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merci de vos reponse et de votre soutien
Posté : 02 oct. 2006, 21:29
par didine0410
Bonjour à tous
3 semaines apres 3 bolus et le neurontin
c'est repartis : spasmes, douleurs et brulure avec en prime l'hermitte et une super sciatique
et avec ca faut garder le moral ououououo
grdv le 4/10 et oui le jour de mon anniv pour parler d'un traitement : copaxone ou autre
j'ai la trouille de cette maladie
je reve ou plutot je cauchemarde de fauteuil roulant
j'ai tellement mal aux jambes
je vois un psy et je fais de la kine et de la piscine aussi
un jour et bientot j espere vous laisser que des messages positifs car même avec une sep il doit y avoir des jours bons
j'ai hate d'en avoir
g peur que les flasch non pas marches et g de plus en plus mal
est ce que quelqu un a eu ca?
des impatience et des brulure comme ca?
et des vaisseaux qui petent ( c peut etre la chaleur faut pas tout mettre sur le dos de la sep)
je deviens un peu parano a force on ne sait pas reconnaitre tous les maux
enfin il faut que j'arrete de vous souler sur le forum
promis je reviens pour de la positive attitude:)
mais la j'ai besoin de vous..........
bisous et merci encore a tous pour votre patience et votre soutien
amandine
Posté : 02 oct. 2006, 21:44
par Anne-K(et D fois Sarah)
Salut je ne sais plus si je t'ai deja souhaité la 
si la reponse est non je le fait. Sinon a propos de ce qui ns inquiète je suis ds le meme cas que toi : fin de bolus il ya 3 semaine et encore ss neurontin pdt 1 semaine. Si ca peut te rassurer g les meme symptomes que toi: douleurs et brulures ds les jambes et syndrome de lhermitte mais je prends ca ac philosophie et me dit que tant que je sens, je vis. D1 point de vue tout a fait perso je te dirais de ne pas te prendre la tete et du coup g l'impression que ca va mieux. En tout cas pleins de courage a toi si je peu 1 peu t' en donner 
merci
Posté : 02 oct. 2006, 21:53
par didine0410
Merci à toi c'est gentil
je vois que je ne suis pas seule j 'ai peur que les impatience et tout le reste ne parte pas
j'aurais un traitement vers le 4/10
j'ai la trouille mais g trop mal doc je vais le prendre
c'est bizzare tous ces maux
t positive j'admire c'st bien
tu acceptes
merci et a bientot
bisou
amandine
Posté : 03 oct. 2006, 01:37
par Lolo
Et bien nous serons trois les filles, moi aussi je souffre des jambes de cette façon, tout à l'heure j'étais sur le canapé avec mon mari et il a mis son pied contre ma cuisse et a gigoté un peu, je lui ai tout de suite dis arrête ça fait trop mal, il n'a pas compris et il est parti sur le fauteuil mais c'est vrai que le moindre tremblement contre mes jambes c'est l'horreur.
Ne désespère surtout pas Amandine, tu vas apprendre à supporter et à trouver le ttt qui te feras du bien le plus vite possible, je te le souhaites. Moi quand ça devient inssuportable je prends du propofan et du di-antalvic en alternance et j'arrive à ne pas avoir trop mal la journée. Bon je sais que j'y ai été trop fort hier avec la ptite jument que j'ai pris en charge et je sais que je vais et que je le paye mais bon pour moi ça vallait le coup.
Courage à toutes...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 03 oct. 2006, 22:42
par coco51
bonsoir
au risque de paraitre un peu bete, vous pourriez me decrire les impatience??
des fois je ressens une douleur sous le genou, quand je suis dans le canapé depuis quelque minute je tiens plus en place et il faut que je me releve aussitot
et depuis quellque temps, je ressens la meme douleur mais au bras
, a la fin de la journéé je n'ai plus aucune force dans le bras et je ne trouve pas la bonne position pour etre tranquille
vous avez deja ressenti ça
bises
Posté : 05 oct. 2006, 11:32
par Lolo
Salut Coco,
Oui je ressens ça souvent, pour moi c'est ça les impatiences, on ne tient pas en place il faut absolument bouger, changer de position, je sais que pour être unpeu tranquille je me recroqueville au maximum, je fais des noeuds avec mes jambes et je me masse très souvent mais je ne supporte pas que qq'un d'autre me touche ou bouge à côté de moi, les tremblements me font encore plus souffrir, mais tout ça je pense que c'est Lhermitte car Sylvie ressend les mêmes choses que moi à ce sujet.
Bon courage...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : Voilà ce que dit Doctissimo : Il est bien connu du monde médical, sous le nom de syndrome des jambes sans repos, ou impatience....
salut lolo
Posté : 11 oct. 2006, 07:56
par didine0410
oui tu as raison c'est l hermitte et c chiant
moi j'en ai marre je gere rien du tout
et en plus vers chez moi les psys sont débordés
c'est énéervant je peux parler a personne et les gens qui connaisse pas je parais pour une folle
enfin on va allez bosser un peu
bisous
amandine
Posté : 11 oct. 2006, 16:36
par Lolo
Essaye côté sophro si tu ne trouve pas de psy, et en plus c'est mieux.
Pour lhermitte il n'y a que le neurontin qui calme ça, en tout cas dans mon cas, et je sais que Sylvie c'est pareil.
Courage...
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 15 oct. 2006, 23:08
par FRISETTE
Je prenais du Neurontin 400 (que j'ai arrêté) mais je n'aurais pas dû. Les impatiences sont de plus en plus fréquentes et longues, mon remède : le vélo d'appartement, c'est vraiment le seul remède qui me convienne. Sinon, je fais les 100 pas autour de ma table de salle à manger ... Lolo dit qu'elle se masse, avec une crème ? si oui laquelle ?
J'ai aussi mal de la main au bras, mais je ne sais pas à quoi c'est dû, est-ce la SEP qui m'a été diagnostiquée en octobre 2004 ou autre chose ?
Courage à tous !
Posté : 16 oct. 2006, 15:16
par Lolo
Pour répondre à ta question Frisette quand je dis que je me masse c'est sans crème, je masse juste mes jambes comme ça au dessus de mon jeans sur le canapé devant la télé !!! Autrement si le matin, en sortant de la douche mais avec un produit contre la peau sèche, rien de spécial quoi.
Pour ce qui est des douleurs que tu décris de la main et du bras, j'ai déjà vécu ça en octobre l'an dernier, c'était un début de poussée que j'ai traité avec des anti-inflammatoires, fais attention et consulte ton médecin ou ton neuro.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 22 oct. 2006, 16:46
par FRISETTE
Lolo, OK pour le massage des jambes sans crème, moi aussi en plus du vélo d'appart. je le fais, je n'avais pas bien lu.
Quant aux douleurs qui partent de la main jusqu'au bras, ce ne sont pas vraiment des douleurs, c'est un engourdissement que j'ai depuis... belle lurette et que le neuro met sur le compte de la SEP. Mais des fois je me demande si ce n'est pas le canal carpien ? j'ai tapé à la machine toute ma vie au boulot, mais va dire ça au neuro ... ! ils n'aiment pas trop que l'on dise d'autre chose qu'eux ...
Posté : 22 oct. 2006, 23:37
par Lolo
Salut Frisette,
Je confirme sans pb, un médecin a forcément raison !!!
Je ne sais pas si le pb du canal carpien a à voir avec le fait de taper à la machine mais mon frère à été opéré de ça et lui n'a jamais vu un clavier de machine à écrire.
Moi aussi même en dehors de mes poussées j'ai tjs des engourdissements dans les mains mais aussi dans les jambes mais je ne sais pas vraiment de quoi ça peut venir et à quoi c'est vraiment lié.
J'aurais plus de réponses à partir de la semaine prochaine car comme vous le savez je suis à Lyon chez mon Gastounet et je rentre à l'hosto demain matin pour une bonne floppée d'examens, donc je vais perfectionner mes connaissances sur mon cas de sep mais je pourrais en apprendre bcp aussi car je ne suis jamais avare de questions !!!
Bonne semaine à tous et toutes et @ très bientôt...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz