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ca va pas
Posté : 18 déc. 2006, 21:52
par titelle26
voila mon histoire en deux mots
suite a ma forte poussée d'il y a quelques mois , a force de me faire des examens ils ont decouvert que j'avais une myocardiopathie severe qui vient d'on ne sait ou!!!!!
et pour eux la seule solution est une transplantation cardiaque
je rentre mardi 26 decembre a Lyon pour me faire implanter un defibrilateur en attendant que je fasse tous les examens pré transplantation et bien sur la transplantation
comme si je n'avais pas assez de la SEP
vraiment j'ai grave la trouille et je me pause 2 question qui restent sans reponses car les medecins sont incapable de me les donner
est ce que cette myocardiopathie est du a ma forte poussée?
depuis combien de tps je traine cette merde?
j'aimerais savoir si l'un d'entre vous a un pb cardiaque causé par la SEP
j'ai peur vraiment très peur de mourir
voila j'espere que je ne vous ai pas trop ennuyé avec mes histoires
bisous
?????
Posté : 18 déc. 2006, 21:56
par titelle26
desolée je crois que mon message n'est pas a la bonne place
Posté : 18 déc. 2006, 22:05
par Lolo
Ton message est là, peu importe la place où il est.
Je suis d'un seul coup déstabilisée et émue, je sais que Val (95) a des pb de coeur mais elle n'en n'ai pas au même point que toi, je ne sais pas d'où vient son pb de coeur mais je sais qu'elle a une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique).
Je ne pense pas que ton pb puisse venir d'une poussée, même forte mais je ne suis pas médecin.
Je te souhaite pleins de courage pour le 26 mais je sais que ça ne fait pas mal, c'est déjà pas mal, la transplantation par contre, je ne sais pas.
Saches que nous sommes là, tu peux te défouler si tu en as besoin, tu n'es pas seule...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 19 déc. 2006, 15:08
par titelle26
bonjour Lolo,
merci pour ta reponse ca me soulage un peu pour le defibrilateur!!!!
je suis grave en colère car en faite les cardiologues de Valence savaient très bien pour la transplantation et ils m'ont envoyé a Lyon pour soi disant faire des examens suplementaires et pour revoir un traitement ,en faite c'etait juste pour une confirmation et pour se decharger de me le dire
c'est vraiment des.....................!!!!!!
faut il que j'en parle a mes petits bouts (6a ,4a et 10 mois) et si oui comment leur dire? ils sont tellement petits!!!!!!!!!
merci
Posté : 19 déc. 2006, 16:00
par Lolo
Salut Titelle,
Je pense que pour l'instant tu devrais juste dire à tes enfants que "maman va aller à l'hôpital pour se faire soigner et aller mieux", après pour la transplantation ce sera sûrement un autre discours mais tu n'en n'ai pas encore là.
Si tu ne sais pas comment faire ou pas quoi dire demande à ton médecin ce que tu dois faire, ils sont aussi là pour nous aider psychologiquement, même si le tiens n'a pas vraiment assuré jusqu'ici il peut se rattraper maintenant, ça serait pas mal !!!
Et puis vois aussi avec ton mari ce que lui en pense, ne le laisse pas seul en dehors, c'est lui ton plus fiable soutien dans de telles circonstances.
Courage à vous tous et Gros Bisous
Posté : 01 janv. 2007, 15:54
par titelle26
ca y'est je suis rentrée de Lyon hier enfin!!!
avec une chose nouvelle en moi un defibrilateur franchement pour le moment ca fait un peu mal quand meme!!!!
je vous embrasse et bonne année a vous tous
Posté : 08 janv. 2007, 19:57
par Lolo
Et bien encore un message que je n'avais pas vu, désolé Titelle. Pour le defibrilateur je pense que c'est pour t'aider à attendre le grand jour et j'éspère que niveau douleur depuis la semaine dernière ça va mieux, que ton corps c'est habitué à cette nouvelle chose en lui.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 09 janv. 2007, 18:06
par titelle26
la douleur est partie mais c'est dur de s'y habituer ,ca se voit bien heureusement que la saison des debardeurs est terminée!
me reste a m'habituer a l'esthetique mais franchement ce n'est pas le plus important
bisous
christelle
Posté : 11 janv. 2007, 09:11
par Lolo
Salut ma Titelle,
Je suis heureuse que tu ailles mieux au niveau des douleurs et tu as entièrement raison l'esthétique ce n'est pas du tout le plus important !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 26 mai 2007, 07:25
par titelle26
salut tout le monde!!
ben voila alors que les exam de pre transplantations ne devaient se faire car j'etais completement assymptomatique j'au recu un coup de fil hier de l'hopital cardio de Lyon qui m'attends le 18 juin pour faire ses exam
je comprends rien vais aller voir mon medecin voir si il en sait un peu plus
et aussi car la sep c'est reveillé comme quoi le stress joue beaucoup!!
je vous souhaite a tous une bonne journée et je vous envois pleins de gros bisous
Posté : 26 mai 2007, 09:16
par Pat La Fourmi
Bon courage Titelle!
Posté : 26 mai 2007, 14:46
par coco51
Bon courage Titelle et Gros Bisous
Posté : 27 mai 2007, 10:41
par titelle26
MERCI LES FILLES
Posté : 27 mai 2007, 21:52
par critchou
Posté : 28 mai 2007, 14:54
par Lolo
Salut ma Titelle,
Rassures-toi l'hôpital cardio de Lyon est génial tu seras bien prise en main, tu me dira si tu vois une Dr Bard.
Je te connais maintenant je sais que tu sais garder le moral et que tu es forte, tu as encore pleins de choses à faire et j'ai confiance en toi ça va rouler ma Belle.
Je t'envois toute ma force pour t'aider et tout mon moral +++, je pense très fort à toi, tiens nous au courant, on attend la suite...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 14 juin 2007, 13:44
par titelle26
salut tout le monde!!!!!!!!!!
finalement on a decidé de faire une journée exam a Lyon le 5 juillet
scanner pour la sep et echocardiogramme
rendez avec la neuro et le cardiologue avant de decider quand je commence les examens pré transplantation
j'aurais du les faire mi juin mais psychologiquement je ne me sens pas prete .EST QUE JE LE SERAIS UN JOUR???????????????
alors ca bonne question !!!!!!!!!!
mais il a decidé de me laisser un peu de temps car a peine j'entends greffe de la bouche d'un medecin je me mets a pleurer,je n'arrive pas a me faire a l'idée mais bon il faudra bien je ne peux pas rester comme ca !!!
voila pleins de gros bisous a vous tous et toutes
christelle
Posté : 14 juin 2007, 14:08
par Lolo
Ne panique pas ma Titelle, c'est pour ton bien, c'est sûr que ça doit être très difficile pour toi, je ne peux pas me mettre à ta place car je n'ai jamais vécue ça mais je suis avec toi et je penses à toi tout le temps, je parle de toi et j'éspère de tout mon coeur que tout ira bien, je suis avec toi...
Il faudra voir au niveau des dates comme je vais à Lyon début sept. on pourra peut-être se voir si tu as des examens ou autre.
Garde le moral ma Belle, bats toi et tu gagneras, on est là et on t'attends en forme.
A ta question : EST CE QUE JE LE SERAIS UN JOUR???????????????
Je te dirais que oui, un matin tu vas te lever, réunir toutes tes forces et dire : "c'est bon, on y va et tout de suite" et tu verras tu n'auras plus peur de rien, tu es largement assez courageuse pour ça je te fais confiance.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 14 juin 2007, 14:09
par critchou
Posté : 14 juin 2007, 14:17
par critchou
a toi aussi LOLO
Posté : 14 juin 2007, 15:25
par titelle26
Lolo c'est avec grand plaisir si il y possibilité de se croiser a Lyon de tte facon je te ferais signe si j'y vais debut sept et encore milles merci
c'est vrai ca les christelle sont les plus 
!!!!!!!!!!
je vous aimes vous etes ma deuxieme famille
Posté : 14 juin 2007, 16:12
par Lolo
Vous aussi vous faites parties de moi de ma vie et de ma famille.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 15 juin 2007, 15:04
par coco51
Titelle quoi dire de plus, je dirais comme Lolo, quand tu seras prête tu le sauras et après tu seras tranquille
je t'embrasseet te souhaitebeaucoup de courage,
allez t'es la plus baleze des Christelle
Posté : 15 juin 2007, 21:11
par titelle26
Posté : 05 juil. 2007, 21:56
par titelle26
me revoili me revoilou!!!!!!!!!
compte rendu de ma super journée
pour le coeur il n'y a pas d'amelioration mais pas d'aggravation non plus
pour la sep pas eut de resultat du scanner et pas vu ma neuro elle etait absente
donc finalement bilan pré greffe a faire bientot AU CAS OU ,je serais prete!!
dommage que je n'ai pas vu MME la neurologue j'aurais aimais savoir comment ca evoluait dans ma petite tete mais bon j'irai voir quelqu'un a valence
voila gros bisous a toutes et tous
Posté : 07 juil. 2007, 21:58
par titelle26
bonsoir mimosa,
j'essais de ne pas trop stresser je vis au jour le jour pour ne pas trop y penser
promis je vous tiens au courant
Posté : 20 juil. 2007, 00:24
par doulou
bonsoir tt le monde,
he oui besoin de vider mon sac, g pa le moral
lé douleurs sont de +en+ forte é deviennent differentes.
mal o jambes, kom ci j'avé marcher 2 jours non stop, envie de vomir.... mé rien ne sort ( desoler pr l'image) picotement ds les 2 mollets et au dessus dé tibias.
bah g koi
le neuro ma dit pa de sep ni de maladie grave, ben c koi alors?
marre d'etre komça!
suis total a bout, je me plaind alors ke vs, vs etes si fort
a tous
Posté : 20 juil. 2007, 08:57
par Bulle
Pas de problèlme Doulou le forum est là pour ça 
vide ton sac si ça te fait du bien car on ne peu pas forcément en parler en esprimant notre ras le bol nos peurs, nos doutes comme ça autour de soi. L'entourage n'est pas tjrs assez fort ou suffisamment réceptif pour comprendre la violence d'un dépit qu'on ne maitrise pas tjrs 
Je sais ce que tu ressens et c'est épuisant de souffrir sans parvenir à mettre des mots sur nos maux. Prend patience et dis toi qu'à force d'examens le verdict tombera enfin et que tu saura au moins contre quoi tu dois te battre. Courage et n'hésites pas à revenir déballer tes craintes ici on est là pour ça
Posté : 20 juil. 2007, 13:18
par doulou
Merci Bulle!
T un vrai ti
gros
COUCOU DOULOU
Posté : 24 juil. 2007, 14:22
par ATHENA26
Posté : 24 juil. 2007, 18:44
par doulou
bonjour athena!
pr ce ki concerne consulté un autre neuro, ben sache ke j pense de plus en plus. kom tu dit 2 avis valent mieu k'1
Biz
Posté : 24 juil. 2007, 22:26
par titelle26
bonsoir
si tu as un doute surtout n'hesite pas a consulter quelqu'un d'autre mais dis toi que tu as vu un neuro alors destresse un max c'est quand meme un medecin
courage a toi
Posté : 24 juil. 2007, 22:41
par doulou
bonsoir titelle!
dison ke je me laisse un bon mois, pr voir si mes sensations persistent ou partent a jamais.
bien entendu je ne remet pa le diagnostik du neuro en doute, espere vraiment ke c virale. é kom tu dit c un medecin!
J'avoue ke.... ben je me demande si c pa moi ki me crée tt c sensation du o stress
Posté : 24 juil. 2007, 22:45
par titelle26
bonsoir!!
c fort possible le psychologique joue pas mal de tour quand meme mais je ne peux pas te dire a part de rester zen mais ca je le concois c'est tres facile a dire
courage et essaie de ne pas trop y penser
bisous
