Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Si vous avez du temps libre, voici une thèse rédigée par William Houllé (docteur en psycho) en 2017 qui étudie le ressenti de l'annonce d'une sclérose en plaques à la fois chez les patients mais aussi (et beaucoup) chez les neurologues.

C'est très intéressant d'avoir leur vision et de voir les neurologues discuter à bâton rompus, de voir leur ressenti, leurs difficultés et leur émotions. Ça aide aussi à comprendre certaines de leur réactions que l'on peut trouver parfois déconcertante...
Je vous le conseille, je me le suis fadé et certaines parties peuvent être zappée, en revanche, toute sa description des entretiens qu'il a eu avec les neuro nous donne beaucoup d'info, ça aide à relativiser...
On va quand même pas les oublier ces petites bêtes là !

https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01905082/document

Bonne lecture !

Salut Boubou,

Caribou a écrit :https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-01905082/document

Bonne lecture !

Un immense merci, je sais quoi lire ce soir

Bizzz,

JP.

J'espère que tu as les yeux bien ouverts pour de la psycho/philo !

Je te dirai. Demain, ou peut-être plus tard . Bonne nuit !

coucou tout les 2

Merci, boud'chou....celui la ma foi, pourrait peut être rendre service.
j'ai plus qu'a le rajouter à mon panier....euh avec "hors de moi" et la bible de patrick...
Combien de page celui-là ....
Nostromo, sinon , une petite "synthèse ?
Tchuss

Mille mercis, gente Caribou !
J'y jette un œil et vous dis.

Combien de page celui-là ....

Lol, 500 pages... Si tu fais celui sur le régime Seignalet avant, on en reparle dans 5 ans quand tu l'aura fini ^^

Oui j'ai vu les 500 pages jme suis barrée

Peut être l'année prochaine quand j aurai un peu plus de temps

Comme le propose Mag si quelqu'un veut faire un résumé ça serai cool lol

Combien de page celui-là ....
Lol, 500 pages... Si tu fais celui sur le régime Seignalet avant, on en reparle dans 5 ans quand tu l'aura fini ^^

——
La relation médecin-patient se construit progressivement durant la phase des examens. L’intensité des investissements libidinaux au sein de cette dyade trouve alors son acmé lors de l’annonce du diagnostic de la maladie et de l’ensemble des annonces de mauvaises nouvelles propres à la pathologie, émises durant tout le parcours de soins.
page 46

Alors, si on lit de plus près !

L’intensité des investissements libidinaux au sein de cette dyade trouve alors son acmé lors de l’annonce du diagnostic

Carib' tu as la soluce ?
C 'est pas que je veux pas lire lol mais je me demande surtout si les mecs qui écrivent veulent être compris ? 3 mots en une phrase c'est trop ...Je n'ai pas pris la peine d'ouvrir le dico...si quelqu'un peut m'expliquer ce que ce type tente de dire. Merci d'avance
Tchuss

Carib' tu as la soluce ?

Lol, non.
Je parle pas le psychologue comme seconde langue, désolée...

Je te conseille de commencer à partir de la page 141, c'est la qu'il commence vraiment à décrire ses entretiens avec les médecins et c'est là que ça deviens intéressant...

J'avoue que le résumé serai bien utile mais je suis pas prête psychologiquement à me le re-fader et je n'en ai pas retenu assez de chose pour en faire un brut de décoffrage...

Caribou a écrit : ↑02 janv. 2019, 19:13
Je parle pas le psychologue comme seconde langue, désolée...

Le psychanalyste, plutôt... trouver de la libido dans la relation neurologue-patient, plus freudien, tu meurs !
Enfin, l’idée générale est que la relation patient-médecin est plus intense au moment du diagnostic, non ? Merci beaucoup dr Freud pour cette révélation .

Je te conseille de commencer à partir de la page 141, c'est la qu'il commence vraiment à décrire ses entretiens avec les médecins et c'est là que ça deviens intéressant...

Je ne l’ai pas encore lue en entier, loin de là, mais après avoir passé très très vite les parties précédentes, j’ai aussi beaucoup plus accroché à celle-ci.

Bonjour bonjour,

Bon alors, je me suis (presque) tout fadé. La psychologie n’est déjà pas tout à fait une discipline dans laquelle j’excelle , mais dans cette thèse il est beaucoup question de psychanalyse, Freud et Lacan sont souvent convoqués, et là, pour moi, ... c’est pire. Les 100 et quelques premières pages me sont ainsi parfois parues comme un verbiage pédant, mais sans doute est-ce dans une certaine mesure parce que je ne me sens aucune appétence pour Freud ni pour aucun de ses descendants. D’autres détails de forme sont tout aussi agaçants, comme de grossières fautes d’orthographe, volontiers récurrentes sur un même mot, qui n’ont pas leur place dans un travail de thèse. Je me suis d’ailleurs beaucoup demandé, par moment, si cela n’était pas le signe de l’utilisation d’un logiciel de dictée, genre Dragon.

Sur le fond, je ne sais pas si c’est une caracteristique propre à la psychologie, mais j’ai été agacé de voir que l’auteur se posait comme objectif, en début de travail, de démontrer sept hypothèses (que je vous laisserai le soin de découvrir, elles sont présentées dans la partie verbiage) ; hypothèses qui seront toutes effectivement démontrées à la fin de l’histoire. D’un point de vue de stricte démarche scientifique, une telle facon de procéder me laisse un goût amer sur le bout de la langue.

Il faut cependant toujours savoir dépasser la réaction de recul initial. En fait le gars a l’objectif d’analyser les relations neuros - patients, autant du point de vue du patient que de celui du neuro ; le tout, afin de rendre plus vivable pour les deux, l’annonce de mauvaises nouvelles (AMN) dans le cadre de la sep, afin également de proposer une sorte de protocole normalisé pour l’avenir et d’optimiser la relation de confiance réciproque entre patients et neuros. La démarche est très louable, et le gars y a travaillé avec conscience. Je ne sais pas dans quelle mesure ces buts pourront être atteints dans le futur, mais au moins ce travail aura-t-il le mérite d’exister et de poser des jalons.

L’AMN n’est pas limitée, dans la sep, au seul diagnostic : le passage en stade secondairement progressif se pose là aussi (on apprend que certains neuros peuvent, une fois qu’ils le savent, le taire pendant des années à l’intéressé : le traumatisme est alors trop fort pour le neuro) ou encore ne serait-ce que le recours à des « béquilles » comme sondes urinaires ou chaise roulante, très souvent particulièrement mal vécu par le patient.

Les entretiens avec les patients comme avec les neurologues sont passionnants et devraient donc permettre aux misérables vermisseaux de patients que nous sommes , de comprendre que si l’annonce du diagnostic est un moment qui ne nous laisse pas, en général, indifférents, le neurologue n’en mène pas large non plus. Pire : en tant que patient, on n’est jamais diagnostiqué (vraiment) qu’une seule fois, alors que les neuros interrogés vivent et revivent ce moment traumatisant jusqu’à des dix fois par mois. L’accumulation peut finir par avoir un impact désastreux sur l'équilibre émotionnel du praticien, eeeh oui...

La thèse aborde la problématique des traitements, mais d’une façon que j’ai trouvée beaucoup trop légère. Elle part ainsi du présupposé que ces traitements sont efficaces, un biais formel qui amène l’auteur à une certaine confusion, voire une occultation, quand il interviewe des neuros qui se permettent de ne pas tout à fait partager cet enthousiasme. J’aurais également souhaité, en 500 et quelques pages..., que soit réellement traité dans cette optique médicamenteuse, ce qui est de facto devenu le rôle principal du neurologue pour un patient sep : mesurer l’efficacité de ces traitements, éventuellement en changer. C’est d’autant plus dommage que la thèse insiste lourdement sur la relation de confiance réciproque dans la relation à long terme patient / neuro, or s’il y a un aspect sur lequel cette confiance prend tout son sens, c’est bien celui du traitement.

D’autres passages plus anecdotiques mais riches de sens, quand on apprend par exemple que « je ne sais pas » est une réponse qu’on enseigne aux étudiants en médecine à ne jamais prononcer devant un patient, alors qu’en neurologie elle serait peut-être justifiée plus souvent qu’on pense, et qu’en plus beaucoup de patients apprécieraient et comprendraient une telle honnêteté de la part de leur neuro (certains s’y livrent, mais ils sont minoritaires).

Un grand moment toujours anecdotique, mais significatif de la pression que le praticien peut ressentir : un neuro raconte le diagnostic qu’il a été amené à donner à une jeune femme, venue en consultation accompagnée de son fiancé, les deux tourtereaux devant se marier trois semaines plus tard. Et dans le couloir, toute la famille de chacun des deux, qui attend et fait monter la pression. J’en frissonne de déplaisir rien que de me représenter la scène : on ne se rend pas compte à quel point neuro peut être un boulot à la con .

Ah sinon on découvre aussi (plus ou moins entre les lignes, mais ça reste très lisible) qu’il existe plusieurs profils psychologiques de patients à diagnostiquer, et à vrai dire je crois que chacun de nous, ou pas loin, devrait réussir à s’identifier à tel ou tel.

Bref, une lecture que je recommande, en particulier tout ce qui a trait aux témoignages.

Voilà voilà

Jean-Philippe

Bonsoir tous,

trouver de la libido dans la relation neurologue-patient, plus freudien, tu meurs !
Enfin, l’idée générale est que la relation patient-médecin est plus intense au moment du diagnostic, non ? Merci beaucoup dr Freud pour cette révélation

merci pour la traduction.Je pouvais pas comprendre le passage,
c'était hyper chaud entre nous, ça c'est un fait,
du coup j'ai coupé a la page 140 et oui la c'est intéressant en plus d'être drôle

Bon alors, je me suis (presque) tout fadé.

ah oui quand même .

Les entretiens avec les patients comme avec les neurologues sont passionnants et devraient donc permettre aux misérables vermisseaux de patients que nous sommes , de comprendre que si l’annonce du diagnostic est un moment qui ne nous laisse pas, en général, indifférents, le neurologue n’en mène pas large non plus. Pire : en tant que patient, on n’est jamais diagnostiqué (vraiment) qu’une seule fois, alors que les neuros interrogés vivent et revivent ce moment traumatisant jusqu’à des dix fois par mois. L’accumulation peut finir par avoir un impact désastreux sur l'équilibre émotionnel du praticien, eeeh oui...

Ah bah, oui, voilà, le mien, j'ai pas su m'occuper de lui.Le pauvre! Je l'ai pas assez préparé pour l'emmener plus tôt a la pose de diagnostic.
Non mais oh, les gars c'est pas eux qui ont la SEP
On va pas comparé l'annonce d'une maladie comme celle là, au choc du praticien de devoir annoncer au patient qu'il est malade., même 2 fois par jours.C'est leur travail, et ils l'ont choisi... déjà qu'ils n'ont pas l'obligation de résultat, non mais , je rêve !

... on ne se rend pas compte à quel point neuro peut être un boulot à la con .

ah si, je te rassure, on s'en rend compte...

Ah sinon on découvre aussi (plus ou moins entre les lignes, mais ça reste très lisible) qu’il existe plusieurs profils psychologiques de patients à diagnostiquer, et à vrai dire je crois que chacun de nous, ou pas loin, devrait réussir à s’identifier à tel ou tel.

Tiens, tiens, on reparle de profil ....
Ah bah, je crois que je me suis trouvé

La croyance selon laquelle les patients ne veulent jamais connaître la vérité subsiste auprès d’un tiers d’entre eux, un constat étayé par une étude de Sullivan, Lawrence & White (2001), qui montre clairement que les médecins sous-estiment le nombre de patients qui souhaitent obtenir des informations détaillées sur leur état de santé, 42% des médecins affirmant que les patients désirent un diagnostic précis et une présentation complète de la pathologie et de ses conséquences possibles. Un pourcentage qui semble faible au regard des 72% des patients de cette recherche qui souhaitent être informés avec détail de leur situation clinique. C’est un fait indéniable : l’annonce de diagnostiques confronte le patient à des expériences traumatiques. L’ensemble du corps institutionnel est touché et s’organise de manière plus ou moins adaptée et plus ou moins consciente afin de se protéger de ces éprouvés particuliers. Le sujet se trouvera dans l’obligation d’agir et de transformer la réalité de la situation pathogène pour enfin retrouver la confiance pour, sinon soigner le mal, au moins y faire face. Faire preuve d’honnêteté, de sincérité, pouvoir dire la vérité (« truth-telling ») a un effet sur la qualité de vie du patient en réduisant sa détresse, et reste un processus critique qui nécessite une formation spécifique pour les étudiants en médecine (Tang, Fang, Fang & Fujimori, 2013). « Les mots permettent d’inscrire les informations transmises » (Romano, 2010, p.627), de contenir l’angoisse et de limiter la fantasmatisation de la maladie. Divulguer ou cacher, dire ou mentir, ces questions nous renvoient d’emblée à la notion fondamentale de respect de la personne, au centre de nombreuses préconisations médicales et objet de nombreux textes de règlementations déontologiques et éthiques dans le champ de la médecine.

Bah, oui, je souhaite être informés avec détail de ma situation clinique. Les choix m'appartiennent. C'est ma vie et je veux pas qu'un gars ,même neuro, face des choix pour moi. Je crois bien que mon ex neuro a pas su établir la confiance recherchée
Merci en tout cas pour la synthèse , je vais continuer la lecture, c'est vraiment drôle, la partie " entretiens"
Tchuss

Et Marie-Thérèse, qu’est ce que vous en avez fait, où est ce qu’elle est encore passée ?
Ses 3 copines sont déjà là mais elle ?
En train de bouffer encore, comme d’hab ! Et c’est pour ça qu’elle est obèse, Marie Thérèse ! C’est Nino Ferré qui aurait été content, tout comme Gaston, qui a son téléphon qui son !!!



Ben, j’vais me contenter de synthèse, elle est sympa, elle ! … elle va me résumer tout ça, comme le résumé au dos des bouquins

Bon dac, c’est où la sortie ?

Shed a écrit :Et Marie-Thérèse, qu’est ce que vous en avez fait, où est ce qu’elle est encore passée ?

Ici :

Salut Glam8,

maglight a écrit :Ah bah, oui, voilà, le mien, j'ai pas su m'occuper de lui.Le pauvre! Je l'ai pas assez préparé pour l'emmener plus tôt a la pose de diagnostic.
Non mais oh, les gars c'est pas eux qui ont la SEP
On va pas comparé l'annonce d'une maladie comme celle là, au choc du praticien de devoir annoncer au patient qu'il est malade., même 2 fois par jours.C'est leur travail, et ils l'ont choisi... déjà qu'ils n'ont pas l'obligation de résultat, non mais , je rêve !

Bin si, c’est un peu de ça qu’il est question tout de même dans cette thèse, de comparer tout ça. La relation de confiance ne peut fonctionner que dans les deux sens, jamais à sens unique. Le patient se prend une grosse baffe dans la figure, mais une seule fois (ou un peu plus en comptant les autres mauvaises nouvelles liées à la sep, mais les doigts de la main doivent le plus souvent suffire à couvrir une vie de sépien sous cet aspect), le neuro c’est des baffes certes plus petites, mais beaucoup plus fréquentes. L’extrait que tu cites par la suite met par ailleurs le doigt sur son manque de préparation, durant ses études, à minimiser tout autant l'impact de ces grosses baffes qu’il donne à chaque fois à quelqu’un de différent, que celui des petites qu’il est seul à se prendre en retour à chaque fois.

Je crains que pour toi le concept puisse sembler surprenant , mais le neurologue est un être humain avant d'être un neurologue. En tant que tel, il n’est ni pire ni meilleur que toi ou moi, tout ce qu'on lui demande c'est de savoir des choses que tu ne sais pas, et sans lesquelles ton diagnostic est impossible. A côté de ça il peut avoir la psychologie d'un sergent instructeur, mais il peut aussi être déstabilisé, perturbé, par tel ou tel événement imprévu, ou par tel ou tel patient, ou par tel ou tel « cas ». Certains seront meilleurs que d’autres, d’autres pourront se montrer mauvais, selon les jours, selon l’inexpérience d’un cas particulier, selon comment ils digèrent leur repas de midi ou selon les résultats scolaires de leurs gamins, liste non exhaustive. J’étais comme ça avec mes clients, il m’arrivait d’avoir des « jours sans », et dès lors que j’avais conscience de mes propres faiblesses, au nom de quoi aurais-je attendu des médecins qu’ils soient des Übermenschen ?

Je t’ai, il y a peu, parlé de la façon dont j’avais acquis la certitude de mon diagnostic, à Boucicaut. Cette certitude est venue par la remise, au moment de mon départ en direction de la Salpé, d’un formulaire de demande d’ALD. Je vais rentrer un peu dans les détails . Il ne m’avait pas fallu dix secondes, une fois le papier entre les mains, pour mettre un nom sur le mal mystérieux qui me rongeait : sclérose en plaques. Je relève la tête du papelard, je prends une profonde respiration et je m’engage dans la cour de l’établissement. En marchant dans la cour, quelques idées se bousculent dans ma tête : c'était une journée radieuse et presque chaude de novembre, la première depuis longtemps après des semaines de temps de merde, mes symptômes étaient en très nette décrue, ah et tiens, ce n’était finalement pas en passant par la morgue que j’effectuais mon départ de cet endroit, quant à ce que je venais de lire on aurait bien le temps de s’en occuper, mais pas maintenant. L’heure était clairement à l’optimisme et à la joie. Et voilà-t-y pas que sur ces entrefaites, paf ! je tombe sur la cheffe du service de médecine interne, à qui je devais mon (non-)diagnostic. « Alors ça y est, vous nous quittez ? » et autres banalités aimables essentielles pour créer du lien, il était plus facile de parler du beau temps plutôt que de la pluie. Avant de filer définitivement, je lui présente mon formulaire en demandant « ah au fait, vous vous pourrez peut-être me dire, je sors des admissions et ils viennent de me donner ça, vous auriez une idée de ce que c’est ? »

Ma question, pourtant ni agressive ni inquiète ni insistante ni rien (je te promets que le sentiment dominant, au moment où je l'ai posée, était la joie) mais à laquelle elle ne s’attendait pas, l’a immédiatement et visiblement plongée dans un profond embarras... et ses retranchements. Alors j’aurais certes pu la travailler au corps, étant donné son trouble du moment j’avais un créneau idéal pour pousser mon avantage, après il serait trop tard : lui communiquer l’information complémentaire qu’on m’avait, au cours du processus de diagnostic, laissé « par accident » accéder à mon dossier médical, or le croisement de ces deux sources ne laissait pas beaucoup de place au doute dans mon esprit : cela aurait été une façon de porter l’estocade à coups de marteau, mais je serais arrivé à mes fins. Seulement, en moins de temps qu’il ne m’en faut pour l’écrire je me suis posé la question « et à quoi bon ? », ... et une seule réponse s’est imposée : à rien. Des sanctions auraient été peut-être prises contre tel ou tel membre maladroit du personnel hospitalier qui les aurait méritées, certes, mais qui dans mon esprit ne les méritait pas, et surtout ces sanctions n’auraient rien changé à ma situation. Rien n'est donc venu gâter ma joie du moment, nous nous sommes quittés bons amis et sans heurts, ce qui ne m'a pas empêché, une fois le diagnostic officiellement posé, de lui écrire une petite lettre pour, principalement, la remercier et, accessoirement, regretter que l'information ne m'ait pas été communiquée par elle, mais sans entrer dans les détails qui motivaient ces regrets.

La sep est une saloperie à vivre, c'est une saloperie à entendre pour le patient, et c’est aussi une saloperie à annoncer. Le toubib qui finalement se charge du sale boulot n’y est pour rien... La colère est un passage obligé pour toi, mais elle est non seulement vaine : elle est nuisible, c'est un poison. Et c’est avant tout à toi que ce poison pourra finir par causer du tort. Dans ton cas particulier, je conçois qu'elle puisse être alimentée par le fait que toi et ton neuro n'étiez pas sur la même longueur d'ondes. Seulement, quand un dialogue de sourds s'installe entre deux individus, c'est à égalité chacun des deux qui a le pouvoir de tourner la molette et de retrouver la bonne fréquence, et ton interlocuteur n'avait aucune raison d'être plus apte que toi à y parvenir : si avoir suivi la spécialisation de neurologie apportait la moindre compétence en psychologie, depuis le temps ça se saurait... Il te faudra tôt ou tard arriver à dépasser cette colère, et pour cela rien de mieux qu’essayer de te mettre à la place de « l’autre », de l'objet de ta colère. Oui oui, ce que je te suggère c’est effectivement, en tant que sépienne, d’essayer de faire preuve d’empathie envers les neurologues . Essaye, tu verras, ça ne mange pas de pain et ça ne pourra te faire que du bien.

Je t’embrasse, réfléchis à tout ça

Jean-Philippe

Salut Motrosno,
Salut Magligt,

Je suis plutôt d'accord avec ton analyse et ta synthèse

Le toubib qui finalement se charge du sale boulot n’y est pour rien...

Je rajouterai même qu'à la base, si le neurologue a choisi ce boulot, c'est plutôt pour essayer de soigner des gens, or il se retrouve à devoir annoncer une maladie au patient alors qu'il sait qu'il sera limité à un moment donné dans les solutions à apporter.

D'ailleurs, beaucoup de neurologue nous disent qu'il était infiniment plus difficile d'annoncer la SEP lorsqu'il n'y avait pas de traitement, parce qu'ils se contentaient de dire : "vous avez la SEP" mais sans rien avoir à proposer derrière. Si on imagine ça dans un autre métier, devant un client par exemple qui se retrouve confronté à un gros gros problème et la seule chose qu'on a à lui dire, c'est "je sais pas, j'ai pas de solution à vous proposer. Oui, ,le problème est là mais je peux pas vous aider." C'est déjà vraiment pas agréable pour un métier plus "classique" avec moins de responsabilité et des enjeux beaucoup moins importants alors dans le cas de la SEP...

Ça explique aussi pourquoi les neuro cherchent à nous refourguer absolument un traitement, parce que c'est la seule solution "officielle" qu'ils ont à nous proposer. Avec leur esprit cartésiens, même pas la peine d'envisager des traitements alternatifs qui n'ont pas fait leur preuve scientifiquement parlant.

Faut pas oublier que pour la majorité d'entre eux, ce qu'ils cherchent, c'est avant tout qu'on aille bien... Après ça n'empêche pas que comme dans toutes les professions, certains d'entre eux sont des connards et qu'ils faut réussir à les repérer et à s'en éloigner.

Mais je vous l'juuuuuuuuuuuuure, les neuros ont un petit cœur qui bat aussi !

Coucou vous,

Alors deux aspects m ont fait tilte :

- le médecin est un être humain comme tout le monde. Heuuuu, pas tant que ça, quand tu vois les études de malades qu ils ont fait, et ce qu'il faut faire pour réussir en médecine, ça relève quand même de l incroyable. Et j'en ai encore plus pris conscience quand j'ai vu le film 1ere année. Tu as deux étudiants, un passionné par la médecine et l autre qui arrive à enregistrer énormément d informations, c'est le 2eme qui réussit biensur Ils sélectionnent des machines.
Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.

Et

- si le neurologue a choisit ce boulot c'est plutôt pour essayer de soigner les gens. Bas en fait en neurologie il y a quand même énormément de maladies incurables, c'est fou d'ailleurs. Donc guérir je ne sais pas, mais aider et oui c'est sur. C'est peut être le neuro chirurgien qui a le plus le capacité de guérir.

Voilà j'ai mis mon petit grain de sel lol bonne soirée.

Miss Carib', Mister Shed and Mister Nostromo

En fait, merci,
Vous me faites réaliser que je fais dans la maltraitance à neuro
Quand j'y repense, il m'esquivait dans les couloirs. C'est sûr qu'il a du rêver de moi, mais rien de glam
ça devait être ambiance film d'angoisse.

Mais je vous l'juuuuuuuuuuuuure, les neuros ont un petit cœur qui bat aussi !

Allez j'abdique, les neuros sont avant tout des hommes, comme les autres
Tout fragilou, qui aimeraient bien faire quelque chose pour nous aider mais ils sont limités et ce n'est pas un manque de bonne volonté.
De soeur Marie-therese à Joelle Masard, il y a pas loin. Une copine m'avait rebaptisée ainsi.
Je suis tombé sur un gars qui a pas trouvé le mode d'emploi.
Si je me mets dans sa peau,( jeu, auquel je joue souvent) j'aurais surtout pigé que je ne tombais pas sur le patient lambda. C'est d'ailleurs pour ça que je lui ai semblé difficile à manier...Ils savent faire pour la masse, mais si tu ne rentres pas dans les cases...ça se complique pour eux et pour toi.
J'attache beaucoup de sens à des mots comme Vérité , comme Sincérité et Confiance ... et il ne l'a pas compris.
On a le droit de pas savoir ou d'être mauvais, c'est pas le soucis, mais j'apprécie d'autant plus quand on s'en rend compte, et qu'on l'admet vite...c'est justement faire preuve d'intelligence.
Je ne suis pas tomber sur celui qu'il me fallait...mais grâce à vous, je me sens chanceuse qu'il ne m'aie pas fait un procès pour harcèlement moral!
Le seul neurologue qui puisse m'aller sera celui pour qui j'aurais de l'estime. Quelqu'un d'humble avec une grande ouverture d'esprit...et qui comprendra que c'est un travail de collaboration que j'attends.
Je ne perd pas espoir qu'il existe

Ça explique aussi pourquoi les neuro cherchent à nous refourguer absolument un traitement, parce que c'est la seule solution "officielle" qu'ils ont à nous proposer. Avec leur esprit cartésiens, même pas la peine d'envisager des traitements alternatifs qui n'ont pas fait leur preuve scientifiquement parlant.

Ah oui leur esprit cartésien.... et justement là aussi, cette façon limitative d'aborder la médecine me sidère.
La médecine allopathique se sent vierge de toute inspiration...elle renie tout le reste.
Cette étroitesse d'esprit me chiffonne.
Et quand a la médecine alternative, il n'y a pas de recherche .
Le jeûne, par exemple, pourrait être une aide pour les malades. Pourquoi ne cherche-t-on pas ?
....on pourrait y voir un soin qui coute pas grand chose, une aubaine !
bah nan !
Ici, ça éveille encore ma méfiance et avec tout ça, il va leur être difficile de m'apprivoiser.
Dommage, il aurait été plus confortable de trouver un petit prince.
Je vais peut-être tenter de mettre une petite annonce :
Cherche neuro sensé et sincère, ouvert a toutes les médecines traditionnelles et plus, si affinité
Sait-on jamais

hey baaaaaaaaaarb'
c'est gentil de venir nous faire coucou

Heuuuu, pas tant que ça, quand tu vois les études de malades qu ils ont fait, et ce qu'il faut faire pour réussir en médecine, ça relève quand même de l incroyable. Et j'en ai encore plus pris conscience quand j'ai vu le film 1ere année. Tu as deux étudiants, un passionné par la médecine et l autre qui arrive à enregistrer énormément d informations, c'est le 2eme qui réussit biensur Ils sélectionnent des machines
Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.

-euh, un mec qui a beaucoup de mémoire et qui a une réflexion de planche à repasser... c'est possible
- Si il prennent le mauvais, forcement si tu tombes dessus, tu t'en rends comptes.
Quant à leurs longues études,
-ok, faut s'accrocher et aimer l'école. Mais est-ce que ça suppose une capacité intellectuelle hors norme ?
-Tu peux te demander, si le gars pour ce farder x année de médecine, il est juste normal ?!
-il a du passer a coté de pas mal de truc, l'air de rien, si il est studieux!
L'expérience du monde qui nous entoure est au moins aussi importante que d'étudier.
Mais ça c'est pas à l'école que tu l'apprends.
Voilà pourquoi certains réussissent , sans avoir fait d'étude !
Tchuss

Yo,

Barbara92 a écrit :Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.

L’intelligence se présente sous de multiples facettes, ce n’est pas parce que tu es calibré comme une « bête à concours » que tu n’auras pas à résoudre les mêmes dilemmes affectifs que ta fleuriste du coin de la rue...

Bas en fait en neurologie il y a quand même énormément de maladies incurables, c'est fou d'ailleurs. Donc guérir je ne sais pas, mais aider et oui c'est sur.

C’est une formidable motivation : que tout ou presque, en neurologie, soit incurable, signifie que quantité de découvertes restent à faire. C’est plus difficile, mais qui dit difficulté dit stimulation, dit engagement, combat, travail. La facilité, c’est tellement chiant...

JP

Nostromo a écrit : ↑05 janv. 2019, 23:24 Yo,

Barbara92 a écrit :Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.

L’intelligence se présente sous de multiples facettes, ce n’est pas parce que tu es calibré comme une « bête à concours » que tu n’auras pas à résoudre les mêmes dilemmes affectifs que ta fleuriste du coin de la rue...

Tout à fait d'accord.
Mais là je parle des conditions dans lesquelles ils se retrouvent pour pouvoir réussir au moins leur première année. Il y a une pression de dingue et une quantité d informations incroyable, il faut être costaud pour passer cette situation. Plusieurs se brûlent les ailes en cours de chemin avec une dépression et un burn out.

Nostromo a écrit : ↑05 janv. 2019, 23:24

Bas en fait en neurologie il y a quand même énormément de maladies incurables, c'est fou d'ailleurs. Donc guérir je ne sais pas, mais aider et oui c'est sur.

C’est une formidable motivation : que tout ou presque, en neurologie, soit incurable, signifie que quantité de découvertes restent à faire. C’est plus difficile, mais qui dit difficulté dit stimulation, dit engagement, combat, travail. La facilité, c’est tellement chiant...

Bien sûr, mais quelqu un qui s engage en neurologie est quand même au courant de la situation incurable de beaucoup des maladies du domaine.

Salut Mag’nette

maglight a écrit :Vous me faites réaliser que je fais dans la maltraitance à neuro

On s’en fout un peu, à vrai dire, ce qui compte c’est de tirer le maximum de ton neuro. Il ne peut pas grand chose pour toi : raison de plus pour faire en sorte d’en obtenir le maximum . Et cette relation qui doit se mettre en place est profondément humaine, ton pouvoir sur sa construction n’est pas inférieur à celui du neurologue. T’as dû bien le faire ch..., quand même .

Si je me mets dans sa peau,( jeu, auquel je joue souvent) j'aurais surtout pigé que je ne tombais pas sur le patient lambda. C'est d'ailleurs pour ça que je lui ai semblé difficile à manier...Ils savent faire pour la masse, mais si tu ne rentres pas dans les cases...ça se complique pour eux et pour toi.

Si jamais tu avais voulu tirer le maximum de ce qu’il pouvait t’apporter, tu aurais évité le conflit. Ce n’est pas trop tard, des rencontres avec un neuro tu risques d’en vivre encore quelques unes, qu’elles soient avec le même ou avec un nouveau. Les neuros c’est comme les mecs : un de perdu, dix de retrouvés ! Éviter le conflit, écouter ce que la personne a à te dire, te placer dans une relation d’égal à égal. Plus de caprices !

D’autre part je rappelle que la question de la relation patient-neuro me fascine depuis toujours, à tel point que je l’avais évoquée ici dès ma présentation ; c’est d’ailleurs pourquoi je nage dans le bonheur avec cette discussion. Si tu fais le choix de ne pas prendre de traitement et que tu conserves un edss de jeune fille, une fois que tu es diagnostiquée le neuro ne sert plus à rien. Mais dès que l’edss commence à partir en sucette, une petite visite de rappel ne peut pas faire de mal. La question subsidiaire est donc pour toi de savoir quelle décision tu vas prendre à ce stade quant au traitement, car entamer un traitement implique la nécessité d’une relation suivie avec un neuro alors que ne pas le faire signifie une liberté bien supérieure.

Pour ce qui est des traitements justement, je suis totalement d’accord avec le point de vue de Caribou et les traitements sont apparus comme un soulagement pour le neurologue.

Tu en arrives en attendant au stade où tu es à la recherche de ton prince charmant. Sauf que, avant de t’inscrire sur Neuro-meetic, je pense qu’il serait bon que tu fasses un petit travail sur toi-même, que tu achèves ton acceptation de la maladie (il te reste encore un peu de chemin, allez on va dire que d’ici la fin de cette année, ça sera plié), que tu aies une idée aussi déterminée que raisonnable de l’orientation que tu souhaites donner à ta vie de sépienne. Une fois que tu sauras tout ça, et pas avant, la place du neuro dans cette vie t’apparaitra limpide. Tu pourras alors te mettre en chasse... ou pas .

Bizzz,

JP

A défaut de participer au débat, que je lis avec beaucoup d’intérêt, juste une anecdote. A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion. J’imagine en tout cas que leur relation, quelle que soit la pathologie de cette femme, touchait à ce moment-là son « acmé dans l’intensité des investissements libidinaux » . L’étape au-dessus aurait été qu’elle lui baise les pieds.
J’avoue que j’ai quand même trouvé ça un peu flippant.

saluuuuut bloub,

J’imagine en tout cas que leur relation, quelle que soit la pathologie de cette femme, touchait à ce moment-là son « acmé dans l’intensité des investissements libidinaux » . L’étape au-dessus aurait été qu’elle lui baise les pieds.
J’avoue que j’ai quand même trouvé ça un peu flippant

Marrante ton anecdote, qui mets en scène le jargon psy.
C'est clair que ça rend perplexe, et que je me demande bien de quoi il retournait. Un neuro remercié chaudement , ça doit pas être tous les jours.
N'hésites pas à venir plus souvent bavarder avec nous, je sens que tu en as sous le coude, comme on dit !
Tchuss

Jipi

Les neuros c’est comme les mecs : un de perdu, dix de retrouvés ! Éviter le conflit, écouter ce que la personne a à te dire, te placer dans une relation d’égal à égal. Plus de caprices !

ah mais, c'est lui qui ne voulait pas voir une relation d'égal à égal. Et l'écouter, mais j'attendais que ça !
Il se sauvait dès qu'il me voyait ...
Quand j'y repense, c'était loufoque.
Ah et le conflit l'éviter ! Je suis pas suicidaire, autant te dire, que j'ai su être encourageante.
j'ai attendu d'être bien certaine qu'il pouvait pas m'aider.... et une fois sur, là, ok, il a pris cher !
j'aime pas être déçue.
Sinon, j'ai écumé 4 neuro en un an, quand même !
Ils doivent être tous en dépression sérieuse, au vu du sujet du débat ....maintenant j'ai presque des remords, les pauvres ! Faut vraiment, que je me débrouille pour pas faire de poussée, si ils me lisent, je risque ma peau!
Tchuss

Nostromo a écrit : ↑04 janv. 2019, 21:53

Shed a écrit :Et Marie-Thérèse, qu’est ce que vous en avez fait, où est ce qu’elle est encore passée ?

Ici :

Haaaaa, d'accord, ma thèse était donc fausse !

Quand on m'avait dit qu'elle avait prit de l’embonpoint, je pensais que son alimentation en était responsable !

C'est vrai que, si tu coupes la bosse d'un dromadaire, il sera plus léger mais pas moins gros

Et je comprends mieux pourquoi elle disait "Quand y en a pour un, y en a pour deux ", en mangeant !

"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?

Salut,

Si tu fais le choix de ne pas prendre de traitement et que tu conserves un edss de jeune fille, une fois que tu es diagnostiquée le neuro ne sert plus à rien. Mais dès que l’edss commence à partir en sucette, une petite visite de rappel ne peut pas faire de mal. La question subsidiaire est donc pour toi de savoir quelle décision tu vas prendre à ce stade quant au traitement, car entamer un traitement implique la nécessité d’une relation suivie avec un neuro alors que ne pas le faire signifie une liberté bien supérieure.

Je sais bien que je ne pourrais pas me passer d'un neuro, si je dois passer par un traitement.
Je suis partie pour faire sans traitement, tant que je tiens bon. Je m'auto-évalue pour pouvoir juger au besoin d'un changement de stratégie . Je ne sais pas à combien est mon edss, on me l'a pas dit. Je ne suis pas tout a fait revenu a ma norme, mais je suppose que le neuro me classerait à 0.
Je me sens à 0,5....autant dire qu'elle est là mais qu'elle est a peine contrariante. C'est mieux pour le moment de faire mon jeu, sans traitement, je vais pas assez mal .....
La confiance restera le plus dur à établir. Mais je peux effectivement me préparer gentiment à l'idée de devoir leur accorder ma confiance, un jour.

D’autre part je rappelle que la question de la relation patient-neuro me fascine depuis toujours, à tel point que je l’avais évoquée ici dès ma présentation ; c’est d’ailleurs pourquoi je nage dans le bonheur avec cette discussion.

Mais dis moi, c'est vrai que ça ce sent que tu t'éclates avec nos petites études de cas
Avec tous ce que tu lis sur le sujet, et ton quotidien avec la SEP....hein?
Ca vaut le coup d'une petite réflexion sur le sujet
Tchuss

"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?

Je dirais pareil ...la famille groseille

Bonsoir tous, j'ai du retard ,

Bloub a écrit :la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup »

Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ?

Shed a écrit :"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?

Bien sûr !

maglight a écrit :Sinon, j'ai écumé 4 neuro en un an, quand même !
Ils doivent être tous en dépression sérieuse, au vu du sujet du débat ....maintenant j'ai presque des remords, les pauvres ! Faut vraiment, que je me débrouille pour pas faire de poussée, si ils me lisent, je risque ma peau!

Hmmm... Quatre en un an, j'en ai fait trois en vingt-cinq, mais c'est parce qu'à chaque fois je changeais de pays . Cela dit je reconnais que mes occasions d'être satisfait d'un neuro, ou pas, ont été rares.

Celui de Paris, Gout donc, m'a diagnostiqué tout embarrassé, mais a toujours été honnête avec moi (rappel : l'honnêteté, pour un neuro, consiste essentiellement à dire qu'il ne sait pas et qu'il ne peut pas grand chose pour toi), même si dans sa jeunesse il avait une certaine tendance à tourner indéfiniment autour du pot. Il m'a toujours donné l'impression qu'il se préoccupait de mon bien-être.

Celui de Londres était un usurpateur, je ne l'ai vu que deux fois : la première pour lui dire que "bonjour, j'ai la sep, diagnostiqué à la Salpé, voici un courrier à en-tête de la Salpé, écrit en anglais, qui en atteste et vous donne mon historique dans la maladie, vous pouvez le garder c'est une copie, et là maintenant je suis en poussée donc me voici !" ; la deuxième rencontre, un mois et une IRM plus tard, pour l'entendre me déclarer tout fier : "alors, effectivement, vous avez bien la sep...". Mais évidemment Duc*n, tu croyais quoi ???? Et c'est tout ???? Note que cela m'a permis au passage de comprendre qu'une poussée pouvait très bien ne pas se traiter, ça n'était pas évident au départ...

Celle de Genève, bah elle était gentille, c'était une neurologue de ville, elle faisait bien son boulot, elle m'a tout de même diagnostiqué une fois de plus pour la bonne forme (je n'ai pas bronché, Gout trouvait que je ne faisais pas assez d'IRM, il faut dire qu'à l'époque il était un peu barré "tentons le pronostic à partir de l'imagerie médicale", donc allons-y pour gaspiller du pognon dans une IRM), puis elle a rapidement voulu me coller sous traitement. Après en avoir causé avec Gout j'ai poliment décliné son offre : "là maintenant au bout de dix ans d'historique dans la maladie, cinq poussées en tout et pour tout et un edss à 1, je n'ai pas du tout envie de jouer aux apprentis-sorciers sur la façon dont la maladie se manifeste chez moi, j'ai d'autres projets dans la vie". Je l'ai ensuite revue une fois par an pendant trois ou quatre ans, pour un examen neurologique de routine, et puis au bout d'un moment elle m'a fait comprendre qu'il n'était plus utile que nous continuions notre relation : "selon moi, vous êtes guéri !"

Dans ta situation actuelle, tu es fraîchement diagnostiquée, le rôle du neurologue dans ton cas est donc en train de changer radicalement : ceux que tu as rencontrés jusqu'ici s'occupaient essentiellement de te diagnostiquer, la seule chose qu'ils sachent réellement faire en termes de sclérose en plaques. Mais si tu dois en rencontrer de nouveaux à partir d'aujourd'hui, forcément, ils voudront te coller sous traitement. Ce qui impliquera une IRM "de suivi" régulièrement (tous les ans ? tous les six mois ?), et un changement probable de traitement si jamais ton état se dégradait, ce qui se rencontre, avec ou sans traitement et plus souvent qu'on le souhaiterait, dans le cadre de cette pathologie. Heureusement, des traitements, aujourd'hui il y en a plein, donc le neuro peut jouer avec, il peut se donner une contenance, une utilité vis à vis de son patient...

Je te suggérerais bien de te la jouer comme j'ai fait avec ma neurologue genevoise : prendre un neurologue de ville dans l'annuaire, pas loin de chez toi ou de ton boulot, qui se fera transmettre ton dossier (avec un peu de chance tu n'auras pas besoin d'un nouveau diagnostic ), lui dire clairement et dès le départ que tu ne souhaites pas de traitement de fond, juste l'avoir sous le coude au cas où une poussée nécessiterait des IV de corticoïdes, et faire un examen clinique chaque année pour éventuellement mesurer l'évolution de ton edss. Je serais surpris que tu ne trouves pas ton bonheur.

Bon, je reviens sur tes quatre neuros consommés en une seule année. Le nombre ne plaide pas en ta faveur . Règle de base dans le management : quand on rencontre un problème de communication entre un émetteur et un récepteur, il est difficile de savoir si c'est l'émetteur ou le récepteur qui est défectueux. En revanche, quand on continue à rencontrer le même problème de communication après avoir épuisé quatre émetteurs différents sur le même récepteur, il est peut-être temps de s'intéresser à ce qu'on pourrait améliorer dans le fonctionnement du récepteur...

Bonne décantation !

JP.

Bloub a écrit : ↑06 janv. 2019, 09:45 A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion.

Peut être qu'il y avait présomption d'une maladie grave et qu'à cette consultation, il s'est avéré que la maladie était bénigne?

Patrick

PatrickS a écrit : ↑07 janv. 2019, 09:45

Bloub a écrit : ↑06 janv. 2019, 09:45 A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion.

Peut être qu'il y avait présomption d'une maladie grave et qu'à cette consultation, il s'est avéré que la maladie était bénigne?

Patrick

C’est possible. Mais ce qui m’a fait en douter, c’est que la jeune femme qui l’accompagnait et que je présume être sa fille n’avait, elle, pas du tout l’air rassurée, détendue, heureuse... je la sentais juste gênée de la situation, et pas vraiment sur la même longueur d’onde.

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 00:15 Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ?

Tu veux dire que celle que je pensais être ma neuro serait en fait la patiente ? Tu ouvres un gouffre sous mes pieds, là . Ceci dit, c’est vrai que je devrais prendre plus soin d'elle : à ma dernière consultation, où j’avais le moral dans les chaussettes parce que j’avais l’impression que mon état empirait (malgré les nouvelles IRM a priori très rassurantes que je lui apportais), elle me demande comment ça va, je lui réponds quelque chose comme « bouôôrpff ». Elle s’est marré et m’a dit « non non, c’est pas comme ça qu’on fait, d’abord vous dites « ça va », et ensuite « mais... », allez on recommence ! »
Bon, la prochaine fois, je lui demande de s’allonger pour me raconter tous ses états d’âme !

Salut Bloub,

Bloub a écrit :

Nostromo a écrit :Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ?

Tu veux dire que celle que je pensais être ma neuro serait en fait la patiente ? Tu ouvres un gouffre sous mes pieds, là .

A vrai dire, ce n'était pas du tout ce à quoi je pensais quand je t'ai posé la question, mais en me relisant par la suite je me suis dit qu'en fait, on était effectivement devant une situation un peu ambiguë de ménage à trois.

Non, en fait, ce que je me demandais était plutôt, qui était la patiente entre la mère et la fille.

Ceci dit, c’est vrai que je devrais prendre plus soin d'elle : à ma dernière consultation, où j’avais le moral dans les chaussettes parce que j’avais l’impression que mon état empirait (malgré les nouvelles IRM a priori très rassurantes que je lui apportais), elle me demande comment ça va, je lui réponds quelque chose comme « bouôôrpff ». Elle s’est marré et m’a dit « non non, c’est pas comme ça qu’on fait, d’abord vous dites « ça va », et ensuite « mais... », allez on recommence ! »

Le paradoxe clinico-radiologique a encore frappé . Pourquoi s'échiner à claquer inutilement du pognon dans des IRM dont on sait pertinemment qu'une fois posé le diagnostic, elles ne servent plus à rien ?

On sait quelle a été sa conclusion sur le point de lexique, mais quelle a été la conclusion clinique ? Tu allais moins bien, ou mieux ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Hello tout le monde,

Un petit passage rapidos pour remercier Jean-Philippe de s’être tapé les 500 pages de la thèse. J’en ai lu quelques passages en diagonal, mais j’avoue avoir dévoré les témoignages des médecins. Ca remet pas mal de choses en perspective, il faut l’admettre. Je comprends bien mieux le flou artistique total du radiologue le jour où j’ai passé mes premières IRM par exemple.

Je me souviens aussi en avoir un peu voulu à ma neurologue lors de ma première visite chez elle. Il faut dire aussi que j’étais dans le cas que ce thésard lorrain appelle la « non annonce ». A savoir : ma neuro m’a dit « ce que vous avez c’est éventuellement une SEP, mais peut-être pas, alors on va pas trop s’en faire et pas la peine d’alarmer la terre entière ». Mon compagnon avait trouvé cette manière de faire complètement irresponsable et il m’a même dit que si j’ai fait ma 2e poussée dans la foulée c’est parce que j’attendais tellement cette SEP que j’ai fini par la créer moi-même à cause de ce que m’avait dit la neuro.

Je comprends mieux aujourd’hui sa problématique : m’informer sans n'avoir aucune certitude sur quoi que ce soit. Elle avait par ailleurs aussi mis sur le tapis le sujet « les infos que vous trouverez sur Google ». Dans la thèse, j’ai trouvé passionnante la partie qui démontre à quel point Internet a changé la donne dans la communication entre soignant et patient.

Devant ma perplexité de l’époque, ma neuro m’avait pris rdv chez un spécialiste de la SEP (un collègue de C. Lubetzki) qui n’était autre que son ancien interne. Je voulais un autre avis médical. Quand je suis arrivée chez ce professeur à St Antoine, il était tout embêté ne sachant absolument pas ce que ma neuro en ville avait bien pu me dire de ma situation. Il marchait sur des œufs à mort et j’ai dû lui tirer les verres du nez moi-même : « bon, on pose le diagnostic ou pas là ? » et il m’a dit « beeeen oui » l’air emmerdé à un point… Il était assez mignon, dans ses petits souliers. Heureusement ma neuro m’avait super bien renseignée au préalable et au final il m’a annoncé ce que je savais déjà.

BREF, merci JP pour le résumé.

Ce n’était pas vraiment rapidos comme passage finalement.


Bisette tout le monde,

wallis

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:50 A vrai dire, ce n'était pas du tout ce à quoi je pensais quand je t'ai posé la question, mais en me relisant par la suite je me suis dit qu'en fait, on était effectivement devant une situation un peu ambiguë de ménage à trois.

Non, en fait, ce que je me demandais était plutôt, qui était la patiente entre la mère et la fille.

Je me suis posé la question, entre les deux combinaisons j’ai penché pour la plus tordue, va savoir pourquoi
Pour répondre à ta vraie question donc, la mère (enfin, la plus âgée, pas de certitude là-dessus non plus) marchait avec une béquille et avait visiblement un souci avec son côté gauche (c’est fou comme on se met à remarquer ce genre de chose chez les autres, une fois qu’on est concerné...)

Le paradoxe clinico-radiologique a encore frappé . Pourquoi s'échiner à claquer inutilement du pognon dans des IRM dont on sait pertinemment qu'une fois posé le diagnostic, elles ne servent plus à rien ?

J’entends bien ton point de vue. De mon côté, peut-être parce que c’est encore récent pour moi, c’est con, mais je crois que ça m’a quand même rassurée. Je n’étais pas certaine de mon impression, et je craignais que l’apparition de nouvelles lésions ne signe clairement l’inefficacité du Tecfidera sur moi. Oui, je suis peut-être encore naïve sur ce point aussi : comme je le supporte bien, j’ai tendance à préférer prendre un traitement, dans l’hypothèse où il pourrait vraiment ralentir la progression de la Chose.

Finalement, je dois être dans une phase où j’ai encore besoin d’être rassurée, d’imaginer pouvoir avoir une once de contrôle sur la situation... j’imagine que ça me passera.

Il faut dire aussi qu’il y a une autre question qui plane toujours un peu dans l’air, que je n’ai pas encore évoquée ici : est-ce que j’ai une forme RR, ou primaire progressive ? Au début, ma neuro pensait à une PP, tandis que l’hôpital où je suis passée pour examens complémentaires et solumedrol penchait pour une RR.
Quand un peu plus tard j’ai reposé la question à ma neuro pour qu’elle me donne un avis clair, elle m’a parlé de forme « progressive avec poussées ». J’avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m’avance pas des masses.

On sait quelle a été sa conclusion sur le point de lexique, mais quelle a été la conclusion clinique ? Tu allais moins bien, ou mieux ?

A vrai dire l’examen clinique à été assez sommaire, mais elle n’a pas vu d’aggravation.
Elle m’a donc reparlé de kiné, en insistant cette fois. En y pensant ensuite (je n’ai pas encore commencé, premier rendez-vous demain), j’y vois plusieurs avantages : non seulement rééduquer la marche (possible que j’aie pris des mauvaises habitudes, pour compenser les soucis neuro), remuscler tout ça, mais aussi me permettre d’avoir une vision plus claire de l’évolution. Comme la gêne est variable selon les jours, je manque de vrais référents pour comparer à un mois, six mois... Du coup, il n’est pas exclu que mes impressions d’aggravation soient simplement liées à une baisse de moral. Et puis on ne perçoit pas de la même façon des séquelles que l’on imagine encore temporaires et des séquelles définitives. Or je crois que maintenant je me suis faite à l’idée, même si j’ai peut-être encore moyen de rendre ces séquelles moins invalidantes, par exemple avec la kiné justement.

Euh, je suis en train de salement polluer le sujet initial là, non ?

Salut Bloub,

Bloub a écrit :Finalement, je dois être dans une phase où j’ai encore besoin d’être rassurée, d’imaginer pouvoir avoir une once de contrôle sur la situation... j’imagine que ça me passera.

A l'issue de ma phase d'acceptation, j'avais fini par considérer qu'il était vain d'espérer avoir un quelconque contrôle sur Madame, tout comme était vain d'entretenir une foi démesurée dans la recherche : ce dernier point m'apparaissait comme un os à ronger qu'à l'époque les neuros comme les associations type ARSEP donnaient volontiers aux sépiens, d'autant que les interférons-bêta venaient de sortir et qu'on rencontrait par endroits une certaine euphorie à leur sujet ; mais à d'autres endroits, beaucoup de circonspection.

J'avais tout de même consenti à quelques aménagements pour éviter de provoquer Madame, comme vivre plus au grand air, avoir une vie moins sédentaire, éviter le stress etc., mais il s'agissait beaucoup moins de tenter de la contrôler, que de simplement ne pas aller la provoquer. Quand tu as un animal sauvage et féroce qui se tapit dans un coin, tu évites d'aller l'exciter à coups de "ksss, kssss..."

En revanche, il y avait d'autres aspects de ma vie sur lesquels je continuais à exercer un contrôle, des aspects tout à fait anodins et banals comme l'éducation des enfants etc. sur lesquels je me suis concentré et qui m'ont permis de retrouver le contrôle de ma vie. Et ça m'a fait un bien fou, de sortir de cette phase de sidération suite au diagnostic, pour prendre réellement conscience que quoi qu'il arrive, la vie continuait. L'idée n'était pas intuitive, au début.

Il faut dire aussi qu’il y a une autre question qui plane toujours un peu dans l’air, que je n’ai pas encore évoquée ici : est-ce que j’ai une forme RR, ou primaire progressive ? Au début, ma neuro pensait à une PP, tandis que l’hôpital où je suis passée pour examens complémentaires et solumedrol penchait pour une RR.
Quand un peu plus tard j’ai reposé la question à ma neuro pour qu’elle me donne un avis clair, elle m’a parlé de forme « progressive avec poussées ». J’avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m’avance pas des masses.

A force de me regarder le nombril à travers ma récurrente-rémittente, je ne connais que fort peu la forme progressive (il sera bien temps de s'y intéresser...) et les façons qu'il peut y avoir d'aborder ce morceau. J'ai tout de même lu avec intérêt les interventions de Patrick ou d'autres sur le thème, mais j'en ai surtout retiré l'impression que l'armoire à pharmacie ne débordait pas de traitements dans ce cas. Ou, dit autrement, que la progressive était la forme "maladie orpheline" de la sep... Pour ce que j'ai cru en comprendre, la forme progressive avec poussées est une sorte d'hybride entre les deux, où les poussées peuvent certes être suivies d'une rémission, mais où cette rémission n'est pas supposée te ramener à un état clinique meilleur que ce que tu avais quand la poussée s'est déclenchée (alors que dans la récurrente-rémittente, ça peut se rencontrer) ; et où cet état clinique peut également se dégrader en dehors des poussées, mais comme il peut aussi montrer de longs paliers.

A vrai dire, je ne fais pas de nette distinction, parmi les formes progressives, entre la primaire et la secondaire, la seule vraie différence entre les deux étant que la secondaire a été précédée d'une récurrente-rémittente, et pas la primaire (on rencontre d'ailleurs, comme avec la primaire, une forme progressive secondaire avec poussées). Ah si, aussi, il existe un espoir d'échapper à la secondaire quand on est R/R, mais je n'arrive même pas à trouver d'estimation fiable de la proportion de RR qui basculera en SP, c'est très variable selon les sources.

Brouillard...

Je pense que c'est une très bonne idée, la kiné. Il ne faut pas hésiter à se faire violence, accepter la maladie ne signifie certainement pas se résigner à ne même pas essayer de réparer ce qu'elle aura pu abîmer. Et comme tu le dis, cela pourra peut-être permettre de mesurer ton évolution réelle au fil du temps sur tel ou tel système fonctionnel (typiquement, pyramidal et cérébelleux), mais il faudra vérifier avec le kiné s'il a ne serait-ce que les notions suffisantes pour estimer tout ça : ça peut s'avérer très subjectif.

Euh, je suis en train de salement polluer le sujet initial là, non ?

Au pire, on se fera déménager ailleurs .

Je t'embrasse, garde ta vision positive !

Jean-Philippe.

Salut Wallis,

wallis a écrit :Un petit passage rapidos pour remercier Jean-Philippe de s’être tapé les 500 pages de la thèse.

Je fais dans le vice : je suis actuellement dans ma deuxième lecture de la partie que je décrivais comme "verbiage" (ainsi que les conclusions, du même tonneau) pour essayer d'en saisir le sens profond . Cette partie n'a bien entendu pas été résumée pour l'instant...

Mon compagnon avait trouvé cette manière de faire complètement irresponsable et il m’a même dit que si j’ai fait ma 2e poussée dans la foulée c’est parce que j’attendais tellement cette SEP que j’ai fini par la créer moi-même à cause de ce que m’avait dit la neuro.

Cela aurait-il changé quoi que ce soit au (long) cours de la maladie, au fond ? N'est-ce pas donner trop d'importance à des choses qui n'en méritent pas tant ? Dans un coin, la sep ricane...

Dans la thèse, j’ai trouvé passionnante la partie qui démontre à quel point Internet a changé la donne dans la communication entre soignant et patient.

C'est vrai, et je n'en ai pas parlé dans mon résumé . Parce que j'ai trouvé que cette partie restait superficielle, il y a une profonde dualité dans internet : d'une part il facilite la connaissance que le patient aura de sa maladie, une fois l'annonce donnée (ce qui permet au neurologue d'éviter de perdre du temps à raconter des choses que le patient trouvera rapidement sur le web), mais d'autre part il te rameutera en consultation une proportion d'hypocondriaques qui, parce qu'ils se seront deux matins de suite levés avec des fourmis dans les jambes, auront fait chauffer Google chez eux et harcèleront les neurologues, persuadés d'avoir la sep ou quelque autre maladie neurologique incurable. De mémoire je crois me rappeler que ces deux thèmes sont traités dans le texte, mais à deux endroits fort différents ; je me trompe peut-être. D'autre part, internet est volontiers "sans filtre", le patient nouvellement diagnostiqué ne saura pas forcément faire la différence entre une association honorable et "orthodoxe", et les galimatias qu'on peut lire à l'occasion au sujet de la maladie...

Il marchait sur des œufs à mort et j’ai dû lui tirer les verres du nez moi-même : « bon, on pose le diagnostic ou pas là ? » et il m’a dit « beeeen oui » l’air emmerdé à un point… Il était assez mignon, dans ses petits souliers.

Bah, s'il était mignon .

En fait, je crois que le document le mentionne à un moment, et ça peut se comprendre, les neurologues détestent donner un diagnostic à un patient lors de la première consultation. Pas tant, en général, pour des raisons médicales d'un quelconque doute sur le diagnostic, que pour des raisons que je dirais relationnelles, construire la confiance réciproque, tout ça. J'en viens même à me demander si ça n'est pas pour ça qu'à chaque fois que j'ai eu un nouveau neuro, j'ai dû repasser par une IRM pour confirmer le diagnostic (alors qu'à chaque fois, j'arrivais avec mes clichés précédents, dont l'ambiguïté n'était pas la qualité première, et un courrier de la Salpé), avant de pouvoir envisager d'aller plus loin avec le neuro. Tiens c'est vrai ça, si ça se trouve...

Bisous tout plein,

JP.

'soir, tous,
je reviens un peu sur le sujet des neuros.....

Bon, je reviens sur tes quatre neuros consommés en une seule année. Le nombre ne plaide pas en ta faveur . Règle de base dans le management : quand on rencontre un problème de communication entre un émetteur et un récepteur, il est difficile de savoir si c'est l'émetteur ou le récepteur qui est défectueux. En revanche, quand on continue à rencontrer le même problème de communication après avoir épuisé quatre émetteurs différents sur le même récepteur, il est peut-être temps de s'intéresser à ce qu'on pourrait améliorer dans le fonctionnement du récepteur...

Bonne décantation !

J'aime bien l'image ^^

Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

- Lui, était a 10 jours d'un départ au bout du monde ( il le savait, moi non)
Avec cette donnée supplémentaire, je comprend mieux pourquoi, il rechignait tellement a me prendre en charge. Il a tenté de me détourner gentiment dans un hôpital près de chez moi dès les premiers bolus. (forcément j'avais senti son manque d'entrain )
- Pas de bol pour moi, malgré les bolus, je sens que mon oeil se remet a chuter.
je reviens aux urgence, car je sentais que l'inflammation reprenait, et pas de bol pour lui.... il était sur le point de fermer sa valise.
Ce fait important, ( que j'ignorais) a fortement pesé dans la balance, quand à sa réponse, sans doute.
Il a minimiser les symptômes et m'a dit que, certainement l'anxiété, .
(Bah oui, valait mieux qu'il croise les doigts pour que ça passe, ou que je sois repris en charge par un autre)

Malheureusement, ce n'était pas "dans ma tête" et quand je suis revenue pour la troisième fois aux urgences, mon oeil était a 1/10. Mais là, mon neuro avait pris le large. j'ai été repris en charge par un interne et part les neuros de garde.

Enfin, ce n'est qu'un mauvais concours de circonstance, mais ça n'a pas aidé a établir un rapport normal de médecin à patient....
Je vous laisse imaginer sa tête quand il m'a vu à son retour de vacances quinze jours plus tard.
ça lui a fait tourner son bronzage direct
Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!
et , BIM, encore un coup du sort ! Il finissait son contrat et changeait de CHU, peut-être est-ce ça qui l'a fait hésiter a me diagnostiquer ? ou sinon.....

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!
J'avais déjà, 4 lésions ne prenant pas le contraste. Je l'avais revu 2 mois après la névrite, il avait le retour de quasi tout les examens. A croire qu'il ne voulait pas me diagnostiquer ou me voir prendre un traitement !? mais pourquoi? fin de l'aparté.
Après, sa remplaçante a pris le relais ( la même, avec 1 ans de moins, en moins bien gaulé)
ça m'a laissée rêveuse !
Autant dire que coté émetteur/récepteur ..... il y avait de la friture sur la ligne dès le départ entre nous !
C'est pas, not' faute, j'vous juuuuuuure !
Avec tout ça, j'ai plus qu'a le retrouver pour avoir le fin mot de l'histoire.
Dans les thèses, bien évidemment, ça ce passe pas comme ça, on est d'accord!
Nous, c'était juste pas de bol! merci tout le monde, de m'avoir fait avancer sur le sujet !
Tchuss/ maglight

Bonjourno à tous,
Mag ce que tu décris est très parlant pour moi. Ma mémoire de poisson rouge fait que j ai déjà oublié la moitié mais m'a fait pensé à ma première rencontre neuro.
Je me joins à toi pour chercher un neuro. Je ne peux m'empêcher de penser à la chanson de Diam's jeune demoiselle recherche un mec mortel...
Bon nous c'est juste quelqu'un avec de l'empathie et qi nous dit ce que nous avons et nousvdonne le traitement.
N'empêche j ai rdv dans 15 jours(On m a donné 4 avis négatifs avec 0 positif:Ca serait un misogyne qui prend les femmes pour des hystériques en se plantant de traitements ) avec un autre neuro avec une mauvaise réputation pourtant il est blindé niveau rdv puisque ça fait plusieurs mois que j'attend. Je suis pétrifiée. En plus il est très grand. Il parrait que d entrée il met à la poubelle le feuille du generaliste sans la lire. Ca en dit beaucoup.
Si il ne fait pas son travail je ne lui donnerai pas la carte vital. Je l ai fait pour un médecin avec qui j avais rdv pour une amniosynthese dans le cadre d un dépistage de trisomie 21. Elle m a fortement énervée en me disant mais comment vous ferez avec un bébé trisomique pour votre activité ?Je lui ai dit que mène trisomique je le gardais. La seule chose qui ferait que je ne le garde ils c est qu Il souffre et que son.espece de piqure avait des risques surtout que j aurais du rentrer le jour même à 2 heures de chez moi en voiture.
Elle m a dit vous ne sortirez pas sans payer. Je lui ai dit j ai tout mon temps pas vous il y avait plein de patientes dans la salle d attente. Elle s est fâché en me disant c est bon allez y.
Je pense que c une question de buisness tout ça car en calculantmoi même mon risque intégré je n étais même pas dans une tranche à risque. Ce qui se passe c est su ils ne pouvaient pas prendre les calculs du médecin dans mon risque car il venait de l étranger au sein de la clinique. Pourtant ils étaient bons du cou ça me faisait passer dans une tranche a risque. Il y a quand même 1 à 2% de risque de fausse couche avec une amniosynthese. Quand je pense à tous ces bébés morts pour rien. J ai changé du cou de maternité. Ils perdaient des suivi de grossesse depuis des années et envoyais très moins les femmes pour ce geste. Pourquoi?pour qu'elle n aille pas à la concurrence pour le reste de leur grossesse? Car une autee maternité à
30 km de chez moi en faisait des amniosynthese mais eux préférait m envoyer plus loin au risque que je perdre mon bébé car c est déconseillé la voiture après une amniosynthese. J ai réalisé que la médecine était aussi un buisness mais avec des humains. Les neuros je vois ça un peu comme des machines à carte vitale. Il est reste longtemps avec mes radio et ne les a pas regardé quand j étais dans la pièce. Moi j étais en culotte à côté en train d entendre le bruit des feuilles de radio. A un moment je lui ai dit j ai quoi svp ?il m a dit je vous ferai un compte rendu à la fin. Du cou j étais tétanisée. Je vous dirai comment sera celui que je vois dans 15 jours mais apparemment il est pire. En plus je ne supporte pas le défilé en culotte devant le neuro. J allais dire eux devraient être en slip pour être au même niveau et moins fier mais en fait non rien qu à m imaginer la scène .
Bonne journée à tous et bonne semaine

'Lut Mag,

maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!

Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui qu'une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né .

JP.

'Lut Mag,

maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!

Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né .

JP.

'Lut Mag,

maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!

Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né .

JP.

la ponction lombaire si elle est positive n'est pas un gage de diagnostique, ça je l'ai compris, mais du coup, elle sert véritablement à quoi ?

Ce ne sont que les critères mcdonald qui définissent cette maladie? Ce ne sont que des critères, pas des marqueurs.
Et plus on avancera dans le temps, et plus on découvrira des maladies autre que la sep mais qui ont une particularité semblable. C'est comme ça que je le comprends.

Ou alors je ne comprends rien, ce qui est possible

Salut Nicolas,

zoniko a écrit :la ponction lombaire si elle est positive n'est pas un gage de diagnostique, ça je l'ai compris, mais du coup, elle sert véritablement à quoi ?

En fait, elle a une grande utilité dans le cas d'un syndrome cliniquement isolé : si elle montre les bandes oligoclonales caractéristiques, elle autorise à poser le diagnostic de sep probable et à initier un traitement dès ce point (avec toutefois un risque de "faux positifs").

Les critères de McDonald actuels doivent répondre à deux attentes contradictoires : poser le diagnostic, et le poser le plus vite possible (afin éventuellement d'initier un traitement etc.). La ponction lombaire a ceci de désagréable que le test est compliqué à réaliser, et par conséquent pas toujours fiable. Dans le lien que je te mets un peu plus bas, les conditions techniques d'obtention des bandes oligoclonales sont expliquées, tu verras (si ça t'intéresse, sinon c'est peut-être dispensable), c'est coton.

Ce ne sont que les critères mcdonald qui définissent cette maladie? Ce ne sont que des critères, pas des marqueurs.
Et plus on avancera dans le temps, et plus on découvrira des maladies autre que la sep mais qui ont une particularité semblable. C'est comme ça que je le comprends.

Ou alors je ne comprends rien, ce qui est possible

Hier je suis tombé sur une thèse très bien écrite sur le sujet : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf. Tu peux notamment aller lire la section 2.3., Intérêt de la détection d’une synthèse intrathécale d’Ig dans la SEP, je pense qu'elle répondra à la plupart de tes questions.

Et si tu ne comprends rien, ça veut dire que tu es arrivé au même niveau de connaissance de la sep qu'un neurologue : ça s'arrose !


A bientôt,

Jean-Philippe.

pas le temps d'intervenir mais,

Nostromo a écrit : ↑28 janv. 2019, 16:00 'Lut Mag,
Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

ahhaaaah merci, ça me va comme explication, enfin quelque chose qui tient la route !
Ce point m'avait personnellement alerté mais comme d'hab, quand j'en ai parlé, ( avec un autre neuro)et qu' elle m'avait dit que j'etais PAS ENCORE détectable j'avais été un peu échaudé, j'avais bien lu justement un taux de positivité de l'ordre de 90 pour-cent !
je rentrais dans les" exeptions", mais elle m'avait sèchement recadré, alors
Enfin, je veux bien croire qu'il était sacrement embarrassé dans mon cas! Je lui en veux plus, c'est bon !Je vais tenter de le retrouver pour parler a coeur ouvert... Sa fameuse phrase " j'étais certain que vous ne prendriez pas de traitement , me hante
Le plus dure ça va être de le retrouver ! Ca sent l'ouverture de la chasse lol
A bientôt de te lire
Tchuss maglight

Et j'oubliais,

Hier je suis tombé sur une thèse très bien écrite sur le sujet : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf. Tu peux notamment aller lire la section 2.3., Intérêt de la détection d’une synthèse intrathécale d’Ig dans la SEP, je pense qu'elle répondra à la plupart de tes questions.

Ce lien est très éclairant , merci de nous l'avoir communiqué!
Parfois je me demande si tu n'as pas plus de pages internet que les autres ?
Crois moi que j'avais remuer un peu beaucoup google sur le sujet, mais ça j'avais jamais lu !

Salut toi,

maglight a écrit :Crois moi que j'avais remuer un peu beaucoup google sur le sujet, mais ça j'avais jamais lu !

J'ai un truc : je fais des recherches ciblées. Par exemple si je recherche "bandes oligoclonales", je précise volontiers à Google le site dans lequel il doit aller me chercher ça et l'Université de Lorraine est une mine d'or pour ça, parce qu'elle met en ligne les thèses de ses étudiants et que par ailleurs la sep y est surreprésentée (géographiquement), ce qui tend à apporter qualité et quantité dans l'enseignement de la neurologie.

Par exemple pour le cas qui nous intéresse ici, tu tapes dans google : bandes oligoclonales site:http://docnum.univ-lorraine.fr/

Un autre site sur lequel j'aime faire mes recherches est pubmed (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/), qui recense à peu près toutes les études qui ont jamais été faites : une vraie mine d'or. Mais en anglais...

Si tu fais une recherche simple sur "bandes oligoclonales" sans préciser la recherche, tu vas tomber sur des résultats beaucoup moins ciblés.

Bizzz,

JP.