Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ,je me présente je m appelle harmonie, je suis maman d un petit baby boy de 8 mois et je vais bientôt sur mes 31 ans . Au mois de juin 2017 je me suis réveillée un matin avec le haut de la jambe droite engourdie,je me suis de suite dit que je mettais mal positionnée pour dormir et je me trouvais très fatiguée avec un gros mal de dos .Suite a cela je ne me suis pas inquiétée en pensant que cela allez passer et manque de pot c était la semaine ou j avais mon gala de danse car oui je fais de la danse depuis mon plus jeune âge .Quelques jours après je me suis rendu aux urgences ou l on m à diagnostiqué une sciatique , étant sceptique du pronostic je me suis rendu chez mon médecin de famille qui m a de suite prescrit irm scanner ect puis m a conseillé de prendre rendez vous avec un neurologue qui m à hospitalisé 10 jours pour me faire une batterie d examens .Le verdict est tombé c était bien une poussée de sclérose en plaque étant donné que j avais pour projet d avoir un enfant j ai repoussé le traitement et nous devions voir cela plus tard avec ma neuro .Ma grossesse est passée et donc aucune poussée bien évidemment mais il y a deux jours je me suis réveillée avec un engourdissement dans toute la jambe droite ainsi que tous le côté droit du bassin et du dos , j ai donc pensé de suite à une poussée car la neuro m avait prévenue qu après un accouchement il était fort probable qu une nouvelle poussée arrive .Je l ai donc appellée mais faute à pas de chance elle est en congé pendant 15 jours et son remplaçant ne connaît pas mon dossier donc je me suis réorientée vers mon médecin de famille qui connaît bien là sep et m a prescrit des corticoïdes o.Je voudrais savoir combien de temps dure une poussée en général? Qu elle symptômes peut on avoir lors de la poussée ?si des personnes arrivent à travailler en même temps ?si il y a autre chose à prendre que les corticoïdes qui me rendent encore plus malade ?merci par avance de m avoir lu et de répondre si possible à mes questions bonne journée à tous

Salut !
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Tu as bien fait de venir t'inscrire ici, tu verras en parcourant les différents sujets qu'il y a plein d'infos sur la maladie, sur les symptômes, les traitements...etc.
Les symptômes sensitifs sont en effet caractéristiques de la SEP, perte de sensibilité, fourmillements, différentiation du chaud/froid... Le problème avec la SEP, c'est que ça peut être aussi plein plein d'autres choses. Tu trouveras aussi beaucoup d'info sur internet, mais attention, tous les sites ne sont pas recommandables...! Comme source d'information sûre, il y a par exemple l'ARSEP (https://www.arsep.org/), tout y est expliqué beaucoup mieux que si je le faisait moi-même !

Pour répondre à tes questions,
- La durée d'une poussée peut être très variable, dans le terme poussée, on parle d'abord de l'inflammation du cerveau en elle même qui peut durer de quelques jours à quelques semaines. Et après la poussée, tu aura aussi la période de rémission, où il n'y a alors plus d'inflammation mais les symptômes persistent car la myéline à été détruite. Si elle se reconstitue, alors les symptômes diminuent progressivement voir finissent par disparaitre (c'est le cas en général au début de la maladie). Si la myéline est trop attaquée par endroits, alors les symptômes persisteront.
- Pour les symptômes, ça peut être très très variable, il y a les symptômes sensitifs comme les tiens, mais ça peut être aussi une baisse de la vision, des troubles musculaires, troubles urinaires, problème de mémoire, trouble de l'équilibre... et j'en oublie beaucoup d'autres...! Toujours est-il que chaque personne ne va pas ressentir tous ces symptômes, comme on dit, "il y a autant de SEP que de sépiens !"
- Pour le travail, je dirais que ça dépend beaucoup de la personne, du travail et de l'agressivité de la SEP...! Beaucoup de personnes travaillent normalement avec une SEP et vivent une vie parfaitement normale. En revanche, pendant une poussée, il est plutôt d'usage d'être arrêtée, le repos est privilégié, surtout si il y a prise de corticoïdes. Que fais-tu comme travail ? Est-ce exigeant physiquement ou mentalement ? As-tu été arrêté pendant ta poussée ?
- Je crois que les corticoïdes sont le seul traitement proposé en cas de poussée (mais je peux me tromper...). Après, on passe sur les traitements " de fonds" les traitements de tous les jours que ta neurologue ta proposé après ta première poussée.
Tu ne supporte pas les corticoïdes ? As-tu eu des effet secondaires ?

N'hésite pas à parcourir le forum, tu y trouvera beaucoup d'info, et si tu ne trouve pas la réponse, tu peux créer un nouveau sujet !
Au plaisir de te lire sur le forum !

Caribou

Tout d abord merci de m avoir répondu .Oui je suis arrêtée car c est un peu compliqué de marcher car tout mon côté droit est lourd mais je peux quand même le faire si je force .Concernant les corticoïdes par perfusion comme la première oui j ai eu pleins d effets secondaires surtout les vertiges et la déprime pour la poussée actuelle comme ma neurologue est en congé c est mon médecin traitant qui m a prescrit des corticoïdes en comprimés seulement cela fait 4 jours et j ai aucune amélioration .Pour mon boulot oui je travail sur le terrain donc c est à la fois physique et mentale donc je ne peux être à moitié en forme .Pour le moment les deux poussées sont uniquement les engourdissements en espérant que sa change pas trop

Salut Harmonie (quel joli prénom).

Sois la bienvenue parmi nous, tu verras, l'ambiance est sympathique et nous avons tous un sacré point commun. N'hésite pas à nous bombarder de questions. Ta présentation est très synthétique et dit l'essentiel, c'est une qualité peu fréquente . Vis à vis de la sep, tu me sembles être encore au stade qui consiste à déchirer le brouillard avec un couteau de cuisine, nous devrions pouvoir réduire la durée de ce stade.

Aussi je réponds à tes questions, et même à celles que tu ne poses pas.

Ce que tu dis sur les effets de la grossesse sur la maladie est à peu près vrai mais un peu, heu, expéditif à mon goût ; par exemple, le surrisque temporaire après accouchement est connu mais limité à quelque chose comme trois ou quatre mois, et j'ai cru comprendre que ton bout de chou en avait huit. Avoir accouché n'est pas une condition nécessaire pour déclencher une poussée, plein d'autres choses peuvent jouer et d'ailleurs, personne ne sait vraiment ce qui va les provoquer (les suppositions ne manquent pas, mais ce ne sont que des suppositions). A l'opposé, je réponds ici à "aucune poussée bien évidemment", heu... être enceinte n'est pas une protection absolue contre le risque de poussée, tu peux toujours en faire en étant enceinte, elles sont juste moins probables, de façon significative mais pas colossale non plus.

Les corticoïdes sont sans doute le plus ancien traitement utilisé contre la sep, ils consistent à attaquer et stopper l'inflammation dans ton cerveau. Leur effet n'est pas instantané et ils ne sont pas exempts d'effets secondaires potentiellement graves (ceux que tu cites ne sont pas considérés comme graves). Leur efficacité consiste à réduire la durée de l'inflammation, et par conséquent de la poussée : tu es HS moins longtemps. Cependant, ils n'ont jamais démontré d'effet sur l'évolution à long terme de la maladie, ce qui signifie que prendre, ou ne pas prendre, de corticoïdes à l'occasion d'une poussée, ne change rien à l'évolution future de la maladie, que celle-ci soit la plus bénigne ou la plus foudroyante. En pratique, et étant considérés les effets secondaires des corticoïdes, il est assez commun de ne les prescrire qu'en fonction de la gravité des symptômes, afin d'accélérer la venue de la rémission qui de toute façon finira par venir. En général ils se prescrivent par voie intraveineuse, par bolus de Solumedrol. Ils peuvent également se prescrire par voie orale (Medrol), c'est plus rare car les effets sont semble-t-il un peu moins rapides, mais en te rappelant que ces effets ne jouent que sur le court terme alors que sur le long terme, ils sont inexistants, aussi bien par voie intraveineuse que par voie orale, ça relativise pas mal . Si les corticoïdes te rendent plus malade, ça arrive, tu ne prends aucun risque à ne pas les prendre. Si en revanche tu as déjà commencé un traitement, il est très déconseillé de l'arrêter brutalement, l'arrêt doit toujours se faire de façon progressive (mais ça, c'est du fait des corticoïdes, pas de la sep).

J'ai été étonné que tu ne fasses pas part d'un quelconque traitement de fond que t'aurait suggéré ta neurologue après l'accouchement ? Si bout'chou a déjà huit mois, ça laissait le temps d'en commencer un, tu n'en prends toujours pas ? Ne vois pas d'inquisition ni encore moins de jugement dans ma question, juste de la curiosité.

La liste des symptômes possibles ressentis lors d'une poussée est longue comme le bras et très variée. Chaque symptôme découle directement de chacune des zones de ton système nerveux central qui sera atteinte par l'inflammation lors de la poussée. Tu peux donc faire des poussées avec plusieurs symptômes différents, d'autres avec un seul, et d'autres avec aucun (on parle alors de poussées asymptomatiques), si la zone atteinte ne commande pas des fonctions essentielles, ou immédiatement visibles, de ton système nerveux. Tu en trouveras une liste rapide (et pas exhaustive) ici : https://www.multiplesklerose.ch/fr/prop ... symptomes/.

Pour avoir le droit d'être considéré comme une poussée, un épisode neurologique doit voir l'apparition de nouveaux symptômes, ou la réapparition d'anciens symptômes qui s'étaient estompés avec le temps, sur une durée d'au moins vingt-quatre heures. Dans les faits, cette apparition aurait plutôt tendance à suivre une pente ascendante qui pourra s'étaler sur de quelques heures à quelques jours (ma plus longue "phase ascendante" s'était bien étalée sur pas loin d'un mois...), puis une phase de plateau où les symptômes sont là et bien là (de quelques jours à quelques semaines), puis une phase de régression. Je crois que médicalement, une fois qu'on entre dans la phase de régression, on considère que la poussée est finie, ce qui fait qu'une poussée dure rarement plus d'un mois (rarement ne veut pas dire jamais). Comme en outre, ensuite la décrue des symptômes ne se fait pas en un claquement de doigts, certains symptômes résiduels pouvant même s'installer de façon permanente, il est difficile de t'indiquer une date de fin plus précise que cela. Disons qu'en général, une durée d'une à trois semaines entre l'apparition des premiers symptômes et le début de la décrue, me semble regrouper la majorité des cas, mais que les autres lecteurs n'hésitent pas à me corriger s'ils le jugent utile.

Il peut être tout à fait possible de travailler en même temps, comme cela peut être tout à fait impossible : cela dépend à la fois de ton métier et de tes symptômes. Exemple, si tu es peintre en bâtiment et que tu passes tes journées sur un échafaudage, si un violent vertige fait partie de tes symptômes, je suggère un arrêt de travail . Si en revanche tu as ce symptôme alors que le seul exercice physique de ton job consiste à aller à la machine à café, on devrait pouvoir s'arranger. A l'opposé, tu as certains symptômes qui pourront, en particulier pendant la poussée, gravement limiter tes capacités de concentration intellectuelle. Le peintre en bâtiment en sera moins affecté que l'employé de bureau. C'est donc du cas par cas. D'autre part, le repos joue un rôle aussi important que les corticoïdes pour réduire la durée (et l'intensité) de la poussée en cours, donc en particulier si ta poussée est invalidante, quel que soit ton job on pourra recommander un arrêt de travail pour donner toutes ses chances à la récupération.

Voilà voilà. Au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

Bonsoir à tous.
Cela fait longtemps que je vous suis, et interviens rarement.
Sep depuis 2000, sous plusieurs traitements de puis le début, le dernier en date est quizenday depuis avril 2017.
Mais que l’on va m’arreter...en effet, un arrête paru au journal officiel lundi dernier, a décidé de retirer le remboursement par la sécurité sociale...et 1800 euros de la poche tous les mois....impossible.
Donc, je pense que mon neuro va me proposer autre chose.
En attendant sa réponse avec impatience, pourriez vous me dire quels traitements nouveau sont arrivés?
Ma sep est progressive, rémittente...mais aucune poussée depuis 3 ans.
Merci de vos réponses.
A bientôt

et il est dit pourquoi il n'est plus remboursé ?