Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour !

Mon message est vraiment long, pardon, et je remercie d'avance cuex qui auront le courage de tout lire...

Tout d'abord, Bravo pour votre forum, j'y ai trouvé plein de bonnes infos mais surtout plein de bonne humeur, et c'est vraiment chouette de trouver des gens disponibles et prêts à aider!

J'ai 26 ans et je me pose plein de questions en ce moment, et même si bien sur aucun diagnostic n'est possible sans voir un médecin, je voudrais quand même vérifier qu'il y à une raison valable d'aller embeter mon toubib...C'est que je suis dure à trainer chez le médecin pour des trucs "non cartésiens", c'est à dire autres qu'une bonne gastro immédiatement identifiable ou une otite dans les règles ou encore une blessure sérieuse.

C'est en commençant la danse l'an dernier que je me suis appercue que j'avais un sérieux problème d'équilibre (ça fait rigoler tous mes cavaliers qui doivent me rattraper à la fin des valses sinon je me casse la figure...)
Mais depuis qqs temps, je ne suis plus capable de faire un tour sur moi même sans perdre complètement l'équilibre. Tout le monde m'a dit d'aller voir mon médecin, mais pour moi c'était une cause pas assez sérieuse.

Et puis la dessus je me suis mise à avoir des vertiges, là ça devient plus embétant parce que je ne peux plus conduire sur autoroute. Du coup je me suis décidée à consulter, et je m'attendais en fait à ce qu'il m'envoie chez un ORL, comme je suis sujette aux otites, je pensais que la cause la plus probable venait de l'oreille interne.

Il m'a fait des tests (genre debout les yeux fermés, toucher mon nez avec les index...) et m'a envoyée voir... un ophtalmo. celui m'a envoyée chez un orthoptiste, et j'ai effectivement (une excellente vue mais) une sérieuse défaillance au niveaux des muscles oculaires, mais -dixit l'orthoptiste- sans aucun lien avec les vertiges et pertes d'équilibre.
Niveau prise de sang, tout est ok.

Alors, j'ai fait des recherches sur le net, et ai découvert et creusé un peu la SEP, et au fur et à mesure, je m'apperçois que plein de tracas dont je ne parle pas parce que je me dit toujours que ça va passer peuvent être des symptomes : pertes de mémoire à court terme, infections urinaires à répétition, fatiguabilité à la marche, maladresse et difficulté à saisir des objets etc...

la dessus je deviens hypocondriaque et j'ai peur d'associer d'autres choses à des symptomes potentiels. Par exemple quand je baisse la tête en avant, j'ai des frissons qui "dégoulinent" le long de la colonne et qui peuvent s'apparenter à des décharges électriques mais je ne suis pas sure (je suis pas douée pour exprimer ce que je ressens)... S'il s'agissait de décharges dues au syndrome de Lhermite, serait-il possible de les confondre avec des frissons ou impossible de se méprendre ? et avant de m'endormir, tout d'un coup un membre peut faire un bond et ça me fait sursauter... Est ce que ça peut ressembler à Lhermite ?

et puis depuis 3 semaines j'ai les jambes courbaturées (je ne suis pas une grande sportive mais bon, je n'ai pas de raison d'être courbaturée en ce moment...) et surtout les genoux qui me font soufrir comme jamais, dès que je suis assise plus de 3 minutes, il faut impérativement que je balance la jambe jusque à ce que la rotule 'craque' et la douleur est un peu soulagée pour quelques temps. Mais ce sont les 2 jambes, et il me semble avoir lu parfois qu'en cas de SEP, ce genre de probleme ne touche qu'un coté du corps, est-ce vrai ? mais c'est vraiment douloureux, et avec le froid, je suporte mal qu'on me touche carrément les jambes.

Faut-il vraiment que je revoie mon médecin ou faut-il simplement areter de psycotter ?

Et si je le revoie, pensez-vous que je puisse lui demander de me faire passr une IRM, ou faut il le laisser faire d'autres trucs avant ?
(le problème c'est que ma 1ere consultation remonte déjà à 2 mois, alors s'il faut commencer par d'autres tests qui prennent 1 mois à chaque fois, et s'il s'agissait effectivement d'une "poussée", elle sera peut passée quand on fera l'IRM et on ne verra rien...et j'ai la trouille de rester dans le doute et d'avoir l'impression d'être zinzin et que tout ça n'était que dans la tete... jusque la prochaine qui peut prendre des année à venir...

Merci infiniment pour vos conseils!
Christine

Bonjour et bienvenue Stormyseas !

J'ai lu et tout lu ton message. Dans tes symptômes, il pourrait y avoir effectivement ceux de la SEP, je parle des miens :

- perte d'équilibre - marcher comme un automate - une fatigue continuelle - comme du courant qui passe - la vue (ton ophtalmo l'aurait vu) - infections urinaires

Quant aux jambes, que tu soit obligée de balancer, à mon avis ce sont des impatiences (voir dans Google la définition) pas forcément liées à la SEP (dixit mon neuro)

Je ne suis pas toubib, mais pour en être sûre, il faut faire une IRM, puis une ponction lombaire qui confirmera ou pas.

Ne pas craindre de retourner voir ton généraliste, pour ce qui me concerne, c'est ma généraliste qui a trouvé en me faisant d'abord des prises de sang pour chercher si les muscles, si la tiroïde etc ...

Puis elle m'a envoyé avec mon IRM chez un neuro, de toute manière avec les nouvelles lois, nous sommes obligés de passer par nos généralistes.

Même si ça fait 2 mois, il faut y retourner, ne pas rester comme ça, tu dis ne pas être très sportive, si puisque tu fais de la danse ... tu te poses trop de questions pour ne pas retourner voir ton généraliste.

A bientôt, bon courage, et tiens nous au courant.

Bonjour Lolo et Frisette:

Waoh, mile mercis pour vos réponses !
Effectivement, j'ai bien compris le coté "à la tête du client" de cette maladie, et toute la difficulté que cela entraîne dans son diagnostic...
En fait, après tous les témoignages que j'ai pu lire, ce qui me fait le plus peur n'est pas tant d'avoir cette maladie (visiblement, on peut mener une vie plus ou moins normale avec elle) mais de rester dans le doute des années avec le risque de passer pour une chochotte ("mais non, tu vois bien tout est normal, c'est dans la tête que tu t'inventes tous ça") et douter de moi même...
Bien sur, je suis prète à aller voir un psy si vraiment il s'agissait de psycottage de ma part ou de somatisation, mais je n'ai jamais été si heureuse et si bien dans mes pompes que depuis un an, donc je ne vois pas pourquoi je m'inventerai ces maux...
Bon, je prendrai rdv avec mon généraliste la semaine prochaine, et puis je vous tiens au courant, promis.

Bises à toutes, et merci encore pour vos conseils et votre écoute!
Christine

salut Stormyseas

je ne suis pas une ancienne de ce site, je m'y suis inscrite depuis aout, et diagnositiquée sep en fevrier,

c'est vrai que c'est tentant, quand on est dans le doute de faire des recherches sur les symptomes qu'on a, d'ailleurs moi je l'ai fais et je peux te dire, que parfois tu en vois de ces choses

j'espère que tu as revu ton medecin généraliste, et que tu as pu passer un IRM, un des premiers moyens de détéction avec touts ses signes que tu décris, mais par expérience, il ne vaut mieux pas qu'avant tout ça tu flippe sur ce que tu pourrais avoir, en même temps je te dis ça, mais bon avec les résultats de mes irm j'avais mis en moteur de recherche toute la conclusion faut dire que le langage médicale, je n'en suis pas une bonne traductrice, alors c'est vrai que quand le diagnostic est tombé je m'y attendais, sauf que sur le net parfois ils ne te montrent que les cas sévères de la maladie,et même les médias qui dans leur bontesse font des reportages ne vont te montrer que des personnes en fauteuil roulant, et dieu sait que je les soutiens à foncd, car j'ai encore la chance d'être valide
alors en ce qui me concerne le diagnostic a été un soulagement (car entre nous je croyais que je m'inventais des symptomes) mais aussi j'ai eu un moment de larmes car je me voyais aller de plus en plus mal, mais aujourd'hui, et je touche du bois ça va plutot pas mal

tout ce que je peux te conseiller en tant que récente malade de la "sep" c'est de ne pas trop tarder, et surtout d'aller consulter des médecins en qui tu as confiance

je te souhaite plein de courage et donne nous de tes nouvelles
en tout cas je te confirme que ce forum est comme une mini thérapie et si tu as une question n'hésites pas!!

sinon pour le psy, je commence tout juste à en aller voir une, je suis pas trop motivée, mais bon après de lourdes insistances de la part de ma maman hé ben j'y vais, alors la première séance ne m'a pas du tout convaincu, je ne me sens pas vraiment dépressive, juste énervée, et déjà ils pensent à te mettre sous médicaments, ce qui entre nous ne m'interesse pas

encore une fois j'ai beaucoup parlé!!!!

a bientot et boncourage!

Hello,
Tout d'abord, et parce qu'on a jusqu'à demain pour le faire : BONNE ANNEE A TOUS!!
J'éspère que vous allez bien. Merci pour ton message Emilie, je ne l'avais pas vu avant aujourd'hui. pardon pour mon long silence, mais je me suis efforcée d'arrêter de "farfouiller" le net sur cette maladie pour arrêter de psycoter...ce qui n'était pas une mauvaise idée je pense...

Bon je fais de la rééduc orthoptique depuis quelques mois maintenant et on a "découvert" que j'avais un nystagmus assez violent... D'après ce que j'ai compris ça peut être neurologique. A priori, ce sont ces secousses des yeux qui me brouillent la vue au volant (en fait dès qu'il y a du mouvement autour de moi) et déclenchent mes vertiges. Au moins je peux enfin prouver à ma frangine et mes parents que je ne suis pas complètement folle, ya bien un truc qui tourne pas rond, et j'ai de bonnes raisons de ne pas vouloir prendre le volant pour des longs trajets (pas plus de 10 min...)
Pour le reste, j'ai arrêté d'y faire attention donc RAS, à part que j'ai cassé toute ma vaisselle dans les 2 derniers mois, et que j'ai vraiement des problèmes de coordination des gestes (ce qui tranforme souvent les bisous que je veux faire à mon amoureux en coup de boule ... )
J'ai revu mon généraliste qui m'a fait qqes tests et je vois un neurologue jeudi et passe une IRM dans 2 semaines. je vous raconterai.

Voila pour les nouvelles.
En tout cas, merci pour vos messages, vos conseils et votre soutien.
Christine