Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

En cette période caniculaire, la chaleur comme vous le savez, n'est pas notre copine Alors on reste sagement chez soi, à la fraîche avec un bon bouquin ou quelque chose qui nous fait plaisir.

En fait je viens de prendre connaissance d'un article de presse qui m'a vraiment ému et perturbé.

J’espère que vous voyez pas d’inconvénients à ce que je mette ce sujet pcq il ne s’agit pas de SEP mais d’une autre maladie également neuro-dégénérative qu’on appelle la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot, terrible !

Je pense que ce jeune homme est allé au plus près de ce que peut vivre une personne atteinte d’une maladie neuro-dégénérative, pour essayer de mieux comprendre son quotidien.

Quelle leçon d’altruisme, nous donne t il à tous !

Vous avez tout mon respect, jeune homme à la brouette !

http://montceau-sport.com/2018/07/26/de ... e-charcot/

Un grand bravo à ce jeune homme, qui rend son propre cauchemar en force pour faire connaître cette maladie. Pour ça il faut penser à toutes les personnes touchés et qui seront touché, et il faut aussi se surpasser, dépasser la tristesse qui anéanti.

Cette maladie m'a fait passer des nuits blanches pendant un moment. Parce que j avais un symptôme qui n'est normalement pas présent dans la sep mais énormément dans la SLA : les fasciculations. Pour décrire un peu ce mot bizarre ce sont des fibres musculaires qui se mettent à bouger, et ça donne l impression d avoir des petits serpents sous la peau. Très particulier, et quand ça te le fait au niveau de la langue tu flippe grave..
Heureusement ça a vite était écarté tout simplement parce que cette maladie ne provoque aucun symptômes sensitifs mais que moteur, et qu'il n'y a jamais d amélioration, ça s empire de jour en jour, jusqu'à ce que la maladie touche les muscles respiratoires....

Grand soulagement pour ma part, mais j'ai énormément pensé à ces personnes qui sont piégés par les griffes de cette maladie, les entraînant dans un cauchemar et leurs proches également.. Qu'elle injustice..

Donc je ne peut qu être admirative devant ce jeune homme, qui a connu le pire, mais qui se bat contre cette injustice qui pioche ses proies au hasard.

Chapeau bas pour ce jeune homme ! C’est vraiment impressionnant.

Comment vas-tu, Shed ? Ça fait plaisir de te lire !
Bien à toi.

Un de mes amis d'enfance a cette maladie...

Bonjour Shed, je suis vraiment ravie de te lire! La bise

Bonsoir "Shed" !

Contente de te lire.. Comment vas-tu ?
Wi, un rappel ca ne fait pas de mal, c tjrs bon.. En effet, il fait Super cho..

Merci pour ton partage.. Perso, je ne vois pas d'inconvénient à ce que tu mettes ce sujet même si il ne s’agit pas de SEP.. Le forum contient des thèmes pas tous liés à la sep.. Enplus, c une couzine ! ..

Original é courageuse l'idée de ce jeune homme..
En ce ki me concerne : brouette = "ce jeune homme".
Bravo à ce jeune homme !

Hello,

Pas souvent à la maison en ce moment en préférant rejoindre les sommets qui sont partout autour de moi et quand je le suis, chez moi, je me cloître tel un hermite et ne sort que le matin pour prendre au moins un peu de soleil, vitamine D oblige !

Merci pour vos commentaires sur ce gars qui à mes yeux, a beaucoup de mérite. J’ai pu aussi visualiser d’autres vidéos de son périple où il en dit un peu plus sur le choix d’une brouette. C’est en fait, dit il, pour mieux ressentir tout mes muscles pendant l’effort et d’essayer de me rapprocher de ce qu’à pu endurer mon père. Mais, contrairement à mon père, quand j’ai fini de pousser ou de tirer ma brouette, mes douleurs s’arrêtent également, ou presque !

@ Barbara :
Passer des nuits blanches me rappelle également bien des (mauvais) souvenirs pcq effectivement, les symptômes de la SEP et de la SLA sont étrangement similaires, au début en tout cas. Mais j’en avais déjà parlé dans un autre sujet, il me semble ! Pcq mes premiers symptômes m’ont induit en erreur, donc j’étais un peu … heuuu comment dire, à côté de la plaque mais pas de la sclérose, malheureusement !

@ Bashogun :
Heyyyy, salut l’ami, ça me fait également plaisir de te relire. J’ai souvent penser à toi ces derniers temps quand j’étais prés du bord de mer, en voyant de ci, de là, des pêcheurs dont un qui portait un chapeau de paille sur la tête et chemise à carreaux, comme la photo de ton avatar.
Ca serait une sacré coïncidence si c’était Bashogun, me suis-je dis !
Et en m’approchant en sifflotant, je lui dis : ça va, la pêche est bonne ?
Lui : Mouais, ça va, ça va !
Moi : Et c’est pour vous, pour manger ce soir ?
Lui : Non, c’est pour mon chat, il en raffole !
Moi : (en m’approchant de son oreille) dites, pourquoi vous ne donneriez pas la pièce à votre chat en lui disant d’aller s’acheter une boite de ron ron ou de kit kat à la superette du coin et comme ça vous aurez plus de temps pour vous, non !
Lui : (d’un air sérieux) mais c’est pas bête du tout ça et comme ça il pourra faire les miennes !
Moi : Mais c’est pour ça que c’est pour ça que votre chat est une bête, m’sieur !

Je sais que tu possèdes un, ou plusieurs, chat mais pas au point de l’envoyer faire des courses

@ Mallorie :
Heyyyy, miss, comment tu vas bien ?
C’est ce que me disait un ami, pour m’orienter vers la réponse à lui donner. Franchement, qu’est ce que tu veux répondre à une question pareille !
Alors je lui répondait : Bonne question, justement je me l’a posé aussi
Enfin bref, un vrai dialogue de sourds …

Je suis désolé pour ton ami. As-tu encore des news de lui et il a été diagnostiqué depuis combien de temps ?


@ Khadija :
Hello, comment vas tu ?
Prends tu un TTT en ce moment ?

Pour la permission de poster, quand je l’avais fais précédemment, ça avait provoqué un tollé parmis certains des membres du forum. C’est tout !

Je voulais également m’excuser si j’ai pu te blesser dans des sujets précédents mais je peux aussi parfois être maladroit

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For me, tutti va bénné, juste que je pense que j'arrive à un carrefour et je pense savoir quelle direction prendre.
Après un TTT par RITU désastreux, je pense sérieusement à prendre des routes moins conventionnelles. Je ne veux plus de TTT où on t'injecte une solution qu'on dirait provenir de Fukushima !

A ce sujet, après avoir vu quelques échanges intéressants sur, entre autre, la philosophie et une manière de comprendre ce qui nous arrive pour ne pas mourir idiot, nous disait Willy Barral

Bonsoir Shed !

De mon côté ya des bas é des hauts. Plus de hauts, mais, on va dire q dans l'ensemble ca va..

J'suis sous TTT : Tecfidera.

Non Shed, tu ne m'a pas blessée. Dans ok'1 sujets précédents, tkt, jte loré fait savoir..

Moi osi j'en est marre de mon TTT actuel, jtrouve kil ne me sert à rien..