Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, qui a deja testé la toxine boltulique dans la vessie? Quels ont été les resultats ? Bénéfices / risques ? Les medicaments n'ayant pas eu de résultats il me reste cette solution mais je voudrais des témoignages avant de me lancer. Merci

Coucou, personne n'a eu de la toxine boltulique ????mince alors .....

Bonjour Anne,

je suppose que tu as déjà parcouru la partie du forum dédiée à la toxine butylique :
viewforum.php?f=82

Lélé et Khadija ont déjà eu recours à la toxine butolique et pourraient sans doute t'éclairer.

Bien à toi.

Coucou bashogun, beaucoup on eu de la toxine boltulique pour des problèmes de spasticité musculaire jambe ou autre membre mais j ai trouvé personne pour la vessie. J attends on verra bien . Merci

Bonjour Anne,
désolé de mon erreur.
Au cas où tu ne l'aurais pas vu dans tes recherches :
viewtopic.php?f=82&t=11046&p=230687&hil ... ue#p230687
Bien à toi.

coucou tout le monde, voila opération toxine botulique dans ma vessie faite lundi, pour le moment pas d effets, il faut attendre 15 jours , je vous tiendrais au courant. bises a tous

Bonjour Anne,
c'est gentil de nous donner des nouvelles.
J'espère que cela fera effet rapidement et que cela améliorera les choses.
Bien à toi.

En effet je la fais dans le mollet et lundi je pars en centre née rééducation
Il y avait sansha qui le faisait essaie de la contacter par messagerie privée car ça fait un moment qu'elle n'est pas venue

Merci lele .

Coucou, les nouvelles sont extra !!!! Je conseille vivement la toxine botulique dans la vessie, après 30 ans de galère je revis !! La prochaine fois que je vois mon urologue je crois que je vais l'embrasser !!! Je suis passée de 12 a 14 aller et retour aux wc a 2ou 3 fois par jour !! Et vous savez quoi ?? Je dort enfin toutes les nuits sans me lever !!! Au debut ça surprend je me suis dit oula comment ça se fait que je n'ai pas envie, et puis au bout de quelques jours on s'y fait vite et du coup j'ai envie de faire pleins de choses et de bouger tout le temps et je suis beaucoup plus detendue !! Vive les progrès de la médecine

Bonsoir Anne,
très heureux de lire de si bonnes nouvelles !
Et à te lire on sent bien que tu as la pêche, ça fait plaisir !
Bien à toi.

Bonjour Anne, c'est sympa de venir poster aussi les bonnes nouvelles, j'imagine bien que cela doit totalement changer ton quotidien, et surtout tes nuits. C'est cool, tu dois presque regretter de ne pas avoir eu cette solution plus tôt, en tout cas contente pour toi, c'est bon de savoir que ça fonctionne si bien pour certaines personnes. A bientôt. Bel été...

lélé a écrit :En effet je la fais dans le mollet et lundi je pars en centre née rééducation
Il y avait sansha qui le faisait essaie de la contacter par messagerie privée car ça fait un moment qu'elle n'est pas venue

bonjour lélé

j'ai commencé la toxine botulique dans le mollet (cela fera deux semaines lundi) et je ne ressens pas grand chose. J'ai aussi arrêté progressivement le lioresal.
Là je suis vraiment bof bof. Est ce à cause de l’arrêt du lioresal ? de la chaleur qui n'arrange rien ...
Je désespère un peu et me dis que je n'aurais pas du arrêter le liorésal..

Toi tu as de bon s résultats ? Il m'a dit qu'il fallait attendre 1 mois pour des r&résultats optimums...

Merci pour ton avis.

Coucou
C'est pour ça qu'il faut essayer d'aller en centre de rééducation ,moi j'y suis en hôpital de jour, ou aller chez le kiné au moins 3 fois semaine
Ils nous paralysent le muscle spastique pour entrainer et réveiller les autres muscles de la jambe
Si pas de rééducation intensive l'amélioration est minime
Tu en es où?

coucou

je vais 1 fois par semaine chez le kiné, pour le moment c'est toujours bof..
à la rentrée je le revois de toute façon et on fait le point. Je lui parlerai de ce que tu fais.

merci pour ta réponse

Je pourrais te faire passer le tableau que j'avais noté qui reprend la rééducation entière de Noël dernier si tu veux

oui merci Lélé, je veux bien , c'es sympa

Bsr Anne71, est-il possible de parler avec toi 2 l'opération toxine botulique dans la vessie ?

Khadija a écrit : ↑20 janv. 2025, 20:25 Bsr Anne71, est-il possible de parler avec toi 2 l'opération toxine botulique dans la vessie ?

Bonjour Khad,
Le message auquel tu réponds date un peu, je suis pas sûre que Anne71 mette tellement les pieds sur le forum en ce moment...
Tu as des questions en particulier sur les injections de toxine ?

Bonjour Bloub, merci de ta réponse. Wi, j'aimerais savoir comment ça se passe les injections de toxine ? S q ça fait mal ? Ça dure longtemps ?..
Tu koné ?

Oui je connais, j’en fais tous les six mois depuis trois ans.
J’en avais parlé ici : viewtopic.php?t=19514

Les injections en elles-mêmes sont rapides, je dirais peut-être dans les 2 minutes, pour les 30 injections qu’on me fait (ça peut être moins que 30 points d'injection en fonction de la dose qu’on te fait, moi je suis au dosage maximal).
Avant ça, ils injectent un produit anesthésiant dans la vessie, il faut le temps qu’il fasse effet. Et, là où je les fais, on me propose d’inhaler du protoxyde d’azote (du gaz hilarant, quoi ). Ça atténue la douleur et donne l’impression de planer, ce qui rend le moment bien moins désagréable...
Ça reste un petit peu douloureux quand même. Ils me demandent toujours après coup d'évaluer la douleur de 1 à 10, en général je l’estime à 3, jusqu’à 4 grand max. Mais c’est uniquement à l’instant de chaque injection, dès que c’est fini, plus aucune douleur.

Bref, rien de bien terrible, vraiment, c’est très vite passé.

Merci pour ta réponse Bloub.
Moi aussi, o nivo des jambes g l'habitude. Mais là, je dois le faire prochainement dans la vessie.
Je dois le faire en hospitalisation complète. Toi, tu es resté combien de temps à l'hôpital ?
Tu as fait ça où sans indiscrétion ? Bien sûr, tu peux ne pas répondre si tu veux.

Je les ai toutes faites à l’hôpital Tenon, à Paris, en neuro-urologie. La prochaine sera à la Pitié-Salpétrière, mais toujours dans le même service, qui vient de déménager.

Une fois les injections faites, je dois rester un peu, le temps de boire de l’eau et vider ma vessie pour vérifier que ça ne saigne pas trop à l’intérieur. Une formalité, mais ils y tiennent . Au total je dois y rester de l’ordre de 3h, temps d’attente de mon tour compris…

Tenon à arrêter son service et l’a déménager ??

Oui. C’est le même service, avec les mêmes gens dedans, toujours dirigé par le Pr Amarenco, ils se sont juste délocalisés.
L’idée était apparement de se rapprocher du pôle neurologie de la Salpé. La différence vu du patient est surtout que les locaux sont tout propres tout neufs

Ok bien !

Merci pour ta réponse Bloub.
É après, doit t'on faire 2 la kiné du périnée ?

Khadija a écrit : ↑23 janv. 2025, 09:29 É après, doit t'on faire 2 la kiné du périnée ?

Non, pas du tout. Les injections ne touchent qu’au muscle de la vessie, aucun impact sur le périnée.

Ok, merci Bloub.
G appelé l'hôpital ojourdui. Je n'ai pas u le médecin en ligne, G donc laissée 1 msg à transmettre "Khadija attend tjs q l'on m'appelle pour me faire "toxiner" ??

Khadija c'est normal le samedi l'hôpital ne fonctionne pas.
Tu as raison d'insister ton confort va changer et tu vas revivre je te le souhaite

Merci ma belle lélé. Comment te portes-tu ?

Je fais avec. Des jours je suis désespérée triste et cette douleur qui me broie la jambe et je me relève vite car si je ne suis pas bien mon mari et ma fille ne sont pas bien donc je fais semblant et je m'en sors pas mal
Les demi journées où Luna est à l'association des zèbres ou au lycée et JC u travail je n'ai pas à faire semblant je peux pleurer librement et arrêter de sourire
Cette maladie me rend malheureuse et a gâché ma vie clairement mais je ne veux pas qu'elle rende encore plus malheureux les personnes que j'aime le plus au monde

@ lélé : C marrant, J'me retrouve dans tes dires. Komtoi, devant mon mari é ma fille je fé semblant q.. Kan j'me retrouve seule, j'hurle, je pleure.. Mes voisins doivent se dire elle é folle celle là..
Pour la douleur tu prends koi ?

Codéine mais ça ne me fait plus d'effet mais mon corps y est habitué. J'attends le centre anti douleurs du mois de mars

Hors sujet, mais question urinaire quand même

Ça se traduit comment la rétention urinaire totale ? Le débit se réduit jusqu’à un jour où on ne peut plus faire pipi et donc là c’est sondage, c’est bien ça ?

Je suppose que oui Christof.
Moi il y a des jours où rien ne sort du tout.
Donc c’est sondage à chaque fois.
Et y’a des jours où j’y arrive un peu.
L’infirmière m’avait expliqué qu’il faut toujours essayer naturellement pour commencer pour continuer à faire travailler le muscle, même si on finit la miction avec une sonde pour tout évacuer.

Bjr,

@ Christof, j'ne peux te répondre. Moi, C le contraire.