Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis sous liorésal ou aussi dit, baclofène. Pour des soucis de spasticité.
A savoir, 1 demi comprimé le matin, 1 demi comprimé le midi et 1 demi comprimé le soir. Je veux l'arreter. Mais, comment faire ou ne pas faire ?
Pensez-vous q ce soit possible sans l'avis de mon neuro ?
Vous aviez le meme traitement et pareil, vous l'avez arrété. Comment ? Au niveau de la marche y'a t'il eu un changement, petit ou important ?
Dite moi tous. Merci.

ah khajida, c'est la chose que je ne ferai jamais sans l'avis du toubib, il y a un protocole pour l'arreter, vaut mieux le suivre.
par contre si tu estimes que ça te fait rien , bien sur, elle ou il acceptera de te donner ce protocole.

perso, j'ai arrête de cette façon, le lyoresal,puis le neurontin, et enfin le lyrica, ça ne me réussissais pas du tout. mais avec l'accord de mon toubib, pas besoin de neuro, pour bien respecter les prises.

Perso,le lyrica,je l'ai arrêté en sens inverse que je l'avais commencé,aucun soucis.
Pour le neurotin,j'en ai pris 1 seul,j'ai été malade,la boite a fini a la poubelle.

bonsoir, moi aussi je l'ai arrêté et je l'ai fait progressivement, de la même façon que je l'ai commencé : de façon progressive et pas de problème,
bon courage

Bonjour à toutes et tous,

J'apporte mon expérience, un jour j'ai voulu arrêter Baclofène (6/jour) et 4 à 5 jours plus tard et bien la raideur de mes jambes en marchant s'est rappelé à moi. Je l'avais arrêter car je croyais que ça venait de lui que j'avais mal à la tête tout le temps mais finalement après avoir bien réfléchis lors de mon séjour à l'hôpital des 24 et 25/02, (en même temps j'avais que ça à faire), j'ai trouvé d'où venait mes maux de tête et ils ne venaient pas du Baclofène. Ceci dit, je n'en prends que 3/jour et ça me va. Pendant que j'avais arrêter, le neuro m'a mis sous Dantrium et bien le foie n'a pas aimé du tout, il n'a fallut qu'une semaine pour le savoir donc pour moi Baclofène = j'aime.

comme quoi il faut toujours tenter, magbey; car un traitement va être parfait pour l'un , nul pour l'autre.
moi, je ne peux avoir aucun décontractant musculaire, neurontin lyrica, baclophène, c'est pas faute d'avoir essayé, mais ça fait effondrer ma hernie hiatale . mais au moins, j'ai essayé.

Merci pour vos réponses les zamis.

Dis moi solen, tu le prennais depuis combien de temps avant de l'arreter ? Tu l'as arreté avec ou sans avis médical ?

Selon magbey, je peux revenir sur le traitement.
Donc, j'attends de voir le neuro, jlui parle de mon envie d'arreter le liorésal. É si mes raideurs m'appellent.. Ébien, jrapelle liorésal !

Fafa, c'est vrai qu'il faut essayer le proverbe le dit bien " qui tente rien, n'a rien" et ça doit pas être super super quand on peut rien prendre surtout pour la raideur.

Khadija, j'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a dit de reprendre le Baclofène et ce que j'ai fait et mon neuro a approuvé.

il est sur qu'il ne faut jamais s'automédicaliser. les toubibs ne sont pas la pour rien, et ça empeche des erreurs

Bonjour,

g énormément 2 spasticité é pour cela m'a neuro m'a prescrit Liorésal. Mais, pour être sincère, j'hésite à le prendre.
Vous allez trouver cela bizarre, mais, q voulez-vous c kom ça. C du Khadija.

Le Liorésal C à vie ? Vous qui en prenez, relatez-moi vos expériences s'il vous plaît ? Vous qui avez de la spasticité pouvez-vous me décrire l'intensité, votre ressenti.. ? Merci.

Coucou khad. c'est ton corps ton choix
Ensuite tout dépend de la raison de ta peur
Si tu testes ce médicament et qu'il ne convient pas tu peux l'arrêter
Et si tu le supportes il aide bien pour la spasticité
Je l'ai pris un petit moment mais là je n'en prends pas car ma spasticité est surtout douloureuse et ça ne me calme pas la douleur donc j'ai arrêté mais si mes jambes se recontractent je le reprendrai.
Prends soin de toi

Bonjour lélé é merci pour ta réponse qui me fait énormément plaisir .
J'me sens mal ..

G peur 2 le prendre à vie.. Ou, k'il me faiblisse encore plus.. Je sais qu'un temps je l'avais déjà pris et il ne m'avait rien fait.. A voir. Je vais tester et o pire je verrai..

Maintenant, je me dis que ma spasticité peut devenir aussi douloureuse..

C'est un médicament que tu peux arrêter ne t'inquiètes pas
Tu sais je n'ai plus de thyroïde et j'ai une insuffisance surrénale
Ça veut dire que je dois prendre à vie de la L thyroïde et dr l'hydrocortisone
Mais c'est important donc pas le choix de le prendre c'est vital
Le baclofene non ne t'inquiètes pas

Khadija a écrit : ↑12 sept. 2024, 15:04 G peur 2 le prendre à vie.. Ou, k'il me faiblisse encore plus.. Je sais qu'un temps je l'avais déjà pris et il ne m'avait rien fait.. A voir. Je vais tester et o pire je verrai..

Maintenant, je me dis que ma spasticité peut devenir aussi douloureuse..

Coucou Khadija
J’en suis à 3/jour depuis environ 2 ans.
Pas d’effets secondaires. J’avais essayé de le diminuer pour voir s’il me servait vraiment à quelque chose, et oui il me sert. Quand j’étais repassé à 2/jour, mes jambes étaient encore + raides.
Je suis allée voir un médecin de reeduc à l’hôpital hier, qui a jugé ma spasticité à 4/5, et avant d’envisager de la toxine botulique, me fait essayer d’augmenter le Baclofene et passer à 4/jour.
Elle m’a dit que ça reste une posologie pas forte car on peut monter à 8 ou 9 par jour. Mais effectivement, ça engendrerait de la faiblesse musculaire un tel dosage.
Je suis donc à 4/jour hier et aujourdhui.
Pas d’effets secondaires type faiblesses ou fatigue excessive et j’avoue que mes jambes sont moins raides.
À voir si ça continue ces prochains jours ou pas.

Tu devrais essayer. Ça ne coûte rien. Au pire, tu l’arrêtes si ça ne te convient pas. Mais ça existe depuis très longtemps.

@ lélé : Ok, j'vais tester. J'vous dirai koï.. Merçi.

@ arwenn : J'vais commencer par 1 cp 3x/j jusqu'à augmenter 2 cp 3x/j.
Tu marches ? Il ne te rend pas plus faible ? J'pense à cela, j'ne C pas pkoi. Pourtant, j'ne marche pas. J'suis en fauteuil donc ou est le problème ??
Eureuz pour toi de savoir kil te convient.

Moi, mon médecin de rééducation, pour ma spasticité m'avait proposé directement la toxine botulique. Mais, après 1 certain m'avait dit kil fallait arrêter.

J'vais essayer é oui, j'verrai ce q ça donne..

Je marche, c’est un grand mot.
En déambulateur à l’intérieur.
En béquilles pour 20m dehors.
Sinon je ne sors pas.

Essaie-le et tu diminueras ou arrêteras si ça ne te convient pas. Les éventuels effets secondaires ne sont pas systématiques et ça dépend du dosage. Tu adapteras. Ça me réduit beaucoup les douleurs liées aux raideurs.

J'ai le sentiment que Khady va pas essayer tout de suite

Arwenn tu as une date pour la rééducation ?

Le lioresal, il n'y a vraiment pas de risques à le tenter, en commençant à petite dose puis en l'augmentant selon l'efficacité.
Mon neuro a relancé la rééduc, je pense que j'irai dans les mois à venir. Ça ne me réjouit pas plus que ça mais ça me changera les idées et ça permettra à mon mari de souffler un peu. Je me débrouille toute seule à la maison mais j'imagine que je suis quand même un souci permanent...

Coucou Lélé,
J’y vais le 26 septembre tout l’aprem, pour un bilan.
J’y verrai aussi le handisport de ma ville, car ils y seront pour une sensibilisation, donc ils m’ont dit que comme ça ils pourraient voir si certains mouvements sont à éviter pour moi avec mon corset.
Du coup, pour la reeduc, elle m’a dit au téléphone que ça démarrait maxi 15 jours après.

Ah bin c est bien arween, perso, ils m ont enfin rappelé je suis sensé commencer le 1er octobre normalement enfin j ai dit ok mais vu mon état je sais pas si je serais capable de quoi que ce soit donc je me laisse encore une semaine et si ça va pas mieux j appellerai pour tout annuler.

T’es sûre que c’est une bonne idée d’annuler si ça ne vas pas ? Ça pourrait peut être justement te pousser (même si c’est difficile) à aller mieux même si c’est juste un peu ??
(Je dis ça mais je ne connais pas le fonctionnement d’un centre de rééducation car je n’ai jamais pratiqué)

Pour l'expérience que j'en ai je dirai que les séjours en rééduc sont très fatigants. Il y a les exercices physiques mais aussi les contraintes d'horaires et l'adaptation aux lieux : nos repères habituels ne sont plus là, par exemple pour se tenir ici ou là dans notre salle de bains ou autre.
Et aussi la vie collective à laquelle on n'est plus du tout habitué.
C'est bénéfique de fournir les efforts pour passer outre tout cela mais ce n'est pas gagné d'avance.
Marie, si tu ne te sens pas d'attaque en ce moment, tu peux demander à repousser plutôt qu'annuler.

Merci pour vos interventions..

J'avais envie de m'inscrire ou handisport. Mais, les activités proposées (3), ne m'intéresse pas, dommage.

Peut-on faire appel à des dames de compagnie. Pour sortir faire des choses ?? J'mennuie.. C à mes frais ou la MDPH participe ?

Oui c est compliqué d autant que c est un séjour en hdj et pas en hospitalisation totale car ils font pas pour les maladies chroniques. Donc ça veut dire des allers retours 3 ou 4 jours par semaine et c est encore plus fatiguant en tout cas pour moi qui ai déjà tester les 2. Je sais pas encore ce que je vais faire mais je pense que si j y vais pas ils ne me rappelleront pas vu que déjà ça devait être en juillet. J aviserai d ici une semaine…

Khadija je trouve plus le poste où on en avait parlé en début d'année
J'ai droit à des heures pour une personne qui vient d'assister t'aider et ça compte pour les sorties
Il faudrait soit remplir le dossier MDPH mais je sais que tu n'aimes pas l'administratif soit prendre rdv avec une assistante sociale et elle va t'aider. Ça serait vraiment bien. J'attends que mon dossier arrive dans ma nouvelle région pour contacter dès personnes

Merci lélé .

Hello,

On approche de la fin de l’année et des repas arrosés d’un peu d’alcool…
Concernant le combo alcool/baclofene y’a un risque ou pas ? Comme ce traitement sert aussi à traiter l’alcoolisme.

J ai pas envie d’être malade parce que je me serais permis de boire exceptionnellement un verre de vin

Coucou. Je ne bois pas ou très rarement , lorsque je prenais du baclofene un verre de vin de temps en temps c'est tout

Mais dans mon entourage je connais deux personnes sous baclofene pour alcoolisme ( je me rends compte en le disant que c'est beaucoup) et pour l'une , le soir elle envoie la photo d'un verre de bourbon ou de bière chaque soir sur son Facebook et lorsque la semaine dernière je lui ai demandé si le baclofene ne la rendait pas malade elle m'a dit que non
Au début je faisais des flush mais aujourd'hui même sans baclofene si je bois un peu d'alcool je deviens rouge comme une écrevisse

Quand je prenais du baclofène, je ne pouvais pas boire parce que ça me dégoûtait de l'alcool donc je n'essayais même pas.
Après l'arrêt du médoc j'ai mis deux ans avant de boire un verre avec plaisir.

Tu en as pris longtemps Margot ?
J'ai tenu 18 mois et j'avais des soucis gastriques

Merci pour vos retour, je testerai pour voir si ça passe

lélé a écrit : ↑14 nov. 2024, 17:04 Tu en as pris longtemps Margot ?
J'ai tenu 18 mois et j'avais des soucis gastriques

3 ou 4 ans, je ne sais plus.
Ça me fichait des migraines et même en augmentant la posologie la spasticité était la même. Donc j'ai arrêté.

Non plus longtemps que ça, au moins le double en fait.

Margot c’est dommage que ça ne marchait pas…

Du coup je me dis que j’ai de la chance. Sur moi ça fonctionne bien. Entre les prises j’ai le retour des douleurs et de la rigidité…