Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il m'a fallu 6 ans pour pouvoir parler librement de ma sclérose en plaques
Julie S. - HuffPost - 15 octobre 2018

Cette maladie fera toujours partie de ma vie donc cela ne sert à rien de lutter contre elle car si elle gagne, ça serait la cata. Alors, on cohabite toutes les deux et on s'ajuste.

Mon histoire peut apporter un peu d'espoir à quelqu'un qui vient d'apprendre qu'il a cette maladie ou bien, à ses proches. (...)

Il y a 1 an de cela, j'aurai été incapable d'écrire sur ce sujet. Même si je l'acceptais au quotidien, en parler, n'était pas facile. Même prononcer ce mot 'sclérose en plaques', c'était très dur.

Je suis fière d'être capable d'en parler maintenant. Cela peut te paraître anodin mais pour moi, c'est un grand pas dans l'acceptation complète de ma maladie.

Petite précision

Je partage ma propre expérience mais chaque individu réagit différemment face à la maladie.

"Chaque patient est un cas particulier avec une expression et une évolution de la maladie qui lui sont caractéristiques." (texte dans le site de l'arsep)

Je ne l'écris pas non plus pour me plaindre ou faire pitié.

Si cela peut te rassurer et t'apporter un peu d'espoir quand tu te sens au plus bas physiquement et/ou moralement et bien, toutes les raisons qui m'ont freiné jusqu'ici à le publier, s'effacent.
(...)

L'annonce

J'ai reçu une énorme claque, j'étais sonnée et je ne comprenais pas ce qu'il se passait.

Quand le neurologue a prononcé le mot 'sclérose en plaques', j'ai tout de suite pensé à Dominique Farrugia.

=>C'est très bizarre car je ne connais pas son parcours mais ça, je le savais et même s'il travaille toujours, il est fortement diminué physiquement.

J'ai la sclérose en plaques dîtes rémittente.

En bref, pour moi, sclérose en plaques = handicap (à cette époque, je ne savais rien sur cette maladie).

Forcément, tout ce qu'il m'a dit après, je n'ai rien écouté.

Je me voyais en chaise roulante avec beaucoup de souffrances au quotidien, ma vie 'normale' était finie.

Heureusement, je suis tombée sur un neurologue très attentif à mes émotions et aussi très à l'écoute. Dans les jours qui ont suivi, à chaque fois que je le voyais, il prenait le temps de m'expliquer la maladie et les différents traitements. Dans ses yeux, il y avait de la compassion et ça, ça n'a pas de prix quand on traverse ce type d'épreuve.
(...)

L'après coup
(...)
J'ai réussi à relativiser en prenant vraiment conscience que personne ne sait ce que l'avenir nous réserve donc que l'on soit malade ou non, on a tous et toutes une épée de Damocles sur nos têtes (je sais, ce n'est pas très fun).

Malgré mes doutes et mes peurs, la seule certitude que j'avais, c'était qu'il était hors de question que ma vie tourne autour de la sep, que c'était à elle de s'adapter à ma vie, pas le contraire.

Mode rebelle activée!

Tu peux penser que c'est "facile" de dire ça mais comme je n'avais plus de symptômes, c'était mon moyen de gérer la situation, d'avoir un certain contrôle sur ma vie.

Ma vie depuis l'annonce: points positifs et négatifs
(...)

Texte intégral

Salut,

Quelle bonne idée, ou quel heureux hasard, d'avoir à vingt-quatre heures d'intervalle posté l'histoire de Julie (ici) et celle de Linda (là).

Deux jeunes femmes diagnostiquées depuis quelques années, deux façons radicalement différentes d'aborder la maladie et notamment, un rapport à la médecine et à la pharmacie totalement opposé : c'est soit tout blanc, soit tout noir... D'un côté, Julie avec sa foi aveugle et naïve :

Julie a écrit :Grâce aux bolus de corticoïdes, mon bras était de nouveau fonctionnel ouf!! Quel soulagement!! (il y avait un risque que mon bras reste paralysé à vie)

Les bolus de corticoïdes n'y sont pour rien, ma chérie, c'est uniquement à tes propres capacités de récupération qu'il faut en attribuer les lauriers, et ce qui a marché une fois ne marchera pas forcément aussi bien la fois d'après...

De l'autre, Linda et sa rébellion butée, ainsi quand elle feint d'apostropher son neurologue :

Linda a écrit :mais si mon con, je sais très bien ce qui convient le mieux à mon corps pour me sentir en forme et je sais très bien que tu aimerais que je m'inflige ce traitement qui me rend encore plus malade pour remplir un peu plus ton portefeuille

Hum...

Selon les descriptions que chacune donne de sa propre maladie, la forme dont Julie est atteinte me semble très nettement moins agressive que celle de Linda. Il est possible que le traitement de Julie, d'après sa description elle est sous Betaferon, y soit pour quelque chose, mais un petit quelque chose, alors : zéro poussée depuis sept ans, c'est beaucoup, beaucoup trop parfait pour en attribuer l'intégralité du crédit à un médicament qui n'a d'autre prétention que celle d'augmenter de 30% la durée qui sépare deux poussées. Reste que Julie est complètement dans la foi, une vraie grenouille de bénitier :

Julie a écrit :il vaut mieux avoir cette maladie à notre époque qu'il y a 20 ans par exemple, où il y avait moins de choix en traitements et moins de recul

Comment dire... c'est embarrassant, mais il y a vingt ans on t'aurait administré... exactement le même traitement, tout pareil : la recherche avance à pas de géant.

Je redonne la parole à Linda, qui elle aussi a la foi, mais dans une autre religion :

Linda a écrit :Maintenant, je suis enrhumée, je bois des litres de thé. Des brûlures d'estomac? Un peu de bicarbonate de soude mélangé à de l'eau et hop, cul sec!
[...]
Après avoir pensé pendant des années que le corps médical avait la science infuse, j'ai décidé de prendre ma santé en main et elle me dit merci

Méfie-toi tout de même des lendemains qui déchantent, Linda... Le corps est une merveilleuse machine qui, en règle générale, finit par se guérir de lui-même. Seulement, qui dit simple rhume dit potentiellement fièvre, en particulier si tu ne lui donnes pas un traitement de cheval dès le départ, et les effets négatifs sur ta sclérose en plaques d'une infection aussi vulgaire qu'un rhume qui se prolonge plus que de raison sont largement documentés... Le corps médical n'a pas la science infuse, loin de là : cette observation très pertinente ne t'autorise pas à conclure qu'il est aussi ignorant que corrompu par les labos.

D'un point de vue strictement personnel, je crois que si j'étais dans la même situation que Linda, plusieurs poussées en trois ans dont deux majeures, j'initierais un traitement sans perdre de temps. Et si j'étais dans celle de Julie, pas de poussée depuis sept ans, l'arrêt de tout traitement serait une option que je considérerais. Oui, je sais, j'ai toujours eu l'esprit de contradiction .

Bref. Parviendra-t-on à trouver le blog du juste équilibre ? C'est d'autant moins simple qu'une fois de plus, la lecture comparée de ces deux pages confirme de façon éclatante qu'il y a bien "autant de sep que de sepiens". A vrai dire, ce sur quoi je rêverais de tomber, c'est le blog d'un neurologue : ayant moi-même passé plus de la moitié de ma vie à faire vie commune avec la maladie, découvrir le point de vue du patient est toujours un aspect qui m'intéresse, mais pas autant que découvrir celui du neurologue. Neurologue pour lequel je suis sûr d'une chose : il a énormément de mérite à gérer des profils aussi différents que ceux de Linda et de Julie. Ca serait marrant qu'elles partagent le même neuro... Subjectif, disait ma voisine.

A bientôt,

Jean-Philippe.