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Je dois faire une nouvelle poussée...
Posté : 23 juil. 2006, 22:18
par izabulle
Coucou à tous!
Je ne sais pas si le forum est très actif en cette période estivale mais je tente quand même!
Dans la soirée de vendredi, j'ai remarqué que le dessus de ma poitrine côté droit était engourdi. Pas plus inquiétant que ça me direz vous!
Mais le soir même sous la douche, ma main me semblait engourdie aussi.. bon il fait chaud, tout ça, rien de très alarmant mais bizare tout de même!
Et le samedi après-midi, c'est mon bras droit qui s'engourdit! et parfois mon pied s'y met...
On est quand même dimanche soir et même si ce n'est pas très intense, je le sens quand même, et je me dis que ça ressemble à une poussée, bien que ce soit moins dérangeant qu'au mois d'avril ou mai de l'année dernière ou j'avais l'engourdissement des oretils au haut de la fesse 
Donc voilà, je suis à 10 jours de mon départ en vacances et je me demande si je n'ai pas une poussée!
Mon neurologue revient de ses congés cette semaine, mais quand bien même il aurait le temps de me recevoir, je ne vais pas pouvoir le consulter. C'est ma dernière semaine au travail et j'ai beaucoup de boulot, je dois avancer 3 semaines d'actes de vente pour lesquelles ma collègue n'a pas été formée!
Mais est-ce bien raisonnable de partir comme ça? De toute façon si je me manifeste, qu'il s'agit bien d'une poussée, étant donné que ma SEP a déjà été diagnostiquée et que je suis sous traitement, il n'y aura rien à faire sauf attendre? Ils vont quand même pas m'enfermer à l'hopital pour juste des engourdissements qui ne m'empêchent pas de vivre?
Posté : 23 juil. 2006, 22:29
par Christelle_68
Ben, du moment que ça ne te dérange pas plus que ça, c'est pas la peine d'appeler ton neuro 
J'ai tenu comme ça pdt plus d'un mois (mi-février à fin mars), mais ensuite, ça s'est intensifié, m'a fait trainer la jambe et a commencé à me démanger, j'ai pu tout supporter, sauf les démangeaisons, parce que quand je me grattais, ça faisait horriblement mal, donc là, j'ai carrément insisté pour avoir des bolus
Bon courage en tout cas et ... bonnes vacances, en sachant que ça peut très bien partir tout seul aussi, ce que je te souhaite 
Posté : 23 juil. 2006, 23:52
par Lolo
Bonsoir les filles,
J'ai déjà eu ces sensations d'engourssiment et je te répondrais Iza : ne tarde pas, c'est une poussée, aucun doute et si tu attends trop il te restera des séquelles de sensibilité.
D'un autre côté ce n'est pas vraiment grave, moi je reste insensible complètement au niveau de mon ventre, et des deux côtés puisque j'ai fais "chacun son tour", un coup à gauche et un autre à droite, comme ça maintenant je ne sens plus rien ; mais résultat les infections urinaires, pyélonéphrites et même calcul reinaux passent inaperçus.
Je pense qu'il faudrait vraiment que tu ne tarde pas, il ne faut pas laisser une poussée, tu connais autant que moi la suite...
Courage ma belle et fait ça avant de partir en vacances pour être vraiment tranquille.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 25 juil. 2006, 18:28
par sylvie
coucou,
peut être que tu ne seras pas obligée de faire des bolus puisque départ en vacances, mais tu pourrai partir avec des comprimés de cortisone si tu en es qu'au début de la poussée (si poussée est )contact tout de même ton neuro, lui seul pourra te dire.
courage et tiens nous au courant. il y a encore un petit peu de monde sur le forum 
Posté : 25 juil. 2006, 20:09
par Christelle_68
C'est vrai, tu peux demander de la cortisone en cachet, j'en avais emmené en Espagne au cas où .... mais on m'a dit de faire très attention si je devais en prendre, parce que la corti au soleil ... ça crame !!! 
Pareil en allant à l'ile d'Oléron, je repars avec ma réserve, on ne sait jamais, mais bon, faudrait pas qu'une poussée arrive, vu que je suis obligée de conduire ... sinon, je resterai plus longtemps !!!
Posté : 28 juil. 2006, 11:38
par Invité
Coucou Iza, ce n'est peut-être qu'un "ressurgissement" de tes anciennes poussées dues à la fatigue et à la chaleur, essaies de prendre de la corti en cachet pour ne pas gâcher tes vacances, pendant celles-ci reposes toi un max, et si tes symtômes sont tjrs là = nouvelle poussée = bolus .....
Tiens nous au courant
Bisous
Posté : 30 juil. 2006, 01:17
par Lolo
Kikoo,
A part la corti en cachet tu peux aussi prendre des anti-inflammatoires en cachet, genre voltarène, je sais que moi ça suffit à me stopper une poussée et c'est moins agressif que la corti.
Bonne vacances ma Belle et rassure toi ça va passer si tu ne laisse pas le temps agir trop contre toi, prends le de vitesse c'est le plus sûr.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 30 juil. 2006, 04:04
par SoniaC
Tiens, c'est la première fois que j'entend dire que le Voltarène peut stopper des poussées. Intéressant à savoir.
Bisous, Sonia
Posté : 30 juil. 2006, 09:12
par Christelle_68
J'en avais parlé à mon généraliste à l'époque, il m'a dit que ça ne servait à rien, donc m'avait prescrit du solupred en attendant que ma neuro soit rentrée de vacances, et c'est vrai que j'ai oublié d'en parler à un neuro entre temps ... je vais essayer d'y penser à mon prochain rdv, mais ça va être dur ... c'est en décembre lol
Posté : 30 juil. 2006, 14:32
par Invité
Disons que Voltaréne, Apranax, Surgam etc..... sont des anti-inflamatoires et que la corti est également un anti-inflamatoire mais d'une autre classe, donc c'est normal que ça agisse sur nos poussées, mais je crois qu'il faut que la poussée soit faible pour réagir au voltarène par exemple.
A ma 1ère hospitalisation, le neuro m'a donné des gouttes de céléstène, j'étais trés étonnée, mes enfants en avaient tjrs lors d'otites etc..., je croyais donc que c'était un médoc liés aux affections ORL, je ne savait pas que c'était de la corti !! D'ailleurs, même encore maintenant quand ils font une sinusite par exemple, ils ont du solupred avec les antiB
Posté : 30 juil. 2006, 16:38
par Lolo
Et bien je vais vous raconter ce qui m'est arrivé vendredi, après avoir été chercher les deux petits au centre aéré, enfin pas après, pendant. Je n'arrivais pas à accélérer mon pied droit ne répondait pas ; bon j'ai quand même fait l'aller-retour à 70 km/h ça ne voulait pas appuyer et je vous jure que 30 bornes à 70 c'est long !!!
Enfin bref en rentrant je me suis assise devant mes amis qui étaient là, je voulais mettre mon pied sur la pointe et impossible, on voyait les muscles de mon mollet et de ma cuisse se contracter mais pas moyen que ça bouge. Franchement je me suis fais peur.
J'ai pris de suite 2 voltarènes et 1/4 d'heure après fini j'ai récupéré mon pied presque normalement. Depuis vendredi je prends 2 voltarène le matin et je vais bien.
En tout cas une chose est sûre, quand je pensais, lors de mes poussées précédentes me paralyser un coup à gauche un coup à droite et bien NON ce n'était pas ça, maintenant j'ai compris ce qu'était la paralysie, la vraie. En fait lors de mes poussées c'était juste une insensibilité importante mais pas une paralysie.
En septembre dernier pareil quand j'ai commencé à ne plus sentir ma mains et que ça montait au l'épaule droite, voltarène et ça m'a évité les bolus.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 02 août 2006, 08:02
par Leiber
coucou à tout le monde!
j'aimerai aussi bien vous aider comme vous le faites pour moi, seulement je ne vis avec ma SEP que depuis 1-2 ans alors pour les conseils, il va falloir attendre un peu ! 
de la main, la douleur est allée jusqu'à l'épaule puis hier ma nuque me fait très mal, je ne peux quasi plus bien bouger... est-ce une poussée? y a t'il obligatoirement de nouvelles plaques ou peut-on faire une pousée sur d'anciennes plaques existantes????
help svp, je m'informe (notament par les liens donnés par lolo, MERCI!) mais en parler, je sens cela moins "virtuel" et moins "anonyme" alors merci de votre aide
j'ai aussi lu pour Dora, plein de courage à elle !je pense à elle!
bibi
Sandra
Posté : 02 août 2006, 08:51
par Christelle_68
Sandra, les plaques, n'y pense pas !! On peut en avoir bcp et n'avoir aucun handicap, comme on peut en avoir qu'une et être pas mal atteint...
Les plaques peuvent cicatriser , c'est tout ce que je sais, mais il me semble qu'une plaque peut t'embêter plusieurs fois, faudra que qq'un confirme
Tu n'as tj pas appelé ton neuro ou ton généraliste ??? Parce que, qu'on te dise si oui ou non c'est une poussée, ça va pas t'aider à grand chose .. on ne peut rien te prescrire
Posté : 03 août 2006, 18:09
par Leiber
Christelle, je suis allée en personne chez mon neuro et la secrétaire a bien hurlé avec moi, je l'ai laissée faire et voyant que je gardait mon calme elle a fini par se calmer: version: je dois prendre rv régulièrement même si je n'ai aucun symptome, de façon à l'annuler le moment venu et en reprendre un pour la prochaine fois, c idiot en mon sens, j'ai pensé que dès que je fais une poussée j'y vais (ils ont bien des créneaux d'urgence!) et je me fais prescrire ce qu'il faut donc j'y était ce matin et jj'y retourne pour 19h (en général on attend min 3-4 h) donc je phone avant et pense passer pour 22h si tout va bien.
c comme cela aussi en France??????
j'ai bien mal car ma pousée monte des doigts à la nuque: logiquement avec ton "expérience" il devrait me donner de la cortisone? dois-je demander autre chose?
merci pour votre aide
sinon, comment vas-tu aujourd'hui? as-tu la frite?
pour toi
bibi
moi
Posté : 03 août 2006, 18:45
par Christelle_68
Waouh, c'est chaud chez toi, moi, j'ai rdv tous les 6 mois pour qu'il me voit et me fasse mon ordonnance, par contre, en cas de poussée, je l'appelle et je peux y aller dans la journée, entre 2 patients, la méga chance que j'ai avec ce neuro, ben, j'attends pas, c'est même plutôt lui qui m'attend lol, mais je viens tj à l'heure du rdv, ni avant, ni après ... l'heure c'est l'heure lol
Je suppose que tu auras droit à des perfs de solumédrol, mais quoi demander d'autre ?? J'en sais rien ...
Moi ça va, oui, j'ai juste le stress qui monte car je vais partir toute seule en vacances, avec ma fille (à 29 ans il est temps que je devienne grande lol)
A ++, bon courage
Posté : 04 août 2006, 02:01
par Lolo
Bonne vacances pour toi ma Christelle et pleins de bisous à Elsa, amusez-vous bien.
Oui Sandra pour moi c'est comme Christelle, rdv tous les 6 mois pour mes ordonnances et en cas de poussée j'ai un lit de suite qui m'attend à l'hosto, c'est pas cool par chez toi les urgences !!!
Que te dire de demander, s'il te font bien des bolus ou flash de cortisone tu peux tjs demander qqchose pour t'aider à t'endormir le soir car ça rebooste bien au début.
Autrement je pense que ton médecin saura, je sais que Dorine sort avec de la cortisone en cachet et elle diminue le dosage progressivement. En ce qui me concerne j'ai pris à chaque fois 1 gr de corti/3 jours et en sortant rien du tout, chaque médecin à sa propre façon "d'opérer" dans ces cas je pense.
Courage et tiens nous au courant.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 04 août 2006, 09:59
par Leiber
merci, les filles !!!!!!!
bonnes vacances Christelle ! tu dis que tu as 29 ans et une fille de quel âge? vous allez bien pien profiter, j'en suis sûre, farniente, ahhhhhhh que c bon ........ où pars-tu?foto1 dis, tu prendras des photos hi,hi moi quand je saurais comment ça fonctionne je vous en enverrai aussi ( seulement si vous ê^tes ok bien -sûr) je sais, je ne suis pas curieuse du tout !!!
hier, le neuro m'a prescrit 2 sem1/2 de cortisone en cachets (Lolo, aussi en progressif comme chez Dorine) , je lui ai proposé en injection mais il m'a dit que ça n'enlève que l'insensibilité mais rien d'autre alors que les cachets pas... seulement c aussi de la cortisone bizarre ! 
il fait cela chez lui au cabinet, c déjà super bon à savoir.
qu'en a la secrétaire elle s'est excusée de son comportement du matin :
lol:
coucou Lolo, ça fait plaisir de te relire.. je t'embrasse! et tu sais quoi ???? j'ai trouvé pourquoi ça n'allait jamais pour aggrandir le texte, c que sur mon Mac je dois faire pomme + a pas ctrl +a oufffffff! j'ai trouvé! vaut mieux que jamais !!!!!!!
bonne journée les filles
bibi
Sandra
Posté : 04 août 2006, 10:03
par Leiber
Agggrrr, j'ai oublié de l'aggrandir, car je suis au phone en même tps!!
'scusi!!!!
Posté : 04 août 2006, 10:36
par Christelle_68
29 ans, oui, et Elsa a 4 ans, on part à l'ile d'Oléron, donc loiiiiiiiiiinnnnnnnnnnn de chez nous, mais bon, il faut ce qu'il faut lol !!!
Pour les cachets de cortisone, les 2 neuros m'ont dit que ct pas sûr que ça marche ... avant on m'en donnait, maintenant, comme il est sorti de nouveaux textes, ils savent plus ... ils sont pas sûrs, quoi 
Par contre, je comprends pas, il fait quoi à son cabinet, les perfusions ou te donner les cachets ?? Nous on reçoit l'ordonnnce pour les cachets, on les cherche à la pharacie et on les "mange" chez nous, à la maison ...
Quand t'as "oublié" un truc, du style agrandir le texte, tu n'as pas besoin de refaire un message, tu peux corriger celui que tu as fait en cliquant sur "éditer", en haut de ton post
A ++, bizzzzzzzzz
Posté : 05 août 2006, 19:36
par Invité
coucou les filles,
je suis tjrs chez Lolo (qui vous embrasse d'ailleurs) et je viens de lire tous les messages de ce sujet, alors Sandra, pour répondre à un de tes posts précédents, je vais te parler de MA sep :
- ça fait 10 ans que je suis diagnostiquée, certainement malade avant mais ?..... depuis le début une 10ène d'IRM avec injection de gadolénium pour contraste, plusieurs poussées également, notamment une en déc 2005 et une autre en juin 2006..... c'est la 1ère fois que je fais 2 poussées en 5 mois = dur dur
J'ai des séquelles irréversibles depuis la 1ère grosse poussée d'y il a 10 ans (qui a durée 3 mois) mais depuis 10 ans mes IRM sont identiques, autant de plaques, pas d'activation des plaques avec l'injection, chose que d'ailleurs je ne comprends pas bien, il faudrait que je pose la question à mon neuro, car même en poussée mes plaques ne sont pas actives ...... c'est bizarre 
Enfin tout ça pour te dire que je refais tjrs des poussées sur mes anciennes séquelles, sauf celle de déc2005 = névrite optique mais celle de juin était identique à celle de déc..... j'ai refait une IRM en janvier 2006 et pas de nouvelle plaque, alors que ma poussée de déc était bien "nouvelle"..... donc moi pas bien comprendre tout ça non plus
J'espère avoir répondu au mieux à ta question
Gros bisous
Posté : 05 août 2006, 21:46
par Leiber
coucou les filles,
juste un petit coucou, car je suis hs, je vais aller me relaxer... et faire
alors je vous embrasse toutes.
Christelle, mon bout de chou a 3ans1/2 et moi j'ai 33 ans... et presque toutes mes dents 'riree'- merci pour tes précisions... @ bientôt!
Lolo et Dorine, papotez bien et prenez du bon temps, c bon pour le moral, merci pour tes explications, je demanderai aussi à mon neuro le rapport entre "nouvelle" pousée et plaques existantes...
bibi
Sandra
Posté : 05 août 2006, 23:19
par Invité
donc on se tiendra au courant de ce que nos neuneu diront !!
bon 