Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour les amis !

Dernièrement arrivée ici, j'aurais souhaité avoir un avis, et surtout, des témoignages de personnes vivant ou ayant vécu ce que je vis actuellement. Je m'explique.

Suite à ma reconnaissance travailleur handicapé, on m'a accordé le droit de faire une pré-orientation dans un centre adapté. Cela dure 12 semaines max.

Je suis donc rentré en préo en Mars. Le terme est le 19 Juin et j'en suis au point mort.
Le médecin du centre a balayé mes projets en deux temps trois mouvements. J'avais pour projet le secrétariat médical ou le télésecrétariat. Pour des raisons pas très claires à mon sens, il m'a dit que ce n'était pas sérieux, que dans un moyen à long terme il faudrait changer et que ces postes ne pourraient pas être adaptés avec un fauteuil [.....]

J'ai passé des tests avec la psy du travail, qui se sont révélés très bons.
On me conseille, éventuellement de reprendre mes études. Histoire de m'assurer une sécurité dans l'emploi, car au moins, avec un fauteuil, je pourrais bouger ! (Je ne sais pas si il s'est rendu compte de ce qu'il a dit....)

Je vais bientôt fêter mes 29 ans, il n'est certes pas trop tard pour ça, mais ça m'angoisse...
Je me disais qu'un DAEU (car je n'ai pas passé mon bac étant jeune...), suivi d'un BTS serait le bon plan. Mais pour faire quoi ? Au moins, un tel niveau pourra m'ouvrir tous les concours de la fonction publique...

Est-ce que, parmi ceux qui auraient éventuellement fait une préo, vous avez autant galéré que moi à vous reconvertir ?
Quel a été votre parcours pendant ces 3 mois ?
Est-ce que reprendre les études, est, selon vous, le bon plan ?

Je suis vraiment perdue sur mon avenir....

Car on me refuse les métiers physiques, les métiers à gestes répétitifs, les métiers statiques (aussi bien assis que debout....)
Limite, j'attends tranquillement chez moi la retraite ou une nouvelle poussée qui me fasse passer en catégorie 3.....

Je sais qu'il faut que je passe outre les propos de ce médecin, le hic c'est que pour mes projets, mon dossier est envoyé à la MDPH et c'est eux qui le valident ou non.
Donc je ne peux vraiment pas continuer sur le secrétariat car l'avis d'ici sera négatif, donc la MDPH donnera un avis négatif aussi....

Je précise que je ne suis pas en fauteuil, que j'ai juste gardé quelques légères séquelles du côté droit (juste de la fatigabilité et pas beaucoup de force)..

Merci à ceux qui liront et qui voudront partager leur expérience

Marie

Salut Marie_Swann,
Concernant ta question, je ne peux pas t'aider, c'est la 1ère fois que j'entends parler de "Préorientation en CRP", donc je ne sais même pas de quoi il s'agit.
Mais concernant l'incertitude et le fait de se trouver dans une impasse, ça je connais.

Je t'explique ma situation.
J'ai 33 ans et SEP depuis mars 2012.
J’ai fait une demande d’invalidité en avril 2014 qui a été rejetée. J’ai donc fait appel (aidée par une association).
Je suis passée au Tribunal en janvier 2015, et on m’a accordé l’invalidité de 1ère catégorie.
Les séquelles de la maladie font qu’il est très très difficile pour moi d’occuper un emploi à cause entre autre de mes brûlures constantes dès que je porte un vêtement et de mes problèmes urinaires.
J'ai donc fait une demande d'AAH qui a été refusée après 10 mois d'attente. J'ai voulu faire appel de la décision mais le président de l'association me dit que faire un recours ne sert à rien car la MDPH se base sur la conclusion du Tribunal dans mon recours contre la CPAM pour l'invalidité : la requérante présente un état d'invalidité réduisant au moins des deux tiers sa capacité de travail ou de gain et peut donc prétendre au bénéfice d'une pension d'invalidité de première catégorie compatible avec l'exercice d'une activité salariée même adapté ou partiel.
Et c'est bien cette dernière phrase le cœur du problème. Sachant que je ne peux pas rester assise trop longtemps, que j'ai toujours le dos nu et que j'ai coupé la jambe gauche de mes pantalons car j'ai des brûlures très fortes dès qu'un vêtement est en contact avec ma peau, comment tu veux adapter un poste de travail pour moi ? A part travailler dans un camp de naturiste, je ne vois pas trop de solution.
Donc l'association me dit d'attendre environ 4 mois et de faire une demande de passage de la catégorie 1 à la 2 auprès de la CPAM, ce qui pourrait éventuellement débloquer les choses.
Enfin bref, c'est la mer...

Et toi, tu es en invalidité de catégorie 2 ? Je demande ça car tu parles d'une nouvelle poussée qui te fasse passer en catégorie 3 et tu dis que tu as juste gardé quelques légères séquelles.

Ma réponse ne va pas t'aider dans l'absolu, mais au moins, on se sent moins seul dans la galère...
En tout cas, je te souhaite bon courage.

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu !

Non, je n'ai aucune catégorie d'invalidité, mais le médecin conseil de la sécurité sociale m'a conseillé de faire une demande pour être catégorie 1. J'y ai droit & ça passera sans soucis, qu'il dit !

Concernant les CRP (centre de rééducation professionnel), tu en as pas mal en France.

En plus de l'attribution de la reconnaissance travailleur handicapée, la MDPH peut proposer une pré-orientation dans des centres adaptés (les CRP donc), dans le but d'établir un nouveau projet professionnel. Tu es bien entouré, formateurs, infirmière, divers médecins, psy clinicienne, psy du travail, assistante sociale...
Tout ce petit monde est 'censé' t'épauler dans tes recherches, te donner un avis favorable ou non au projet souhaité.
Sauf qu'en réalité, dans mon cas, je ne me sens pas du tout soutenue, tous mes projets sont balayés sans que je comprenne réellement pourquoi... J'ai du faire un break de 15 jours, raison de santé oblige, et je crois que c'est pas bien passé...
En gros, je suis juste bonne à rester chez moi... Je pense donc reprendre les études (DAEU + BTS), mais je ne serais pas forcément plus avancée avec tout ça !

Concernant tes symptômes, ça doit vraiment être horrible à vivre au quotidien. J'ai déjà eu ce genre de brûlure, mais uniquement pendant des poussées, et c'est bien suffisant.
Travailler en camp de naturiste ?
En voilà une idée qu'elle est bonne !!!

En tout cas courage à toi, en espérant que ces brûlures cessent un jour