Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Rencontre Chercheurs-Patients 2016 : Vendredi 25 novembre

Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche aux personnes atteintes de sclérose en plaques pour encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades. Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.

Villes concernées :
Marseille - Paris - Toulouse - Grenoble - Dijon - Caen - Lyon - Strasbourg - Clermont Ferrand - Bordeaux - Montpellier -Nantes

Je vous mets le lien ici, pour ceux qui seraient intéressés :

https://www.arsep.org/fr/188-journees-p ... verte.html

Grand merci Shed pour cette info

Je vais me mettre demain en contact avec le déégué départemental AFSQEP de Lille qui ne semble pas dans la liste.
Je crois que cette initiative semble intéressante, par ce coté "prise directe" avec les chercheurs.
Jusque là tout passait par le filtre des neuros (privés ou public).

Je te tiendrais au courant de cette démarche, sachant qu'il est en liaison avec de grands pontes de la SEP locaux.

A suivre

Porte toi bien
Patou

Merci pour l'info shed. Super intéressant. C dommage, j'aurai tant aimé y aller.
Je vous fait confiance, Si kelk'1 participe à cette rencontre, merci de nous en parler, ñous en faire un topo.

Bonjour,

Ça peut être une rencontre intéressante de pouvoir dialoguer avec ceux qui sont aux "front" de la recherche, sans passer par des intermédiaires et de savoir où en est la recherche actuellement.

C'est une info que je tiens de la newsletter de la fondation ARSEP, à laquelle je me suis abonné.

Et toi Khadidja, c'est pour une question de mobilité, que tu ne peux pas t'y rendre ?
J'entends par mobilité, la distance, non pas des problèmes de marche !

Bien à vous

Bonjour sied !

J'suis d'accord avec toi, cela peut être une rencontre intéressante..

Oui, c'est pour une question de mobilité et problèmes de marche. Y'A aussi autre chose mais excuz moi, g pas envie d'en parler.

Étoi, Tu comptes t'y rendre ?

Merci pour l'info Shed
Dommage que les hauts de France ne fassent pas partis de cette journée portes ouvertes

Je me suis inscrite !!

Yes lélé .

khadija a écrit :Bonjour sied !

J'suis d'accord avec toi, cela peut être une rencontre intéressante..

Oui, c'est pour une question de mobilité et problèmes de marche. Y'A aussi autre chose mais excuz moi, g pas envie d'en parler.

Étoi, Tu comptes t'y rendre ?

Bonsoir Kiadidja

Voui, j'aimerais m'y rendre mais la ville où j'habite n'est pas mentionné après la liste d'inscription ! J'ai appelé le numéro mais ils ne décrochent pas ! Je réessayerais ces prochains jours

Sur le mail que j'ai reçu il est indiqué que : "Les inscriptions pour certaines villes ne sont pas ouvertes et seront mises en ligne prochainement !"
Si ça peut répondre à vos questions Defcom et Patou pcq effectivement, c'est surprenant que votre région n'y apparaisse pas !

Tu sais Khadidja que "nous zavons les moyens de te faire parler !" (avec un accent germanique, c'est plus efficace)
Maintenant, si tu ne nous dit pas tout, comment pouvons nous nous en sortir, c'est pas du jeu ça ! Certains pourraient te dire "Pas de bras, pas de chocolat", je n'aime pas cette formulation. Alors je te dirais " Pas d'aveu, pas de compte rendu", non mais !
Je plaisantais, tu l'aura compris

@mitiés

Bonsoir shed !

En effet shed, "tu avé les moyens de me faire parler !" (avec cette phrase : "Alors je te dirais. Pas d'aveu, pas de compte rendu, non mais !" C bête, il ne fallait pas ajouter : "Je plaisantais, tu l'aura compris ".

Merci de respecter "mon silence" .
Alors, dès aujourd'hui, je ne m'inkiète pas au sujet et compte sur toi shed pour un compte rendu..

J'espère que tu pourras aller à une journée portes ouvertes, Shed.
Et que tu nous en feras un compte-rendu !

Bashogun a écrit :J'espère que tu pourras aller à une journée portes ouvertes, Shed.
Et que tu nous en feras un compte-rendu !

Je viens de réussir mon inscription ! Je vous ferez part, tel un envoyé spécial, d'un compte rendu digne des plus grande enquête policière
ça vous va comme ça Bashung et Khadidja

Mouais...
C'est un bon début, Shed...
Mais as-tu pensé à te vêtir spécialement et à te procurer l'outil essentiel : loupe, pipe et deerstalker (ça, c'est le chapeau de Sherlock !) ?...

Désolé Bashogun mais vient de me rendre compte que j'orthographiais mal ton pseudo

Vi, c'est exactement ça, tout mon attirail de travail, merci Bashogun Mais j'espère ne pas y casser ma pipe

Shed a écrit :
Vi, c'est exactement ça, tout mon attirail de travail, merci Bashogun Mais j'espère ne pas y casser ma pipe

sa c'est moins sûr

Shed si ça intéresse on pourra comparer ce qui se dit chez toi et chez moi sauf si c la même ville lol

shed, moi ca me va comme ça. Etoi bashogun, ça te va ?

Donc, nous aurons le "topo" de lélé (ki se joint à la course) et le tient shed. A vous 2, bonne compétition. Q le meilleur gagne !..

lélé a écrit :Shed si ça intéresse on pourra comparer ce qui se dit chez toi et chez moi sauf si c la même ville lol

Ben, je ne sais pas d'où tu es mais en tout cas, les miennes, seront des nouvelles fraîches ! Ben vi, à Grenoble il y fait toujours frisquet, surtout en ce moment

Toulouse shed!!!donc moi j'ai des nouvelles aux saveurs saucisse de Toulouse et magret de canard!!!!

Bah vi ! Khadija, ça me va très bien.
Entre Toulouse et Grenoble, on aura des saucisses fraîches comme ça...
Personne pour le grand nord ?

lélé a écrit :Toulouse shed!!!donc moi j'ai des nouvelles aux saveurs saucisse de Toulouse et magret de canard!!!!

Avec un peu de retard

Toulouuuuuuse oh Toulouuuuuuuse, j’aime ta ville, ville rose, ville heureuse … mais franchement, très franchement pas de quoi casser 3 pattes à un canard par rapport à Grenoble, sauf si ce que tu va raconter est plus intéressant que moi

Je connais pas Grenoble
Et Toulouse c'est d'adoption
Moi je suis de Perpignan, lol

Juste un petit rappel !
https://www.arsep.org/fr/188-journees-p ... verte.html
Journée porte-ouverte

Rencontre Chercheurs-Patients 2016 : Vendredi 25 novembre

Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche aux personnes atteintes de sclérose en plaques pour encourager le dialogue direct entre les chercheurs et les malades. Cette journée nationale unique est celle du dialogue, de la construction d'un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.

Villes concernées :
Marseille - Paris - Toulouse - Grenoble - Dijon - Caen - Lyon - Strasbourg - Clermont Ferrand - Bordeaux - Montpellier -Nantes

En invitant le public dans les espaces de travail des chercheurs qu’elle soutient, la Fondation ARSEP souhaite montrer la priorité qu’elle accorde aux malades atteints de la sclérose en plaques et à leur famille.

C'est comme les vaccins, il faut un rappel !

Merci Bashogun

Qui dit dialogue dit échange lol donc je vais noter les questions qui nous taraudent et voir si ils acceptent de répondre à mes questions

le rôle des hormones dans la'sep?

Je serais votre humble serviteur !!!!lol donc dites moi si vous avez des interrogations et je peux leur soumettre enfin essayer lol
Je suis pas trop à l'aise avec des scientifiques mais après tout qui ne tente rien n'a rien

Merci lélé.
Ma kestion : Kel traitement pour la secondaire progressive ? Si ils répondent y'à rien. Ma 2ème kestion : Pkoi y'à rien pour ce stade ?

lélé a écrit :Qui dit dialogue dit échange lol donc je vais noter les questions qui nous taraudent et voir si ils acceptent de répondre à mes questions

le rôle des hormones dans la'sep?

Plus que le rôle des hormones (ils te répondront les trucs habituels sur les femmes, la grossesse, l'accouchement, etc.), c'est surtout la question de la recherche sur les hormones et leurs rôles au-delà des constats que l'on connaît déjà bien qui me semble important.

Coucou, alors? Qui y est allée ??

Bonsoir à tous
Alors j'ai été aux portes ouvertes aujourd'hui.
Plutôt intéressant, des chercheurs très accessibles et qui ont tout fait pour nous faire comprendre ce qui dépasse très largement nos compétences (enfin tout du moins mes compétences ^^)
C'était chouette de pouvoir parler de la maladie en général et pas que par rapport à notre expérience personnelle (pas très clair ce que je raconte mais j'arrive pas à m'exprimer ce soir, je réessaierais demain )
Voilà voilà, la visite des labos n'a pas servi à grand chose je trouve, mais la présentation de certains travaux de recherche, de la maladie toussa toussa, ça c'était cool
Avec en plus café et pain au chocolat offert, une bonne recette pour obtenir ma satisfaction
Bonne nuit à tous

Bonjour,

Comme convenu, je vous fais part d’un compte rendu sur la journée nationale de rencontre entre chercheurs et patients.

Bonne lecture !
Date le 25 novembre 16

Site : Institut pour l’Avancée des Biosciences (IAB) à la Tronche (Agglomération Grenobloise)

Intervenants :
- Patrice Marche (Directeur de l’IAB)
- Bertrand Huard (chercheur)
- Dr Vaillant (Neurologue)

Nombre participants :
- 18

Présentation de l’IAB :

Par Patrice Marche

L’IAB est un institut de renommée internationale dans la recherche biomédicale fondamentale et transactionnelle. Il s’agit d’un pôle d’excellence parmi les 7 centres de recherche biomédicale en France.
Il est composé de 15 chercheurs qui bénéficient des autres pôles de recherche, tant en chimie, en physique, tout ce qui concerne le domaine scientifique.

Leurs recherches portent sur :
- Cancers
- Les maladies chroniques (infectieuses ou pas)
- Etc

Buts :
- Découverte de nouveaux traitements
- Permettre la détection de facteurs prévisionnels précoces de la maladie
- Par la remontée des informations de traitement pour leurs amélioration suivants les patients
- Prédire les réponses aux traitements
- Amélioration de la santé par la prévention, la guérison, les soins

Missions à propos de la SEP :

- Comprendre les mécanismes d’attaques (que l’on ne connaît pas) de certains globules blancs.
- Projet actuel : Implication d’une protéine d’enveloppe d’un rétrovirus (Epstein Barr) qui induit l’attaque de certains lymphocytes chez 80% des patients de la gaine de mielyne des neurones. Virus qui appartient à tous les primates.

La création de l’entreprise GeNeuro par Hervé Perron et qui s’est associé aux laboratoire Mérieux qui lui-même investit quelques 300 Million d’€ afin de mettre en place des essais cliniques à propos de l’implication de cette protéine d’enveloppe.
Ils en sont actuellement à la phase (IIa) du protocole de déroulement des essais cliniques.

Intervention du Bertrand Huard (chercheur)

Grâce à une collaboration internationale, une nouvelle recherche est effectuée sur la molécule ATACICEPT qui permettrait une diminution des Lymphocyte B (LB), ceux responsables de la dégénérescence neuronale. Permettant ainsi une visée plus précise des Lymphocytes incriminés.
Méthode moins risqué et moins lourde qu’un traitement qui éliminerait la totalité des globules blancs, donc du système immunitaire. Avec tous les risques que cela implique (vulnérabilité infectieuse, cancer …). Elle permet, indirectement, de jouer un rôle anti-inflammatoire.

Il a également été prouvé que cette molécule joue un 2ème rôle de protection dans le cerveau.
Il s’agit donc d’une molécule immunomodulateur.
Un brevet a donc été déposé pour cette molécule qui serait un neuroprotecteur.

Intervention du Dr Vaillant (Neurologue)

Rappel de ce qu’est la SEP :
- Origine multifactorielle
- Localisation
- Etc …

Avec rappel des traitement en fonction du type (RR, SP, PP)
Types RR :

- Aubagio
- Tecfidera
- …

Traitements de 1ére ligne.

- Tysabri
- Gilenya
- …

Traitements de 2ème ligne.

Types progressives (SP, PP) :

- Biotine (Vitamine B8, efficace dans 15% des patients)
- Ocrelizumab (Anticorps antilymphocites CD20, Réduit le handicap dans moins de 25% des cas)


Selon lui, le souhait pour la recherche est d’accentuer celle des formes progressives !

Traitements dits non conventionnels :

- Régimes alimentaires (aucune preuve scientifique)
- Risque de carence
- Coüt


A plus long terme, est envisagé la piste de ce qu’on appelle, L’Anti lingo qui est un anticorps monoclonal, qui permet la remyelisation.

QUESTION 1 :
- Quel est le gène qui intervient dans le cas d’une SEP ?

REPONSE :
- La piste génétique est abandonnée pour des raisons de non impiclation ! Seul le gène HLA – R2 intervient dans le déclenchement de la maladie mais dans ce cas, on parle uniquement de prédisposition génétique.

QUESTION 2 :
- Où en est la recherche en France à propos des cellules souches ?

REPONSE :
- La mise en place d’essais cliniques en France est extrêmement long (administration), sans compter la procédure même d’étude médicale ! (Dr Vaillant)

- Malgré toute la finance déployée pour mettre en place une étude, le monde médical actuellement est sur les genoux (surcharge de travail) et une diminution du nombre de fonctionnaires est envisagée. Alors leurs demander en plus de mettre en place ces études cliniques est de l’ordre de l’impossible ! Et ça ne va pas en s’améliorant !!! (Patrice Marche)

QUESTION 3 :
- Comment sont hiérarchisés les différents projets de recherche ?

REPONSE :
- En fonction du degré de mortalité de la pathologie. Si, par exemple, une demande de mise en place d’essaie clinique relative à diverses pathologies sont demandée,
la priorité sera donnée à celle dont le risque mortel est le plus important !

QUESTION 4 :
- Le projet gouvernemental de vouloir regrouper tous les centres de recherche à propos des pathologies neurodégénérative. Quelles sont les conséquences d’une telle réorganisation ?
-

REPONSE :
- Création de pôles d’excellence, dont Grenoble fait partie
- Majoration des subventions
- Plus toutes celles énoncés par notre gouvernement, accompagnement, spécificité de chaque pathologie …


Visite d’un labo :

- Présentation de différente machines : Centrifugeuse, microscope …
- Vision à travers un microscope de globules blancs.
- Discussion avec les chercheurs présents.
Conclusions personnelles :

Journée de rencontre bien organisée. Intervenants compétents mais très gênés lors des questions, notamment celles relatives aux cellules souches !
A propos de celle sur la réorganisation des centres de recherche, ma vision est qu’elle est faite pour plutôt des questions d’économie budgétaire. Qu’en réunissant tous ces centres, la priorité sera donnée aux pathologies les plus médiatisées, Alhzeimer (850 000), Parkison (150 000) … qui elles, dénombrent beaucoup plus de personnes touchées. Et la SEP (85 000) !!!

Donc, rien de bien nouveaux sous le soleil, hormis les aveux (qui ne le sont qu’à moitié) du directeur de l’IAB à propos de la surcharge de travail du monde médical et de la diminution du nombre de fonctionnaire.

L’impression d’un souhait de vouloir rassurer les patients atteints de SEP en les informant sur l’état actuel de la recherche mais sans avancées majeures !
Parce que nous apprendre des choses que l’on sait déjà et regarder à travers un microscope la forme et la couleur de globules blancs !!!

Juste une rencontre chercheurs/Patients

Merci pour ton compte-rendu, Shed.
C'est surtout de la comm', bien sûr, et il ne faut jamais en attendre trop de choses
mais d'après ton CR, il y a quanb même des points intéressants qui ont été abordés
Ce n'était donc pas inutile.

J'en profite pour signaler que j'ai mis sur Twitter des photos d'une de ces journées portes ouvertes (ICM Paris) transmises par l'ARSEP. Ça vous donnera une idée.
(surtout qu'il y a maintemant une jolie icône d'oiseau en haut de la page pour y aller directement !!)

Bonjour Bashogun,

Merci pour ta proposition mais je n'ai pas twitter et ne veux pas m'en servir. Facebook est suffisant pour moi !!!
Je verrais ça sur internet, s'ils l'ont publiés !

Bon courage à toi

Tiens, au fait ! je viens de voir ton nouvel 'avatar'.
C'est toi à la guitare à droite ?

Pour twitter pour cliquer sur le lien (dans ma signature par ex) et voir les tweets du forum sans être inscrit à Twitter pour autant.

Merci pour ton compte-rendu. J'étais moi-aussi présent lors de cet après-midi et je n'ai pas tout à fait la même impression que toi. Il est clair que le temps ne s'écoule pas de la même manière si l'on est chercheur, neurologue ou ... patient (pour le coup c'est une litote!). J'ai pour ma part apprécié P. Marche pour son , son optimisme et sa clarté . J'ai travaillé dans une vie antérieure dans le milieu de la recherche et j'ai vu la difficulté au quotidien des responsables de labo. Ce sont des passionnés qui doivent sans cesse soulever des montagnes pour faire avancer les choses (surtout à Grenoble...). B. Huard dans un style plus sobre a montré qu'à partir d'un essai thérapeutique qui a échoué on peut imaginer de nouvelles pistes pour la recherche. L'exposé de M. Vaillant était très clair et je ne dis pas ça parce que c'est mon neurologue! J'ai enfin eu l'occasion de discuter avec des malades comme moi, ce qui ne m'arrive pas souvent en dehors de la "salle de shoot" de l'hôpital de jour que je fréquente parfois pour un bolus de solumédrol...

Ci-dessous, les Tweets publiés par l'ARSEP pour la Journée Portes Ouvertes à Paris

Bonsoir shed !

Chose dû, chose promise.. Merci shed pour ton compte rendu concernant La Journée Porte Ouverte..
Tu présenté bien ton exposé, c clair et précis. Kom dit bashogun, il y à des points intéressants qui répondent aux kestions q l'on se pose en général. Des sujets q l'on abordent sur le forum ont étés vus..

Cela tombe bien, car lélé à eu un empêchement. Donc, tu l'emportes !

Oui désolée

Mais non lélé, tu n'as pas à être désolée. Ct pas voulu, des imprévu.. Perso, j'ne disais pas les choz contre toi lélé. Excuz moi si tu l'as mal pris..
Biz ma belle..

@Bashogun : Comment t’as deviné ?
Cette photo où je suis accompagné de l’une de mes filles,a, pour moi, une valeur affective énorme ! C’était mon ami Francky qui était derrière l’appareil et comme son décès est récent !!!

@Tiburce : Comme j’en avais déjà parlé dans un autre post, ce n’est certainement pas vers le monde médical que s’oriente mon agacement apparent. Le milieu de la recherche en fait partie et je me doute pertinemment de la difficulté, de la pénibilité du rôle que tient le responsable d’un centre de recherche ! Les autres (médecins, infirmières, etc …) pour qui la tâche devient de plus en plus difficile et qui font de leur mieux, malgré tout ! Alors, respect !
Oui, effectivement Mr Marche (les autres également) est un homme très sympathique, ouvert, abordable et sais de quoi il parle mais je mettrais juste un petit bémol sur son optimisme à propos de l’avenir de la recherche mais là, ce n’est pas de son ressort. Et je le comprends très bien. J’ai ressenti une retenue de sa part sur le sujet ! Sinon, tout le reste était très bien.
Les enjeux énormes, à ce niveau là, ne sont malheureusement pas que médicale mais également politiques et financières. Et c’est là où ça coince ! Les intérêts sont complètement antagonistes !
J’ai fais de mon mieux en essayant d’être le plus objectif et surtout en essayant de ne rien oublier. Comme le disait Choupi « ça c’est moins sûr » !
Je dois aussi précisé que j'y étais déjà présent l'année dernière et comme nous l'a dit Mr Marche, l'année prochaine, ce sera une interrogation écrite

Tes remarques sont pertinentes et je te remercie de les avoir rapportées.
Tu as également une belle écriture, je viens de lire ta présentation qui est très bien formulée dans un style romanesque que j’ai évidement apprécié. Dommage que tu n’interviennes pas plus souvent ! En tout cas tu es agréable à lire !

@Khadija : Que je l’emporte !!!!! Ben, ce n’était pas bien possible ! Les boissons proposées lors de cette rencontre étaient à consommer sur place, pas à emporter !
Pour anecdote, j’ai juste emporté un café jusque ma place et là, vlan, renversé sur la table avec une belle flaque qui s’étalait sur mes notes. Quand une âme charitable a eu pitié de moi et m’a aimablement tendu un paquet de kleenex D’ailleurs, je suis en train de me demander si c’était pas Tiburce, puisqu’il y a assisté ???
C’est un grand moment de solitude Alors, l’emporter à l’extérieur, tu n’y penses même pas

@Lélé : On ne fait pas toujours ce qu’on veut dans la vie, malheureusement ! Surtout dans nos conditions. Il y aura certainement d’autres rencontres comme celles là qui seront organisées à l’avenir !

Khadidja je ne l'ai pas pris mal
Comme dis shed, ça me foud les nerfs de jamais pouvoir planifier quelque chose
Et comme je n ai pas de familles autour de chez moi et que je suis l'amie qui rénd service et pas à qui on rend service ben on doit faire des concessions
Shed avec mon mari on a décortiqué ton compte rendu et je ai envoyé un mail à Vanessa , avec qui j ai discuté quand j ai annulé et je lui demande si il existe un compte rendu de Toulouse

C'est une très très belle photo, Shed.
Je pense que j'ai été très sensible à la 'chaleur' qui s'en dégage.
Pour le reste, je suis bien d'accord avec toi sur tous les enjeux que tu décris et les difficultés que cela peut poser...

@ shed : J'suis OK avec bashogun, jolie photo.

@ lélé : Eureuz de savoir q tu ne l'a pas mal pris.. Franchement joué été dégoûtée..

Pas de soucis je me vexe quand je lis de l'injustice lol autrement ça va !!
Je suis surtout en colère contre moi lol!!!
Bonne nuit

Franchement, lélé, il n'y a aucune raison pour que tu sois en colère contre toi-même.
Quand on peut pas , on peut pas. Il y a des priorités.

@ lélé : J'suis encore d'accord avec bashogun. D'ailleurs, j'suis souvent d'accord avec ce q dit bashogun .. Oui lélé, il n'y a aucune raison pour que tu sois en colère contre toi-même. Quand on peut pas , on peut pas. Il y a des priorités !..

Defcom a écrit :Merci pour l'info Shed
Dommage que les hauts de France ne fassent pas partis de cette journée portes ouvertes

Bonjour Defcom,

Et toi, as tu eu plus d'info pour ce qui concerne ta région ?

khadija a écrit :@ lélé : J'suis encore d'accord avec bashogun. D'ailleurs, j'suis souvent d'accord avec ce q dit bashogun .. Oui lélé, il n'y a aucune raison pour que tu sois en colère contre toi-même. Quand on peut pas , on peut pas. Il y a des priorités !..

Ouh la la ! Khadija ! Prends garde à toi, tu risques une bashogunite aiguë !

Shed a écrit :Bonjour Defcom,
Et toi, as tu eu plus d'info pour ce qui concerne ta région ?

Bonsoir Shed
J'avoue ne pas avoir regarder si de nouvelles infos étaient apparues sur ce sujet,manque de temps,d'autres choses a finir car en suspend depuis un moment . Les journée sont parfois trop courtes .

bashogun ! Mais o faites, c koi une bashogunite aiguë ?