1ère réunion dans le Var d'un groupe de paroles SEP

[Bashogun]

Groupe de parole, le samedi 1er avril, de 10 à 12 heures, salle du petit Couros à la Valette-du-Var.
Inscription et renseignements au 07.69.13.04.78, liguesep.paca83.veronique@gmail.com,
facebook : liguescerose83.

Pour la première fois dans le Var (le 1er avril), la Ligue française contre la sclérose en plaques organise un groupe de paroles pour les malades et les accompagnants.
L’occasion d’échanger sur une maladie mal connue. Rencontre avec Véronique Roquet présidente de la Ligue française contre la sclérose en plaques.

Quel est l’objectif du groupe de paroles que vous souhaitez créer autour de la sclérose en plaques?

C’est une nécessité pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, parce que c’est une pathologie qui est encore mal comprise des médecins et du grand public.

C’est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche à peu près 100.000 personnes en France dont 1.300 à 1.400 dans le Var.

Principalement des personnes jeunes, puisqu’elle se déclare en moyenne entre 25 et 35 ans et surtout des femmes.

C’est une maladie chronique évolutive avec des symptômes visuels, moteurs, sensitifs, urinaire, cognitifs…

Elle est imprévisible dans sa progression et il n’existe aucun traitement qui permette de guérir. Pourquoi un groupe de parole est-il important pour les malades?

Parce que c’est une pathologie complexe où le handicap est souvent invisible. Les malades ont parfois du mal à faire comprendre qu’ils sont touchés par la sclérose en plaques.

L’entourage, ou le milieu professionnel peut ne pas comprendre et les regarder comme des jeunes tire-au-flanc, toujours fatigués…

C’est aussi un coup d’arrêt dans la construction personnelle et professionnelle. Souvent aussi le diagnostic est annoncé sans précaution et peut se révéler traumatisant.

Il faut enfin que l’aidant prenne une place et s’exprime. Quels sont les autres projets de la ligue française contre la sclérose en plaque?

D’abord, je précise que nous souhaitons assurer un groupe de parole par mois. Je cherche aussi des partenariats pour les autres actions comme prochainement la journée mondiale contre la sclérose en plaques qui se tiendra le 31 mai.

Les clubs services ou les associations sportives seraient les bienvenues pour nous accompagner. J’aimerais aussi monter des ateliers sophrologie ou nutrition adaptée à la pathologie.

Article de Var matin