Amis du jour, bonjour
Tiens, depuis début août j'ai de nouveaux voisins dans ma petite rue en cul-de sac. Ils sont tous les deux docteurs : lui est psychiatre, elle est neurologue (en plus elle a fait sa thèse sur la sep, yummy). Je passe toutefois beaucoup plus de temps à discuter avec lui qu'avec elle, une histoire d'inclination naturelle commune pour l'apéro, et donc la semaine dernière je l'ai informé de l'existence de ma sep. La première chose qu'il m'a répondue, fut précisément cette histoire d'une autopsie sur 500 qui montrait une sep qui était restée asymptomatique pendant toute la vie du défunt, et que donc deux sep sur trois (je ne lui ai jamais soufflé un tel ratio) n'étaient jamais diagnostiquées. Voici qui devrait ajouter de la fascination à la fascination...
maglight a écrit :je connais la réputation de C lubetzki sur le sujet.
Au tout début de la maladie, je cherchais un neurologue et des amis me l'avait conseillé ... j'avais naïvement taper son nom pour prendre rdv et j'ai compris...que c'était pas la peine d'essayer .
Bah si, il suffit d'être patient, et comme de toute façon avec la sep rien ne presse, alors... Je l'avais eue une fois en "consultation" (note les guillemets) à la Salpêtrière, parce qu'elle était de garde quand je m'étais présenté pour faire mon unique bolus de corticoïdes. Elle s'était contentée de vérifier que je supporterais la chose, à l'époque le patron de la neurologie de la Salpé n'était pas elle, mais Olivier Lyon-Caen. Bah oui, ça remonte à plus de vingt ans... La Salpé avait un joli trio de "jeunes pousses" à l'époque, entre Lubetzki, Fontaine et Gout, tous les trois à peu de choses près de la même génération, sous la direction bienveillante de Lyon-Caen. Si l'attente pour Lubetzki te semble intolérable, essaye l'un des deux autres, peut-être cela sera-t-il plus court. Fontaine est resté à la Salpé, Gout a pris la direction de la neurologie à Rothschild. Compte tout de même de l'ordre de deux mois d'attente pour un rendez-vous...
maglight a écrit :Je me demande si cette phase existe dans le processus de l'acceptation de la maladie. Après le déni.
Mystérieuse inconnue étrange, ça appelle à chercher sa clé, j'arrive pas à me défaire de cette idée.
En fait, pour ce qui est de comment j'ai vécu ça, à l'époque où j'ai été diagnostiqué (1995) internet était balbutiant et les ressources sur la sep, comme peut l'être ne serait-ce que ce forum, inexistantes au début, puis éparses. Google n'existait pas, le moteur de recherche qui avait le vent en poupe s'appelait Altavista. J'avais surtout besoin de savoir à quoi m'en tenir, d'avoir une idée aussi juste que possible de ce contre quoi j'allais devoir passer le restant de mes jours à lutter (règle de base : il faut
toujours connaître et respecter son adversaire, sinon on se laisse impressionner et on part perdant). Je pense aussi, mais je reconnais que c'est une vision personnelle, qu'on ne peut pas vraiment atteindre l'acceptation si on ne connait pas la nature de ce qu'il s'agit d'accepter.
La lumière est venue six ou huit mois après le diagnostic, quand je suis tombé par hasard sur une amie d'enfance perdue de vue depuis des années, qui terminait alors des études de médecine. Apprenant ce qui m'arrivait, elle m'a photocopié la quinzaine de pages (ce n'était rien, et en même temps c'était énorme, tout y était) de son bouquin de cours qui parlaient de la sep, et j'ai fait l'éponge, j'ai tout bien absorbé, ce qui a d'ailleurs permis de structurer les connaissances ultérieures que j'ai pu avoir sur la maladie. Oserai-je dire que rien n'a changé depuis
? En tout cas cette amie d'enfance m'a été d'une aide inestimable dans ma façon de gérer la bête, c'est la seule à avoir à l'époque évoqué l'existence du processus d'acceptation, ainsi que sa nature profonde, elle m'a également ouvert les yeux sur l'incompétence générale de la médecine face à cette maladie (paramètre qu'il est à mon sens essentiel d'intégrer à la phase d'acceptation), et beaucoup d'autres choses encore. Je ne l'ai pas revue depuis cette époque, mais nous entretenons depuis une correspondance régulière et je sais ce que je lui dois.
Souvenirs, souvenirs...
A bientôt,
Jean-Philippe.