Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,
on m'a annoncé ce matin que j'avais certainement une sclerose en plaque, suite a mon IRM mercredi, je vois le neurologue dans 10 jours
je suis perdue, depuis ce matin je suis sur le net et mes idees s'embrouillent.
j'ai quand meme deja retenue ça : j'ai fait 3 poussees en 6 mois, est ce que cela donne indice sur la forme de SEP?
j'ai peur de mon avenir, j'ai peur d'etre paralysée, j'ai peur de ne pas voir ma fille grandir (elle a 20 mois), j'ai peur de ne pas pouvoir lui faire un petit frere ou une petite soeur, j'ai peur de changer completement, d'avoir plein d'handicap...
bref, tout s'embrouille
si vous pouviez m'en dire plus, ou m'indiquer un lien sur ce site qui pourrait repondre a pas mal de mes questions, car sur le net c'est trop de termes medicaux incompréhensibles et sui font peur...
a bientôt
Corinne

[ coco voici une adresse pour tes renseignement et pour le reste tu peux toujours venir ici pour tes questions !
courage et @+ ]
http://www.biogenidec.fr/

Coco ..... pas facile d'apprendre un diagnostic aussi important .... 3 poussées en 6 mois ça fait beaucoup, mais il existe également beaucoup de traitements maintenant pour stopper la progression de la SEP, une collègue de mon mari a été diagnostiquée en même temps que moi (il y a 10 ans), mais elle a fait environ 8 poussées dans l'année, et grâce à son traitement, elle a pu reprendre son travail en mi-temps thérapeutique .... comme tu le sais peut-être, aucune SEP n'est identique et personne ne peut en prévoir l'évolution, dans ton cas le neuro va te proposer un traitement tout de suite, c'est inévitable, tu peux trés bien faire plusieurs poussées d'affilées et être tranquille pendant un bout de temps .....
Donnes nous des nouvelles de la suite , à trés bientôt de te lire

coco. Je me retrouve il ya 3 mois,les meme propos,les meme angoisses. Avec 1 neuro qui m'a bien expliqué les choses et plein de soutien de mes proches, mes collègues, mes amis, ma famille, les gens du forum et + que tout le monde ma moitié, on accepte la nouvelle.J'ai fait 3 poussées depuis décembre, la dernière en date je suis entrain de la vivre, et je vais plutot bien. Aucune SEP ne ressemble à sa voisine donc ne te compare pas a d'autres cas. En tout cas je ne les connais pas depuis longtemps mais je suis sure que tout le monde ici sera là pour te soutenir. Dans l'attente d'avoir de tes nouvelles bon courage et bonne nuit

merci de votre accueil ,
fabe je suis allée sur ce site, il est tres bien fait et compréhensible surtout. pour le moment je n'en parle pas autour de moi, seuls mon homme, ma soeur , mon patron et ma collegue sont au courant. je prefere attendre de rencontrer le neurologue et j'ai deja commencé à lister toutes les questions que je me posent

Dorine et blackassis : oui c'est chose qui me "rassure" , j'ai bien compris que chaque cas est particulier, donc ce que je peux lire sur le net, je ne dois pas le prendre systematiquement pour moi

j'ai decider avec mon homme, qui est tres touché

, qu'on en parlerai plus jusqu'a ce rendez vous.

j'ai encoreune question et je ne sais pas dans quel topic la posée : je me suis inscrite a un cours de fitness barre il y a 15 jours et la 1ere seance est mardi. a votre avis est ce deconseillée, en sachant que je n'ai jamais fait de sport de ma vie et que enfin je me lance??

je vais peut etre vous préciser que mes poussées ce manifeste sous forme de fourmillements et engourdissement, la derniere remonte au 21 aout , des fourmis des orteils jusqu'au dessus des seins, et aujourd'hui je n'ai plus que les mains d'engourdies.....

A bientôt
coco

Hello Coco, je ne crois pas que ce soit bien conseillé de faire du fitness, essaies quand même, mais si ça te fatigue trop arrêtes et faire plutôt qque chose de plus " doux" comme de la natation, du yoga etc ...

Salut Coco et tout le monde,

Me voilà encore en retard mais c'est vrai que le w-e j'essais de le réserver à ma famille qui me voit 7j/7 et 24h/24 sur l'ordi depuis plus d'un an.

Je voudrais tout d'abord te souhaiter la

Ne te casse pas déjà la tête à savoir si tu peux ou pas faire du fitness, si tu as la forme pour et bien fonce, ça ne fera que te muscler et dans cette maladie c'est un +++ c'est sur.

Pour ce qui est de toutes tes questions, n'hésites pas tu seras tjs rassurée ici ; on ne prend pas de termes médicaux, on fait même des fautes de rotografe mais on s'aide, comme dans une vraie famille et on se soutiens.
Voilà ce que je peux t'offrir.

J'ai vu que tu étais du 51 comme moi, dis-moi dans quel coin, si tu veux par mp.

Pleins de courage à toi et donnes nous des nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

merci,
en fait lolo je suis d'accord avec toi je vais me lancer dans le fitness, vu que j'ai enfin pris mon courage a deux mains pour m'inscrire cette année (ça fait trois ans que je me tate) je verrais bien, en fait ce qui m'inquiete c'est la peur de refaire une poussée apres ...

j'ai bien vu en parcourant ce forum que tout le monde est tres sympa et positif, je pense venir vous voir souvent

et sinon, j'habite a Reims depuis 7 ans deja, mais je connaissais avant j'y ai fait mes etudes

a bientôt

Pourquoi tu ferais une poussée si tu te donnes du plaisir au fitness ??? Au contraire ça peut te servir de médicament plutôt qu'autre chose !!!

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

tu sais je debute avec la SEP, je suis pas encore bien au courant....

Mais il n'y a aucun mal à ça !!! On est tous passés par là tu sais sauf que moi je n'avais pas internet à l'époque !!! On va tous t'aider, sois rassurée.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

coco51 a écrit :tu sais je debute avec la SEP, je suis pas encore bien au courant....

tu as bien le temps de la connaitre avec tout ses effets devastateurs ne soit pas préssé de les experimentés !

coucou

j'ai fait ma 1ère seance de fitness ce midi (de 12h15 à 13h30) , je suis vanée, ma collegue pareil, mais bon c'est pas encore trop trop dur, j'attends les courbatures pour demain et surtout pour apres demain parait il..

Bises a toutes

tout d'abord

Coco,
je ne te l'avais pas souhaité me semble t-il !! j'oublie tellement vite.

oui pour les courbatures c'est pire 2 jours après.
je faisais de la musculation dans le temps (ouhhhhhhh)et le lendemain n'était pas triste mais les surlendemains c'étaient l'horreur. je faisais ce sport pour évacuer le stress accumulé au bureau et j'y allais de bon coeur

bon courage pour les jours à venir

Salut les filles,

Tu vois ça fait du bien de se défouler Coco mais c'est clair, Sylvie a raison tu vas déguster les 2-3 prochains jours, mais si ça vallait le coup, après tout !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonsoir

finalement je n'ai pas trop eu de courbatures, j'ai pas du bien faire..

je vois la neurologue, mercredi matin, et j'ai une nouvelle poussée (si c'est bien ça) depuis 2 jours, ça a commencé par des petites decharges electriques un peu partout et pas regulieres et là depuis ce soir, ça n'arrete pas et jambe droite est engourdie, et bizarrement tout a l'heure il y avait ma main gauche et depuis le repas plus rien

si c'est bien ça, ce sera ma 4ème poussees depuis mai....

a votre avis est ce vraiment une poussée??
et comme a chaque fois ça m'arrive le lendemain d'une chouille

vous pensez que la neurologue va m'envoyer faire une ponction lombaire aussitot vu que j'ai de nouveau symptomes??

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Bonjour

Bonjour