Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ne panique pas : moi, j'etais tellement bas que j'ai fait une PdS tous les 2 jours à un moment et tout a fini par rentrer dans l'ordre. Au pire, tu interrompras peut etre quinze jours (sous contrôle du neuro). Ca pourrait être bien pire : en cas d'oedeme maculaire, l'arrêt du traitement est imperatif

idem pour moi,sous gylenia et globules blancs en dessous de la norme,ce n'est pas pour ça que ça va mal

Salut

Mon copain prend du gylenia depuis Juillet ses lymphocites baissent de plus en plus il est passé de 380 a 240 j ai un peu peur pour lui il fait des prises de sang ttes les semaines et son neuro lui propose de prendre un gylenia tt les deux jours .
qu en pensez vous ? merci de vos conseils

Bonsoir daly
Que les lymphocytes baissent légèrement est logique,le gilenya fait parti des Immunosuppresseur .
Il se peut que ton copain fasse parti des cas peu fréquents d'une diminution importante des globules blancs .
Voici ce que dit le Vidal au sujet de ce traitement .
Je suis sous gilenya depuis avril 2013 sans vraiment de soucis majeurs,juste un éczema un peu récurent .
Donner un avis sur ce problème est compliqué,n'étant pas professionnel de santé,mais il faut prendre cette baisse de lymphocytes au sérieux et ne pas hésiter a en parler avec le neuro,le but du professionnel de santé est de soigner une personne sans en aggraver l'état de santé .

Bon courage et n'hésites pas a nous tenir au courant .

Je suis preneuse de nouvelles aussi Daly.
J'ai démarré le traitement à 1000 de lymphocytes, l'infirmière du service neuro m'avait prévenue d'une chute assez vertigineuse au démarrage du taritement, en effet un mois après j'étais à 240, et le mois suivant à 230.
Mon neuro a accéléré le rythme des prises de sang pour surveiller ça justement, pour l'instant c'est mensuel, mais je me souviens qu'avec le Tecfidera j'étais passée aux prises de sang hebdomadaires...
De ce que j'ai compris ici et là, c'est surtout qu'il ne faut pas que cette baisse persiste trop longtemps.
J'ai aussi lu d'autres cas où le neuro avait opté pour une prise un jour sur deux.
Tiens nous au courant, je suis très curieuse de voir ce que ça peut donner (je sens que ça me pend au nez).
Bon courage à toi et ton copain.

Bonjour a tous
Ça fait un moment que je n ai plus le temps de discuter avec vous l état de mon copain ne s est pas améliorer le gilenya c est tous les deux jours pour les lymphocytes mais sa jambe est de plus en plus raide bcp de problèmes urinaire il refuse le fauteuil c est pas le top je ne sais plus quoi faire

Bonsoir Daly
Au vu de tes dires,il serait peut être bon de contacter le neurologue afin de faire le point sur tout les symptômes que rencontre ton ami,le traitement actuel pourrait ne pas convenir et peut être serait il judicieux de passer a autre chose .
Tout cela est compliqué,chaque être humain étant différent,les effets bénéfiques d'un traitement le sont tout aussi .