Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je me présente, j'ai 37 ans, suis en couple avec 2 enfants (7 et 2 ans).

Pour raccourcir mon histoire, cela fait 20 ans que j'ai fait ma 1ère poussée, j'ai été tranquille pdt 12 ans avant qu'elle ne réapparaisse. Là, on m'a mise sous REBIF par précaution et la maladie est restée tranquille ; mon neuro n'avait même pas renouvelé le traitement après ma grossesse. Et puis, il y a 1 an, bim !! la plus grosse poussée que je n'ai jamais faite, paralysie du bras droit !! De là, mise sous TECFIDERA. Mais vendredi, le neuro me dis qu'au dernier IRM, des plaques sont encore apparues et que ce traitement ne suffit pas et qu'il faut passer au TYSABRI avec le risque de ses effets secondaires .
Depuis vendredi, je suis hyper angoissée, j'ai tellement PEUR pour mon avenir et celui de ma famille ....

Je suis venue sur ce forum pour chercher du soutien, des conseils, des témoignages .... de personnes qui connaissent la même chose ou le sujet. L'entourage essaie de faire ce qu'il peut pour nous aider, mais ils ne peuvent pas être à notre place.

Je vous remercie par avance pour l'aide que vous pourrez m'apporter et tâcherai en faire autant de mon côté, si je le peux.

bonjour et bienvenue nonoche
nous sommes tous la pour nous aider entre nous à passer les caps difficiles, et nous comprenons les angoisses, tu as eu raison, installe toi, ici, tu es chez toi.
en ce qui concerne les traitements de fond, , je n'en prends pas.
pour les poussées, il est fréquent qu'on passe des années sans poussées, alors on se détend, on oublie qu'elle est la, et hop un jour la revoilà qui débarque.
elle peut parfaitement faire comme la première fois et se rendormir pendant des années.
en général, les symptômes des poussées disparait ou au moins se réduit considérablement dans les quelques mois qui suivent. tu n'as pas eu de bolus de cortisone? oh ça ne fait rien dans le temps, mais ça rassure car ça fait récupérer plus vite. ça t'aurait fait du bien.
pour les traitements, à force de lire, je sais que certains réagissent mieux à l'un qu'à l'autre. à mon avis si il décide d'en changer, c'est que le tecfidera ne te convient pas; et ça arrive souvent de changer de traitement . donc comme il se doit, il passe à un autre. et comme tout les traitements de fond sont bourrés d'effets secondaires, ça ne devrait pas changer grand chose.

ton neuro a du te dire que le fait d'avoir de nouvelles plaques, montre qu'effectivement elle a évolué, mais ne veut pas dire que tu auras de nouvelles séquelles, ni d'autres symptômes quand celui la sera calmé. le cerveau sait très bien réparer ses erreurs. il n'y a aucun lien entre le nombre et les symptômes.
alors paniquer ne peut que te faire du mal, tu l'as bien vécue jusqu'à présent, alors pourquoi ça changerait?
alors reste cool, ne pense pas au futur, en te promenant sur le forum, tu verras que nous avons peu d'angoissés, mais des personnes qui ont décidé de s'adapter à la sep, et qui ont une vie familiale normale. perso, j'ai la sep depuis 45 ans, j'ai 2 enfants et 3 petits enfants, et j'ai travaillé toute ma vie. comme la majorité ici travaillent encore.
voici un lien vers le sujet du tysabri, tu apprendras plein de choses. tu en as 17 pages , bon courage à tout lire, surtout que c'est le vécu des gens qui le prennent, on y trouve le positif et le négatif.

va sur ce lien. viewtopic.php?f=72&t=5992

et n'oublie pas, ici les coups de calgon, on connait, on en a tous eu. alors tu peux te défouler, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider.
bon courage, ne baisse jamais les bras.

Je te remercie fafalarousse.

Pour répondre à ta question, en fait, l'an dernier, suite à ma poussée qui m'avait paralysée le bras, j'ai eu les 3 perfusions de cortisone, qui ont bien bien sûr, calmé la choses et depuis, j'ai juste la main qui est restée un peu raide; mais, ça ne m'handicape pas, juste mon écriture qui est un peu plus moche qu'elle n'était .... :-/

Mais en 1 an, j'ai d'autres signes qui sont apparus comme perte d'équilibre, problèmes de mémoire, problèmes urinaires ... preuves que le TECFIDERA ne fait rien sur moi.
Tout cela ne m'empêche pas de vivre et je m'en accommode, même si ce n'est pas toujours drôle ... d'où le fait que j'hésite à prendre un traitement (TYSABRI) qui risquerait de m'handicaper (si ce n'est pire) complètement .... Je sais que je serai bien surveillée, mais les faibles pourcentages ou les cas rares sont pour moi !!!
Et d'un autre côté, je me dis que si je ne tente pas cette solution, la maladie continuera sûrement à évoluer et je finirai dans un sale état. A savoir dans quelle situation ça ira le plus vite.

Bref, je vais continuer à réfléchir et croiser les doigts pour ne pas avoir ce satané virus JC ; dans ce cas là, je ne poserai même plus la question.

Merci encore pour les conseils.

d'un autre côté, en 20 ans, il est normal que ces troubles de l'équilibre, mémoire, mixions, apparaissent . d'habitude ça vient bien plus rapidement, quelques années, alors tu dois essayer de relativiser.

pour l'équilibre, le kiné peut vraiment arranger ça.
la vessie, c'est plutôt que ça coule pas, ou des urgences urinaires? pour les urgences urinaires, le mieux est de se soulager par exemple toutes les 2 ou 3 h, ça évite les accidents.
et pour la mémoire on va demander à lobidique de nous mettre les liens pour la travailler. ils sont bien, tu verras.

les traitements de fond sont la pour espacer les poussées, donc retarder les séquelles. et fort heureusement tu n'en a pas beaucoup, alors il faut que ça continue ainsi !
le rebif avait l'air de fonctionner, il n'a pas l'intention de le renouveler, il t'a dit pourquoi?
à bientôt

nonoche
Fafa a très bien résumé tout ça, comme d'habitude
J'ai eu les mêmes craintes que toi à l'époque et puis je me suis dit que finalement qui ne tente rien n'a rien et n'ayant pas l'embarras du choix je me suis lancée. Etant positive au virus mon neuro n'a pas voulu que je continue plus de 2 ans ... chose étrange car j'ai une amie qui l'est aussi, ça fait plus de 2 ans et il la laisse sous tysabri (on a le même neurologue), comme quoi c'est bien du cas par cas et je pense que le tien en fera de même avec toi.
Je suis sous tecfidera depuis un an et pour moi c'est que du bonheur ... à chacun son traitement
Bon courage et tiens nous au courant

Merci pour vos réponses le filles.

Et pour répondre à vos questions, d'après mon neurologue, le rebif est le 1er traitement qu'on donne, par précaution ; le TECFIDERA est un peu plus fort, on le donne suite à une poussée importante ; et le TYSABRI est encore + fort ....
Il est vrai que la maladie n'avait pas évoluée sous rebif .... il faudra tout de même que je lui repose la question .....

En tous cas, ça fait du bien de parler. J'ai un peu + le moral.

mais c'est le but du forum, ma chère de remonter le moral !
mission accomplie

Salut Nonoche et
Je me pose la même question que Fafa (et oui, encore une fois la preuve que les grands esprits se rencontrent, hein ma Fafa ?), pourquoi ton neuro ne te propose pas un retour au Rebif ?
Et sinon, si le Tysabri te fait peur, il y a aussi l'alternative Gilenya. J'ai un ami qui le prend pour remplacer le Betaferon (pas assez efficace pour lui) et il en est plutôt satisfait.

Bonsoir nonoche et bienvenue atoi parmi nous.
Un point en commun avec toi. On n'a le meme age .
Tu as bien fait de t'inscrire ici !..
A+

Bonsoir Nonoche et

ah super, lobi a mis ses liens pour travailler la mémoire nonoche !!!

Bon, ben 1ère perf de TYSABRI aujourd'hui. Et ça va, ma de 2ème effet KIS KOOL pour le moment.
En plus, je suis négative au JC

Donc, plus relax qu'il y a 1 semaine.

alors plus de raisons d'avoir peur, super !

Super contente pour toi tu iras avec moins de craintes maintenant

C'est clair que j'y vais BEAUCOUP PLUS sereinement .....

Merci encore pour votre soutien