Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 33 ans à qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir (Je touche du bois).
J'ai d'abord suivi un traitement de Rebiff44, mais j'ai décidé de l'arrêter il y a un an et je fais depuis mon bonhomme de chemin. Je pratique des médecines douces qui aident au bon maintien du corps (acupuncture, homéopathie, huiles essentielles...), et j'ai entamé depuis début 2017 le régime alimentaire Seignalet.
Cette maladie m'a fait découvrir que le corps humain est plein de mystères, mais aussi plein de ressources. J'avance dans le but de me sentir le mieux possible en laissant la maladie en sommeil. Je ne prends pas la sclérose en plaques comme une ennemie mais comme un leitmotiv qui repousse mes limites.

Je m'inscris sur ce forum aujourd'hui pour échanger sur la maladie, sa façon de vivre avec etc...

bonsoir Labonaventure et

Bonjour Labonaventure et bienvenue sur le forum !

Labonaventure a écrit :on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir

Si tu as été diagnostiquée Sep, j'imagine que la névrite n'a aps été ta seule poussée et que l'IRM a montré, au moment de ta névrite, différentes lésions cicatrisées attestant de poussées précédentes, qu'elles soient asympomatiques ou que les symptômes ne t'aient pas alertée. Fais-je erreur ?
Au plaisir de te lire !

Bonsoir "Labonaventure" é bienvenue à toi parmi Nous.
Pkoi avoir décidé d'arrêter Rebiff44 ?
L'homéopathie, huiles essentielles.. C à dire, j'peux en savoir plus ?

Bonjour labonaventure,

Bonjour à vous,

J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux.
Quant aux poussées, la névrite optique est celle qui a fait poser le diagnostic. Quelques lésions ont été observées sur l'IRM avec un état stable depuis 4 ans et une légère évolution sur la dernière, mais asymptomatique.
Les traitements proposés sont très lourds avec des effets secondaires importants, alors j'ai une bonne hygiène de vie pour palier à l'absence de traitement et j'espère que ça suffira!

Labonaventure a écrit :J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux.

Comme je te comprends !
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans... C'est long, et les injections quotidiennes, c'est assez fastidieux à la longue. J'ai préféré passer à un traitement oral, finalement.
Pourrais-tu développer sur ton 'hygiène de vie' ? Ca pourrait en intéresser beaucoup.
A te lire.

@ "Labonaventure" : Ok, je comprends é c ton choix. É si en + tu te sens le mieux ainsi.. J'te souhaite osi q ça suffise.

Bienvenue ici,

Labonaventure a écrit :......... et j'ai entamé depuis début 2017 le régime alimentaire Seignalet.
...

Je le fait depuis huit ans et pour moi cela fonctionne. Mais j'ai du attendre deux ans avant de voir une amélioraiton de mon état.