trempe mon jean le temps d’arriver chez moi, je me dis que ça en vaut quand même la peine . Je pense désormais m’y résoudre lorsque justement j’aurais un doute sur ma capacité à éviter l’accident.
Mais je suis bien d’accord, ça a l’air d’un détail mais ce « petit » symptôme est vraiment très, très pénible à vivre.

coucou les filles,
salut nico,

J'ai été concerné un petit mois a des urgences pipi avant ma névrite inaugurale et je vous rejoins le peu que j'ai enduré ( rien a voir avec vous ) était déjà sacrement pénible a gérer !
La gestion se faisait a l'arrache ou je pouvais comme je pouvais et peu importe le public autour !
c'est bon, perso j'ai du dépasser plusieurs fois la honte !
Pour rappeler que la culture peut-être un frein a l'adaptation et illustrer le sujet,
j'ai du faire 400km dans une peugeot comme celle de defcom à travers brousse avec tout un tas de nouveaux copains inévitablement une envie est arrivée et j'ai commencer a espérer que le chauffeur s'arrête de lui même ...
mais il avait pas l'air d'avoir besoin lui j'ai fini par demander une pause et le gars me dit ok et s'arrête direct sauf que il n'y avait pas l'ombre d'un arbre ! euh bah comment dire, il y allait y avoir du spectacle
j'avais 2 options et aucune n'était idéale, me faire dans la culotte était pas possible.
j'ai marché droit devant moi en me demandant quoi faire
il y avait bien un pauvre buisson tout maigre, dévoré par les chèvres mais pas vraiment de quoi me cacher !
j'ai fini par me retourner et j'ai opter pour une troisième option un peu dernière chance !
je leur est fait signe de loin, genre "regarder ailleurs si j'y suis " et ils se sont exécutés ...ouffffff
Cela m'avait valu de me faire une réflexion sur le sujet ... sur la nécessité du port du boubou
pratique leur truc ! Notre culture ne nous arrange pas la vie mais en définitive qui ne va pas soulager ses besoins ?
je vous rejoins c'est pas un truc facile a gérer dans les faits ... les protections psychologiquement c'est pas facile a assumer mais après tout, c'est bien l'adaptation et le confort qui prime sur le reste !
je me prepare mentalement a devoir certainement comme vous devoir revivre la situation .... Si c'est l'été, je me
mettrais au boubou et je ferais ma vie devant tout le monde a l'africaine et pi c tout !
Space,
Bloub (que je salue au passage) est de bon conseil, une protection périodique ne peut pas retenir un gros flux alors que leur protection exprès, ça peut sauver le coup ! Tes temps de trajet pour aller au travail, sont une épreuve en soit, autant pas en rajouter
A bientôt de te lire
tchuss, maglight

Bonjour,
Un petit retour d'expérience sur ce sujet... pénible ...
Pour avoir été confronté à ce problème: BUD pas top, envies fréquentes impérieuses très, très limites et
autonomie dégradée (< 2h), un médecin urologue m'a orienté vers la stimulation électrique.
20 min par jour avec les électrodes sur la cheville, les impulsions générées par le stimulateur "uro stim 2".
Ce médecin m'avouait que le mode d'action précis restait un peu inconnu, mais que cette stimulation semble remonter par le nerf depuis la cheville et agir sur les racines incluant le contrôle urinaire.

En termes de résultats:
- envies impérieuses moins pressantes
- plus d'autonomie
- plus de tonus
Cela fait a peu prés 2 ans. Je n'ai pas refais de BUD depuis et dans l'état actuel des choses la situation est stable.
Bref très positif.
Ce n'est que mon retour, je ne suis qu'un bonhomme mais poses la question au monde médical.

Bienvenue sur le forum et Bon courage.

Bonjour,
Moi aussi j'ai urosteam 2, mais ca ne m'apporte rien, j'ai même arrêter de le mettre, ca me prenait la tête, et le conjuguer avec des rentrées de travail tardives, j'ai fini ppar tout arrêter, et il y a toujours des accidents, surtout quand je rentre du travail, quand je sors de la voiture, je vais faire mon pipi nature sinon c'est tout danss le pantalon et après il faut se laver, se changer, et laver le pantalon sans trop tarder. Bref une galère au quotidien à gérer. J'aime pô cet effet secondaire de la sep, ca me prend la tête et de l'énergie et pas possible de sortir sans être sûre U4IL Y A DES TOILETTES SUR PLACE? C4EST TR7S DIFFICILE AU QUOTIDEN.

Bonjour,

Je connais le problème, bien que cela se soit calmé chez moi.

Mais j'ai, récemment eu des problèmes de prostate. Le résultat est le même, difficulté à uriner/vider la vessie, envies fréquentes et urgentes, incontinence ...
Pendant que je résolvait le problème avec de produits naturels (un mois de traitement), j'ai utilisé des protections pour homme. C'est super pratique, on n'a pus ce stress: vais je trouver des toilettes?
De plus, comme elles n'ont pas servi (j'ai toujours trouvé des toilettes), j'ai pu les mettre plusieurs fois.
Maintenant je n'en ai plus besoin, mais, si je dois partir longtemps (en voiture), j'en met une pour une "garantie" supplémentaire.
Et cela ne me pose aucun problème de poser la boite sur le tapis à la caisse (peut être q ela caissière elle même en utilise?).

Patrick

Bonjour Patrick,

PatrickS a écrit : ↑20 mars 2019, 09:27 Et cela ne me pose aucun problème de poser la boite sur le tapis à la caisse (peut être q ela caissière elle même en utilise?).

La voix de la sagesse ! Un jour, peut-être, je la rencontrerai .

Moi je préfère laver les pantalons et les sosu vêtements, et mettre des vêtement sombres comme ca si ca lâche ca ne se voit pas sur les pantalons sombres, hier je suis restée deux heures sans pouvoir y aller, et ca a lâché quand je suis arrivée, pas eu le temps de faire pipi nature, pourtant je n'avais pas beaucoup bu avant, mais dès que je sors de la maison je suis confrontée au problème, ca me prend la tête, mais je n'arrive pas à passer le cap des protectiosn, je n'aimais déjà pas ca quand j'avais mes règles, alors là, c'est tout simplement pas possible à l'heure actuelle, c'est psychologique, alors je mets des pantalons sombres et voilà, si ca lâche, ca lâche !!

Bonjour
J'ai eu le même problème traité avec : Stimulation électrique "TENS" urostim2 et exercice de musculation de KEGEL pour muscler le périnée. pendant la période désagréable d'incontinence urinaire j'ai utilisé les poches très discrètes conveen de coloplast avec étui pénien qui changent la vie durant cette période (sorties, randonées...)
J'ai beaucoup moins voir très peu de Pb

PatrickS a écrit : ↑20 mars 2019, 09:27 Bonjour,

Je connais le problème, bien que cela se soit calmé chez moi.

Mais j'ai, récemment eu des problèmes de prostate. Le résultat est le même, difficulté à uriner/vider la vessie, envies fréquentes et urgentes, incontinence ...
Pendant que je résolvait le problème avec de produits naturels (un mois de traitement), j'ai utilisé des protections pour homme. C'est super pratique, on n'a pus ce stress: vais je trouver des toilettes?
De plus, comme elles n'ont pas servi (j'ai toujours trouvé des toilettes), j'ai pu les mettre plusieurs fois.
Maintenant je n'en ai plus besoin, mais, si je dois partir longtemps (en voiture), j'en met une pour une "garantie" supplémentaire.
Et cela ne me pose aucun problème de poser la boite sur le tapis à la caisse (peut être q ela caissière elle même en utilise?).

Patrick

Hello
Quels produits naturels ?

oui je deterre des sujets

Bonjour,

Une poignée de graines de courges (magasin bio) deux fois par jours (dont une le soir devant la télé).
Et de l'élixir de grenade du docteur Jacobs. (il faut compter 50 € pour un mois environ. A diluer comme un sirop une fois par jour)
On en trouve dans certains magasins bio (le mien n'en a pas).
Alors, je le commande ici:

Patrick