Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Je n'aime pas les présentions car je préfère parler des autres que de moi même haha ! Je rigole

Non, plus sérieusement. Je m'appelle Adnane, je suis SEPiens depuis fin 2012. Ca etait un choc pour moi car je me ventais de ne jamais avoir été malade.... et TOOOOC!! La SEP dans la figure.

Jai mené un joli combat car j'ai remis ma vie en question et jai perdu 60kg. Jai arrêté de boire et de fumer et jai trouvé un joli travail. J'ai commencé un sport et jai arrêté les FastFoods.

Vous allez me dire : Mais il y a que de bonne nouvelles !??!?!. Ben non.. y a des jours où je suis pas bien. Mais je remercie Dieu chaque jour que je fasse parti de ceux qui ont encore le souffle et une vie "agreable".

Ahhh oui.... qu'est ce que j'aime.... hmmmmm... l'informatique, les femmes, les parfums et la course a pied !

Qu'est ce que jaime pas ???.... l'injustice...les menteurs... les gens qui puent !


Voilllaaaa

Salut Adnane et bienvenue parmi nous !

Je me suis entendu dire que je tomberai gravement malade car je ne l'étais jamais avant !
Je dois dire que cette personne s'en mord les doigts actuellement !

Bonjour Adnane et bienvenue parmi nous.
Visiblement la Sep t'a permis de prendre un nouveau départ avec bonnes résolutions, autre mode de vie et nouveau travail ! Ce n'est pas si mal, en fait... Tu cours encore ?
Qu'est-ce qui a permis de diagnostiquer une Sep ?
Et quel traitement de fond as-tu ?
Désolé de toutes ces questions - mais ta présentation n'est pas banale !
A te lire

Bashogun a écrit :Bonjour Adnane et bienvenue parmi nous.
Visiblement la Sep t'a permis de prendre un nouveau départ avec bonnes résolutions, autre mode de vie et nouveau travail ! Ce n'est pas si mal, en fait... Tu cours encore ?
Qu'est-ce qui a permis de diagnostiquer une Sep ?
Et quel traitement de fond as-tu ?
Désolé de toutes ces questions - mais ta présentation n'est pas banale !
A te lire

Merci Merci pour votre accueil.

Ces derniers mois j'ai bcp réduit car je suis fatigué, mais je vais devoir sérieusement reprendre car les semi-marathons et marathons vont commencé tout prochainement.

COncernant le diagnostique de la SEP, cela avait commencé en allant chez l'ophtalmo, j'avais une baisse de vue, etc..etc..et j'ai fini aux urgences 2 semaines après, 'étais Sepiens.

Je suis ave le Gilenya, qui fonctionne bien

VOus avez lequel vous ?
Mercii et bon weeek end ü

Bonjour Adnane,

anymal1926 a écrit :COncernant le diagnostique de la SEP, cela avait commencé en allant chez l'ophtalmo, j'avais une baisse de vue, etc..etc..et j'ai fini aux urgences 2 semaines après, 'étais Sepiens.

Nos histoires se ressemblent assez, sauf que je suis passé directement par les urgences, tests ophtalmiques, hospitalisation directe le jour même, tests en batterie, Sep. 3 semaines !

D'abord sous Copaxone, par injection sous-cutanée, puis sous Aubagio, par voie orale.
Ce sont des traitemets de fond dits de 'première intention', le tien Gylenia est un traitement de seconde intention. Je suppose que tu as eu bien d'autres symptômes que ta névrite optique.

anymal1926 a écrit :Ces derniers mois j'ai bcp réduit car je suis fatigué, mais je vais devoir sérieusement reprendre car les semi-marathons et marathons vont commencé tout prochainement.

La fatigue est inhérente à la Sep, nous la subissons tous à des degrés divers. Il faut apprendre à s'y adapter, ce qui n'st pas toujours simple.
L'exercice physique est une bonne chose, ça aide beaucoup, mais là encore il va te falloir apprendre à doser - notamment en raison des effets possibles dus à une augmentation de la chaleur corporelle qui peut accentuer les symptômes de la Sep. C'est ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff (tu trouveras beaucoup d'infos sur ce sujet sur le forum).

Le forum est précieux en ce qu'il permet d'accéder à beaucoup d'informations utiles, mais aussi par tous les témoignages et tous les échanges qu'il rend possibles. N'hésite pas à y intervenir. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, t'apporter des infos, plaisanter et plus encore.

Au plaisir de te lire.

Pas bête, Babel !
Cela permettra à tous les nouveaux de préciser les infos sur leur temps de diagnostic et de refaire un calcul de la médiane.

Ohhhhhhhhhhhhhh Mais que c'est actif tout ceci

Bon pour vous dire la vérité, je suis chanceux en ce qui concerne la SEP. J'ai peu de poussés et je rejette un peu cette maladie. Les seuls moments ou je m'en rappelle c'est lorsque je prends ma capsule chaque nuit. Sinon, j'ai aucun symptomes. Je remercie Dieu.

Meme les fatigues, je remercie Dieu car avec mes 4h40 de sommeil par jour, je ne me repose pas énormément.

C'est plus le coté psychologique qui me fait "mal " au coeur.

Bonsoir anymal1926 et

anymal1926 a écrit :je rejette un peu cette maladie. Les seuls moments ou je m'en rappelle c'est lorsque je prends ma capsule chaque nuit.
C'est plus le coté psychologique qui me fait "mal " au coeur.

Bonjour Anymal,

la phase d'acceptation est compliquée pour tout le monde - elle l'a été pour nous et peut encore l'être.
Mais il est nécessaire de parvenir à la dépasser.

Hypothèse : la Sep peut voir des effets importants sur l'humeur et contribuer à développer un sentiment dépressif. D'après ce que tu dis, c'est peut-être le symptôme le plus important qui t'affecte - renforcé encore par ton 'rejet' de la Sep. En fait, c'est comme le 'refoulé' : le mettre dehors parce qu'il dérange, c'est prendre le risque qu'il soit encore plus gênant en n'arrêtant pas de frapper à la porte.

Il me semble nécessaire que tu ne rejettes plus ta Sep, que tu l'acceptes et la fasse tienne. Elle te gênera ainsi moins, je pense.

Bonjour et bienvenue sur le forum!!!

Bonsoir adnane et bienvenue à toi sur le forum.