Salut Ségolène, bienvenue ici.
Ce qui t'attend maintenant, hum. Il y a des choses prévisibles, celles qui sont liées à ton environnement, et des choses imprévisibles, celles liées à la maladie (cf. les interventions de Blondin et de Mallorie et de Septendre, auxquelles je souscris).
Ton environnement, c'est que tu habites en France, que tu as la sécu, que tu as accès à des hôpitaux, que tu as un neuro, etc. En plus tu es à Lyon, qui est un des meilleurs endroits de France avec Paris et Bordeaux pour l'excellence des neuros que tu pourras y rencontrer. Tu penses être en poussée et tu l'es vraisemblablement. La logique habituelle veut que tu revoies maintenant ton neuro en urgence, ou le service neuro d'un hôpital qui pourra avoir accès à ton dossier jusqu'ici (ne te fatigue pas à prendre rendez-vous, va directement aux urgences et expose ton cas s'ils ne te connaissent pas encore), et qu'on t'administre ce qu'on appelle des bolus de solumedrol, autrement dit des corticoïdes à forte dose (1000 mg/jour pendant trois jours) en intraveineuse. En général ça se passe en ambulatoire et ça te bloque une poignée d'heures à chaque fois, disons une demi-journée en comptant le transport. L'intérêt de la chose est que cela accélère la venue de la fin de la poussée : ton organisme se rétablit plus vite. Cela n'a toutefois pas d'influence sur les séquelles éventuelles qui pourront rester après la poussée, autrement dit en fonction des disponibilités de l'hôpital, il ne faut pas nécessairement t'étonner ni encore moins paniquer, si on ne considère pas ton cas comme étant une urgence qui doit être prise en charge immédiatement.
Si ta sep n'a été diagnostiquée "que" à 98% il y a deux ans, c'est parce que selon le protocole (complexe) de diagnostic, il est nécessaire d'avoir connu au moins deux épisodes neurologiques distincts (poussées) pour poser de façon certaine le diagnostic. A supposer que ta poussée actuelle soit confirmée par le neurologue, tu peux donc considérer que tu viens de récupérer les 2% qui te manquaient.
Pour la maladie maintenant. Dans les premiers temps, la sep récurrente-rémittente (celle dont tu es a priori atteinte) est donc une maladie qui se manifeste par poussées, suivies de rémissions. Chaque nouvelle poussée est suivie d'une rémission, puis une nouvelle poussée, puis une nouvelle rémission, etc. : récurrente-rémittente, comme son nom l'indique
. Tu peux donc très raisonnablement t'attendre à voir une rémission suivre ta poussée. Cette rémission sera totale ou partielle. Le cas le plus fréquent est de récupérer totalement de ses premières poussées, ce n'est qu'avec le temps et/ou le nombre de poussées, selon les points de vue, qu'on commencera à ne plus récupérer totalement. A priori, dans ton cas (je te suppose jeune, autour de trente ans), une rémission totale de la poussée actuelle me semble le cas le plus probable, mais il y a toujours des exceptions. En tout état de cause, si d'ici quelques jours tu te gaves de solumedrol et que par la suite tous les symptômes de ta poussée actuelle finissent par disparaître, ne tombe pas dans la "causalité fantasmée" : comme je te l'ai dit, les corticoïdes accélèrent la fin de la poussée, ils n'ont pas d'influence sur les éventuels symptômes qui vont s'installer à demeure, ou pas, à l'issue de la poussée.
C'est un des problèmes les plus épineux qui soient liés à la maladie : on en a une connaissance statistique étendue, mais cette connaissance statistique ne permet aucun pronostic certain de chaque cas particulier (or toi, moi, chaque patient, sommes des cas particuliers). Cette mise en garde étant apportée (elle ne m'a pris que trois lignes à écrire mais ne l'oublie
jamais), il s'est donc passé deux ans entre ta première et ta deuxième poussée, ce qui
statistiquement est de pronostic favorable : la durée moyenne qui s'écoule entre deux poussées serait plutôt de l'ordre d'une seule année, voire légèrement inférieure, et on a pu observer que plus le temps qui séparait la deuxième poussée de la première était supérieur à cette durée moyenne, plus étaient grandes tes chances d'être atteinte d'une sep peu agressive. Que la sep se déclare à un âge jeune (< 30 ans), ce que je suppose donc dans ton cas, et chez une femme plutôt qu'un homme (mais Ségolène n'est pas un prénom très viril
), sont également considérés comme étant des facteurs de pronostic plus favorables.
On a donc l'environnement, on a la maladie, et on a un troisième paramètre et ce troisième paramètre, c'est toi. Car tu vas devoir maintenant faire des choix, sur la prise en charge en ALD, sur la prise d'un traitement de fond et si oui, lequel, et plus généralement sur ta façon de vivre avec la maladie. Je pense sincèrement qu'on peut se dispenser de la prise en charge en ALD tant qu'on n'a pas initié un traitement de fond : les bolus de solumedrol sont très bien remboursés par la sécu et te reviendront à un prix dérisoire, en revanche les traitements de fond coûtent un saladier qui justifie l'ALD. Pour cette question des traitements de fond, je t'invite à écouter très attentivement ce que t'en dira ton neurologue. S'il te convainc d'en débuter un, là tu fais comme Mallorie le préconise. S'il n'est pas si chaud que ça, fais-lui confiance. La sep présente cette particularité remarquable que la prise d'un traitement est toujours laissée à l'appréciation du patient.
Au plaisir de te lire,
Jean-Philippe.
