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Mon RDV neuro .....
Posté : 11 sept. 2006, 22:45
par Invité
Coucou tout le monde,
voilà j'ai vu mon neuro ce matin, ça fait la 2ème fois que je le vois, et la 1ère fois il m'a dit : moi je ne vous aurai donné aucun TT et je ne suis pas comme le dr Devy, je ne vous ferai pas passer d'IRM tous les ans etc ..... votre SEP n'est pas importante et il n'y a pas eu beaucoup de changement en 10 ans .... je me suis dis tiens celui là ne me prend pas au sérieux ou alors il faut être vraiment "atteind" pour qu'il s'occupe de nous.
Je lui raconte donc ma poussée de juin, car je crois vous l'avoir dit, mon ophtalmo a préparé mon entrée d'urgence en hôpital au sce ophtalmo, et mon neuro est en clinique. Donc il m'a demandé pourquoi je n'étais pas venu le voir je lui explique que pour des raisons administratives mon transfert ne pouvait pas se faire du public au privé ........ pô content le monsieur, car en fait l'hôpital devait l'avertir etc ..... de tte façon il n'a même pas su que j'étais hospitalisée, l'ophtalmo devait le prévenir et lui envoyer un compte-rendu, ce qui n'a pas été fait
Il était vraiment trés mécontent de l'attitude de l'hôpital, d'autant plus qu'il connait l'ophtalmo en question puisqu'il travaille également dans cette clinique .....
Bon, bref, il me confirme bien sûr que ma poussée n'était pas que sur l'oeil, qu'aprés l'examen neuro j'en ai encore des "résidus", d'où ma fatigue, mes grosses pertes d'équilibre etc .... actuelles.
J'ai pu négocier l'arrêt de l'avonex, mais il est HORS DE QUESTION que je reste sans TT comme je le voulais ma SEP est maintenant évolutive ......
Il me fait faire toute une batterie d'examens = IRM célébrale - IRM médullaire (que je n'ai jamais eu) car il est sûr que la moelle est atteinte étant donné mes pb membres supérieurs et inférieurs, mais ce doit être depuis le début, je ne m'inquiète pas pour ça même si ils trouvent des plaques dans la colonne, et nous refaisons tous les potentiels évoqués , vraiment outré en plus qu'à l'hôpital ils ne m'en aient pas fait pendant ma poussée, et que je n'ai pas été vue par un neuro, de tte façon c'était la même chose en décembre, je ne trouvais pas cet hosto compétent c'est pour ça que j'ai changé de crémerie ......
Il m'a ddé de tenir le coup pour avonex le temps de faire tous les examens, il a ddé à sa secrétaire que tout soit fait dans les 3 semaines grand maximum pour que l'on puisse mettre un autre TT en route : la copaxone 1 piqûre par jour, mais il ne veut pas me donner d'autres bétaféron ou interféron j'aurais la même intolérance
J'ai réussi, avec ma petite mine de chien battu , il est d'accord pour ne plus faire du tout avonex jusqu'au prochain TT
Il m'a aussi dit qu'un nouveau médoc allait sortir d'ici la fin d'année je crois, je ne me rappelle plus du nom, il est déjà commercialisé en Europe mais pas en France encore, et c'est 1 perf par mois, il m'a dit que l'on pourrait trés certainement me l'appliquer (connaissez-vous ?)
Voilà, s'cusez d'avoir fait long ........
Posté : 12 sept. 2006, 09:45
par sylvie
ok, je viens de lire tes mésaventures, je te demandais des news en MP. donc je suis au courant.
pour ma part je ne peux vraiment + me passer d'avonex (pour l'instant) j'ai sauté sciament 1 injection pendant le mois d'aout et bien pitite cata: vraiment trop mal dans mes jambes, j'ai l'impression que l'avonex me maintient, c'est devenue une drogue pour moi. quand arrive la journée du lundi et que j'ai la piqouse au soir et bien la journée me semble longue 
je ne sais pas si ma sep est aussi passée évolutive, mais mon neuro m'a dit que je ne devrais + faire de poussée mais de me méfier justement de ces douleurs insidueuses 
(pas trop contente la mère sylvie).
tiens nous bien évidemment au courant de la suite ma Dorine.
gros bisous 
Re: Mond RDV neuro .....
Posté : 12 sept. 2006, 10:14
par jc
Ben alors Dorine on triche !!! on veut faire comme moi !!! Bon alors je vais attendre que tu commences le copaxone avant de le faire comme ca tu pourras me donner tes impressions !! Mon dieu tu parles d'un nouveau traitement mais suis dis ahhhhh interessant mais si c'est par perf non merci !!!!!!!!!!!
Et franchement c'est tellement agréable de plus se piquer que ca donne pas envie de recommencer !!!!
Posté : 12 sept. 2006, 11:08
par Invité
Coucou,
Si j'ai dû arrêter l'avonex c'est que j'avais de plus en plus d'effets secondaires, mais sinon j'en étais trés contente pendant les 3 premières années, je me sentais mieux moins fatiguée, plus de résistance et j'étais restée 2 ans sans poussées, mais là 2 en 5 mois, et la 2ème trés forte + les effets secondaires de l'avonex plus les gamaGT à 175 = je peux plus continuer ce traitement
JC je dois commencer le copaxone dans environ 3 mois et toi ??? ..... et franchement je préfére une perf par mois que 1 piqûre par jour non ??
Posté : 12 sept. 2006, 11:35
par jc
Alors en principe je dois prendre contact avec le CHR de lille pour fixer un RDV afin qu'il me fasse une ordonnance mais pour le moment j'attend ! j'attend quoi je sais pas !!!lol ah si peut etre que le tps passe !!! Alors je pense que je vais laisser passer 2006 et attendre 2007 pour commencer. Ben oui je prevoir deja pour 2007 de bien commencer l'année !!lol
Sinon moi personnellement la perf non merci je supporte pas les intraveineuses !! deja les derniers bolus que j'ai du faire me suis dis non merci j'en veux plus !!! je les laisse pour les autres !!! MAIS JE RIGOLE !!! non franchement j'en garde un tres mauvais souvenir et serais incapable de recommencer surtout que ca n'a eu aucun effet positif sur moi !!
Posté : 12 sept. 2006, 11:35
par Lolo
Salut à tous,
Là je suis entièrement d'accord JC, je me suis piquée au rebif pendant 18 mois et c'est vrai que c'est vraiment un luxe de ne plus se piquer, c'est carrément le pied !!!
Une piqure par jour c'est l'horreur pour moi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 12 sept. 2006, 12:36
par Invité
ha oui, je me rappelle de tes mésaventures "intra-veineuses" quand on s'était rencontré, tu m'avais raconté ........ bon on verra ce que ça donne apparement je vais commencer copaxone avant toi 
1 piq par jour mais bon je n'ai pas trop le choix je crois !!
Posté : 13 sept. 2006, 10:38
par Bernadette95
Kikoooo à tout le monde !
Oui me revoici brièvement parmi vous : encore une fois réssucitée de cette saison d'été que je n'ai pas vue passer...
Je ne sais pas si vous avez eu de mes nouvelles, je me souviens vaguement que Dorine ou Lolo ont du me téléphoner mais je ne suis plus sure, j'ai eu beaucoup d'absence durant mon été hospitalier.
J'ai fait une septicémie sur une pyélonéphrite aigüe ; pourtant j'en ai fait beaucoup de pyélo mais cette fois-ci je me suis bien mélangé les pinceaux et j'ai tout confondu... et le médecin généraliste aussi !!! Heureusement pour moi que ses confrères ont été plus énergiques !
Pour ce qui concerne mon traitement de fond le rebif que je prenais depuis 5 ans environ et bé je l'avais arrêté depuis le mois de mai il me semble... je compte pas les jours c'est tellement bien de ne plus se piquer ! J'en avais marre, j'ai prévenu mon neuro lors d'une consultation, en lui disant simplement que je ne voulais plus et ne "pouvais" plus me piquer, ras de bol général ! C'est mon corps c'est moi qui prends les décisions.
Lors de mon hospi à l'unité d'urgence où je suis restée 6 jours ils m'ont passé 2 bolus de cortisone à la fin de mon séjour et depuis rien.
Je remonte la pente petit à petit et essaie de prendre des forces car on doit me retirer la vésicule bilaire, je vois le chirurgien demain !
Pour Sylvie, je ne sais pas si tu te souviens d'une Véronique qui était présente "au repas tartiflette" de décembre dernier... elle a fait la même chose que moi cet été en vacances, mais la pauvre n'a pas eu le temps d'arriver à l'hôpital, elle n'avait que 44 ans et laisse derrière elle deux grands enfants.
Une petite pensée pour elle, merci.
Surtout, à tous je m'adresse faites bien attention à votre vessie, aux infections urinaires qui peuvent passer inaperçues, ensuite c'est la chaine, pyélo qui faut traiter vite, ça fait mal, on a de la fièvre mais certaines peuvent etre incidieuses et se confondre avec d'autres pathologies, la preuve, les deux exemples que je viens de vous donner.
Sinon, gardons l'espoir, vivons à pleines dents tout ce que nous pouvons vivre pleinement, profitons de chaque petit instant de bonheur qui se présente aussi minime soit-il !
Courage à tous ceux qui sont dans la galère en ce moment
Bises à tous
Posté : 13 sept. 2006, 10:48
par sylvie
Pour Nadette,
Valentine m'a parlé de Véronique l'autre jour au phone, je m'en souviens effectivement. j'ai donc une pensée pour Elle (44ans c'est mon age ).
courage à toi Nadette.
bisous
Posté : 13 sept. 2006, 13:04
par Lolo
Salut Nadette,
Effectivement c'est moi qui t'ai passé un ptit coup de fil au début de ton hospitalisation mais tu étais vraiment mal.
Suite à notre conversation msn de ce matin j'ai remarqué que tu allais mieux même si la période reste dure.
Bon courage à toi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
PS : Bisous aussi à toi ma Sylvie...
Posté : 13 sept. 2006, 15:44
par Invité
Coucou Nadette, contente que tu te remettes petit à petit ..... ce doit être long aprés cette virulante infection !!
Je t'avais appelé au début de ton hospitalisation , tu m'avais envoyé un sms pour me prévenir, et je t'ai rappelée d'autres fois, mais tu étais tellement mal que nous ne discutions pas longtemps ...... alors repos + repos ......
des gros bisous
Posté : 14 sept. 2006, 00:04
par fabe
texte de grand corps malade
La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances
La vie est calme, il fait beau, il est 2 heures du mat'
On est quelques sourires à partager notre insouciance
C'est ce moment là, hors du temps, que la réalité a choisi
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène
Elle a injecté dans nos joies comme une anesthésie
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes
Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent
« Votre fils ne marchera plus », voilà ce qu'ils ont dit à mes parents
Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés
On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain
Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre
Posté : 14 sept. 2006, 09:55
par sylvie
je ne connaissais pas ce chanteur mais il a des textes fabuleux. c'est Virginie qui me l'a fait écouté.
il passe en concert vers chez nous et je me tate pour aller le voir avec ma fille.
j'ai eu la chair de poule en l'écoutant.
bisous à toi Fabe
Posté : 14 sept. 2006, 10:01
par alexia
"Il m'a aussi dit qu'un nouveau médoc allait sortir d'ici la fin d'année je crois, je ne me rappelle plus du nom, il est déjà commercialisé en Europe mais pas en France encore, et c'est 1 perf par mois, il m'a dit que l'on pourrait trés certainement me l'appliquer (connaissez-vous ?) "
mon neuro m en a parlé mais pas plus que ça en fait mais lui aussi pense qu il faudrait que je fasse ce traitement....
Posté : 14 sept. 2006, 15:26
par Invité
Fabe, effectivement "grand corps malade" ne chante pas vraiment, il raconte, mais ses textes sont tellement vrais !!
Ma Sylvie, arrêtes de te tâter et va le voir, je crois que tu ne regretteras pas et tu pourras nous raconter
Alex, tout comme moi alors tu ne te souviens plus du nom !! j'essaierai, si j'y pense de lui re-demander je le revois fin de ce mois pour mettre en route le copaxone
pour l'heure je vais aller me reposer, suis toute seule à la maison cet am, ça faisait trés longtemps ..... c'est trés calme et ça fait du bien, alors un p'tit 
ne me fera pas de mal
Posté : 19 sept. 2006, 13:28
par valie
salut les colègues,
je viens de refaire une poussées avec 3 jes de solumedrole et ce coup-ci mon neuro a insisté pour que je reprenne un ttt interféron, le copaxone ,je le vois début oct pour démarrer assez rapidement donc peut-etre avant toi dorine !!!!!!!!!je te raconterai!
je connais une pers qui prend le copoxane et rouve qu'il est très supportable, pas d'effets secondaires ce qui est son avantage par rapport aux autres interféron, par ciontre il implique une inj tous les jours.
bon je me dit y a qu'à raisonner comme un diabétique qui se pique aussi tous les jours ! si ça permet de retarder l'évolution de la maladie c'est pas mal.lors de la conférence du neuro pendant ma cure à lamalou, il disait qu'il prescrivait essentiellement le copaxone, qu'il avait de bons résultats avec .
pour moi c'est la 2°poussée cette année, je suis allée aux urgences.
j'en ai marre ,donc je fais la tentative avec copaxone.
Dorine, à propos de ce nouveau ttt par perf une fois par mois, il y a une fille ds mon village qui va démarrer un truc qui y ressemble début oct ,elle a arreter l'avonex après presque 6a ,a la sep depuis presque 17a ( elle en a 37), est autonome, marche mais est très fatiguée a des atteintes plus de la sensibilité.
bon courage aussi à nadette , enfin à tous et toutes, c'est dur quand même cette histoire entre nous et la sep ................
Posté : 19 sept. 2006, 15:24
par Invité
Oui, c'est pas facile tout ça Valie, le copaxone n'est pas ni un interféron ni un bétaféron, et c'est en fait un TT assez récent : 2003, je pensais que c'était bcp plus vieux que ça, mais c'est un TT qui a justement été mis en place pour tous ceux qui ne supportent pas les interférons ni bétaférons, mon neuro m'a dit que de me passer sous rebif par exemple ne changerait rien à mon pb d'intolérance que j'ai avec avonex puisque ça donne les mêmes effets secondaires.
Je me suis fait la même réflexion que toi quant à la piqure journalière ...... en attendant mieux il faut se faire soigner quand même j'ai encore besoin de profiter de la vie
Reposes-toi bien aprés ta poussée, ça fatigue bcp ....
Posté : 19 sept. 2006, 19:57
par Lolo
Kikoo,
Oui les paroles sont super merci Fabe et ma Sylvie arrête de te tâter et fonce avec Virginie je suppose et prends ton camescope et tu nous enverras des films et puis dis moi quand c'est, je pourrais peut-être venir avec vous qui sait !!!
Pour ce qui est du médoc que vous cherchez, serait-ce Andoxan ???
Courage à toutes les futures copaxone et racontez-nous comment ça va avec.
Je vous laisse je vais mettre les enfants à table, je suis encore à labour !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : pour les mots que vous voyez ecrit différemment c'est Freddy qui en a mis, c'est de la pub mais sur certain ça peut renseigner surement, je ne sais pas je n'ai pas été voir !!!
Posté : 19 sept. 2006, 20:35
par Invité
Ha c'est ça ces mots dans une autre couleur, je croyais que c'était parce que j'avais installé un nouveau navigateur sur mon ordi !!
Et je ne crois pas que ce soit Andoxan, car il est déjà utilisé en France et c'est de la chimio, le nouveau produit est utilisé en Europe, et sera commercialisé d'ici la fin de l'année chez nous, et ce n'est pas de la chimio, enfin je ne crois pas, je n'ai rien trouvé sur internet à ce sujet mais je revois mon neuro mercredi prochain, j'essaierai de lui en toucher 2 mots, mais comme on va faire les potentiels évoqués et surtout discuter du copaxone il va falloir que j'arrive à lui parler entre 2 phrases
Posté : 19 sept. 2006, 20:47
par Lolo
Marque sur un papier comme ça tu n'oublieras pas, autrement c'est vrai qu'un neuro quand c'est parti ça ne s'arrête pas... 
Posté : 19 sept. 2006, 22:16
par jc
Dorine a écrit :
Et je ne crois pas que ce soit Andoxan
Bonsoir tout le monde !!! alors oui dorine tu as encore raison je te confirme que l'andoxan est bien de la chimio !! donc essayons le copaxone mais moi pour le moment (apres 5 semaines d'arret de mon traitement) je vais beaucoup mieux !!! et apres ces cons, oui je dis bien CON de neuro dirons encore que : "non c'est pas le traitement qui vous provoque ces grosses fatigues, l'hypotension ........ mais l'évolution de votre maladie" alors au prochain RDV je lui dirai MON CUL OUI !!llol preuve à l'appuie ..... alors j'attend avant de passer sous copaxone que vous le testiez !! mais j'ai le tps car j'ai décidé de finir cette année 2006 sans piqures !!!lol
Posté : 19 sept. 2006, 22:56
par Invité
JC bonne décision, comme ça tu seras en forme pour aller chercher les chocolats à Noël 
Non, sans rire, je vous dirai comment se passe copaxone, en tout cas j'ai arrêté avonex et phsychologiquement ça va bcp mieux, je n'ai plus l'appréhension de la piqure du mardi soir ni de savoir comment elle va passer ........ me voilà libérée pendant 3 semaines
Posté : 20 sept. 2006, 00:36
par Lolo
Profites bien si tu n'as que 3 semaines de relache, ça passe vite...
Posté : 20 sept. 2006, 12:19
par Invité
ho oui que j'apprécie alors ..... je revis des mercredis "normaux" 
Posté : 20 sept. 2006, 20:18
par jc
Ben dorine sache que je n'attends pas apres noel pour les chocolats !! et des que le tps sera plus frais je t'en enverrai comme prevu !!! et c'est vrai comme dit lolo 3 semaines ca passe tres vite !!! alors profiteeeeeee
Posté : 20 sept. 2006, 22:53
par jc
Ah non dorine pas de répis !!! faut pas réver !! J'ai des connaissances à la sécu alors si tu veux je peux faire accélérer ton dossier !!!
Bonne nuit et bon courage à toi pour demain
Posté : 21 sept. 2006, 01:25
par Anne-K(et D fois Sarah)
Bonsoir tt le monde, 
g vu que certains allés commencer copaxone: si je peux vs faire profiter de ma petite experience de 3 mois tant mieux. Personellement je n'ai rien essayé d'autre avt, ça fé dc 3 mois que je me pique chaque jour et comme vs, je me suis dit pas pire qu'1 diabétique et je confirme. 1 peu bizarre au debut et puis ça devient 1 geste du quotidien. Je n'ai pas de point de comparaison ac les autres ttts mais en mon ame et conscience je vs dit :" FONCEZ". Aucun souci a noter, 0 effet, 0 complication. Bises a ts le monde
Posté : 21 sept. 2006, 20:55
par Invité
un grand pour votre soutient Nine et Bruno, et courage à vous 2
Posté : 22 sept. 2006, 13:55
par Lolo
Oh oui pleins de courage à mon premier petit couple ici...
Bizzzzzzzzzzzzzzz
mais sans ça il était trés content de ce TT il remarchait sans canne et avait la pêche ..... il a bcp regretté de devoir arrêter 
