Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir !

Pour vos problèmes urinaires envisagez-vous ou portez-vous des protections (couches culottes) ?
Kan pensez-vous ?
Ensuite, ces protection sont-elles à vie ?
Je ne sais pas si je suis compréhensible.. Dans le cas contraire faites-le-moi savoir pour que je puisse reformuler ma question.
Merci.

Bonjour,

J'utilise des protections (pas culottes), quand j'ai un long moment ou je ne suis pas sur de pouvoir aller aux toilettes.
Je les utilise plusieurs fois tant qu'elles ne sont pas souillées (mouillées). Ce qui ne m'est pas encore arrivé. C'est plus une sécurité pour moi.
Je parle de protection pour hommes. Il en existe différents catégories, qui absorbent (selon le fabriquant) plus ou moins de liquide. Elles sont plus ou moins épaisses (j'utilise des médium) et relativement agréables à porter.
A vie? Veux tu dire par la que tu devra les porter toute ta vie? Dans ce cas, c'est oui, jusqu'à ce que ton problème de vessie soit réglé (ou se calme).
Pour le moment, j'en ai utilisé deux (portés pas mal de fois) et je les ai jetées quand elles commençaient à être trop froissées.

Patrick

Bonsoir PatrickS !

Merci pour ton témoignage.
Moi, g honte de moi.. Excuz moi.
A vie, wi, tu m'as bien comprise. Jpense kil ny ora jamais de solution..

Pour les infections urinaires, tu as une astuce ? J'en fais beaucoup.. Le cranberry, sa ne me fait rien.

Cette histoire de "pipi" me pourri la vie ..

Bonjour,

Honte? Pourquoi? C'est un produit (les protections) "normal". Une aide, comme un mouchoir quand on a le nez qui coule.
De toute façon, il doit y en avoir beaucoup, des personnes qui les utilisent, vu le nombre de pubs qu'on vois. Les fabricants de ces protections n'investiraient pas autant d'argent dans la pub, s'il n'en vendaient pas autant.
Bien sur, je ne me promène pas avec une pancarte autour du cou qui dit que j'en porte une.
Il y a deux semaines, j'en ai mis pour aller à un stage: Près d'une heure de route, ensuite quelques heures de cours et les toilettes pas très proches. Je n'en aurais pas eu besoin, mais cela rassure au cas ou...

Patrick

je l'avais envisagé quand j'ai eu mes premiers troubles, mais depuis que l'electrostimulation m'a changé la vie, j'arrive à m'en passer.
Par contre si je devais avoir de nouveau des fuites, oui sans hésiter j'en utiliserai. Il n'y a pas de honte à avoir, nous ne sommes pas responsable de ce probleme.
Et puis, on arrive a trouver maintenant des protections discrètes, le problème c'est le cout.

Je porte des protections dès que je sors (présentation comme des serviettes périodiques, mais spécial fuites urinaires), parce que trouver des toilettes en ville, c'est l'angoisse, et quand le délai d'attente est réduit... On finit par s'y faire, franchement, ça évite de faire des sueurs froides dès qu'on a une contraction de la vessie, c'est quand même un confort non négligeable ! C'est pas glamour, mais ce n'est pas comme si on y pouvait grand chose ! Le problème est plus le coût de ces petites choses "de confort" non remboursées...
Je me demandais d'ailleurs si quelqu'un avec des fuites (des vraies, pas trois gouttes !) avaient trouvé un système de protections en tissu lavable (dans le commerce dans un premier temps, parce que je pourrai les coudre mais je ne suis pas franchement habile) parce que les classiques combinent d'être chères, irritantes dans mon cas, et de créer des déchets récurrents... Mais tout ce que je trouve, ce sont de jolies petites protections pour les menstrues... (Le "gros modèle" de chez Plym, j'ai testé et désapprouvé. Bonne idée, mais en application, le pipi se concentre sur un point puis c'est le débordement général ! Grosse déception...).

Je ne sais pas si ça peut se détourner mais il existe les culottes spéciales règles
Par exemple le culottes de Louise
https://laculottedelouise.fr/
Pourquoi pas voir si ça fonctionne pour les fuites

Hello !

Très bonne suggestion Lélé.
Les culottes menstruelles peuvent aussi servir pour les fuites urinaires. C’est le cas de celles que j’ai achetées, des Fempo, mais il existe plein plein de marques différentes.
Un peu chères à l’achat mais très vite rentabilisées et surtout c’est plus écologique que des protections jetables. Un tour en machine à 30 degrés et c’est bon. En plus c’est plus glam et plus discret aussi.
C’est néanmoins pour les fuites plutôt légères je suppose... à vérifier sur les sites marchands.

À bientôt !

wallis

C'est vrai qu'il y a ce système qui a l'air de bien marcher... Je vais me renseigner !

Pour info, les magasins DARJEELING (spécialistes des sous vêtements) font aussi les culottes spéciales règles.

3 Modèles :

https://www.darjeeling.fr/darjeeling-x-rejeanne

Je regarderai mieux, c'est vrai que ce serait bien de pouvoir essayer... J'ai soutenu une entreprise française via Ulule mais j'ai peur de m'être trompée dans la taille... Il faudra aussi voir le prix car les tarifs sont partout assez fous !

Bjr !

J'vais vous dire qlq choz.. Pensez ce q vous voulez, mais, svp, ne me dites rien de méchant. Q vos jugements restent silencieux..

J'porte des couches mais, elles ne sont pas super protectrices, absorbante..
Mon matelas é souillé, C dégueulasse, j'en é marre ..

Personne ne sera méchant Khadija !
Il doit exister des protections plus adaptées, renseigne toi à la pharmacie par exemple

Merci Margot. J'vais me renseigner à la pharmacie. C'est un prix pour moi tout ça..

Khadija voyons tu nous connais
Alors la MDPH peut prendre en charge les protections mais tu dois faire un dossier
Peut être moins cher qu'en pharmacie c'est en magasin de matériel médical ou une pharmacie ''lafayette'' tu connais ces pharmacies discount ?
Ici les moqueries ne seront jamais tolérées. Bloub veille au grain et on sait que ça peut nous arriver à toutes et tous c'est un cadeau de la sep

@ lélé : Wi, la MDPH prend en charge les protections mais pas tout. Moi j'achète pas mal de paquets.. Parfois, J'me change plusieurs fois dans la journée..

J'ne connais pas ''lafayette'' J'connais de nom les galeries Lafayette ?
Kel jolie cadeau de la sep ..

Pour moi les protections ont un coût. C'est pourquoi je les achète en supermarché le prix aussi ce n'est pas rien pour moi..

https://www.parapharmacielafayette.com/ ... RCEALw_wcB

C'est une pharmacie et parapharmacie discount

J'achète ma parapharmacie sur ce site
C'est une société toulousain du coup j'étais livrée en 24h
https://www.atida.fr/catalogsearch/resu ... e%20adulte

En effet, les prix sont intéressants.
Mes protections j'les achètent en grande surface, en taille M. Pourtant j'suis forte. Mais en taille L, entre les jambes il y a des fuites. C 1 marque repaire. G osi testé d marque é g pas vue 1 énorme différence nivo absorption..

Je viens de regarder en grande surface le prix de ces protections et en pharmacie
Il y a une grande différence en effet
Je ne comprends vraiment pas pourquoi ce n'est pas pris en charge par la CPAM alors qu'il y a des abus sur des trucs complètement absurdes
Des arrêts maladie de complaisance des personnes qui font des radios et scanner à tout va ou des personnes qui ont mal au dos et qui vont se faire masser gratos chez le kiné alors qu'ils sont en capacité de faire du sport de la piscine
Bref c'est nul

Bjr lélé, ça va ? Comment a été la nuit ?

Wi, il y a d choz incompréhensible..

Coucou
Comme d'habitude nuit de 3h à 6h
Ok attend le camion de déménagement qui a une heure de retard

C’est rarement du pile poil les déménageurs.
J’espère que ça se passera bien.
Allez, c’est le dernier gros coup de stress.
Ça va aller

Oui ça se passe bien
On vient de leur faire un café avec des chocolatines même si pour eux c'est des pains au chocolat
Histoire qu'ils aient des forces

Sympa l'accueil lélé.

C'est culpabilisant de regarder les gens travailler
Et c'est lourd et ils étaient très sympas que ce soit les déménageurs Bretons à Toulouse ou à Nantes ils étaient au top

J'en ai marre, il est 15h dans 6 minutes é j'suis complètement trempé.. J'suîs sale, j'suis dégueulasse.. ..

Khadija vraiment tu as le droit à une aide pour cela
Et là toxine pourrait aussi t'aider dans la vessie
Je ne sais pas quoi faire de plus pour t'aider

@ lélé : le fait de m'avoir répondu me fait super plaisir merci.
Pour l'aide, déjà pour mon mari c'est super dur. On m'a déjà fait la réflexion q j'étais beaucoup spastiq.. C pkoi j'ai laissé tomber les aides..
Je vais me remettre en relation avec le médecin qui me faisait la toxine sur Paris et lui parler de la vessie ou voir avec le médecin actuel qui me fait la toxine au niveau du bas de la jambe..

Tu C lélé, en ce moment j'suis pas bien.. J'pleure pour un oui ou non.. ma belle.

C'est normal il faut de l'entraide et de l'écoute que l'on soit nouveau sur le forum ou ancien
C'est un handicap de la sep très dur à vivre et je trouve qu'il faut faire front car ça peut nous arriver à tous sans exception donc je te lâche pas.

Ton mari sera peut être mal à l'aise mais il verra que tu es mieux. Dis toi que tes infections à répétition ça provoque de la spasticité j'ai lu un article cette semaine dessus justement
Si on t'a dit que tu étais trop spastique c'est que ce n'est pas la bonne personne
Mais crois moi tu t'y feras et ton mari aussi même comme tu t'es fait au fauteuil

Tu dois protéger tes reins et tu dois garder ta fierté et tu dois encore rire avec ta fille et ton époux
Vraiment si tu peux appeler pour la toxine ce serait top. Bloub avait bien expliqué le processus
Garde confiance, les médecins ont les mains liées sur beaucoup de choses dans la sep mais ce qu'il t'arrive ils peuvent t'aider

Merci lélé pour ton soutien qui me fait énormément plaisir. Kom tu dis, c un handicap de la sep très dur à vivre..
J'vais appelé pour la toxine é j'te dirai koï..

Les protections c’est une obligation, sans doute que c’est impossible à accepter. Courage courage et oui essais la toxine, dans le meilleur des cas ça améliorera ta situation, au pire tu auras une réponse négative et pourra t’orienter vers autre chose mais tu sauras…

Merci Christof.